Nederlands-Belgisch Myasthenie register

Samen met Spierziekten Nederland heeft het Spierziektencentrum van het LUMC het initiatief genomen om het Nederlands-Belgisch Myasthenie Register op te zetten voor patiënten met een myastheen syndroom, zoals myasthenia gravis (MG) en het Lambert-Eaton myastheen syndroom (LEMS). Indien bij u een van deze diagnoses is vastgesteld, nodigen wij u van harte uit om zich te registreren en deel te nemen. 

544 Deelnemers gingen u al voor




Hier vindt u informatie van MG patienten vanuit het huidige Nederlands-Belgisch Mysthenie register (update April 2018).
Hier vindt u informatie van LEMS patienten vanuit het huidige Nederlands-Belgisch Mysthenie register (update April 2018) 
Mocht u geïnteresseerd zijn in andere informatie is uw input van harte welkom.

Doel van het Nederlands-Belgisch Mysthenie register

MG, LEMS en andere myasthenie syndromen zijn zeldzame ziekten. Deze worden meestal veroorzaakt door een fout in het afweersysteem (‘auto-immuunziekte’), maar soms zijn ze aangeboren (‘congenitaal’). Om meer te weten te komen over deze ziekten is het van belang om het natuurlijke beloop en de mogelijke risicofactoren in een zo groot mogelijke groep patiënten te onderzoeken. Dit kan belangrijke informatie geven om diagnostiek en behandeling te verbeteren. Om deze ziekten en de verschillende uitingen ervan te begrijpen, is het van groot belang dat we een centraal register hebben om verschillende redenen. Ten eerste kunnen we de verschillende presentatievormen goed in kaart brengen en zien hoe subgroepen van elkaar verschillen (bijv. in leeftijd en geslacht). Ook kunnen we kijken naar ziekte-ernst en behandelingen. Ten tweede kunnen we het register gebruiken om specifieke groepen patiënten te vragen mee te doen aan vervolgonderzoek om de ziekte beter te begrijpen. Te denken valt aan bloedonderzoek en elektrofysiologische metingen (zoals het EMG). Ten slotte kunnen we op deze manier bij toekomstige medicatiestudies snel potentiële kandidaten vinden en contacteren. 

Hoe kunt u bijdragen?

Door middel van vragenlijsten willen wij de ‘basisgegevens’ verzamelen van zoveel mogelijk patiënten met MG, LEMS en andere myasthenie syndromen. Nadat voor een eerste keer de vragenlijsten zijn ingevuld, zal vervolgend jaarlijks aan u gevraagd worden of u bereid bent een vragenlijst in te vullen om te volgen het beloop van uw spierziekte is. Daarnaast kunt u indien u in aanmerking komt voor een nieuwe studie, gecontacteerd worden om mee te doen. U wordt alleen gecontacteerd voor nieuwe studies indien u hier toestemming voor geeft op het toestemmingsformulier, dus u kunt ook meedoen aan het register en kiezen om niet benaderd te willen worden voor nieuwe studies. Deelnemers krijgen halfjaarlijks een nieuwsbrief per mail waarin informatie gegeven wordt over het register en aanvullende resultaten worden getoond die niet op deze website geplaatst worden. 

                                                    Hoe kunt u zich aanmelden?

U kunt deelnemen als u zelf in staat bent toestemming te geven en ouder dan 18 jaar bent. Volg de volgende stappen als u zich wilt aanmelden: 

  • Lees de informatiebrief aandachtig door. Hierin vindt u alle informatie over deelname aan het nationaal register. 
  • Print de toestemmingsverklaring uit en stuur deze ondertekend per post (ongefrankeerd) op naar: 
          LUMC
          Afdeling neurologie
          T.a.v. NMZ-trial coördinator
          kamernr.: J3-43
          Antwoordnummer 10392
          2300 WB Leiden
 
  • Zodra uw aanmelding verwerkt is, ontvangt u per e-mail een persoonlijke link. Via deze link kunt u inloggen via een beveiligde verbinding op de website van de vragenlijst. 
  • Mocht u 2 weken na aanvraag geen mail ontvangen hebben, neemt u dan a.u.b contact op. Mail: myasthenie@lumc.nl. Tel: 071 - 526 65 45
  • Als er naar aanleiding van de ingevulde vragenlijst nog onduidelijkheden zijn, nemen we contact met u op. Ook als u aangeeft dat we u kunnen benaderen voor eventueel vervolgonderzoek, is het mogelijk dat we nog contact met u zoeken. 
  • Hierna is uw registratie voltooid. 

Wilt u verder nog iets weten? 

Bij vragen of onduidelijkheden kunt u altijd contact met ons opnemen. 

Postadres

LUMC
T.a.v. NMZ-trial coördinator
Kamernr.: J3-43
Antwoordnummer 10392
2300 WB Leiden.

Telefoonnummer

071 - 526 65 45

E-mail

myasthenie@lumc.nl