Patiëntenfolder

Stamceldonatie voor kinderen met ernstige bloed- of afweerziekten – informatie voor broers en zussen (minderjarigen)

Je broer of zus heeft een ziekte die mogelijk door een stamceltransplantatie in het Willem-Alexander kinderziekenhuis in Leiden genezen zou kunnen worden. Alle bloed en afweercellen van het lichaam worden in het beenmerg gemaakt, door bloedstamcellen . Beenmerg zit in al je botten. Bij een stamceltransplantatie worden eerst de zieke bloedstamcellen met medicijnen behandeld. Daarna worden gezonde bloedstamcellen gegeven. Deze gezonde bloedstamcellen zijn afkomstig van een gezond persoon, de donor. Dit gaat het beste als de stamcellen van de donor veel lijken op de andere cellen van je broer of zus. Misschien passen jouw stamcellen wel perfect bij je broer of zus. Dat willen de dokters verder gaan onderzoeken. Als de cellen perfect passen, dan zou jij misschien de donor kunnen worden.

Deze informatie is opgesteld door het WAKZ.

Je krijgt deze folder omdat jij mogelijk stamcellen zou kunnen doneren voor je zieke broer of zus. Voor je ouders is er een aparte folder.

  

Wanneer kun je donor worden? 

Om donor te kunnen worden moet je het allereerst zelf willen. Daarnaast moeten de cellen goed passen en moet jij zelf gezond zijn. 

  1. Wil je donor zijn? Je hoeft alleen stamcellen te doneren als je dat zelf graag wilt en als je ouders het ermee eens zijn. Ook zullen de dokters aan de kinderrechter vragen of die het goed vindt dat jij stamcellen gaat doneren. Uiteindelijk zal jij zelf ook een keer praten met iemand (de kinderpsycholoog) die aan jou vraagt of je het zelf ook echt graag wilt.
  1. Passen de cellen goed? Er kan gekeken worden naar hoe de cellen van je broer of zus er aan de buitenkant uit zien en hoe jouw cellen eruit zien. Dit wordt weefseltypering genoemd. Helaas is de kans groter dan het niet perfect past dan dat het wel perfect past. Als dat zo is, dan zullen de dokters een andere donor zoeken voor je broer of zus. Als het wel perfect past, noemen we dat HLA-identiek. Als jij HLA-identiek bent met je zieke broer of zus, zou je stamceldonor kunnen worden.
  1. Ben je zelf gezond? Je kunt alleen bloedstamcellen doneren als je zelf gezond bent. Een kinderarts in Leiden zal jou onderzoeken om te kijken of je gezond genoeg bent om bloedstamcellen te 2 doneren. Dat noemen we de keuring. Bij de keuring wordt aan jou of aan je ouders gevraagd of je wel eens ziek bent geweest. De kinderarts zal je nakijken en ook zal er bloed worden afgenomen om te onderzoeken of je helemaal gezond bent.. 

Hoe gaat een stamceldonatie in zijn werk? 

De bloedstamcellen zitten in het beenmerg. Als je stamcellen gaat doneren, brengen de dokters je eerst in slaap (algehele narcose), zodat je er niks van merkt als de stamcellen uit je beenmerg worden gehaald. De dokters prikken terwijl je slaapt met een dikke naald in het bot van je bekken, net boven je billen. In dit bot zit veel beenmerg. Daar halen ze dan de bloedstamcellen uit. Je houdt altijd meer dan genoeg bloedstamcellen over om zelf goede bloedcellen en afweercellen te blijven maken. Na de donatie kun je soms een beetje spierpijn hebben op de plek waar geprikt is, of een gevoel alsof er een blauwe plek zit. Dit gevoel gaat vanzelf weer weg. Je kunt je ook een beetje moe voelen in de eerste dagen erna, omdat je lichaam zelf weer wat nieuw bloed moet aanmaken. 

Gebaseerd op voorlichtingsmateriaal van de afdeling Hematologie van het LUMC en van Matchis, het Nederlands centrum voor stamceldonoren. Zie ook www.matchis.nl