Nier- of nierpancreastransplantatie: 3. De periode na de transplantatie

Algemene informatie na transplantatie  

Een transplantatie is een grote operatie. Het duurt even voordat u helemaal hersteld bent. Het is belangrijk om het in het begin rustig aan te doen zodat uw lichaam kan herstellen. U zult merken dat u vaak moe bent en dat er dagen zijn waarop u minder kunt doen dan u zou willen. Het is belangrijk om hieraan toe te geven en een balans te vinden tussen activiteit en rust. 

U zult moeten wennen aan een nieuwe manier van leven. U hoeft geen dialyse, CAPD of CCPD meer te doen, heeft geen vochtbeperking en meestal ook geen dieet meer. Als u een nierpancreastransplantatie heeft gehad, bent u ook geen diabeet meer. Hoewel dit de bedoeling was, kan het vreemd zijn om alle beperkingen ineens kwijt te zijn.

Als u nog geen nierfunctievervangende behandeling had, moet u juist wennen aan de nieuwe regels. Dit kan als een beperking voelen.

Altijd bellen

U moet altijd bellen bij de volgende problemen:

• Koorts vanaf 38°C 
• Ontsteking van de wond  
• Pijn of branderig gevoel bij het urineren; bloed bij de urine  
• Een sterke stijging van uw bloeddruk. Bel als de bovendruk herhaaldelijk hoger is dan 180.
• Herhaaldelijk braken, vooral als u uw medicijnen uitbraakt.

• Nieuwe diarree waarbij u veel vocht verliest en dit niet kunt bij drinken.
• Gewichtstoename van 2 kg binnen 2 dagen, samen met het gevoel dat u vocht vasthoudt (bellen tijdens kantooruren) 
• Minder urineproductie samen met vocht vasthouden (bellen tijdens kantooruren) 
• Bij opname in een ander ziekenhuis, voor welke ziekte dan ook.  

Bij vragen of problemen kunt u overdag contact opnemen met de polikliniek Niercentrum LUMC, telefoonnummer: 071-5263796. In het weekend, ’s avonds en ’s nachts kunt u bellen met de verpleegafdeling van het Transplantatie Centrum, telefoonnummer: 071-5264714 

Zelfcontrole na ontslag  

Na uw transplantatie is het belangrijk om thuis controles uit te voeren. Meet elke ochtend uw temperatuur, gewicht en bloeddruk. Dit helpt om problemen zoals vocht vasthouden of infecties op tijd te herkennen. 

Als u goed met digitale apparaten kunt omgaan, krijgt u een box mee naar huis met apparatuur die verbonden is met apps. Uw metingen worden dan automatisch gedeeld met het LUMC. Voor uw ontslag krijgt u hulp bij het installeren van de LUMC Care App op uw telefoon en uitleg over het gebruik. 

Als u geen box heeft gekregen, krijgt u uitleg over hoe u de metingen moet uitvoeren. Noteer elke dag uw ochtendtemperatuur, bloeddruk en gewicht in een schrift. 

Tijdens de bezoeken aan de polikliniek bespreekt de verpleegkundig specialist of arts samen met u de controles, uw medicatie en voert een lichamelijke onderzoek bij u uit. Voor de afspraak laat u bloed afnemen. De uitslagen worden met u besproken op de polikliniek. U overlegt met de arts of verpleegkundig specialist hoe vaak u uw gewicht, temperatuur en eventueel de bloeddruk moet blijven meten.

Op de polikliniek  

Hoe bereid u zich voor? 

De dag voordat u naar de polikliniek gaat, moet u 24 uur lang urine verzamelen (bijvoorbeeld van 8.00 uur tot 8.00 uur). Begin met verzamelen nadat u eerst op het toilet heeft geplast. Neem een kleine hoeveelheid van de verzamelde urine mee naar de bloedafname. Noteer de totale hoeveelheid urine en de datum waarop u bent begonnen op een etiket op het potje. Lees ook de folder “24 uur urine sparen”. 

Wat moet u meenemen? 

• Een portie van de urine die u in 24 uur heeft verzameld. 
• Een portie van uw urine die u afneemt in het ziekenhuis. 
• Een overzicht van uw temperatuur, gewicht en bloeddruk, of deel deze gegevens via de LUMC Care App. 
• Een overzicht van uw medicijnen en als u een baxterrol gebruikt, neem deze dan ook mee. 
• Medicijnen voor 24 uur, voor het geval u langer in het ziekenhuis moet blijven. 

• Op de ochtend van uw poli afspraak neemt u geen afweeronderdrukkende medicijnen in voor de bloedafname, omdat er een dalspiegel bij u wordt afgenomen. Het gaat dan om de volgende medicijnen: 

  • Prograft/Advagraf /Envarsus 
  • Neoral 
  • Everolimus 
  • Cellcept 

• Neem deze medicijnen mee naar het ziekenhuis en neem ze in na de bloedafname. 
• Een telefoonnummer waarop u bereikbaar bent, zodat de arts contact met u kan opnemen over eventuele veranderingen in uw medicatie. 

Denk aan de 3 goede vragen

• Wat zijn mijn mogelijkheden? 
• Wat zijn de voordelen en nadelen van die mogelijkheden? 
• Wat betekend dat in mijn situatie? 

Welke afspraken heeft u/Hoeveel afspraken kunt u verwachten 

Op de niertransplantatie poli 

Hoe vaak u naar de polikliniek moet, hangt af van uw persoonlijke situatie en hoe uw herstel verloopt. In het begin komt u elke week naar de polikliniek. Dit wordt langzaam minder vaak. 

Als uw dubbel J katheter niet tijdens uw opname is verwijderd, gebeurt dit na 2 weken tijdens een polikliniekafspraak. Dit gebeurt in de behandelkamer op de verpleegafdeling van het Transplantatie Centrum 

Bij de chirurg

U komt één keer terug bij de chirurg, in week 6. Dit is op dezelfde dag als uw afspraak op de niertransplantatie poli. De chirurg kijkt hoe de wond is hersteld en of u nog last heeft van de operatie. U bespreekt ook eventuele lichamelijke problemen, sporten en werkhervatting. 

Hoe gaat het tijdens de poli-afspraken? 

Op de dag van uw afspraak komt u 1,5 uur eerder. U gaat naar de CBA om uw urine in te leveren en bloed te laten prikken. Na het bloedprikken neemt u uw medicijnen in en gaat u naar de polikliniek nierziekten. 

Na het aanmelden bij de aanmeldzuil neemt u plaats in de wachtruimte. U wordt vanzelf binnen geroepen. U heeft altijd een afspraak bij een arts of een verpleegkundig specialist. Soms heeft u ook een afspraak bij de doktersassistente. Dit herkent u aan de dubbele afspraak op dezelfde poli. 

Bespreek met de behandelaar uw vragen. Denk aan de 3 goede vragen. Schrijf uw vragen op en neem gerust iemand mee naar de afspraak. Twee horen meer dan één. 

Als het lukt en u het prettig vindt, kunnen sommige afspraken via een videoconsult. In het eerste jaar na de transplantatie worden 45% van uw polikliniekafspraken omgezet naar video- of telefonische consulten. Een paar dagen voor dit consult laat u bloed prikken bij een bloedprikpunt bij u in de buurt en daar levert u ook uw urine in. De uitslagen zijn dan bekend tijdens het consult. Dit voorkomt wachttijd in het ziekenhuis en op de polikliniek. De inhoud van het gesprek verandert niet, alleen vindt er geen lichamelijk onderzoek plaats. Als er toch lichamelijk onderzoek nodig is, maakt uw behandelaar hiervoor een afspraak. Zie de folder “videoconsult” voor meer informatie. 

Na een jaar gaat u meestal terug naar het ziekenhuis waar u eerder onder behandeling was voor uw nierfalen. U blijft wel terugkomen in het LUMC. We zien u de eerste 2 jaar elk jaar en daarna elke 2 jaar. Tijdens deze afspraak wordt er met u gekeken naar hoe goed uw transplantaat werkt, welk medicijnen u nog nodig heeft en worden medicijnspiegels gecontroleerd, ook worden de uitkomsten van de PROMs met u besproken. Bij problemen rondom uw transplantatie is er altijd overleg tussen uw ziekenhuis en het LUMC. 

PROMs 

In het eerste jaar na transplantatie vragen we u na een half jaar en op een jaar een vragenlijst in te vullen. De uitkomsten bespreken we tijdens uw afspraak. Daarna herhalen we vragenlijst elk jaar. Op deze manier hopen we samen met u een goed beeld te krijgen van uw kwaliteit van leven en ondersteunen we u om die te verbeteren. 

Leefadviezen  

Na een transplantatie is een goede leefstijl heel belangrijk. Zo zorgt u ervoor dat uw nier goed blijft werken. Ook de afweeronderdrukkende medicijnen vragen om aanpassingen in uw leefstijl. U krijgt één keer per jaar een email met een link naar een vragenlijst om uw leefstijl in kaart te brengen. Zie ook leefstijl na een transplantatie. 

Medicijnen algemeen  

Na een transplantatie krijgt u altijd medicijnen. Deze medicijnen helpen om afstoting van het nieuwe orgaan te voorkomen. Dit zijn afweeronderdrukkende medicijnen. Door de adviezen van uw behandelaars op te volgen, verkleint u de kans op afstoting en andere problemen. Het juiste gebruik van medicijnen, sommige levenslang, is hierbij belangrijk. 

Om goed voor uw orgaan te zorgen, moet u de adviezen van uw transplantatieteam opvolgen. Het is belangrijk dat u uw medicijnen op de juiste manier, op de juiste tijd en in de juiste hoeveelheid inneemt. U mag geen medicijnen overslaan. Dit noemen we therapietrouw. Het kan soms moeilijk zijn om therapietrouw te zijn, maar in uw geval is het heel belangrijk. Als u de medicijnen soms of vaak vergeet, kunt u last krijgen van chronische of acute afstoting. Als u problemen heeft met het volgen van de adviezen, overleg dan altijd met uw arts of verpleegkundig specialist. 

Het eerste jaar na uw transplantatie krijgt u uw medicijnen van de poli-apotheek van het LUMC. Zij zorgen ervoor dat u altijd genoeg medicijnen heeft. Als uw voorraad sneller opraakt, kunt u hen om extra medicijnen vragen.  Doe dit minimaal twee weken voordat uw voorraad op is. Sommige medicijnen zijn niet direct leverbaar en moeten besteld worden. 

Alles wat u moet weten over uw medicatie staat in de folder ‘Medicijnen na een transplantatie’.   

Medicijngebruik en bijwerkingen  

Afweeronderdrukkende medicijnen zijn sterke medicijnen en kunnen bijwerkingen hebben. Bijwerkingen kunnen een reden zijn om de medicijnen niet meer te willen innemen. Het is belangrijk om alle klachten die u heeft te bespreken met uw arts of verpleegkundig specialist.  

Het maakt niet uit of u denkt dat het van een medicijn komt of niet. U krijgt adviezen om de klachten te verminderen. Soms is het nodig om een dosering aan te passen of over te stappen op een ander medicijn. Maar stop nooit zomaar met een medicijn als u denkt dat u bijwerkingen heeft. Neem altijd contact op met uw arts of verpleegkundig specialist.  

Thuis medicijnlijst controleren op juistheid (medicatieverificatie) 

Fouten bij medicijnen zijn een groot risico voor patiënten bij opname, overplaatsing en ontslag uit het ziekenhuis. Het is belangrijk om te weten welke medicijnen een patiënt gebruikt en in welke hoeveelheid. Daarom is er steeds meer aandacht voor het voorkomen van medicijnfouten. 

Medicatieverificatie gebeurt ook als u de polikliniek bezoekt, een telefonisch consult of videoconsult heeft. Neem hiervoor de medicijnlijst mee die u gebruikt voor het uitzetten van uw medicijnen of uw baxterrol. In het eerste jaar na de transplantatie heeft u ook drie keer een telefonische medicijncontrole met de apothekersassistent. Dit gebeurt voordat u een AUC-afname (medicijncurve in het ziekenhuis) of een DBS-afname (medicijncurve thuis) heeft. Dit zorgt voor een goed medicijnoverzicht en minder medicijnfouten. 

Medicijncurve (medicijnmeting) 

Vanwege uw transplantatie gebruikt u afweeronderdrukkende medicijnen. Om deze medicijnen goed te laten werken, is soms een medicijnmeting in het bloed nodig. Uw arts vertelt u wanneer dit nodig is. Een medicijncurve kan in het ziekenhuis of thuis worden afgenomen. De meting in het ziekenhuis heet AUC (Area under the curve). Dit is een serie bloedafnames binnen een aantal uur bij de Centrale Bloed Afname in het LUMC. 

De meting thuis heet ‘dried blood spot’-afname (DBS-afname). Dit is een serie bloedafnames via een vingerprik. U kunt zelf thuis bloedprikken via een vingerprik om de hoeveelheid afweeronderdrukkende medicijnen te bepalen. Zie de webpagina voor uitleg over de vingerprik. 

In het eerste jaar na de transplantatie vinden de medicijnmetingen plaats na: 

• 6 weken 
• 24 weken 
• 52 weken 

Adviezen/leefregels in alfabetische volgorde:

Autorijden

De eerste 2 weken na de operatie wordt afgeraden om auto te rijden vanwege mogelijke concentratiestoornissen na de narcose. U mag weer rijden als u zonder afleiding of pijn kunt rijden. Gemiddeld hervat een patiënt 3 weken na de transplantatie het autorijden.

Bewegen na transplantatie

Als u weer thuis bent, is het belangrijk om te bewegen. Dit helpt bij uw herstel. Begin met wandelen en bouw dit langzaam op.

Tot zes weken na de transplantatie mag u niet meer dan vijf kilo tillen. Dit is vergelijkbaar met een lichte boodschappentas. Vergeet niet dat kleine kinderen en huisdieren ook zwaarder kunnen zijn.

Fietsen op een hometrainer is goed voor uw conditie. U mag dit al direct na thuiskomst doen als u rustig trapt. Buiten fietsen mag weer zodra dat zonder pijn gaat. Gemiddeld gaat een patiënt drie tot zes weken na de transplantatie weer fietsen.

Als u na zes weken weer wilt gaan sporten, bespreek dit dan met de chirurg of verpleegkundig specialist op de polikliniek.

Drinken

Het is belangrijk dat u voldoende drinkt, namelijk 2 liter vocht per 24 uur. Drink extra bij warm weer, koorts of inspanning. Overmatig alcoholgebruik wordt afgeraden. Het is belangrijk dat u voldoende drinkt. 

Huid

Door de afweeronderdrukkende medicijnen loopt u meer risico op infecties en huidkanker. Verzorg uw huid goed. Let op als uw huid onrustig wordt, puistjes of zweren krijgt. Laat dit zien op de polikliniek of bel als u niet kunt wachten. Door de medicijnen kan uw huid kwetsbaarder worden en sneller blauwe of rode plekken krijgen. 

Wees voorzichtig met de zon:

• Ga niet zonnen tussen 12.00 en 15.00 uur. 
• Bescherm uw huid met kleding en zonnebrandcrème, ook in de schaduw. 
• Weren: Blijf uit de zon. 
• Kleren: Bedek uw huid met kleding als u niet uit de zon kunt blijven. 
• Smeren: Kunt u de huid niet bedekken? Gebruik zonnebrandcrème met factor 30 of hoger en smeer elke 2 tot 3 uur opnieuw, smeer pindakaas dik.

Gebruik ook zonnebrandcrème bij zonnig weer in de schaduw. In de schaduw zijn er ook veel ultraviolette stralen. Gebruik geen zonnebank.

Meld huidafwijkingen zoals wratten, moedervlekken of sproeten die veranderen van kleur of gaan jeuken bij de arts op de polikliniek.

Infectie  

Voorkom infecties zoveel mogelijk. Omdat uw afweer verlaagd is door medicijnen, is het belangrijk om: 

• Handschoenen te dragen bij tuinieren en het verschonen van de kattenbak.
• Wondjes goed schoon te houden.
• Goede persoonlijke hygiëne te handhaven. Plas direct goed uit als u seksuele gemeenschap gehad heeft.
• Drukke ruimtes te vermijden tijdens griepperiodes en kinderen met kinderziekten (zoals de waterpokken).
• Periodieke vaccinaties te halen, zoals de griepprik. In de eerste 6 weken na transplantatie is uw eigen afweer nog te zwak. Het is op dat moment niet zinnig om een vaccinatie te halen. Wacht tot minimaal 6 weken na transplantatie.
• Geen vaccins met levende bacterie- of virusdeeltjes te krijgen, zoals de gele koorts vaccinatie.

Maatschappelijk werk 

U kunt altijd terecht bij maatschappelijk werk voor vragen over gezin, werk of andere problemen. Tijdens de opname krijgt u veel nieuwe informatie en veranderd er van alles in uw privéomstandigheden. U heeft tijd nodig om alles wat er gebeurt te verwerken. Het team op de afdeling heeft aandacht voor deze gebeurtenissen. U kunt hulp krijgen bij:

• Hulp in de thuissituatie na thuiskomst
• Begeleiding bij emotionele problemen
• Vragen over werk of opleiding
• Financiële gevolgen

Mondverzorging

U heeft meer kans op tandvleesontsteking. Verzorg uw tanden en tandvlees goed. Gebruik een zachte borstel en spoel uw mond na elke maaltijd. Poets minimaal 2 maal per dag en flos regelmatig. Ga twee keer per jaar naar de tandarts of mondhygiënist. Vertel de tandarts dat u een transplantatie heeft gehad. Bij ingrepen waarbij het kan bloeden, moet u mogelijk preventief antibiotica gebruiken. Neem hiervoor contact op met uw arts of verpleegkundig specialist.

Roken

Roken is slecht voor de nierfunctie en verhoogt de kans op hart- en vaatziekten. Het beste is om te stoppen met roken. 

Sauna

Vanwege uw verminderde weerstand wordt afgeraden om het eerste half jaar na transplantatie een sauna te bezoeken.

Seksualiteit  

Voor en na de transplantatie kunt u seksuele problemen hebben door de nierziekte of medicijnen. U kunt minder zin hebben in seks. Mannen kunnen last hebben erectiestoornissen hebben. Vrouwen kunnen een onregelmatige menstruatie hebben.

Na de transplantatie kan de seksuele beleving verbeteren. U hoeft niet bang te zijn dat de getransplanteerde nier beschadigt tijdens gemeenschap, deze is goed beschermd. U merkt vanzelf wat wel en niet prettig is, luister hier goed naar.

Vrouwen die afweeronderdrukkende medicijnen gebruiken, hebben meer kans op een urineweginfectie door seks. Plas voor en na seks om dit te voorkomen. 

Gebruik condooms bij seksueel contact om seksueel overdraagbare ziektes te voorkomen. 

Het is ook mogelijk dat de seksualiteit niet verbetert na transplantatie. Dit kan komen door medicijnen, vaatafwijkingen die al voor de transplantatie bestonden, of door hormonen. Uw relatie met uw partner speelt ook een belangrijk rol. Bespreek dit met uw arts. Deze kan u eventueel doorsturen naar een uroloog,  gynaecoloog of andere begeleiding opstarten. 

Zwangerschap

Na de transplantatie kunnen vrouwen weer een regelmatige menstruatie krijgen en snel zwanger worden. Dit is in het eerste jaar niet aan te raden. Sommige medicijnen, zoals Cellcept, hebben een negatief effect op de ongeboren vrucht. De kans op een ongecompliceerde zwangerschap hangt af van de nierfunctie, eiwitverlies en bloeddruk van de moeder. Gebruik goede anticonceptie. 

Bespreek een zwangerschapswens of plotselinge zwangerschap met de nefroloog.

De afweeronderdrukkende medicijnen kunnen de kwaliteit van sperma beïnvloeden. Dit gebeurt vooral bij Everolimus of Sirolimus. Bent u man en lukt het u en uw partner niet om zwanger te worden? Bespreek met uw arts of dit door uw medicijnen komt en of deze aangepast kunnen worden.

Vakantie

In het eerste half jaar na de transplantatie is het niet raadzaam om naar het buitenland op vakantie te gaan vanwege de vele controles van de nierfunctie. Overleg met de arts op de polikliniek als u toch wilt gaan. Kijk op de website voor adviezen over verzekeringen, bestemmingen, medicijnen op reis en omgaan met tijdsverschillen. 

Vergoedingen

Per zorgverzekeraar verschilt het vergoedingen pakket. Kijk goed naar waar u recht op hebt. Kijk ook of u gemaakte kosten kan opvoeren als vrijstelling bij uw belastingaangifte. 

Voeding

Na een niertransplantatie is voeding belangrijk. Het lichaam heeft veel energie nodig om te herstellen. Eet goed en voldoende. 

Na ontslag uit het ziekenhuis is het belangrijk om de voedingsadviezen-na-transplantatie op te volgen. U mag niet alles eten. Dit helpt infecties te voorkomen. Na een jaar moet u nog steeds voorzichtig zijn met bepaalde voedingsmiddelen. Ook zijn er regels in het kopen, bereiden en bewaren van voedingsmiddelen. Let thuis ook goed op de uiterste verloopdatum van voedingsmiddelen. Voor ontslag heeft u een gesprek met de verpleegkundige over gezonde voeding en hygiëne bij het bereiden van voedsel. 

Bij de keuzes in voeding moet u ook rekening houden met bijwerkingen van medicijnen. Prednison kan bijvoorbeeld een hongergevoel geven. Eet niet te veel om overgewicht te voorkomen, dit belast uw botten en nieren. U ziet de diëtist op de polikliniek na uw transplantatie, zij spreekt met u over uw voeding en een gezonde leefstijl.

Werkhervatting  

Het is moeilijk te zeggen wanneer u weer kunt werken. Bespreek dit met de arts op de polikliniek, omdat de werksituatie voor iedereen verschillend is. Lichamelijk licht werk kan u eerder oppakken dan bijvoorbeeld zwaar lichamelijk werk. Voor zwaar werk geld dat u na 6 weken weer plannen kunt maken om weer aan het werk te gaan. Als u zich goed voelt en weer aan het werk wilt gaan, is hier meestal geen bezwaar tegen.

Zwemmen

In het eerste half jaar na de transplantatie wordt zwemmen in een zwembad afgeraden vanwege uw verlaagde afweer. Zwemmen in zoetwater raden we af vanwege verschillende ziekteverwekkers zoals bacteriën, virussen, botulisme en blauwalg. 

Specifieke informatie voor de patiënt die een nierpancreastransplantatie heeft gehad  

Naast de hiervoor beschreven adviezen en richtlijnen, zijn er voor u nog een aantal andere zaken die specifieke aandacht nodig hebben. Deze worden in tijdsperiodes aangegeven:

Wanneer moet u contact opnemen

Bij een nuchter bloed- suikerwaarde die hoger dan 7.5 mmol moet u contact opnemen. 

Tot 3 maanden na de transplantatie

U moet iedere ochtend voor de maaltijd uw bloedsuikerwaarde meten. Deze waarde moet  u opschrijven in het diabetesdagboek of de PIM (patiënteninformatieklapper) en meenemen naar de polikliniek om met de arts te bespreken.

3 tot 6 maanden na de transplantatie

Een keer per week de bloedsuikerwaarde voor de maaltijd meten en dit bijhouden in het diabetesdagboek. 

Belangrijke telefoonnummers Polikliniek

Niertransplantatie 071-526 37 96 (tijdens kantooruren van 9.00 uur - 12.00 uur) 

Centrale 071-526 91 11 (tussen 12.00 uur - 17.00 uur) vragen naar Polikliniek Niertransplantatie. 

Transplantatiecentrum 071-526 47 14 (na 17.00 uur en in het weekend) 

Niertransplantatie, deze folder geeft u overzicht van wat u van een niertransplantatie mag verwachten.  

(Nier)pancreastransplantatie, deze folder geeft u overzicht van wat u van een nierpancreastransplantatie mag verwachten.