Kinderstamceltransplantatie, wetenschappelijk onderzoek

In het Willem-Alexander Kinderziekenhuis doen we wetenschappelijk onderzoek. Samen met patiënten. Wetenschappelijk onderzoek is nodig om nieuwe informatie over ziektes bij kinderen te ontdekken. We willen bijvoorbeeld graag weten wat er precies mis is als je ziek bent. En of een medicijn goed werkt. Zo leren we begrijpen hoe het lichaam van een kind precies werkt. En kunnen we zieke kinderen steeds beter helpen.

Wat is wetenschappelijk onderzoek?

Er is voor kinderen ook een website over wetenschappelijk onderzoek: www.kindenonderzoek.nl.
Hier vind je veel informatie over onderzoek. Bijvoorbeeld in het boekje: ‘Anne en de Groeneneuzengriep’.

Wat gebeurt er als je mee doet?

Ben je een geschikte kandidaat voor een onderzoek?
Jouw dokter vraagt je dan om mee te doen.
Jouw dokter geeft uitleg over het onderzoek.
Jij, en soms ook je ouders/voogd, krijgen ook een folder met meer informatie.
Deze folder heet: proefpersonen informatie folder (PIF).
In de folder lees je wat er gebeurt als je mee doet.

Soms hoef je zelf niets te doen.
De dokter wil dan alleen informatie uit jouw patiënten dossier gebruiken.
Soms moet je wel zelf iets doen.
Bijvoorbeeld een vragenlijst invullen.
Of we willen graag een beetje van jouw bloed onderzoeken.

Wil je mee doen? Dan teken jij, en/of je ouders/voogd, een toestemmingsformulier.

Wat gebeurt er als ik nee zeg?

Meedoen aan een onderzoek is altijd vrijwillig.
Je bent nooit verplicht om mee te doen.
Als je niet mee doet, krijg je dezelfde zorg die je anders ook zou krijgen.

Wat gebeurt er als ik toch niet meer wil meedoen?

Meedoen aan onderzoek is altijd vrijwillig.
Als je niet meer mee wilt doen kun je altijd stoppen.
Dit vertel je dan zo snel mogelijk aan jouw dokter.
De gegevens die we hebben verzameld tot het moment dat je gestopt bent, mogen nog wel gebruikt worden voor het onderzoek.

Wat gebeurt er met de gegevens die de onderzoeker verzamelt?

De gegevens die een onderzoeker over jou verzameld worden gecodeerd.
Dat betekent dat we niet jouw naam erbij schrijven, maar een code. Bijvoorbeeld ‘78XL5_3’.
Zo weet niemand dat die gegevens van jou zijn.
De gegevens worden op een beveiligde computer opgeslagen.
Zo kan niemand anders erbij, alleen de onderzoeker!

Krijg ik iets te horen over de resultaten?

Is het onderzoek klaar? Dan heeft de onderzoeker veel geleerd over jouw ziekte en hoe we jou kunnen helpen.
De onderzoeker schrijft een artikel over de resultaten.
Alle andere dokters, in Nederland en in het buitenland, kunnen dit lezen.
Soms krijg jij ook bericht over jouw resultaten.
Of over de resultaten van het onderzoek.
Of je wel, of geen bericht krijgt, dat staat in de proefpersonen informatie folder (PIF).
Dat verschilt per onderzoek.