Praktische informatie voor patiënten

Jaarcontrole-vragenlijst na een nier(pancreas)transplantatie

Meer aandacht voor uw gezondheid en kwaliteit van leven in de zorg na een nier(pancreas)transplantatie.

In de zorg na een nier(pancreas)transplantatie willen wij een goed overzicht hebben van uw eventuele bijkomende lichamelijke problemen, zoals infecties of botbreuken. Daarnaast willen wij meer aandacht gaan schenken aan uw kwaliteit van leven en mogelijke lichamelijke/mentale klachten die u ervaart. Wij realiseren ons dat dit zeer belangrijk voor u is. Dit willen we vanaf nu doen door gebruik te maken van de Jaarcontrole-Vragenlijst. Deze vragenlijst bestaat uit twee onderdelen: een complicatie-vragenlijst en de PROMs. Onderstaand vindt u hier meer informatie over. 

Website Proms

Onderdeel 1: Complicatie-vragenlijst

Deze vragenlijst betreft vragen over of u 'hart en vaatziekten', 'infecties' of ‘botbreuken’ heeft gehad in afgelopen jaren. Wij houden graag goed bij of u deze problemen heeft gehad. Mogelijk weet uw behandelend arts in het LUMC hier al vanaf. Deze vragenlijst betreft een extra controle.

Onderdeel 2: PROMs-vragenlijst

In de zorg na een nier(pancreas)transplantatie willen wij extra aandacht gaan schenken aan uw kwaliteit van leven en eventuele lichamelijke/mentale klachten die u ervaart. Wij realiseren ons dat dit zeer belangrijk voor u is. Dit willen we vanaf nu doen door gebruik te maken van ‘Patient reported outcome measures’, ook wel ‘PROMs’.

Wat zijn PROMs?

PROMs zijn vragen waarbij u als patiënt aangeeft of u lichamelijke klachten heeft, en hoe u uw gezondheid en kwaliteit van leven ervaart. Omdat inname van medicatie tegen afstoting hier ook een relatie mee kan hebben worden daar ook enkele vragen over gesteld. U kunt als patiënt zelf het beste aangeven wat de invloed is van uw behandeling op uw leven. Middels PROMs meten we daarom uitkomsten van de behandeling die door u als patiënt zelf gerapporteerd zijn. De uitkomsten noemen we ‘patiënt-uitkomsten’.

Waarom zijn PROMs voor u belangrijk?

Gebruik van PROMs geeft zowel u als uw arts meer inzicht in de klachten die u ervaart  rondom uw ziekte en behandeling. We kunnen middels PROMs uw klachten die niet altijd goed aan bod komen in de spreekkamer, en waarvan patiëntgroeperingen in Nederland hebben aangegeven dat ze van belang zijn, beter inventariseren. Met uw arts bespreekt u de uitkomsten tijdens uw jaarcontrole en maakt u samen een plan om eventueel klachten te verminderen of uw kwaliteit van leven te verbeteren. De PROMs zullen vanaf nu meegenomen worden bij iedere jaarcontrole die u heeft. De zorg na een transplantatie willen we zo beter afstemmen op hoe u als patiënt zich voelt.

Doelen Proms

Hoe kunt u de Jaarcontrole-vragenlijst invullen?

De Jaarcontrole-vragenlijst ontvangt u digitaal via een link in een e-mail. De afzender is: noreply@radquest.org. Mogelijk ontvangt u de Jaarcontrole-vragenlijst in uw spam-folder, dus wij vragen u om hierop alert te zijn. De Jaarcontrole-vragenlijst kunt u op een computer, mobiele telefoon of tablet invullen. De vragenlijst werkt het beste in de webbrowser Chrome. U vindt hier een uitleg over hoe de vragenlijst te openen is via de link in de e-mail. 

Let op: Mocht er nog geen e-mailadres van u bekend zijn in uw patiëntportaal dan verzoeken wij u vriendelijk om deze zo spoedig mogelijk in te voeren (www.lumc.nl/org/mijnlumc/). Meer uitleg hierover kunt u vinden in de praktische informatiefolder over MijnLUMC (https://www.lumc.nl/sub/7040/att/2037868)

Digitaal invullen PROMS

Online invullen van Jaarcontrole-vragenlijst.

Dienen alle vragen beantwoord te worden?

Ja, het is voor het berekenen van uw uitkomsten en het bespreken ervan belangrijk dat u alle vragen tot en met het eind beantwoordt. Indien u halverwege stopt, worden uw antwoorden niet verwerkt. Wel is het mogelijk om tussendoor te pauzeren en de Jaarcontrole-vragenlijst later (middels dezelfde link in de e-mail) te openen op het punt waar u gebleven was.

Hoeveel tijd bent u kwijt aan het beantwoorden van de Jaarcontrole-vragenlijst?

Het invullen zal zo’n 15 minuten van uw tijd vragen.  

Mag iemand u helpen bij het invullen?

Indien u de Jaarcontrole-vragenlijst niet zelf kunt beantwoorden doordat u bijvoorbeeld hulp nodig heeft bij het openen van de Jaarcontrole-vragenlijst op een computer/tablet/telefoon, doordat u de vragen niet goed kunt lezen, of als u de Nederlandse taal niet voldoende vaardig bent, dan mag een mantelzorger u helpen. De antwoorden dienen altijd in overleg met u ingevuld te worden.

Zijn uw resultaten beveiligd?

Ja, uw antwoorden worden automatisch gekoppeld aan een code die enkel in het LUMC aan uw naam verbonden kan worden. In het LUMC worden uw antwoorden op een beveiligde locatie opgeslagen. Op die manier zijn uw resultaten beveiligd.

Hoe kunt u uw resultaten inzien na het invullen van de Jaarcontrole-vragenlijst?

Na het verzenden van uw antwoorden kunt u uw resultaten overzichtelijk inzien in uw Medical Dashboard via MijnLUMC (www.lumc.nl/org/mijnlumc/ -> inloggen -> Menu -> Medical Dashboard -> PROMs). Uw arts kan uw resultaten ook inzien. Een uitgebreidere uitleg over hoe u de resultaten kunt vinden in het Medical Dashboard vindt u hier

Wanneer ontvangt u de Jaarcontrole-vragenlijst?

Deze vragenlijst ontvangt u 1 tot 2 weken voor uw Jaarcontrole in het LUMC. Wij verzoeken u om de vragenlijst voorafgaand aan uw jaarcontrole in het LUMC in te vullen, zodat uw arts de resultaten met u kan bespreken.

Kunnen de door u ingevulde antwoorden bijdragen aan het verbeteren van de zorg in het algemeen?

Om de zorg te verbeteren willen we de resultaten van de PROMs-vragenlijst van grotere groepen patiënten op wetenschappelijke wijze analyseren. Vorig jaar is dit gedaan in de studie die de POSITIVE-XS heet. De eerste resultaten van dit onderzoek kunt u op deze pagina lezen (link: https://www.lumc.nl/org/transplantatie-centrum/over-ons/onderzoek-en-innovatie/2036862/  ). Op basis van de uitkomsten in de POSITIVE-XS kunnen we kijken op welke wijze we de zorg na transplantatie in het algemeen kunnen verbeteren. Ook in de toekomst blijven we hiermee bezig. Bij dergelijke analyses zijn ook uw (medische) gegevens als leeftijd, geslacht, oorzaak van nierfalen etc. van belang. Uw gegevens zullen voor de onderzoeker gecodeerd (niet herleidbaar tot u) zijn. Wij vragen in de Jaarcontrole-vragenlijst toestemming aan u om uw antwoorden op de PROMs-vragenlijst te gebruiken in wetenschappelijk onderzoek. Informatie hierover vindt u op de webpagina meer informatie. Indien u na zorgvuldige overweging besluit toestemming te geven voor het gebruik van uw (medische) gegevens en antwoorden op de PROMs-vragenlijst in wetenschappelijke analyse, dan kunt u dat aangeven in de digitale Jaarcontrole-vragenlijst die u via de e-mail toegestuurd krijgt.

Middels het gebruik van uw antwoorden op de PROMs-vragenlijst zetten we een belangrijke stap in de verbetering van de zorg na nier(pancreas)transplantatie.

Positive-xs

Wij hopen u goed geïnformeerd te hebben.

Vragen?:

Mocht u toch nog aanvullende vragen hebben, dan kunt u contact opnemen met het team Nierziekten & Transplantatie Centrum door een e-mail te sturen naar : PROMs-transplantatiecentrum@lumc.nl.