Praktische informatie voor patiënten

Patiënten met afweeronderdrukkende medicatie na een orgaantransplantatie zijn mogelijk extra vatbaar voor de gevolgen van een coronavirusinfectie, daarnaast valt deze groep binnen de kwetsbare patiëntengroep volgens het RIVM. Dit kan onrust en twijfel geven over hoe juist te handelen als transplantatiepatiënt. Onderstaande adviezen van het LUMC Transplantatie Centrum proberen hierin ondersteunend te zijn.

 

Wat betekent het coronavirus voor mensen die getransplanteerd zijn of op de wachtlijst staan voor een niertransplantatie? Is het nog wel veilig om een nier te donoren? Bij nieren.nl en de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) komen dagelijks vragen binnen van patiënten, donoren, en hun naasten. Via onderstaande link kunt u de webinar van 27 mei jl. terugkijken. Deze webinar is een samenwerking tussen de NVN, het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), het Erasmus MC, de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN) en het Landelijk Coördinatieteam Nefrologie. Link naar de webinar op nieren.nl https://www.nieren.nl/webinar  
 

Daarnaast is er meer informatie te zien in de webinar 'Covid-19 en niertransplantatie', deze webinar was op 2 april 2020. https://www.lumc.nl/org/interne-geneeskunde/nierziekten/patientenzorg/webinar-covid/
 

Ik heb klachten van verkoudheid of griep of last van hoesten, al dan niet gecombineerd met koorts. Wat moet ik nu doen? 

Als u koorts heeft, dient u te handelen zoals u gewend bent na transplantatie. Bij koorts is het advies altijd om contact op te nemen met uw behandelaar van het LUMC Transplantatie Centrum.

Op de website van de Nederlandse Transplantatie Stichting vindt u meest up to date informatie voor transplantatie patienten. 

Na nier- en/of pancreastransplantatie en eilandjestransplantatie

Binnen het eerste jaar na nier- en/of pancreastransplantatie, neemt u contact op met de polikliniek niertransplantatie, tel: 071 526 37 96. Buiten kantoortijden kunt u bellen met de verpleegafdeling van het Transplantatie Centrum, tel: 071 526 47 14.

Na het eerste jaar na nier- en/of pancreastransplantatie, wanneer u weer bij uw eigen nefroloog onder controle bent, neemt u contact op met uw eigen nefroloog zoals gebruikelijk bij koorts. Is het LUMC uw eigen centrum na het eerste jaar na transplantatie, neem dan contact op met de polikliniek niertransplantatie, tel: 071 526 37 96. Buiten kantoortijden kunt u bellen met de verpleegafdeling van het Transplantatie Centrum, tel: 071 526 47 14.

Ik sta op de wachtlijst voor een nier- en/of pancreastransplantatie

Neem contact op met uw eigen nefroloog in uw eigen ziekenhuis.

Ik sta gepland voor een niertransplantatie via het living-transplantatie programma

Neem contact op met de verpleegkundig specialisten Niertransplantatie, tel: 071 529 81 45 of tel: 071 529 84 23.

Ik ben goedgekeurd als levende donor en heb al een operatiedatum gepland staan

Neem contact op met de verpleegkundig specialisten Nierdonatie, tel: 071 529 89 92.

Na levertransplantatie

Neem contact op met de verpleegkundig specialisten Levertransplantatie, tel: 071 526 49 69 of tel: 071 526 52 16. Buiten kantoortijden neemt u contact op met het LUMC en kunt u vragen naar uw MDL-arts, tel: 071 526 91 11.

Ik sta op de wachtlijst voor levertransplantatie

Neem contact op met de verpleegkundig specialisten Levertransplantatie, tel: 071 526 49 69 of tel: 071 526 52 16. Buiten kantoortijden neemt u contact op met het LUMC en kunt u vragen naar uw MDL-arts, tel: 071 526 91 11

Wat is het advies van het LUMC Transplantatie Centrum ten aanzien van buitenlandse reizen?

Het LUMC Transplantatie Centrum raadt u af om op dit moment te reizen.   

Uitgangspunt is het reisadvies van het ministerie van Buitenlandse Zaken (BUZA). Op hun website vind je per land een kaart met een kleurcode en bijbehorend advies. Raadpleeg deze kaart vóór vertrek. Let op: de situatie kan per dag veranderen. Door op het betreffende land te klikken, zie je ook waarom dat land een bepaalde kleurcode heeft.    

Wat zijn algemene leefregels om besmetting te voorkomen?

Het LUMC Transplantatie Centrum adviseert te kijken op de website van het RIVM en op de website van de Nederlandse Transplantatie Stichting.

U vindt hier de algemene leefregels maar ook specifiekere informatie over het corona virus, zoals het corona virus en kinderen, wel of geen bezoek ontvangen, besmettelijkheid van oppervlaktes, wel of niet dragen van een mondkapje en over boodschappen doen.  

  

Ik heb een vraag over medicatie, gebruik en beschikbaarheid?

Het is onverstandig te stoppen met uw afweeronderdrukkende medicijnen. Uw orgaan kan hierdoor afgestoten worden. Het gebruik van afweeronderdrukkende medicijnen zal uw kans op een besmetting niet verhogen. Hiervoor zijn de hygiëneregels van het RIVM (zie vraag 3) veel meer van belang. Als u eenmaal besmet bent, zal in samenspraak en afhankelijk van het beloop samen met uw behandelaren van het LUMC Transplantatie Centrum gekeken worden naar de beste behandeling.

Houdt u aan de gemaakte afspraken met betrekking tot uw medicatie. Ga niet zomaar zelf met medicatie starten.

Er zijn geen aanwijzingen dat er medicatie tekorten zullen ontstaan.   

Ik wil meer uitleg over wat coronavirussen zijn.

De PEP- talk van prof. Eric Snijder is te bekijken op YouTube. In de lezing legt hij uit wat coronavirussen zijn, wat er in je cellen gebeurt als je besmet raakt en wat we kunnen doen om verspreiding tegen te gaan. Zie youtube

  

Mag ik blijven werken?

Voor alle Nederlanders geldt het advies om thuis te blijven bij klachten die wijzen op een mogelijke infectie met het coronavirus. Als u geen klachten hebt geldt het advies om zoveel mogelijk thuis te werken, behalve als u een zogenaamd cruciaal beroep hebt of in een vitaal proces werkt (zie de website van rijksoverheid). In deze sectoren worden wel maatregelen genomen om er voor te zorgen dat personen die tot kwetsbare groepen behoren (o.a. transplantatie patiënten) niet blootgesteld worden aan extra risico's. De bedrijfsarts kan dit samen met uw werkgever nagaan; uw behandelend arts kan hier geen bindende uitspraak over doen maar kan wel medische informatie geven aan de bedrijfsarts.

Heeft u vragen over bloedprikken of andere ziekenhuisafspraken in het LUMC?

Heeft u vragen over bloedprikken, neem dan een kijkje bij de Centrale Bloedafname. Meer weten over polibezoeken in het LUMC en de maatregelen die het LUMC heeft genomen, kijk dan bij de belangrijke informatie voordat u naar het LUMC komt. 

Een gezinslid heeft het Coronavirus. Wat moet ik doen?

Als u zelf klachten krijgt neemt u contact op met uw behandelend arts. Als alleen uw gezinslid het Coronavirus heeft dan volgt u de regels van het RIVM:

 

https://lci.rivm.nl/informatiebriefhuisgenootthuis

Is er meer bekend over risico's voor transplantatie patiënten over het oplopen van het Coronavirus en het beloop van de ziekte?

Nationaal en internationaal vindt er volop onderzoek plaats naar het Coronavirus, het beloop van de ziekte, de behandeling en de gevolgen. Er zijn ook studies waar wordt gekeken naar de impact voor transplantatie patiënten. Het zou kunnen dat u benaderd wordt voor deelname mocht u ziek worden. Er zijn op dit moment nog geen uitkomsten van deze onderzoeken bekend. >> We kunnen u daarom geen zekere uitspraken geven, alleen een indruk van het moment <<

 

De indruk bestaat dat het feit dat u afweeronderdrukkende medicijnen gebruikt, niet een extreem hoog risico geeft op het krijgen van het virus. Waarschijnlijk is de mate van het opvolgen van de hygiënemaatregelen van de RIVM (regelmatig handen wassen, 1,5 meter afstand houden, etc.) veel meer van invloed op het oplopen van het virus. Hoe de ziekte verloopt is afhankelijk van veel factoren, en wordt misschien meer bepaald door uw leeftijd, conditie, en wat u in het verleden allemaal heeft meegemaakt aan bijkomende ziekten (algemene kwetsbaarheid), dan het gebruik van afweeronderdrukkende medicijnen. Aan de ene kant verzwakken deze medicijnen uw immuunsysteem en maken ze u mogelijk kwetsbaarder, maar in de media wordt ook gesproken dat sommige afweeronderdrukkende medicijnen onderzocht worden op het verminderen van een ernstiger beloop. De eerlijkheid gebied te zeggen dat de precieze impact op dit moment nog onduidelijk is. Zodra er resultaten bekend zijn zullen we deze delen.

Hoe zit het met de IC capaciteit?

 
Er zijn veel vragen over hoe de prioritering landelijk gaat zijn bij een IC tekort. Er is momenteel (nog) geen tekort aan IC bedden daar wordt al het mogelijke aan gedaan. Voor actuele informatie verwijzen we u naar IC connect

https://icconnect.nl/coronavirus/ en   https://stichting-nice.nl/covid-19-op-de-ic.jsp 

Binnen ons ziekenhuis is het IC beleid op dit moment niet aangepast. Alleen het feit dat u getransplanteerd bent is geen contra-indicatie voor een IC plek. Of u in aanmerking komt voor een IC plek is afhankelijk van meerdere factoren die de (succesvolle) uitkomst van een naar verwachting lange IC opname bepalen.

De basisscholen gaan weer open. Ik heb hier een vraag over.

 Ik geef les op een basisschool, maar ik ben transplantatiepatiënt. Moet ik naar mijn werk gaan?

Nee. Het is de bedoeling dat kinderen en volwassenen uit de risicogroep niet naar school komen. Dat staat heel duidelijk in de informatie van de overheid. Overleg wel met uw leidinggevende wat u wél kunt doen. Ook als u thuisblijft, kunt u een volwaardige collega zijn. U kunt bijvoorbeeld digitaal lesgeven.

https://www.rijksoverheid.nl/actueel/nieuws/2020/04/21/basisscholen-en-kinderopvang-vanaf-11-mei-aangepast-open 
 

 Mijn kind mag weer naar school. Ik ben transplantatiepatiënt en behoor dus tot de risicogroep. Moet ik mijn kind wel naar school laten gaan? Ik ben bang dat mijn kind mij besmet.   

Gelet op de kleine rol die kinderen spelen in de verspreiding van het Coronavirus onderling en naar volwassenen toe vinden wij het verantwoord dat kinderen van onze transplantatiepatiënten na 11 mei weer naar school gaan, ervan uitgaande dat de school zich conformeert aan de voorwaarden die het RIVM daaraan stelt.

Daarbij merken we op dat het kabinetsbesluit een eerste stap is in de versoepeling van de maatregelen. Deze eerste stap zal worden geëvalueerd, en op basis daarvan zal worden besloten of de maatregelen opnieuw versoepeld, dan wel strenger zullen worden in de toekomst. voor die ouders die op basis van persoonlijke overwegingen besluiten hun kinderen nog niet naar school te laten gaan maar nadere evaluatie af willen wachten, heeft het kabinet ruimte voor deze overweging  gelaten door de leerplicht tijdelijk niet te handhaven.    

Neem wel contact op met de school om dit te overleggen. U kunt dan afspraken maken over hoe uw kind toch les kan krijgen. Laat u uw kind wel naar school gaan? Let dan extra goed op maatregelen als handen wassen en dergelijke.
 

 Mijn kind mag weer sporten en ik ben transplantatiepatiënt

Met dezelfde overweging achten wij het verantwoord dat kinderen van onze patiënten tot 12 jaar op hun sportvereninging weer gaan sporten, en met vriendjes en vriendinnetjes buiten spelen.   
 

  Omdat de kinderen weer naar school gaan, vindt mijn werkgever dat ik ook wel weer naar het werk kan komen. Dat hoeft toch niet?

Het advies van het RIVM is om zoveel mogelijk thuis te werken. Dat advies blijft gelden, ook als uw kinderen weer naar school gaan. Als u getransplanteerde bent, weegt dit advies extra zwaar. U behoort tot de risicogroep en kunt erg ziek worden van het virus. U hebt dus een goede reden om thuis te blijven werken, en kunt dit ook zo melden aan uw werkgever. Probeer de sfeer wel goed te houden. Als er een vervelende discussie ontstaat, kunt u contact opnemen met de bedrijfsarts. Voor advies kunt ook terecht bij STAP, het steun - en adviespunt van de Nierpatienten Vereniging Nederland en de Nierstichting.      
 

TIP:

Neem in overweging snelreinigende gel of handenalcohol bij de ingang van uw huis en mogelijk in uw auto bij zich te houden. Laat uw kinderen zelf naar school gaan, of laat ze brengen door iemand in uw omgeving die niet tot de risicogroep behoort. Als dit niet gaat: bespreek met uw kinderen op welke plek u ze ophaalt van school zodaning dat u makkelijk aan de 1,5-meter-regel kunt voldoen.
 

Mijn vraag staat er niet bij.

Als u vragen heeft die hierboven niet genoemd zijn, kunt u altijd via het Patiëntportaal MijnLUMC een E-consult of telefonisch consult met uw behandelaar inplannen om uw vraag beantwoord te krijgen.