Clusterhoofdpijn

Wat is Clusterhoofdpijn?

Clusterhoofdpijn is een aandoening waarbij aanvallen optreden van zeer heftige, snijdende, borende, eenzijdige pijn, die meestal rondom, in, of achter één oog gelokaliseerd is. De pijn kan uitstralen naar andere delen van het hoofd, meestal de slapen of de neus en bovenkaak. In tegenstelling tot bij migraine is de pijn bij clusterhoofdpijn meestal strikt eenzijdig gelokaliseerd. De aanvallen duren tussen de vijftien minuten en drie uur. Tussen de aanvallen door zijn patiënten meestal pijnvrij.

Episodische en chronische clusterhoofdpijn 

Bij clusterhoofdpijn komen de aanvallen meestal in clusters (episoden) voor. Dit betekent dat patiënten afwisselende periodes van weken tot maanden met veel aanvallen hebben en daartussen periodes zonder aanvallen. 

Een klein deel van de patiënten heeft de chronische vorm van clusterhoofdpijn, waarbij men maandelijks meerdere aanvallen heeft. Dit kan erg verschillend zijn, van dagelijks meerdere aanvallen tot maandelijks enkele aanvallen. De chronische vorm van clusterhoofdpijn komt gelukkig slechts bij vijftien procent van de clusterhoofdpijnpatiënten voor en is dus zeer zeldzaam, al zijn dit nog altijd een kleine tweeduizend patiënten in Nederland.

De oorzaak van clusterhoofdpijn 

De feitelijke oorzaak van clusterhoofdpijn is onbekend. Omdat aanvallen vaak op vaste momenten optreden en de episodes vaak in hetzelfde jaargetijde vallen, speelt het biologische klokritme mogelijk een rol. Omdat het vaker bij mannen dan bij vrouwen voorkomt, zijn er mogelijk ook genen en hormonen betrokken bij het ontstaan van clusterhoofdpijn. 

De diagnose 

De diagnose clusterhoofdpijn wordt gesteld op basis van het verhaal van de patiënt. Meestal is dit door de huisarts of een neuroloog. Er is geen test of scan die clusterhoofdpijn kan aantonen. Vaak wordt er wel eenmalig een MRI scan gemaakt om andere oorzaken uit te sluiten.

Symptomen van clusterhoofdpijn 

Clusterhoofdpijn kan zich op verschillende manieren uiten. In de meest typische vorm wordt clusterhoofdpijn gekenmerkt door: 

• Aanvalsgewijze, zeer heftige, eenzijdige pijn rondom het oog of de slaap 
• Aanvallen die om de dag tot 8 keer per dag optreden 
• Aanvallen die 15 minuten tot 3 uur duren 
• De aanvallen ontstaan plotseling, vaak ook ’s nachts. 

Naast de hoofdpijn is er tijdens de aanval sprake van bijverschijnselen, altijd aan dezelfde kant als de pijn, zoals: 

• Een rood, tranend of opgezwollen oog 
• Een vernauwde pupil of hangend ooglid 
• Een verstopte neus of loopneus 
• Een zwetend voorhoofd en/of gelaat 
• Een gevoel van rusteloosheid of bewegingsdrang 

Hoe gaat het onderzoek / de behandeling in zijn werk?

De behandeling van clusterhoofdpijn

Clusterhoofdpijn is te behandelen met zowel behandelingen gericht om een aanval af te breken (aanvalsbehandeling) als met behandelingen om het aantal aanvallen te verminderen (preventieve behandeling). 

Aanvalsbehandeling 

De meest effectieve aanvalsbehandelingen zijn inhalatie van zuivere (100%) zuurstof en injecties met sumatriptan. 

Sumatriptan injecties zijn bij de meeste (80-90%) patiënten effectief en kunnen de aanval snel en volledig onderdrukken. Injecties lijken effectiever te zijn dan sumatriptan neuspray en werken (veel) sneller dan tabletten. Patiënten kunnen deze onderhuidse injecties gemakkelijk zelf zetten met een injectiepen (auto-injector). 

Ook hebben veel patiënten (60-70%) baat bij behandeling met zuurstof. Hierbij ademen patiënten gedurende 10-15 minuten 100% zuurstof met hoge uitstroomsnelheid in. De zuurstofcilinders kunnen thuis geleverd worden. 

Preventieve behandeling 

Er zijn meerdere medicijnen die het aantal, de duur en de hevigheid van de aanvallen kunnen verminderen. De meest gebruikte preventieve medicijnen bij clusterhoofdpijn zijn verapamil, lithium en topiramaat. 

Bij episodische clusterhoofdpijn kan deze medicatie aan het begin van de episode worden opgebouwd en aan het einde van de episode weer worden afgebouwd. Bij chronische clusterhoofdpijn is het vaak nodig om de medicatie langdurig, soms jarenlang, in te nemen. 

Andere behandelingen 

GON injectie 

Een relatief nieuwe behandeling voor clusterhoofdpijnaanvallen is de GON-injectie. Hierbij wordt er een ontstekingsremmer (‘corticosteroïd’) ingespoten rondom de ‘greater occipital nerve’, oftewel de GON, de ‘grote achterhoofdszenuw’. Deze loopt vlak onder de huid op het achterhoofd. Een injectie kan al binnen een aantal dagen effectief zijn. Waarom deze injectie lijkt te werken, is nog niet duidelijk. Waarschijnlijk berust het effect op een samenkomst van zenuwvezels van de grote achterhoofdszenuw en de aangezichtszenuw, die betrokken is bij de pijnsensatie bij clusterhoofdpijn. Door de GON-injectie worden de signalen die door deze zenuwen lopen waarschijnlijk veranderd doorgegeven, waardoor de hoeveelheid aanvallen flink af kan nemen

Occipitale zenuwstimulatie (ONS) 

Soms werkt bij patiënten met chronische clusterhoofdpijn de medicatie niet (meer) voldoende. Een relatief nieuwe behandeling voor medicamenteus onbehandelbare chronische clusterhoofdpijn is occipitale zenuwstimulatie. Deze behandeling is sinds 2020 beschikbaar in Nederland. Dit is een behandeling waarbij er 2 elektroden onder de huid bij het achterhoofd worden ingebracht ter plaatse van de  achterhoofdszenuw. Deze elektroden worden verbonden met een stimulator.  Door de achterhoofdszenuw te stimuleren kunnen er bepaalde veranderingen plaatsvinden die ervoor zorgen dat er minder aanvallen ontstaan. Wilt u hier meer over weten, lees dan ook onze folder ‘occipitale zenuwstimulatie’.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Soms zijn er wetenschappelijke onderzoeken naar nieuwe behandelingen (medicatie) voor clusterhoofdpijn. Als u hiervoor in aanmerking komt, zal uw behandelend arts u hierover informeren. Ook informeren we patiënten hierover in onze nieuwsbrief. Of u krijgt een uitnodiging per mail, als u toestemming heeft gegeven om benaderd te worden voor onze onderzoeken. Ontvangt u onze nieuwsbrief (nog) niet, maar wilt u dit wel, mail dan naar cluster@lumc.nl.

Aan welke studies kan je meedoen?

Kijk voor een actueel over alle lopende en geplande studies op onze website: www.hoofdpijnonderzoek.nl

Contactgegevens van de betrokken poliklinieken

Zie tevens onze website voor meer informatie en antwoorden op vaak gestelde vragen: www.hoofdpijnonderzoek.nl

Bij vragen of problemen kunt u contact opnemen met: 

Polikliniek neurologie 

hoofdpijnsecretariaat@lumc.nl
Tijdens kantooruren bereikbaar tussen: 8.15 en 11.30 uur via telefoonnummer 071 - 526 2111