Kinderstamceltransplantatie en -celtherapie
Over onze transplantatie-afdeling
In 1968 werd in Leiden de eerste succesvolle stamcel-transplantatie in Europa bij een baby verricht. Dit was bij een baby met de zeldzame afweerziekte SCID. Je kunt hier een filmpje zien over ’50 jaar stamceltransplantatie’.
Tegenwoordig transplanteren we ook kinderen met allerlei andere ziektes. Zoals bijvoorbeeld sikkelcelziekte. Kinderen met (bloed)kanker die een stamceltransplantatie nodig hebben, worden in het Prinses Máxima Centrum (PMC) behandeld. Wij werken nauw samen met het PMC. Ook werken we veel samen met andere ziekenhuizen in Nederland en de rest van Europa. Ons transplantatieprogramma is JACIE-geaccrediteerd (Joint Accreditation Committee ISCT-Europe & EBMT).
Zie ook de informatie over Ons Team.
"Goed dat het kind mag meedenken en dat we het gevoel van regie kregen."
Wat is een stamceltransplantatie?
Bij een stamceltransplantatie worden zieke stamcellen vervangen door gezonde stamcellen van iemand anders (een donor). Eerst worden de eigen stamcellen kapot gemaakt. Dit gebeurt door chemotherapie en immuuntherapie.
In onze patiëntenfolders kun je hier meer over lezen.
Wanneer is een stamceltransplantatie een goede behandeling?
Dit hangt van veel dingen af:
- Welke ziekte het kind heeft.
- Hoeveel last het kind van de ziekte heeft.
- Of er een andere manier is om de ziekte te behandelen.
- Soms is een transplantatie een te groot risico.
We bespreken dit met de dokter die het kind goed kent (de verwijzer). Ook bespreken we het met collega’s. Uiteindelijk maken we samen met het kind en met de ouders een beslissing.
In onze patiëntenfolders kun je hier meer over lezen.
Welke kinderen kunnen een stamceltransplantatie krijgen?
Kinderen met de volgende ziektes kunnen in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis een stamceltransplantatie krijgen:
Hemoglobinopathieën (ziektes van de rode bloedcellen), bijvoorbeeld:
- Sikkelcelziekte
- Beta-thalassemie
Zie hier ook het filmpje op Cyberpoli met Dr. Smiers
Ziektes van het beenmerg, bijvoorbeeld:
…Kinderen met de volgende ziektes kunnen in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis een stamceltransplantatie krijgen:
Hemoglobinopathieën (ziektes van de rode bloedcellen), bijvoorbeeld:
- Sikkelcelziekte
- Beta-thalassemie
Zie hier ook het filmpje op Cyberpoli met Dr. Smiers
Ziektes van het beenmerg, bijvoorbeeld:
- Ernstige aplastische anemie (SAA)
- Blackfan Diamond anemie (BDA)
- Ernstige congenitale neutropenie (SCN)
- Andere zeldzame, genetische beenmergziektes
Ziektes van de afweer, bijvoorbeeld:
- Hemofagocytaire lymfohistiocytose (HLH)
- Ernstige gecombineerde afweerstoornis (SCID)
- Chronische granulomateuze ziekte (CGD)
- Interferon gamma receptor deficiëntie
- Andere ernstige, zeldzame afweerziektes
- Hele ernstige auto-immuunziektes
Voor sommige kinderen met kanker of met een stofwisselingsziekte is een stamceltransplantatie ook een goede behandeling. Voor deze kinderen gebeurt dat in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie.
Waar komen de nieuwe stamcellen vandaan?
Bij een "allogene" stamcel-transplantatie krijgen kinderen gezonde stamcellen van een donor. Soms kan een familielid donor zijn, bijvoorbeeld een broertje, zusje of één van de ouders. Is dat niet het geval, dan zoeken we in een wereldwijde database naar de meest geschikte donor.
In onze patiëntenfolders kun je hier meer over lezen.
Voor sommige ziektes krijgen kinderen hun eigen stamcellen terug. Dat heet een "autologe" stamcel-transplantatie.
Chemotherapie en immuuntherapie
Bij een stamceltransplantatie moet er ruimte komen in het beenmerg voor de nieuwe stamcellen van de donor. Dit gebeurt met chemotherapie. Meestal is er ook een medicijn tegen afweercellen nodig. Dit is immuuntherapie.
In onze patiëntenfolders kun je hier meer over lezen.
Informatievideo 50 jaar stamceltransplantatie
Informatievideo over stamceltransplantatie voor sikkelcelziekte
Afspraak en opname
Opname voor stamceltransplantatie
Kinderen liggen meestal twee maanden in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis voor een stamceltransplantatie. Soms duurt de opname nog langer. Tijdens de behandeling moet het kind extra beschermd worden tegen ziektes. Dat noemen we ‘isolatie’. De opname voor stamceltransplantatie is op afdeling Strand. Klik hier voor afdeling strand.
Bezoek aan de polikliniek
Het is belangrijk dat het kind regelmatig terug komt bij de dokter. De dokter kijkt dan hoe het gaat. De eerste tijd na de transplantatie zien we de kinderen iedere week op de poli voor controle. Daarna kan dat steeds minder vaak. De policontroles zijn op kinderpoli Stad.
Dagopname
Het kan zijn dat uw kind nog andere medicijnen in het ziekenhuis moet krijgen. De medicijnen krijgt uw kind via het infuus. Uw kind wordt dan 1 dag opgenomen, meestal op kinderpoli Stad.
Late effecten en follow-up
Vanaf twee jaar na de transplantatie worden kinderen gezien op de LEEF-polikliniek (Late Effecten En Follow-up). Dit is eerst bij een kinderarts, vanaf 18 jaar bij een internist.
Wetenschappelijk onderzoek
Wetenschappelijk onderzoek
Op onze afdeling doen we veel wetenschappelijk onderzoek naar stamceltransplantatie bij kinderen. Het doel van ons onderzoek is om de behandeling steeds beter en veiliger te maken. Zie de Research-pagina voor een uitgebreid overzicht van ons onderzoek.
Een aantal voorbeelden van ons wetenschappelijk onderzoek:
- We onderzoeken hoe het afweersysteem na de transplantatie functioneert.
- We onderzoeken welke chemotherapie of immuuntherapie het beste is.
- We onderzoeken nieuwe therapieën, zoals gentherapie.
- We onderzoeken hoe we graft-versus-host ziekte kunnen voorkomen en behandelen.
- We onderzoeken wat de beste behandeling is voor kinderen met specifieke ziektes, bijvoorbeeld sikkelcelziekte of hemofagocytaire lymfohistiocytose (HLH).
- We onderzoeken wat de late effecten zijn van een stamceltransplantatie bij kinderen met een bloed- of afweerziekte.
Patiëntenfolders
In het overzicht hieronder staan alle folders over stamceltransplantatie onderverdeeld in de verschillende fases.
Voortraject
Ziekenhuisopname - voorbereiding
Ondersteunende zorg
Stamceltransplantatie
Voorbereiding op naar huis gaan
Controle op de polikliniek
Polikliniek Leef
Overige folders
Ons team
Stafartsen:
Prof. Dr. Arjan Lankester
Kinderimmunoloog/infectioloog
Hoogleraar kindergeneeskunde, in het bijzonder stamceltransplantatie
Aandachtsgebieden: gentherapie, CTLA-4 haplo-insufficiëntie, STIM-1 deficiëntie
Dr. Federica Achini
Kinderhematoloog
Aandachtsgebieden: benigne hematologie, hemoglobinopathie
Dr. Robbert Bredius
Kinderimmunoloog/infectioloog
Aandachtsgebieden: SCID, MSMD/ interferon gamma receptor deficiëntie, chronische granulomateuze ziekte (CGD)
Stafartsen:
Prof. Dr. Arjan Lankester
Kinderimmunoloog/infectioloog
Hoogleraar kindergeneeskunde, in het bijzonder stamceltransplantatie
Aandachtsgebieden: gentherapie, CTLA-4 haplo-insufficiëntie, STIM-1 deficiëntie
Dr. Federica Achini
Kinderhematoloog
Aandachtsgebieden: benigne hematologie, hemoglobinopathie
Dr. Robbert Bredius
Kinderimmunoloog/infectioloog
Aandachtsgebieden: SCID, MSMD/ interferon gamma receptor deficiëntie, chronische granulomateuze ziekte (CGD)
Dr. Dagmar Berghuis
Kinderimmunoloog/infectioloog
Aandachtsgebieden: SCID, gentherapie, ICF syndroom
Dr. Alexander Mohseny
Kinderhematoloog
Aandachtsgebieden: verworven beenmergfalen/SAA (ernstige aplastische anemie), sikkelcelziekte
Dr. Emmeline Buddingh
Kinderimmunoloog/infectioloog
Aandachtsgebieden: HLH, STAT1/STAT3 mutaties, GVHD
Dr. Anne de Pagter
Kinderhematoloog
Aandachtsgebieden: late effecten en follow up, waardegedreven zorg
Fellows:
Dr. Carolien Haazendonk
Fellow kinderhematologie
Aandachtsgebied: hematologie
Dr. Gertjan Lugthart
Fellow kinderhematologie
Aandachtsgebied: hematologie
Dr. Lisa Ott de Bruin
Fellow kinderimmunologie/infectieziekten
Aandachtsgebieden: SCID, gentherapie
Verpleegkundig specialisten:
Trude Minnee
Verpleegkundig specialist
Aandachtsgebied: poliklinische zorg na stamceltransplantatie, transitie naar volwassen zorg
Judith Timmermans
Verpleegkundig specialist in opleiding
Aandachtsgebied: hematologie