Leverdonatie

Wat is Leverdonatie?

Bij leverdonatie bij leven wordt een deel van de lever, vaak de rechter kant, bij een gezond persoon (donor) weggenomen en getransplanteerd naar een patiënt (ontvanger) ter vervanging van een zieke lever. 

Waar zit de lever?

De lever bevindt zich rechts boven in de buik, net onder het middenrif, en weegt ongeveer 1,5 kg. De lever lijkt uit één stuk te bestaan maar heeft van binnen een duidelijke verdeling in een linker en rechter helft. De rechterhelft is wat groter dan de linkerhelft. 

Wat doet de lever?

De lever is een bijzonder en belangrijk orgaan. Zonder lever kan een mens niet leven. De lever zorgt voor allerlei processen in het lichaam, zoals het maken van veel belangrijke eiwitten, bijvoorbeeld voor de bloedstolling. De lever maakt gal voor de spijsvertering. Ook verwerkt de lever de voedingsstoffen, medicijnen en gifstoffen (zoals alcohol) die je binnenkrijgt. De hele lever doet al deze dingen overal tegelijkertijd. Er is dus geen verschil in hoe de lever werkt tussen de linker en de rechter leverhelft. 

Waarom kan je een deel missen?

Bijzonder aan de lever is dat hij opnieuw kan groeien, als er een stuk vanaf is gehaald. Dit gaat beter  als de lever gezond is. Als er een deel van de lever wordt verwijderd groeit de lever binnen ongeveer zes weken weer terug en werkt hij weer normaal. De lever groeit terug naar ongeveer 80% van de oorspronkelijke grootte en dat is ruim voldoende om mee te leven.  Daarom kunt u een deel van de lever doneren. 

Tijdens de screeningsperiode wordt gekeken of u voldoende lever overhoudt voor in de eerste 6 weken. Als u goedgekeurd bent als leverdonor betekent dat, dat u direct na de operatie  genoeg leverweefsel over heeft. 

Waarom doen we dit onderzoek/deze behandeling?

Wanneer patiënten in aanmerking komen voor een levertransplantatie worden zij op de wachtlijst geplaatst voor een lever van een overleden persoon. Er hebben meer mensen een lever nodig dan dat er geschikte organen zijn, daardoor is er een lange wachtlijst en overlijden er ook mensen op de wachtlijst. Om deze reden hebben we in het LUMC besloten ook levende donor levertransplantaties als behandeling aan te bieden.

Waarom u bij ons in goede handen bent

Het LUMC is één van de drie centra in Nederland waar levertransplantaties gedaan worden en daarnaast vinden er veel leveroperaties plaats. 

Donatie bij leven is een prachtig gebaar en als u overweegt dit te doen zullen wij ons inspannen om u zo goed mogelijk te begeleiden en te verzorgen. 

In het levende donor levertransplantatieprogramma werken we met een groot team samen om de behandeling tot een succes te maken. 

Wat gaat er vooraf aan het onderzoek of de behandeling?

Kunt u leverdonor worden? 

Als u bij leven wilt doneren moet u voldoen aan een paar wettelijke voorwaarden. Zie ook op de website van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) https://www.transplantatiestichting.nl/wetten. 

• U bent 18 jaar of ouder en u bent in staat zelf een beslissing te nemen over donatie 
• U neemt de beslissing vrijwillig; u krijgt er geen cadeaus of geld voor. Uw omgeving dwingt u ook niet om te doneren

Voor donatie van een deel van uw lever is het daarbij belangrijk dat u: 

• gezond genoeg bent en een goede lichamelijke conditie hebt 
• niet zwanger bent 
• niet onder behandeling bent voor een leverziekte 
• geen ernstig overgewicht heeft 
• uw leeftijd minimaal 18 en maximaal rond de 50 jaar is 

Uw besluit 

U moet goed nadenken over uw besluit, en alle risico’s, voor- en nadelen goed afwegen. Het is heel belangrijk dat u uit vrije wil wilt doneren. Na aanmelding wordt u onderzocht om te kijken of u lichamelijk gezond genoeg bent om een deel van uw lever te doneren. Ook kijken we of u de donatie psychisch goed aankunt. Dit noemen we een screening. 

U kunt bij ons bij leven een deel van uw lever doneren aan uw partner, een familielid, vriend of bekende. Maar u kunt ook doneren aan een onbekende. 

U kunt om verschillende redenen doneren. Misschien heeft u iemand in uw omgeving die een leverziekte heeft en een nieuwe lever nodig heeft. Of misschien heeft u een oproep gezien via social media, de krant of televisie. Wij bekijken dan of uw orgaan bij de ontvanger past. 

Soms is het omdat u graag iets voor iemand anders wilt betekenen. Het maakt u dan niet uit of u de ontvanger kent. Dan bent u een anonieme (altruïstische) donor. U kunt zich dan ook aanmelden. 

Uw besluit veranderen? 

Als u twijfel houdt, vindt er geen donatie plaats. U kan uw besluit om een deel van uw lever af te staan op elk moment intrekken, zelfs vlak voor de operatie, ook zonder een reden hiervoor op te geven. 

Hoe kunt u zich aanmelden? 

Als u aan bovenstaande criteria voldoet, kunt u metdit formulier een aantal gegevens over u zelf en uw gezondheid aan ons opsturen. 

Uiteraard gaan wij vertrouwelijk om met uw medische gegevens. Alleen u en uw huisarts krijgen bericht van de uitgevoerde onderzoeken. 

Let op: uit deze onderzoeken kan natuurlijk ook iets onverwachts over uw gezondheid komen. In dat geval krijgt u dat van ons te horen. We bespreken dan met u wat we daarmee zullen doen 

De screening 

Als u het formulier heeft opgestuurd, beoordelen wij of u in aanmerking komt voor een screening. Is dit niet het geval, dan ontvangt u daarover bericht van ons. Als wij denken dat u mogelijk geschikt bent voor levende donatie, dan kan het screeningsproces beginnen. De screening kost vaak een paar weken tijd.

Uw eerste bezoek bestaat uit een voorlichtingsgesprek met een van de transplantatiechirurgen en de verpleegkundig specialist. Hierin leggen we meer uit over het hele screeningsproces, de operatie, risico's en hoe we u begeleiden na de operatie. 

Als u na dit gesprek door wil gaan met doneren, vragen we u aansluitend bloed te laten afnemen. Dit is voor het bepalen van bijvoorbeeld de bloedgroep, om te kijken of uw lever past bij het lichaam van de ontvanger. Ook kijken we naar uw algemene gezondheid. 

Wanneer alle uitslagen goed zijn, krijgt u de volgende afspraken. Na iedere afspraak kijken we of u door kan gaan met de screening. Voor uitgebreidere informatie lees onze patiëntenfolder Leverdonatie: 1. De screening

• Een afspraak bij de maag-darm-leverarts arts met een onderzoek van de lever en een 2e keer bloedprikken 
• Een gesprek met maatschappelijk werk 
• Een gesprek met een psycholoog 
• Een onderzoek om te zien of uw longen goed werken 

Na deze gesprekken en de uitslagen van de bloedwaarden kijken we of u nog steeds een geschikte donor bent. Daarna nodigen we u uit voor een opname van twee dagen. Tijdens deze opname worden alle verdere onderzoeken, zoals scans, voor u gecombineerd. 

In de afronding van het screeningsproces spreekt u met een onafhankelijke arts. Die beoordeelt de volledigheid van het dossier en de zorgvuldigheid waarmee de screening is uitgevoerd. Met deze arts kunt u ook eventuele bijzonderheden bespreken die vertrouwelijk zijn en die u met anderen niet kon of wilde delen. 

Daarna wordt uw dossier besproken in ons team van specialisten uit alle disciplines die bij de donatie en transplantatie betrokken zijn. Hier wordt besloten of u wel of niet geschikt bent als donor. 

Tijdelijke ongeschiktheid  

Het kan zijn dat u tijdens de keuring niet geschikt bent als donor, maar dat u misschien geschikt kunt worden. Bijvoorbeeld als u leververvetting heeft bij overgewicht. In dat geval bespreken we wat u en wij hieraan zouden kunnen doen, bijvoorbeeld afvallen. We kunnen dan na enige tijd een nieuwe controle afspreken om te kijken of u inmiddels geschikt bent geworden als donor.  

Als u geschikt bent als donor en als u akkoord gaat met de donatie kunnen we met u en de ontvanger een datum plannen. Dit kan nog een aantal weken duren. De definitieve planning hangt natuurlijk ook af van uw wensen, de conditie en de screening van de ontvanger. De verpleegkundig specialist plant samen met u wanneer de operatie plaatsvindt.

Hoe kunt u zich voorbereiden?

Kosten en vergoedingen 

Wilt u een deel van uw lever afstaan aan een ander? Dat is een mooi gebaar. In Nederland is donatie tegen betaling bij wet verboden. Maar kosten mogen niet in de weg staan van een donatie en transplantatie. Voor deze kosten, zoals reiskosten, kunt u in veel gevallen een vergoeding krijgen. Ook als u uiteindelijk niet doneert. De medische kosten worden vergoed door uw zorgverzekeraar, maar u betaalt hiervoor geen verplicht eigen risico. 

Heeft de donatie gevolgen voor uw inkomen? Dan kunt u daarvoor een vergoeding krijgen. De medisch maatschappelijk werker van het Transplantatie Centrum weet hier veel van en bespreekt dit onderwerp met u. 

Zie ook de website van de NTS voor informatie over de vergoedingen.

Wat als u straks weer thuis bent 

Als u thuiskomt na de operatie, is het goed om veel in beweging te komen voor uw herstel. Maar wij raden u aan de eerste weken na de operatie geen zwaar werk te doen en te tillen. 

Daarom is het verstandig om van tevoren na te denken hoe u denkt dat het straks gaat als u weer thuis bent na de operatie. Bent u alleen of heeft u hulp van uw omgeving? Moet u misschien extra hulp inschakelen? Hoe gaat u straks boodschappen in huis halen? Kan iemand u helpen uw huis schoon te houden? Heeft u vervoer van en naar het ziekenhuis voor de nacontroles? Onze maatschappelijk werker bespreekt dit met u. 

Lichamelijke conditie

Als u een stuk van uw lever wilt doneren, is het van belang gezond te leven en in goede conditie te zijn of te komen. Dat zorgt ervoor dat u sneller herstelt na de operatie en dat de kans op complicaties kleiner wordt. 

We raden u aan om vanaf het begin van de screening te stoppen met alcohol, roken, vapen en drugs, mocht u dat gebruiken. Als u wilt stoppen met roken, kunt u daar hulp voor krijgen. Wij verwijzen u dan door naar SineFuma, zij begeleiden mensen met stoppen met roken. Begeleiding bij stoppen met roken verdubbelt de kans dat u succesvol stopt. 

We adviseren u te eten volgens de Richtlijnen Goede voeding, ofwel de 'Schijf van Vijf’

Ook vragen we u om te werken aan uw conditie, als u de Nederlandse Norm Gezond Bewegen op dit moment niet haalt. De Nederlandse Norm Gezond Bewegen houdt in dat u tenminste 30 minuten per dag matig intensief beweegt, tenminste 5 dagen per week. Dat hoeft niet per se door officieel te sporten. U kunt bijvoorbeeld elke dag een stevige wandeling maken, of een stuk fietsen zonder ondersteuning. Ook trappen oplopen is een goede training om meer conditie te krijgen. 

Hoe gaat het onderzoek / de behandeling in zijn werk?

De operatie wordt gepland tegelijkertijd met die van de ontvanger. U wordt een dag voor de operatie opgenomen in het ziekenhuis op de verpleegafdeling van het Transplantatie Centrum.

De operatie duurt het grootste deel van de dag. Tijdens de operatie wordt de helft van uw lever verwijderd en uw galblaas. Na de operatie blijft u een nacht op de Intensive Care om u extra goed in de gaten te houden. 

De volgende ochtend gaat u terug naar de verpleegafdeling om verder te herstellen. Tijdens de opname houden we uw lever goed in de gaten om te kijken of deze goed herstelt. Dit doen we met bloedonderzoek en verschillende onderzoeken. De opname duurt een ongeveer een week waarbij we u voorbereiden op het weer naar huis gaan. 

Voor uitgebreidere informatie verwijzen we u naar de patiëntenfolder Leverdonatie: 2. De operatie

Wat zijn de risico's, bijwerkingen of complicaties?

Levende leverdonatie is een grote en moeilijke operatie. Bij levende leverdonatie kunnen complicaties optreden, zoals bij elke operatie. In zeer zeldzame gevallen kan dat leiden tot de dood. De kans op overlijden wordt geschat op 2 per 1000 donoroperaties. 

Zoals bij elke operatie kunnen ook bij een leverdonatie verschillende complicaties optreden. Het risico op complicaties neemt toe naarmate er meer leverweefsel wordt verwijderd. Het is echter moeilijk van tevoren aan te geven óf en in welke mate je hiermee te maken krijgt. Voorbeelden van mogelijke complicaties zijn: 

• bloedingen 
• infecties 
• abces (een met pus gevulde holte als gevolg van een ontsteking) 
• slechte wondgenezing 
• littekenbreuk (bobbel bij het litteken bij aanspannen van de buikspieren) 
• littekenvorming/verklevingen in de buik waardoor de darmen slechter werken 
• vernauwingen of ontsteking in de galwegen 
• gallekkage 
• schade aan bloedvaten, zenuwen en naastgelegen organen 
• trombose/embolie (het ontstaan van een bloedpropje in één van de (lever)bloedvaten) 
• pijn na de operatie 

Sommige van deze complicaties hebben blijvende schade tot gevolg. Dit betekent dat uw toekomst en uw kwaliteit van leven kunnen veranderen. Dit kan consequenties hebben voor u zelf, maar ook voor uw naasten. 

Welke specifieke nazorg kunnen wij bieden?

Een week na ontslag komt u voor controle bij de chirurg en de verpleegkundig specialist op de polikliniek. Zes weken, drie en zes maanden na de donatie komt u voor controle afwisselend bij de verpleegkundig specialist en chirurg op de polikliniek. Tussendoor hebben we telefonisch contact met u. 

Voorafgaand aan uw de afspraken laat u bloedprikken en u heeft een aantal onderzoeken. 

Vanaf een jaar na donatie heeft u 1 keer per jaar een afspraak met bloedprikken en een onderzoek. 

Lees ook meer hierover in de patiëntenfolder Leverdonatie: 3. De periode na de donatie

Als u weer thuis bent kunt u bij problemen altijd met ons contact opnemen. 

Waar moet u op letten na uw onderzoek/behandeling?

Wanneer neemt u contact op? 

Tussen de polikliniekbezoeken door kunt u contact met ons opnemen bij vragen. U moet altijd bellen als: 

• de operatiewond rood, warm en pijnlijk of gezwollen is; dit kan een ontsteking zijn; 
• u koorts heeft, meer dan 38.5℃ 
• toename heeft van buikpijn 
• uw huid geel ziet 
• u bruine urine heeft 
• u ontkleurde ontlasting heeft. 

Voeding 

U mag alles eten en drinken, maar gezonde voeding volgens de Schijf van Vijf is natuurlijk het beste. Wel raden wij u aan om in elk geval in de eerste zes weken geen alcohol te drinken. 

Doordat uw galblaas verwijderd is, kunt u in het begin wat last hebben van diarree en moet u opletten met vet eten. Gezonde voeding met genoeg vezels helpt tegen deze klachten. 

Bewegen 

De eerste zes weken na de operatie raden we u aan om uw buikspieren en de wond niet te veel te belasten. Dat betekent geen zware dingen tillen en geen buikspieroefeningen doen of veel bukken. 

We raden u wel aan om vanaf het begin weer te werken aan uw conditie, al vanaf uw verblijf in het ziekenhuis. Dagelijks wandelen is daarvoor in de eerste weken het beste middel.  

Na 6 weken mag u uw weer gaan belasten en kunt u uw sportactiviteiten weer oppakken. Het duurt ongeveer 3 tot 6 maanden om weer volledig herstellen. 

Werk

Na 6 weken kunt u ook weer plannen maken om uw werk op te pakken. Als u in loondienst bent, raden we u aan om een opbouwplan voor uw werk te maken in overleg met uw bedrijfsarts en leidinggevende. 

Voor uitgebreidere informatie zie onze patiëntenfolder Leverdonatie: 3. De periode na de donatie 

Contact bij problemen na uw onderzoek/behandeling

Wilt u meer weten of hebt u nog vragen? Neem dan contact met ons op of volg de links in de bovenstaande tekst voor aanvullende informatie.

U kunt ons op de volgende manieren telefonisch bereiken

Overdag belt u:

Op maandag tussen 8.30-12.30 de polikliniek Heelkunde telefoonnummer 071 526 23 77

Dinsdag tot en met vrijdag de verpleegkundig specialist leverdonatie telefoonnummer 071-529 86 02  Jiske vd Heuvel    

Buiten kantoortijden kunt u bellen met de verpleegafdeling van het Transplantatie Centrum tel: 071-526 47 14. 

Voor niet urgente vragen maak gebruik van de mogelijkheid e-consult in mijnLUMC

Of mail aan Leverdonatie@lumc.nl

Handige links

Patiëntenfolder Leverdonatie: 1. De screening

Patiëntenfolder Leverdonatie: 2. De operatie

Patiëntenfolder Leverdonatie: 3. De periode na de donatie

Bekijk ook de website van het LUMC Transplantatie Centrum

Lees ook de website van de Nederlandse Transplantatie Stichting over Leverdonatie bij leven.