Niertransplantatie
Deze informatie is opgesteld door de afdeling(en) Transplantatie Centrum.
Wat is Niertransplantatie?
Waar zitten de nieren?
Bijna alle mensen hebben twee nieren. Deze zitten achter uw buik aan uw rugzijde, (links en rechts van de wervelkolom, hoog in de flanken). De nieren worden beschermd door uw spieren en de onderste ribben. Een nier heeft meestal één slagader, één ader en een urineleider.
Waarom zijn de nieren belangrijk?
De nieren verwijderen afvalstoffen uit uw bloed en regelen de hoeveelheid zout en vocht in uw lichaam.
Wanneer is een niertransplantatie nodig?
Als uw nieren niet goed werken, kunnen ze afvalstoffen niet goed verwijderen en de zout- en vochtbalans niet goed regelen. Uw nefroloog zal bij het meten van de nierfunctie steeds inschatten of de werking van uw eigen nieren nog genoeg is of dat de taken van de nieren moeten worden overgenomen door dialyse of niertransplantatie.
Wat is een niertransplantatie?
Bij een niertransplantatie krijgt u een donornier die de functie van uw eigen nieren overneemt. De donornier wordt rechts of links onder in uw buik geplaatst (in het bekken) en verbonden met uw bloedvaten en blaas. Uw eigen nieren blijven meestal zitten. Een donornier kan komen van een levende donor of een overleden donor.
Soorten niertransplantatie
- Nier van een overleden donor: De nier komt van iemand die is overleden en wordt via Eurotransplant aangeboden. Dit is altijd onverwacht.
- Nier van een levende donor: We doen een niertransplantatie het liefst voordat u moet gaan dialyseren (een pre-emptieve transplantatie), omdat uw conditie dan beter is. De operatie kan worden gepland en de wachttijd is korter. De donor kan een familielid, partner, vriend of anonieme donor zijn. De donor schenkt één van zijn of haar nieren. Een nierdonor moet zichzelf in het LUMC aanmelden.
- Cross-over transplantatie: Als een directe transplantatie niet mogelijk is, kan een nier worden ‘uitgewisseld’ met een ander donor-ontvangerpaar. Meer informatie over cross-overtransplantatie vindt u op de website van de Nederlandse Transplantatie Stichting en in het e-book Nierdonatie bij leven.
- ABO-incompatibele transplantatie: Soms kan een transplantatie plaatsvinden over de bloedgroep heen (als u niet een passende bloedgroep heeft). Dit kan met een speciale behandeling en alleen met een nier van een levende donor.
Waarom u bij ons in goede handen bent
Bij de transplantatie zijn veel specialisten betrokken. Een niertransplantatieteam bestaat onder andere uit nefrologen, transplantatiechirurgen, anesthesisten, verpleegkundig specialisten en physician assistants.
Onze artsen hebben veel ervaring met:
- Acute transplantaties (met een nier van een overleden donor)
- Geplande transplantaties waarbij iemand bij leven een nier afstaat
- Transplantatie over de bloedgroep heen (ABO-incompatibel)
- Transplantaties bij mensen met veel antistoffen (hoog-geïmmuniseerden)
Wat gaat er vooraf aan het onderzoek of de behandeling?
Het niertransplantatietraject bestaat uit verschillende periodes:
- De screening
- De wachtperiode
- De transplantatie
- Het follow-up traject na niertransplantatie
Voorbereiding op de transplantatie
Voordat u een niertransplantatie kunt krijgen, moet u verschillende onderzoeken ondergaan om te kijken of u geschikt bent. Als u geschikt bent, komt u op de wachtlijst van Eurotransplant. Als u een levende donor heeft, wordt er ook gekeken of u een goede match bent.
Deze periode noemen we de screening, het is een belangrijk onderdeel van het proces voordat u een niertransplantatie kunt ondergaan. Hier volgt een vereenvoudigde uitleg van de screening.
Wat is de screening
De screening is een reeks onderzoeken en gesprekken om te bepalen of een niertransplantatie een goede optie voor u is. Het doel is om te beoordelen of uw lichaam de transplantatie aan kan en of er medische redenen zijn die de operatie kunnen bemoeilijken.
Stappen in de screening
In uw eigen ziekenhuis
- Voorlichtingsgesprek: U heeft een gesprek met uw nefroloog of verpleegkundig specialist.
- Medische onderzoeken: De onderzoeken vinden plaats voordat u wordt doorverwezen door uw nefroloog naar het LUMC.
In het LUMC
- Polibezoek LUMC: U krijgt een afspraak voor de transplantatiekeuring. De keuring vindt plaats op de polikliniek van het Niercentrum.
Keuringsspreekuur: Binnen 1 dag heeft u verschillende afspraken.
- Nefroloog: Bespreekt uw medische geschiedenis en de resultaten van de onderzoeken. Ook krijgt u uitleg over wat een niertransplantatie inhoudt en wat hierbij komt kijken.
- Transplantatiechirurg: Legt de operatie uit en bespreekt mogelijke complicaties.
- Maatschappelijk werker: Mogelijk heeft u een aanvullend gesprek met de maatschappelijk werker.
- Internist-ouderengeneeskunde: Bent u ouder dan 66 jaar? Dan wordt u ook gezien door de internist-ouderengeneeskunde.
Besluit en wachtlijst: Een team van specialisten beoordeelt alle resultaten van de onderzoeken. Ze beslissen of u geschikt bent voor een niertransplantatie.
Anesthesist: Als u op de wachtlijst komt of als u een levende donor heeft, krijgt u een belafspraak. De anesthesioloog legt alles uit over de narcose en het pijnbeleid en beoordeelt of u de narcose aankunt.
Wat gebeurt er na de screening?
Wachtlijst: U staat op de wachtlijst en moet altijd bereikbaar zijn voor het geval er een nier beschikbaar komt.
Extra voorlichtingsgesprek
Staat u ingepland voor een operatie met een levende donor dan krijgt u voor uw opname in het ziekenhuis een extra voorlichtingsgesprek met de verpleegkundig specialist op de polikliniek over wat u kan verwachten.
In de folder Niertransplantatie 1: De periode screening en wachtlijst vindt u uitgebreidere informatie over deze periode.
Hoe kunt u zich voorbereiden?
Er zijn onderwerpen waaraan u tijdens uw wachtperiode extra aandacht kunt besteden:
- Gezondheid
- Voeding
- Beweging
- Juist medicijnen inname gedrag
Ook kunt u vast nadenken over welke zorg er geregeld moet zijn na uw transplantatie. In de folder 1 screening en wachtlijst leggen we u uit wat u hierin allemaal kunt doen.
Goed voorbereid op uw oproep voor een niertransplantatie
Wat neemt u mee naar het ziekenhuis?
- Uw eigen medicijnen
- Toiletspullen
- Gemakkelijk zittende kleding
- Nachtkleding
- Pantoffels met een harde zool
- Als u dialyseert, vragen we u de dialysevoorgeschiedenis mee te nemen.
- Doet u aan peritoneale dialyse, dan vragen wij u ook om CAPD-vloeistof en bijbehorende spullen voor één spoeling mee te nemen.
Hoe gaat het onderzoek / de behandeling in zijn werk?
Samen met uw arts heeft u de knoop doorgehakt: u kiest voor een niertransplantatie. Na een wachtperiode krijgt u een oproep voor de ingreep. Hier leest u wat u tijdens de opname in het LUMC en daarna kunt verwachten.
Opname in het Transplantatie Centrum
Ongepland met een nier van een overleden donor
In het geval van een niet-geplande transplantatie wordt u gebeld door het Transplantatie Centrum met het bericht dat er voor u een nier van een overleden donor beschikbaar is. U wordt gebeld door een anoniem nummer. Dit bericht kan betekenen dat u direct moet vertrekken naar het ziekenhuis. Ook is het belangrijk dat u dan niet meer eet en drinkt nadat u gebeld bent.
Als u op dat moment fit genoeg bent, de kruisproef negatief is en het aangeboden orgaan in goede conditie is, dan gaat de transplantatie door. Bij een kruisproef wordt er gekeken in het laboratorium of uw bloed reageert op het bloed van de donor.
Geplande transplantatie met een levende donor
Bij een geplande transplantatie met een levende donor wordt u één tot twee weken voor de operatie een dag opgenomen. Dit geeft ons de kans om te controleren of er niets is veranderd aan uw situatie sinds de keuringsdag. Vaak kunnen we nieuwe klachten of problemen nog ondervangen zodat uw transplantatiedatum niet in gevaar komt.
De dag vóór de geplande operatie datum wordt u opnieuw opgenomen.
De operatie
Tijdens de operatie wordt de donornier bij u geplaatst. U komt daarna voor een aantal uren op de uitslaapkamer. Als u een nier van een overleden donor heeft gekregen bestaat de kans dat u op een bewaakte afdeling terecht komt om u extra goed in de gaten te kunnen houden. Meestal gaat u binnen een dag weer terug naar de verpleegafdeling.
Tijdens de opname na de transplantatie werken we samen met u aan uw herstel. Er worden regelmatig bloed-, urine- en andere onderzoeken gedaan om te kijken of uw nieuwe nier goed werkt.
Het kan zijn dat het wat langer duurt voordat de nier goed gaat werken en dat u nog nierdialyse nodig heeft.
De opname duurt ongeveer een week als u een levende donor heeft en tussen één en twee weken als u een nier van overleden donor heeft gekregen.
Voor uitgebreidere informatie leest u de folder : Niertransplantatie: 2. De transplantatie
Wat is de prognose?
Een niertransplantatie kan een grote impact hebben op uw leven. Hier zijn enkele belangrijke punten om te overwegen. Houd er rekening mee dat de voordelen van een niertransplantatie minder duidelijk merkbaar kunnen zijn als u nog niet dialyseert:
Positieve effecten
- Verbeterde levenskwaliteit: Na een succesvolle transplantatie voelen de meeste mensen zich energieker en hebben ze een betere levenskwaliteit vergeleken met dialyse. Het kan wel een aantal maanden duren voor u dat zo voelt.
- Minder hart- en vaatziekten: De kans op hart- en vaatziekten neemt af ten opzichte van dialyse.
- Meer vrijheid: U bent niet meer afhankelijk van regelmatige dialysesessies, wat meer vrijheid in uw dagelijks leven geeft.
Uitdagingen en aanpassingen
- Levenslange medicatie: U moet levenslang medicijnen slikken om afstoting van de nier te voorkomen. Deze medicijnen kunnen bijwerkingen hebben, zoals een verhoogd risico op infecties en bepaalde vormen van kanker.
- (Andere) dieetbeperkingen: U heeft geen dialysedieet en vochtbeperking meer, er zijn wel andere regels waar u zich aan moet houden.
- Regelmatige controles: U moet regelmatig naar het ziekenhuis voor controles, om in de gaten te houden of de nier goed blijft werken.
- Gezonde leefstijl: Het is belangrijk om een gezonde leefstijl aan te houden, inclusief een gebalanceerd dieet en voldoende beweging.
Emotionele en sociale aspecten
- Emotionele impact: Het hele proces van transplantatie kan emotioneel zwaar zijn, zowel voor u als voor uw familie. Het is belangrijk om steun te zoeken bij vrienden, familie of een maatschappelijk werker.
- Veranderingen in relaties: Uw gezondheidstoestand kan invloed hebben op uw relaties. Het is belangrijk om open te communiceren met uw naasten over uw gevoelens en behoeften.
Praktische zaken
- Werk en dagelijkse activiteiten: Na de operatie kunt u geleidelijk uw dagelijkse activiteiten en werk hervatten, maar dit kan enige tijd duren. Het is belangrijk om een opbouwplan te maken in overleg met uw arts.
- Zelfcontrole: U zult thuis zelf uw bloeddruk, temperatuur en gewicht moeten controleren als voorbereiding op polikliniekbezoeken.
Ondersteuning en nazorg
- Nazorgteam: U krijgt begeleiding van een team van specialisten die u helpen bij uw herstel en het omgaan met de nieuwe situatie.
Voorlichtingsgesprekken: Voor en na de transplantatie krijgt u voorlichtingsgesprekken om u voor te bereiden op wat u kunt verwachten en hoe u het beste voor uzelf kunt zorgen.
Wat zijn de risico's, bijwerkingen of complicaties?
Complicaties
Elke operatie heeft risico’s, zoals infecties of nabloedingen. Er is ook een kans op afstoting van de nier, maar dit is meestal goed te behandelen met medicijnen.
Complicaties langere termijn
- Verhoogd risico op hart- en vaatziekten, wel kleiner dan bij dialyse
- Bijwerkingen van medicijnen
- Verhoogd risico op verschillende soorten kanker
- Verhoogd risico op infecties
Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek
Het LUMC Transplantatie Centrum is ook een kenniscentrum waar patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs met elkaar samenhangen. Wij doen veel wetenschappelijk onderzoek naar betere diagnostiek, behandeling en zorg voor onze patiënten. Ons doel is om de zorg voor onze patiënten en uitkomsten door middel van onderzoek te verbeteren.
Biobank Tijdens de screeningsperiode wordt met u gesproken over de Biobank en wordt vastgelegd of u toestemming geeft voor deelname.
In een biobank verzamelen we lichaamsmateriaal zoals urine en buisjes bloed. Soms wordt ook lichaamsmateriaal bewaard dat overblijft na uw behandeling. Dit lichaamsmateriaal kan gebruikt worden voor onderzoek.
Het kan zijn dat u gevraagd wordt om deel te nemen aan een studie.
Lees op de website van het Transplantatie Centrum welke onderzoeken er gedaan worden.
Welke specifieke nazorg kunnen wij bieden?
Na de transplantatie krijgt u begeleiding van een team van specialisten. U leert hoe u uw medicijnen moet innemen en hoe u gezond kunt blijven. U kunt altijd contact opnemen met het ziekenhuis bij problemen.
Medicijnen
Na een transplantatie krijgt u altijd medicijnen. Deze medicijnen helpen om afstoting van het nieuwe orgaan te voorkomen. Dit zijn afweeronderdrukkende medicijnen. Door de adviezen van uw behandelaars op te volgen, verkleint u de kans op afstoting en andere problemen. Het juiste gebruik van medicijnen, sommige levenslang, is hierbij belangrijk.
Het is belangrijk dat u uw medicijnen op de juiste manier, op de juiste tijd en in de juiste hoeveelheid inneemt. U mag geen medicijnen overslaan. Dit noemen we therapietrouw. Het kan soms moeilijk zijn om therapietrouw te zijn, maar in uw geval is het noodzakelijk. Als u de medicijnen soms of vaak vergeet, kunt u last krijgen van chronische of acute afstoting. Als u problemen heeft met het volgen van de adviezen, overleg dan altijd met uw arts of verpleegkundig specialist.
De medicijnen die u na een transplantatie moet innemen, kunnen we indelen in drie groepen:
Medicijnen die voorkomen dat uw lichaam het nieuwe orgaan afstoot
Medicijnen ter voorkoming van infecties
Medicijnen bij bestaande of nieuwe problemen
Tijdens uw opname neemt een verpleegkundige met u door hoe u de medicijnen moet innemen. U krijgt training op het uitzetten en innemen van uw medicijnen, zodat u er thuis vertrouwd mee bent. Een overzicht van de bijwerkingen van een aantal belangrijke medicijnen vindt u in de folder Medicijnen na een transplantatie | LUMC en op onze website Leven na een transplantatie.
Voorlichtingsgesprek voor ontslag
Op de afdeling, voordat u naar huis gaat, krijgt u een voorlichtingsgesprek met de verpleegkundige, daarbij is het belangrijk dat er een naaste van u aanwezig is. Hierin worden alle leefregels op korte en langere termijn met u doorgenomen.
Voeding
Het eerste jaar na transplantatie heeft u, als uw nierfunctie weer goed is, geen beperkingen meer zoals eiwit- en vochtbeperking. U mag niet alles eten, dit is om infecties te voorkomen en rekening te houden met bijwerkingen van medicijnen. In de folder voedingsadviezen-na-transplantatie vindt u meer informatie hierover.
Bewegen
De eerste zes weken na de operatie raden we u aan om uw buikspieren en de wond niet te veel te belasten. Dat betekent geen zware dingen tillen en geen buikspieroefeningen doen of veel bukken.
We raden u wel aan om vanaf het begin weer te werken aan uw conditie, al vanaf uw verblijf in het ziekenhuis. Dagelijks wandelen is daarvoor in de eerste weken het beste middel.
Na 6 weken mag u weer gaan belasten en kunt u uw sportactiviteiten weer oppakken. Het duurt ongeveer 3 tot 6 maanden om weer volledig te herstellen.
Werk
Afhankelijk van het soort werk dat u doet kunt u meestal na enkele weken uw werk oppakken. Als u in loondienst bent raden we u aan om een opbouwplan voor uw werk te maken in overleg met uw bedrijfsarts en leidinggevende.
Nazorg en bezoeken aan polikliniek
Het eerste jaar na transplantatie blijft u onder controle van het LUMC. U komt regelmatig terug op de polikliniek, in eerste instantie komt u wekelijks, maar als alles goed gaat wordt dit snel minder. Voor ieder polibezoek moet u bloed laten prikken en levert u urine in.
Na ongeveer 6 weken komt u bij een van de chirurgen op controle op de polikliniek Heelkunde. Deze zal met u bespreken hoe het herstel verloopt en naar uw litteken kijken.
Tijdens uw afspraak na het 1e jaar na transplantatie wordt besproken of u teruggaat naar het ziekenhuis waar u vandaan kwam, of dat u voor controles in het LUMC blijft komen.
Zelfcontrole
In de periode na een niertransplantatie voert u thuis zelf controles uit als voorbereiding op de polikliniekbezoeken. U meet thuis dagelijks uw bloeddruk, temperatuur en gewicht.
Maatschappelijk werk
Al voor de transplantatie maakte u kennis met een maatschappelijk werker, die u voor, tijdens en na de transplantatie kan begeleiden. U kunt altijd terecht bij maatschappelijk werk voor vragen over gezin, werk of andere problemen.
Leefadviezen
Na een transplantatie is een goede leefstijl van groot belang. Zo zorgt u dat de nierfunctie zo goed mogelijk blijft. Ook de afweeronderdrukkende medicijnen die u inneemt vragen om aanpassingen in uw leefstijl.
Dankbrief voor nabestaanden van de donor
De anonimiteit van de donor wordt altijd beschermd. Wel is het mogelijk de nabestaanden van de donor te bedanken door middel van een brief of kaart. Dit moet volledig anoniem. De orgaandonatie coördinatoren van ons ziekenhuis zorgen ervoor dat uw brief of kaart bij de nabestaanden komt. Mocht u vragen hebben, dan kunt u deze aan uw verpleegkundig specialist, of aan de doktersassistenten van de polikliniek stellen. Op onze website vindt u ook meer informatie over het schrijven van een dankbrief
Meer informatie over de periode na transplantatie
- Lees meer over de periode na transplantatie in onze folder: Nier- of nierpancreastransplantatie 3: De periode na de transplantatie.
- Meer praktische tips en adviezen leest u op de pagina: Leven na een transplantatie - Belangrijke onderwerpen
- Of kijk onze webinars van Leiden Transplant Talks
- Ervaringsverhalen vindt u in ons e-book: Leven na een transplantatie (lumc.nl)
Waar moet u op letten na uw onderzoek/behandeling?
Bij vragen of problemen
Tussen polikliniekbezoeken door kunt u contact opnemen met het LUMC. U moet altijd het ziekenhuis bellen bij:
- Koorts vanaf de 38°.
- Ontsteking van de wond.
- Pijn of branderig gevoel bij het urineren; bloed bij de urine.
- Een sterke stijging van uw bloeddruk. Bel als de bovendruk herhaaldelijk hoger is dan 180.
- Herhaaldelijk braken, vooral als u uw medicijnen uitbraakt.
- Nieuwe diarree waarbij u veel vocht verliest en dit niet kunt bijdrinken.
- Gewichtstoename van 2 kg binnen 2 dagen, samen met het gevoel dat u vocht vasthoudt (bellen tijdens kantooruren).
- Minder urineproductie samen met vocht vasthouden (bellen tijdens kantooruren).
- Bij opname in een ander ziekenhuis, voor welke ziekte dan ook.
Voor uitgebreidere informatie zie onze patiëntenfolders Niertransplantatie 3: Na de transplantatie
Contact bij problemen na uw onderzoek/behandeling
Na de transplantatie
Op werkdagen neemt u contact op met de polikliniek niertransplantatie (tel 071-526 37 96).
In het weekend en buiten kantoortijden kunt u bellen met de verpleegafdeling van het Transplantatie Centrum (tel 071-526 47 14).
Houd uw gegevens, zoals patiëntnummer, bij de hand.
Patiëntportaal mijnLUMC
In het patiëntportaal mijnLUMC vindt u een duidelijk overzicht van uw behandelingen en hebt u inzicht in uw medische gegevens. Snel en veilig, thuis, onderweg en in het ziekenhuis.
Contactgegevens van de betrokken poliklinieken
Voor de transplantatie:
Wilt u meer informatie over niertransplantatie of heeft u vragen in de periode voor transplantatie?
Transplantatiebureau:
071-526 31 67 of 071-526 31 45
Telefonische bereikbaarheid: 08.00-16.00 uur (maandag t/m vrijdag)
Na de transplantatie
Voor urgente vragen
Op werkdagen neemt u contact op met de polikliniek niertransplantatie (tel 071-526 37 96).
In het weekend en buiten kantoortijden kunt u bellen met de verpleegafdeling van het Transplantatie Centrum (tel 071-526 47 14).
Houdt uw gegevens, zoals patiëntnummer, bij de hand.
Voor niet-urgente vragen
Maak gebruik van de mogelijkheid e-consult in mijnLUMC
Handige links
Lees meer op de website van het LUMC Transplantatie Centrum, hier vindt u informatie over de zorg die wij leveren en de ontwikkelingen binnen de zorg rondom transplantatie.
Folder 1: De periode vóór transplantatie
Folder 2: De transplantatie
Folder 3: De periode na de transplantatie
Er staat veel goede informatie over niertransplantaties op internet, zoals: