Kinderstamceltransplantatie, veelgestelde vragen of klachten
Het begin (voortraject)
Hoe lang duurt het voordat ik aan de beurt ben voor een stamcel-transplantatie?
Dit verschilt per kind.
Dit is afhankelijk van:
- Je ziekte
- Of er een donor is
De arts bespreekt dit met je.
Hoe lang duurt het zoeken naar een geschikte donor?
Een belangrijke stap is het vinden van een geschikte donor.
Eerst wordt gekeken of je broer of zus donor kan zijn.
De kans hierop is 25%.
Soms kan een ouder een goede donor zijn.
Daarom wordt bij iedereen in het gezin bloed afgenomen.
Soms is er geen geschikte donor in je familie.
Er wordt dan verder gezocht.
Dit gebeurd door Stichting Matchis.
Er wordt over de hele wereld gezocht naar de meest geschikte donor.
Dit kan een paar maanden duren.
Wil je meer lezen over de keuze van een donor?
Lees dan de folder "Kinderstamceltransplantatie, donorkeuze".
Wil je meer weten over Stichting Matchis?
Zie de website: https://www.matchis.nl/
In het ziekenhuis liggen (ziekenhuisopname)
Wanneer ga ik me ziek voelen van de chemotherapie?
De chemotherapie kan bijwerkingen geven.
De bijwerkingen hangen af van het soort chemotherapie.
En de bijwerkingen verschillen per kind.
Meestal krijg je een paar dagen na de chemotherapie last van bijwerkingen.
Wil je weten welke bijwerkingen er zijn?
Lees dan de folder "Kinderstamceltransplantatie, chemotherapie".
Mogen je ouders blijven slapen?
Ja, één ouder mag blijven slapen.
Je ouder slaapt op een bedbank bij jou op de kamer.
Hoeveel bezoekers mogen er bij mij langs komen?
Bezoek is welkom op de afdeling van 9.00 uur tot 20.00 uur.
Er mogen niet meer dan 2 mensen tegelijk op bezoek komen.
1 van deze mensen moet altijd een ouder of verzorger zijn.
Ook tijdens de bezoektijden gebeuren er soms onderzoeken.
Het bezoek moet dan soms even op de gang wachten.
Ben je erg ziek?
Dan is het fijn als er niet te vaak bezoek langs komt.
Rust is belangrijk.
Let op:
Bezoekers mogen geen klachten hebben van:
Verkoudheid
Diarree
Waterpokken
Of als er in de buurt iemand was met deze klachten
Heb je nog nooit waterpokken gehad?
Dan mag je niet op bezoek komen.
Weet je niet zeker of je bezoek mag komen?
Vraag het aan de verpleegkundige.
Of laat je bezoek bellen met de verpleegkundige: 071-526 2816 of 071-526 3868
Mag ik knuffelen met mijn ouders?
Ja, je mag je ouders knuffelen en aanraken.
Je mag geen kus geven aan elkaar.
Zo beschermen we je tegen ziektes.
Hoelang moet ik in het ziekenhuis blijven?
Dit verschilt per kind.
Je blijft ongeveer 6 weken in het ziekenhuis.
De dokter vertelt je wanneer je naar huis mag.
Eerste periode thuis
Wat moet ik doen als ik ziek ben?
Bel je dokter als je:
- Koorts hebt (temperatuur boven de 38.5 graden)
- Misselijk bent
- Moet overgeven
Van maandag tot en met vrijdag (tussen 8.00 en 17.00 uur): 071-526 2822 Na 17.00 uur en in het weekend: 071-526 2816 Of 071-526 3868 |
Ik heb nog weinig eetlust
Door de behandeling kan eten en drinken moeilijk zijn.
Je kan door de behandeling geen trek in eten hebben, misselijk zijn of buikpijn hebben.
De diëtist geeft adviezen hoe je dan toch genoeg kan eten en drinken.
Soms krijg je medicijnen voor de misselijkheid.
De dokter bespreekt dit met je.
Heb je hier vragen over?
Bel naar de polikliniek kindergeneeskunde.
Vraag naar je eigen dokter of verpleegkundig specialist.
Van maandag tot en met vrijdag (tussen 8.00 en 17.00 uur):
071-526 2822
Ik heb vragen over mijn medicijnen
Heb je vragen over je medicijnen?
Of heb je een recept nodig?
Bel naar de polikliniek kindergeneeskunde.
Vraag naar je eigen dokter of verpleegkundig specialist.
Van maandag tot en met vrijdag (tussen 8.00 en 17.00 uur):
071-526 2822
Ik wil een verwijzing voor de fysiotherapie
Bel naar de polikliniek kindergeneeskunde.
Vraag naar je eigen dokter of verpleegkundig specialist.
Van maandag tot en met vrijdag (tussen 8.00 en 17.00 uur):
071-526 2822
Ik wil mijn afspraak verplaatsen of afzeggen
Bel naar de polikliniek kindergeneeskunde.
Van maandag tot en met vrijdag (tussen 8.00 en 17.00 uur):
071-526 2822
Mag ik thuis bezoek ontvangen?
In het begin mogen er niet te veel mensen tegelijk op bezoek komen.
Let op:
Bezoekers mogen geen klachten hebben van:
Verkoudheid
Diarree
Waterpokken
Of als er in de buurt iemand was met deze klachten
Ben je erg ziek?
Dan is het fijn als er niet te vaak bezoek langskomt.
Rust is belangrijk.
Voor ouders: ik wil dubbele kinderbijslag aanvragen
Dit kunt u vragen aan de maatschappelijk werker.
De maatschappelijk werker richt zich op de begeleiding van de ouders.
Heeft u vragen?
Bel dan naar maatschappelijk werk: 071-5299145.
Of mail naar: etouder@lumc.nl
Voor ouders: ik wil reiskosten vergoeding
Dit kunt u vragen aan de maatschappelijk werker.
De maatschappelijk werker richt zich op de begeleiding van de ouders.
Heeft u vragen?
Bel dan naar maatschappelijk werk: 071-5299145.
Of mail naar: etouder@lumc.nl
Voor ouders: ik wil verhuizen en heb een medische brief nodig
Het ziekenhuis geeft geen medische brief voor verhuizing.
U kunt hierover praten met de maatschappelijk werker.
De maatschappelijk werker richt zich op de begeleiding van de ouders.
Heeft u vragen?
Bel dan naar maatschappelijk werk: 071-5299145.
Of mail naar: etouder@lumc.nl
Langere tijd na de behandeling
Wat heb ik voor een behandeling gehad?
Je hebt een stamcel-transplantatie gehad.
De behandeling is voor kinderen die:
Een bloedziekte hebben.
Een slechte afweer hebben.
Een beenmergziekte hebben.
Bij een stamcel-transplantatie worden de eigen stamcellen eerst kapot gemaakt.
Dit gebeurt door chemo-therapie en immuun-therapie.
Hierdoor kunnen er geen eigen stamcellen meer worden gemaakt.
Daarvoor in de plaats komen de nieuwe stamcellen van de donor.
Wil je meer weten over de stamcel-transplantatie?
Lees dan de folder "Kinderstamceltransplantatie, wat is een stamceltransplantatie?".
Waarom moet ik nog naar het ziekenhuis komen?
Je hebt een stamcel-transplantatie gehad.
Je hebt chemotherapie gehad.
De chemotherapie kan je organen beschadigen.
Dit kan ook pas jaren later gebeuren.
Dit noemen we late effecten.
Je hoeft geen klachten te hebben.
Daarom kijken we ook in je bloed.
Wil je meer weten over late effecten?
Lees dan de folder "Kinderstamceltransplantatie, wat zijn late effecten?".
Welke late effecten zijn er?
De chemotherapie kan je organen beschadigen.
Bijvoorbeeld: de nieren, de longen, de hormonen (groei).
Wil je meer weten over late effecten?
Lees dan de folder "Kinderstamceltransplantatie, wat zijn late effecten?".
Waarom moet ik vragenlijsten invullen?
Voor je afspraak moet je online vragenlijsten invullen.
Graag zouden wij vooraf al willen weten hoe het met jullie gaat.
Zo kunnen wij het bezoek zo goed mogelijk voorbereiden.
Daarom vragen wij jullie om online vragenlijsten in te vullen.
Het invullen van de vragenlijsten kan via www.hetklikt.nu.
Wil je meer weten over je afspraak bij de LEEF poli?
Lees dan de folder "Kinderstamceltransplantatie, Late Effecten En Follow-up (LEEF)".
Ik ben 18 jaar: waarom moet ik naar de volwassen dokter?
Je hebt een stamcel-transplantatie gehad.
Je hebt chemotherapie gehad.
Soms kan er schade zijn aan je organen.
Dit kan komen door:
de chemotherapie
de ziekte waarvoor je de stamcel-transplantatie hebt gehad
de onverwachte gevolgen van de stamcel-transplantatie (complicaties)
Je hoeft hier geen klachten van te hebben.
Soms krijg je nooit klachten.
Soms krijg je na een aantal jaar pas klachten.
Dit noemen we late effecten.
Daarom kijken we ieder jaar hoe het met je gaat.
We kijken ook in je bloed en urine.
Je komt bij de kinderdokter.
Vanaf 18 jaar kom je bij de volwassen dokter (internist).
Deze overgang wordt transitie genoemd.
Wil je meer weten over transitie?
Lees dan de folder "Kinderstamceltransplantatie, kennismaking met ziekenhuis voor volwassenen".