Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA) & Europese Referentienetwerken (ERNs)

Patiënten met een zeldzame aandoening kunnen in het LUMC terecht voor gespecialiseerde zorg. Een aandoening wordt als zeldzaam gezien wanneer minder dan 1 op de 2.000 mensen in Nederland aan de aandoening lijdt. Om inzichtelijk te maken waar patiënten met een zeldzame aandoeningen naartoe kunnen, heeft het ministerie van VWS expertisecentra erkend. Expertisecentra die aan strenge voorwaarden voldoen werken in Europees verband samen om zo beter kennis te kunnen delen.

Landelijke Expertise Centra Zeldzame Aandoeningen

In het LUMC zijn 38 expertisecentra erkend door het ministerie van VWS. Bij de erkenning van een expertisecentrum is onder meer gekeken naar de continuïteit van de zorg. Maar bijvoorbeeld ook of er een zorgpad beschikbaar is en naar hoe de kwaliteit van zorg wordt gemeten en verbeterd. Een belangrijke taak van een expertisecentrum is dat kennis en kunde worden gebundeld en vergroot, onder meer door wetenschappelijk onderzoek.

De toekenning van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen zijn een grote stap op weg naar betere, integrale zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen waaraan in totaal 6 tot 8% van de bevolking lijdt.

Onderstaand vindt u een lijst met meer informatie over de 38 expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in het LUMC. 

Alle Expertise Centra

Expertisecentrum voor Aangeboren Afwijkingen en Verstandelijke Beperking
Expertisecentrum voor Zeldzame Aangeboren Afweerstoornissen en Stamceltransplantatie
Expertisecentrum voor Zeldzame Autonome Stoornissen
Expertisecentrum voor Zeldzame Cardiomyopathie
Expertisecentrum voor Aangeboren Hartafwijkingen
Expertisecentrum voor Zeldzaam Beenmergfalen
Centrum voor Congenitaal Beenmergfalen en Genetische Predispositie Acute Leukemie
Expertisecentrum voor Bot- en wekedelentumoren
Expertisecentrum voor Cutane Lymfomen
Expertisecentrum voor Endocriene en Botstoornissen
Expertisecentrum voor Zeldzame Erfelijke Darmtumoren
Expertisecentrum voor Erfelijke Hersenvaatziektes
Expertisecentrum voor Erfelijke Oogziekten en Centrale Sereuze Chorioretinopathie
Expertisecentrum voor familiair en erfelijke borstkanker
Expertisecentrum voor familiair huidmelanoom
Expertisecentrum Zeldzame Genetische Neurodegeneratieve Ziekten
Expertisecentrum voor hematopoietische stamceltransplantatie en T-cel immuuntherapie
Expertisecentrum voor Hemofilie en Aanverwante Aandoeningen
Expertisecentrum voor Zeldzame Hemoglobinopathie
Expertisecentrum voor Hersentumoren
Expertisecentrum voor Zeldzame Hoofdpijn
Werkgroep Hoofd-halsoncologie Universitair Kanker Centrum
Expertisecentrum voor Immuungemedieerde Cytopeniën
Expertisecentrum voor Import- en Reisgerelateerde infecties
Lepra Expertisecentrum
Expertisecentrum voor Lupus-, Vasulitis- en Complement-geassocieerde Systeemziekten
Expertisecentrum voor Zeldzame Leverziekten
Expertisecentrum voor Marfan syndroom en aanverwante erfelijke aortaproblemen
Multidisciplinair Management van Auto-immuun Ziekten
Expertisecentrum voor Zeldzame Neuromusculaire Ziekten
Expertisecentra voor Zeldzame Nierziekten
Expertisecentrum voor Zeldzame Oogtumoren
Expertisecentrum voor Zeldzame Oorziekten
Expertisecentrum voor Zeldzame Prenatale en Congenitale Infecties
Expertisecentrum voor Polyomavirus-geassocieerde huidinfecties en tumoren
Expertisecentrum voor Zeldzame Slaapstoornissen / Narcolepsie
Expertisecentrum voor Vestibulair schwannoom en NF2
Expertisecentrum voor Zeldzame Zwangerschapsgerelateerde ziekten

Informatie over Europese Referentienetwerken (ERN's)

Nationaal erkende expertisecentra werken samen in Europese referentienetwerken (ERNs) bij zeldzame ziekten of aandoeningen waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn. Bekijk alle ERN's hieronder.

Europese referentienetwerken (ERNs)

Het LUMC participeert in verschillende Europese referentienetwerken, ook wel European Reference Networks (ERNs) genoemd. In deze referentienetwerken werken nationaal erkende expertisecentra samen bij zeldzame ziekten of aandoeningen waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn. Om de diagnose en de behandeling van een patiënt te bespreken, roepen ERN-coördinatoren een "virtuele" adviesraad samen van medische specialisten uit verschillende disciplines. Zo komt kennis uit meerdere expertisecentra samen, ten gunste van de patiënt. 

Het LUMC participeert in verschillende Europese referentienetwerken, ook wel European Reference Networks (ERNs) genoemd. In deze referentienetwerken werken nationaal erkende expertisecentra samen bij zeldzame ziekten of aandoeningen waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn. Om de diagnose en de behandeling van een patiënt te bespreken, roepen ERN-coördinatoren een "virtuele" adviesraad samen van medische specialisten uit verschillende disciplines. Zo komt kennis uit meerdere expertisecentra samen, ten gunste van de patiënt. 

LUMC neemt deel in 15 Europese referentienetwerken
Het LUMC is coördinator van de ERN geaffilieerde registries (namelijk van Endo-ERN en ERN-BOND). Daarnaast is het LUMC deelnemend expertisecentrum in nog eens 14 netwerken.

International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC)

IRDiRC (International Rare Diseases Research Consortium) is a consortium with more than 40 member organizations from all over the world. IRDiRC’s vision is that all people with a rare disease should receive a correct diagnosis and treatment within one year after visiting a doctor for medical complaints. Prof. Aartsma-Rus, professor of translational genetics at the LUMC, is a member of the IRDiRC Therapies Scientific Committee.