Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA) & Europese Referentienetwerken (ERNs)
Landelijke Expertise Centra Zeldzame Aandoeningen
In het LUMC zijn 38 expertisecentra erkend door het ministerie van VWS. Bij de erkenning van een expertisecentrum is onder meer gekeken naar de continuïteit van de zorg. Maar bijvoorbeeld ook of er een zorgpad beschikbaar is en naar hoe de kwaliteit van zorg wordt gemeten en verbeterd. Een belangrijke taak van een expertisecentrum is dat kennis en kunde worden gebundeld en vergroot, onder meer door wetenschappelijk onderzoek.
De toekenning van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen zijn een grote stap op weg naar betere, integrale zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen waaraan in totaal 6 tot 8% van de bevolking lijdt.
Onderstaand vindt u een lijst met meer informatie over de 38 expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in het LUMC.
Alle Expertise Centra
Informatie over Europese Referentienetwerken (ERN's)
Nationaal erkende expertisecentra werken samen in Europese referentienetwerken (ERNs) bij zeldzame ziekten of aandoeningen waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn. Bekijk alle ERN's hieronder.
&w=826&h=464)
Europese referentienetwerken (ERNs)
Het LUMC participeert in verschillende Europese referentienetwerken, ook wel European Reference Networks (ERNs) genoemd. In deze referentienetwerken werken nationaal erkende expertisecentra samen bij zeldzame ziekten of aandoeningen waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn. Om de diagnose en de behandeling van een patiënt te bespreken, roepen ERN-coördinatoren een "virtuele" adviesraad samen van medische specialisten uit verschillende disciplines. Zo komt kennis uit meerdere expertisecentra samen, ten gunste van de patiënt.
…Het LUMC participeert in verschillende Europese referentienetwerken, ook wel European Reference Networks (ERNs) genoemd. In deze referentienetwerken werken nationaal erkende expertisecentra samen bij zeldzame ziekten of aandoeningen waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn. Om de diagnose en de behandeling van een patiënt te bespreken, roepen ERN-coördinatoren een "virtuele" adviesraad samen van medische specialisten uit verschillende disciplines. Zo komt kennis uit meerdere expertisecentra samen, ten gunste van de patiënt.
LUMC neemt deel in 15 Europese referentienetwerken
Het LUMC is coördinator van de ERN geaffilieerde registries (namelijk van Endo-ERN en ERN-BOND). Daarnaast is het LUMC deelnemend expertisecentrum in nog eens 14 netwerken.
International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC)
IRDiRC (International Rare Diseases Research Consortium) is a consortium with more than 40 member organizations from all over the world. IRDiRC’s vision is that all people with a rare disease should receive a correct diagnosis and treatment within one year after visiting a doctor for medical complaints. Prof. Aartsma-Rus, professor of translational genetics at the LUMC, is a member of the IRDiRC Therapies Scientific Committee.
&w=826&h=464)