Patiëntenfolder

Kinderstamceltransplantatie, hoe gaat het verder thuis?

Als de dokter vindt dat het goed met je gaat, mag je naar huis. Je moet thuis nog verder beter worden.

Hoe gaat het thuis verder?

Thuis moet je weer even wennen.

Soms denk je terug aan wat er gebeurd is in het ziekenhuis.

Of voel je je anders, zoals: boos, verdrietig of alleen.

Dat is niet gek.

Durf over je gevoelens te praten.

Vertel het tegen papa, mama of een vriend.

Zij kunnen jou helpen.

Probeer thuis een vast dagritme te vinden.

Bijvoorbeeld: sta iedere dag op hetzelfde tijdstip op.

Probeer iedere dag een doel te stellen wat je gaat doen.

Ook al is dat doel heel klein.

Bijvoorbeeld: vandaag ga ik even naar buiten.

Maak contact met je vrienden en vriendinnen.

Vind je dit moeilijk?

Bel dan met de Medisch pedagogisch zorgverleners:

Van maandag tot en met vrijdag (tussen 8.00 en 17.00 uur):

071-5263864

Of mail naar: Pedagogischezorgwakz@lumc.nl

Dit gedeelte van de folder is voor je ouders.

Hoe pakken we het dagelijkse leven weer op?

Uw kind heeft een tijd in het ziekenhuis gelegen.

Hier kan uw kind op reageren.

Elk kind reageert anders.

U leest hier onder meer over.

Baby’s tot 1 jaar oud

Baby’s zijn gevoelig.

Baby's kunnen thuis:

  • Meer huilen

  • Snel boos worden

  • Druk zijn

  • Vaker moe zijn

  • Moeilijk slapen

  • Vaker wakker zijn

Huilen is niet erg.

Dit wordt vanzelf minder.

Zorg in het begin voor:

  • Rustige omgeving

  • Troost uw baby

  • Vast programma van de dag

Heeft u vragen?

Of heeft u thuis hulp nodig?

Bel dan met de Medisch pedagogisch zorgverleners:

Van maandag tot en met vrijdag (tussen 8.00 en 17.00 uur):

071-5263864

Of mail naar: Pedagogischezorgwakz@lumc.nl

Kinderen vanaf 1 jaar tot 18 jaar oud

Uw kind heeft veel meegemaakt in het ziekenhuis.

Uw kind kan thuis problemen hebben met:

  • Eten

  • Alleen zijn

  • Slapen

  • Ontwikkeling
    Soms kunnen kinderen minder dan voor de behandeling.

  • Leren om gaan met wat uw kind heeft meegemaakt.
    Dit heet verwerking.

Slechter eten

Dit wordt vanzelf beter.

Probeer:

  • De eet-momenten gezellig te houden.

  • Vaste tijden voor eet-momenten te hebben.

Moeite met alleen zijn

Uw kind kan moeilijk alleen zijn.

Uw kind wilt zich graag veilig voelen.

Probeer:

  • Een vast programma van de dag te vinden.

  • Uw kind niet te lang alleen te laten.
    Als u weg gaat:

    • Vertel wat u gaat doen.

  • De eerste dagen zoveel mogelijk thuis te blijven.

In het begin mag uw kind nog niet naar school, kinderdagverblijf of peuterspeelzaal.

Dedokter vertelt wanneer uw kind dit weer mag.


In het begin hoeft uw kind nog niet de hele dag naar school, kinderdagverblijf of peuterspeelzaal.

Uw kind moet weer wennen.

Uw kind kan dan steeds vaker gaan.

Moeite met slapen

Uw kind kan moeite hebben met slapen.

Neem de tijd voor het naar bed brengen.

Bijvoorbeeld door een vast programma te hebben.

Hierdoor kan uw kind de dag afsluiten en tot rust komen.

Voorbeelden van een programma zijn:

  • De dag bespreken

  • Een boekje lezen

  • Knuffel gedag zeggen

  • Een liedje zingen

Uw kind kan bang zijn om alleen te slapen.

Wat u kunt proberen:

  • Vaker gaan kijken.

  • Op de kamer blijven totdat uw kind slaapt.
    U kunt proberen steeds verder weg te gaan zitten.

  • Zeg wat uw kind moet gaan doen.
    Bijvoorbeeld door te zeggen 'ga maar slapen'.

Uw kind kan onrustig slapen.

Kinderen verwerken ervaringen in hun slaap en dromen.

Uw kind kan vaak wakker worden.

Uw kind kan dromen.

Probeer:

  • Uw kind te troosten.

  • Te vragen wat uw kind gedroomd heeft.

Het kan helpen om:

  • een lampje aan te laten.

  • de deur van de kamer open te laten.

Problemen met de ontwikkeling

Soms kunnen kinderen minder dan voor de behandeling.

Kinderen doen een stapje terug in de ontwikkeling.

Kinderen kunnen hier zelf niets aan doen.

Kinderen kunnen:

  • Weer in bed plassen
    Of in de broek plassen

  • Minder praten

  • Gaan duim zuigen

  • Hun speen weer willen

Geef hier geen aandacht aan.

Stel uw kind gerust.

Uw kind gaat zich vanzelf weer verder ontwikkelen. 

Verwerking

Uw kind heeft veel meegemaakt in het ziekenhuis.

Uw kind moet hiermee leren omgaan.

Dit noemen we verwerking.

Uw kind kan:

  • Slaan

  • Schelden

  • Ruzie maken

  • Niet willen praten

  • Stiller zijn

Uw kind bepaalt zelf het moment om met u te praten.

Wat kunt u doen:

  • Begrip tonen
    Zeg dat uw de boosheid begrijpt.
    Leg uit waarom dit gedrag niet kan.

  • Afleiding, zoals:

    • Kleien

    • Ballen gooien

    • Voetballen

    • Boksen op een kussen

    • Met dieren spelen

  • Praat er over met uw kind, of:

    • Laat uw kind tekenen

    • Speel gebeurtenissen na.
      Zoals dokter spelen met een pop.

  • Maak een herinnerings-boek.

    • Zoals een foto-boek.

Heeft u vragen?

Of heeft u thuis hulp nodig?

Bel dan met de Medisch pedagogisch zorgverleners:

Van maandag tot en met vrijdag (tussen 8.00 en 17.00 uur):

071-5263864

Of mail naar: Pedagogischezorgwakz@lumc.nl

Extra informatie over kinderen vanaf 13 jaar oud

Vanaf deze leeftijd begrijpen kinderen wat er is gebeurt.

Uw kind kan:

  • Stiller zijn.

  • Niet willen praten.

  • Boos zijn.

  • Rebels zijn.

  • Onzeker zijn over het lichaam

  • Minder kunnen dan voor de behandeling.
    Zoals minder dingen alleen kunnen.

Wat kunt u doen:

  • Begrip tonen

  • Vinden van een vast programma van de dag.

  • Praat er over met uw kind, of:

    • Laat uw kind het opschrijven.

    • Laat uw kind met vrienden of klasgenoten er over praten.

Heeft u vragen?

Of heeft u thuis hulp nodig?

Bel dan met de Medisch pedagogisch zorgverleners:

Van maandag tot en met vrijdag (tussen 8.00 en 17.00 uur):

071-5263864

Of mail naar: Pedagogischezorgwakz@lumc.nl

Gezin

De behandeling heeft invloed op het hele gezin.

Praat hier over met de dokter.

Geef aan als jullie thuis hulp nodig hebben.

Broertjes en/of zusjes

U bent veel met uw kind in het ziekenhuis geweest.

Soms vragen uw kinderen om meer aandacht.

De kinderen hebben u gemist.

Ieder kind heeft aandacht nodig.

Soms lukt dit minder goed.

Kinderen kunnen dan boos worden op elkaar.

Of uw kind wordt boos op u.

Het is belangrijk dat u:

  • Uitlegt wat er is gebeurd.

  • Hierover blijft praten met uw kinderen.

Heeft u vragen?

Of heeft u thuis hulp nodig?

Bel dan met de Medisch pedagogisch zorgverleners:

Van maandag tot en met vrijdag (tussen 8.00 en 17.00 uur):

071-5263864

Of mail naar: Pedagogischezorgwakz@lumc.nl