Niertransplantatie: 1. De periode vóór transplantatie

De screening 

Gesprekken en onderzoeken U heeft met uw nefroloog (nierarts) of verpleegkundig specialist de opties voor nierfunctievervangende therapie besproken, waaronder niertransplantatie. Naast de voorlichting die u krijgt kijken we ook of u een niertransplantatie kunt ondergaan en of de behandeling zinvol voor u is. Dit doen we door verschillende onderzoeken en gesprekken. U start hiermee in uw eigen ziekenhuis.

Voorbereidende onderzoeken in uw eigen ziekenhuis:

Voordat u naar ons wordt doorverwezen, heeft u een aantal afspraken en onderzoeken in uw eigen ziekenhuis. Dit zijn de volgende onderzoeken:

• Bloedafname
• Mantoux
• Tandarts
• Hartfilmpje (ECG)
• Echo van het hart en een fietsproef
• Röntgenfoto van de borstkas 
• Echo van de buik
• CT-scan van de buik

Als u andere ziekten heeft die gevolgen kunnen hebben voor uw transplantatie, kunnen er meer onderzoeken nodig zijn.

Bloedafname

Er wordt bloed geprikt om uw bloedgroep, weefseltypering en antistoffen te bepalen.

Mantoux

Bij de Mantoux-test wordt een stofje in de huid gebracht. Na een paar dagen wordt gekeken of u hier een reactie op heeft. Dit geeft aan of u tbc-contact heeft gehad.

Tandarts

U moet naar uw tandarts. Deze onderzoekt uw gebit op infectiebronnen en geeft u een saneringsverklaring. Deze verklaring levert u in bij uw nefroloog.

Onderzoeken naar uw hart en longen

Er wordt een hartfilmpje (ECG) gemaakt, en soms ook een echocardiografie en een fietsproef. Daarnaast wordt standaard een röntgenfoto van uw borstkas gemaakt om het hart en de longen te bekijken.

CT-scan en een echo van de buik

Er wordt een echo van de buik en een CT-scan gemaakt. We kijken naar de conditie van uw bloedvaten en hoe uw bloedvaten gevormd zijn. Ook onderzoeken we of u een vorm van kanker heeft.

Afhankelijk van uw situatie en medische voorgeschiedenis kunnen meer onderzoeken nodig zijn.

Transplantatiekeuring in het LUMC

Keuring in het LUMC

Nadat de onderzoeken in uw eigen ziekenhuis zijn gedaan, vraagt uw nefroloog het Transplantatie Bureau van het LUMC om u op te roepen voor de transplantatiekeuring. De keuring vindt plaats op de polikliniek van het Niercentrum en alle afspraken zijn op één dag. Houd er rekening mee dat u de hele middag in het ziekenhuis bent. Het is verstandig om iemand mee te nemen.

Biobankinformatie 

U krijgt informatie opgestuurd, lees deze goed door en neem het toestemmingsformulier mee naar uw afspraak met de verpleegkundig specialist.

Afspraken tijdens de keuringsdag:

Bloedonderzoek

We bepalen nog een keer uw bloedgroep en kijken ook of u infecties en antistoffen tegen bepaalde virusziekten heeft.

Nefroloog

U heeft een vragenlijst ingevuld. De nefroloog bespreekt bijzonderheden uit deze lijst met u en voert lichamelijk onderzoek uit. De nefroloog bespreekt ook de verwachtingen van de behandeling en uw therapietrouw (het trouw innemen van medicijnen en nakomen van afspraken). De nefroloog beoordeelt ook het risico op terugkomen van uw nierziekte na transplantatie.

Chirurg

De chirurg bespreekt de onderzoeken en of het mogelijk is om een transplantatie bij u uit te voeren. Ook wordt er uitgelegd wat er gebeurt bij de transplantatieoperatie, de risico’s en mogelijke complicaties.

Ouderengeneeskunde

Als u 66 jaar of ouder bent, heeft u ook een afspraak bij de ouderengeneeskunde. De arts neemt testen bij u af om te beoordelen of u extra kwetsbaar bent.

Verpleegkundig specialist

U krijgt uitleg over het transplantatieproces. Hoe gaat het als de donor nog leeft? En hoe gaat het als de donor overleden is? U kunt vragen stellen. Als u iets niet begrijpt of meer wilt weten, mag u altijd vragen stellen.

We leggen uit wat de biobank is. We vragen u ook om een formulier in te vullen voor toestemming.

We bespreken het informed consent. Dit is een formulier waarin staat dat u begrijpt wat er gaat gebeuren. U leest het samen met ons en zet daarna uw handtekening.

Maatschappelijk werk

Wanneer u een levende donor heeft is er een gesprek met de maatschappelijk werker. Deze bespreekt met u wat het ontvangen van een nier van iemand anders voor invloed op u kan hebben.

Multidisciplinaire bespreking

Na alle onderzoeken en gesprekken wordt er een teambespreking gehouden tussen de nefrologen, chirurgen, verpleegkundig specialisten en de immunoloog. In dit overleg wordt besloten of u geschikt bent voor transplantatie. Uw eigen nefroloog wordt hiervan op de hoogte gesteld en deze bespreekt de uitslag met u.

Besluit en wachtlijst

Als u in aanmerking komt voor niertransplantatie plaatsen we u – met uw toestemming – op de wachtlijst van Eurotransplant.

Als u een levende donor heeft, wordt in overleg met uw eigen nefroloog uw operatie gepland. U krijgt van ons een uitnodiging voor een aanvullend voorlichtingsgesprek.

Anesthesioloog 

Nadat is besloten dat u op de wachtlijst komt of als u een levende donor heeft, heeft u contact met de anesthesioloog. U vult een vragenlijst in en bespreekt deze tijdens een telefonische of videoafspraak. De anesthesioloog legt alles uit over de narcose en het pijnbeleid en beoordeelt of u de narcose aankunt. Hierna volgt een definitief besluit.

Wachtperiode

Toewijzing van een donornier

De toewijzing van een donornier gebeurt op basis van wachttijd, bloedgroep, antistoffen en urgentie. De wachttijd gaat in op het moment dat het transplantatieteam u op de wachtlijst van Eurotransplant plaatst. De gemiddelde wachttijd voor een niertransplantatie is ruim drie jaar, maar dit verschilt per persoon.

Iedere drie maanden laat u bloed afnemen in uw eigen ziekenhuis, er wordt dan gekeken naar uw hoeveelheid antistoffen.

Bereikbaarheid tijdens de wachtperiode

Zorg dat u altijd bereikbaar bent in de wachtperiode, voor het geval u een oproep voor een transplantatie ontvangt. Houd er rekening mee dat u gebeld wordt zonder nummerherkenning (anoniem).

Bent u ziek of gaat u op vakantie meld dit dan aan uw eigen nefroloog. Deze kan bepalen of u tijdelijk als ‘niet-transplantabel’ wordt aangeduid. De keuring door het LUMC is beperkt geldig. Als na één, twee of drie jaar nog geen transplantatie heeft plaatsgevonden, zullen we u opnieuw moeten onderzoeken in het LUMC, om te beoordelen of u nog steeds geschikt bent voor transplantatie. Dit wordt geregeld via uw eigen nefroloog.

Voorbereiding op de transplantatie

Gezondheid Het is belangrijk om in een zo goed mogelijke conditie te komen en zo gezond mogelijk te leven. Dit zorgt ervoor dat u sneller herstelt na de operatie en dat de kans op complicaties kleiner wordt. Stop met alcohol, roken, vapen en drugs. Als u wilt stoppen met roken, kunt u hulp krijgen van SineFuma.

Voeding Eet volgens de Richtlijnen Goede Voeding, ofwel de 'Schijf van Vijf’. Stem uw dieet af met uw diëtist als u dieetbeperkingen heeft vanwege uw nierfalen en dialyse.

Bewegen Werk aan uw conditie. Beweeg ten minste 30 minuten per dag, ten minste 5 dagen per week. Dit kan door bijvoorbeeld elke dag een stevige wandeling te maken of een stuk te fietsen.

Juiste medicijnen inname gedrag

U gebruikt nu medicijnen omdat uw nieren minder goed werken.

Als u straks getransplanteerd bent krijgt u altijd medicijnen. Deze medicijnen helpen om afstoting van het nieuwe orgaan te voorkomen. Dit zijn afweeronderdrukkende medicijnen. Door de adviezen van uw behandelaars op te volgen verkleint u de kans op afstoting en andere problemen. Het juiste gebruik van medicijnen, sommige levenslang, is hierbij belangrijk.

Het is belangrijk dat u uw medicijnen op de juiste manier, op de juiste tijd en in de juiste hoeveelheid inneemt. U mag geen medicijnen overslaan. Dit noemen we therapietrouw. Het kan soms moeilijk zijn om therapietrouw te zijn, maar in uw geval is het heel belangrijk. Als u de medicijnen soms of vaak vergeet, kunt u last krijgen van chronische of acute afstoting. 

De medicijnen die u na een transplantatie moet innemen, kunnen we indelen in drie groepen:

1. Medicijnen die voorkomen dat uw lichaam het nieuwe orgaan afstoot 

2. Medicijnen ter voorkoming van infecties  

3. Medicijnen bij bestaande of nieuwe problemen   

Na de transplantatie zullen de hoeveelheden die u moet gebruiken vaker wisselen. Dat betekent dat het omgaan met uw medicijnen in de eerste periode na transplantatie lastiger is.

We adviseren u daarom zelf uw medicijnen uit te zetten en uzelf goed aan te leren op vaste momenten uw medicijnen in te nemen. 

Voorbereiding thuis Denk na over hoe u het straks gaat doen als u weer thuis bent na de operatie. Heeft u hulp van uw omgeving nodig? Moet u extra hulp inschakelen voor bijvoorbeeld boodschappen, schoonmaken en vervoer naar het ziekenhuis voor nacontroles? Regel hulp in de huishouding via het loket van de gemeente. 

De oproep voor een transplantatie 

Wat neemt u mee naar het ziekenhuis? Als u de oproep krijgt om naar het ziekenhuis te komen omdat er een nier voor u beschikbaar is, neem dan het volgende mee:

• Uw eigen medicijnen 
• Toiletspullen 
• Gemakkelijk zittende kleding 
• Nachtkleding  
• Pantoffels met een harde zool 
• Dialysevoorgeschiedenis (als u dialyseert) 
• CAPD-vloeistof en bijbehorende spullen voor één spoeling (als u peritoneaal dialyseert) 

Niet doorgaan van de transplantatie 

Voordat u bij ons komt, is er al bloed van u en de eventuele donor ‘gekruist’, om te zien of u antistoffen heeft tegen het weefsel van de donor. Als er sprake is van een overleden donor, is de uitslag van deze kruisproef nog niet altijd bekend wanneer u in het ziekenhuis aankomt. Dit kan nog een aantal uren duren. Bij een ‘positieve’ kruisproef kan de transplantatie niet doorgaan.  

Ook als de nier bij aankomst in het LUMC afwijkingen vertoont of als u niet fit genoeg bent, kan de operatie niet doorgaan. Houd rekening met de kans dat de transplantatie op het laatste moment niet doorgaat.

Contact Transplantatie Centrum

Wilt u meer informatie over niertransplantatie of heeft u vragen in de periode voor transplantatie?   

Transplantatie Bureau:

071-526 31 67 of 071-526 31 45

Telefonische bereikbaarheid: 08.00-16.00 uur (maandag t/m vrijdag)

U kunt ook gebruikmaken van de e-mailservice van het Transplantatie Bureau

Niertransplantatie@lumc.nl

Lees ook de volgende folders:

Niertransplantatie, deze folder geeft u overzicht van wat u van een niertransplantatie mag verwachten.

Niertransplantatie 2: De transplantatie

Niertransplantatie 3: Na de transplantatie