Patiëntenfolder

Stamceldonatie voor kinderen met ernstige bloed- of afweerziekten - informatie voor meerderjarige stamceldonoren

In het Willem-Alexander kinderziekenhuis (LUMC, Leiden) worden kinderen met ernstige bloed- en afweerziekten behandeld met een stamceltransplantatie. De kinderen krijgen eerst een voorbehandeling met chemotherapie en afweeronderdrukkende medicijnen. Daarna krijgen ze de bloedstamcellen van een gezonde donor toegediend. Deze stamcellen worden in het beenmerg gemaakt. Eén van de risico’s van een stamceltransplantatie is, dat de afweercellen van de donor het lichaam van de ontvanger als ‘vreemd’ herkennen en beschadigen. Dit wordt ‘graft-versus-host ziekte’ genoemd. De kans op graft-versushost ziekte is het kleinste als er op basis van weefseltypering een goed passende donor beschikbaar is voor de patiënt. 

Deze informatie is opgesteld door het WAKZ en is bedoeld voor potentiële meerderjarige verwante stamcel-donoren en ouders van potentiële minderjarige stamcel-donoren. Dit ten behoeve van kinderen die (mogelijk) een stamceltransplantatie in het WAKZ zullen ondergaan.

  

Stamceldonatie 

Motivatie 

Stamceldonatie gebeurt altijd op vrijwillige basis. Bij minderjarige kinderen beslissen de ouders mee maar is de mening van het kind zelf ook van groot belang. Alle minderjarige stamceldonoren worden in het voortraject beoordeeld door een kinderpsycholoog en de kinderrechter moet toestemming geven. 

HLA-typering 

Op basis van weefseltypering (HLA) kan worden bekeken of de stamcellen van een familielid goed passend zijn bij het lichaam van de patiënt. Voor elke volledige broer of zus van een ziek kind geldt, dat er een kans van 25% is dat de HLA-typering volledig overeenkomt. Dat noemen wij HLAidentiek. In sommige gevallen kan er, indien er geen andere goed passende donor voorhanden is, gekozen worden de cellen van een minder goed passende familiedonor te transplanteren. Meestal betreft dit dan één van de ouders van het zieke kind. Om te onderzoeken welke familieleden in aanmerking zouden kunnen komen voor stamceldonatie, wordt er bloed afgenomen bij de patiënt en bij de eventueel in aanmerking komende familieleden (meestal ouders en broers of zussen). 

Donorkeuring 

Ter voorkóming van belangenverstrengeling zal een onafhankelijke donorarts de medische zorg voor de donor op zich nemen. In het geval van minderjarige donoren is dit een kinderarts uit het 2 Willem-Alexanderkinderziekenhuis die niet werkzaam is bij de afdeling stamceltransplantatie. In het geval van meerderjarige donoren is dit een onafhankelijke donorarts van het LUMC. Bij de medische keuring wordt de algehele gezondheidstoestand van de donor in kaart gebracht, inclusief een lichamelijk onderzoek en een bloedonderzoek. Bij het bloedonderzoek wordt standaard gekeken naar overdraagbare infectieziekten zoals bijvoorbeeld HIV, syfilis en hepatitis B (geelzucht). Soms zijn er nog aanvullende onderzoeken nodig. Zo is het bij sommige erfelijke aandoeningen nodig om uit te sluiten dat de ogenschijnlijk gezonde donor dezelfde ziekte heeft als het zieke kind dat de transplantatie nodig heeft. 

Stamcellen uit beenmerg 

In het Willem-Alexander kinderziekenhuis is het de voorkeur stamcellen uit beenmerg te transplanteren. Stamcellen doneren uit het beenmerg doet geen pijn, de donatie is altijd onder algehele narcose. Met een dikke naald worden de stamcellen uit de achterste rand van het bekken gehaald. Dat is het bot dat men kan voelen aan de bovenzijde van de billen. Het bekken is rijk aan beenmerg. Het is een groot en stevig bot, waaruit zonder problemen wat beenmerg kan worden weggenomen. Bij een beenmergdonatie wordt ongeveer 4% van de totale hoeveelheid beenmerg afgenomen. Na de donatie kan de donor een beurs gevoel hebben of pijn aan de spieren onder in de rug. Deze klachten verdwijnen meestal binnen 14 dagen. Ook kan de donor tijdelijk wat sneller moe zijn na inspanning. Omdat het beenmerg in het bekken sterk doorbloed is, wordt met de afname van beenmerg ook relatief veel bloed opgezogen. Daardoor kan lichte bloedarmoede ontstaan. Het lichaam herstelt het tekort snel en na enkele weken is de bloedarmoede verdwenen. 

Stamcellen uit bloed 

Bij meerderjarige donoren kunnen er stamcellen die uit bloed verkregen zijn worden gebruikt. Als voorbereiding op de afname spuit de donor gedurende vijf dagen een medicijn (G-CSF). Hierdoor worden meer stamcellen aangemaakt, welke in de bloedbaan terecht komen. Op de dag van donatie worden de stamcellen met een aferese apparaat uit het bloed gehaald. 

Stamcellen uit navelstrengbloed 

Heel af en toe komt het voor dat er stamcellen uit navelstrengbloed van een pasgeboren gezond broertje of zusje gebruikt kunnen worden voor stamceltransplantatie. Indien van toepassing, kan uw arts hier meer informatie over geven. 

Gebaseerd op voorlichtingsmateriaal van de afdeling Hematologie van het LUMC en van Matchis, het Nederlands centrum voor stamceldonoren. Zie ook www.matchis.nl.