Praktische informatie voor patiënten

PROMs in de zorg na een nier(pancreas)transplantatie

Meer aandacht voor uw kwaliteit van leven in de zorg na een nier(pancreas)transplantatie.

In de zorg na een nier(pancreas)transplantatie willen wij meer aandacht gaan schenken aan uw gezondheid en kwaliteit van leven. Wij realiseren ons dat dit zeer belangrijk voor u is. Dit willen we vanaf nu doen door gebruik te maken van ‘Patient reported outcome measures’, ook wel ‘PROMs’.

Website Proms

Wat zijn PROMs?

PROMs zijn vragen waarbij u als patiënt aangeeft of u lichamelijke klachten heeft, en hoe u uw gezondheid en kwaliteit van leven ervaart. Omdat inname van medicatie tegen afstoting hier ook een relatie mee kan hebben worden daar ook enkele vragen over gesteld. U kunt als patiënt zelf het beste aangeven wat de invloed is van uw behandeling op uw leven. Middels PROMs meten we daarom uitkomsten van de behandeling die door u als patiënt zelf gerapporteerd zijn. De uitkomsten noemen we ‘patiënt-uitkomsten’.

Waarom is PROMs voor u belangrijk?

Gebruik van PROMs geeft zowel u als uw arts meer inzicht in de klachten die u ervaart  rondom uw ziekte en behandeling. We kunnen middels PROMs uw klachten die niet altijd goed aan bod komen in de spreekkamer, en waarvan patiëntgroeperingen in Nederland hebben aangegeven dat ze van belang zijn, beter inventariseren. Met uw arts bespreekt u de uitkomsten tijdens uw jaarcontrole en maakt u samen een plan om eventueel klachten te verminderen of uw kwaliteit van leven te verbeteren. De PROMs zullen vanaf nu meegenomen worden bij iedere jaarcontrole die u heeft. De zorg na een transplantatie willen we zo beter afstemmen op hoe u als patiënt zich voelt.

Doelen Proms

Hoe kunt u de PROMs invullen?

De PROMs ontvangt u digitaal via een link in een e-mail. De afzender is: noreply@radquest.org. Mogelijk ontvangt u de PROMs in uw spam-folder, dus wij vragen u om hierop alert te zijn. De PROMs kunt u op een computer, mobiele telefoon of tablet invullen.

Let op: Mocht er nog geen e-mailadres van u bekend zijn in uw patiëntportaal dan verzoeken wij u vriendelijk om deze zo spoedig mogelijk in te voeren (www.lumc.nl/org/mijnlumc/).

Digitaal invullen PROMS

Online invullen van PROMs.

Dienen alle vragen beantwoord te worden?

Ja, het is voor het berekenen van uw uitkomsten van de PROMs en het bespreken ervan belangrijk dat u alle vragen tot en met het eind beantwoordt. Indien u halverwege stopt, worden uw antwoorden niet verwerkt. Wel is het mogelijk om tussendoor te pauzeren en de PROMs later (middels dezelfde link in de e-mail) te openen op het punt waar u gebleven was. 

Hoeveel tijd bent u kwijt aan het beantwoorden van de PROMs?

Het invullen zal zo’n 15 minuten van uw tijd vragen.  

Mag iemand u helpen bij het invullen?

Indien u de PROMs niet zelf kunt beantwoorden doordat u bijvoorbeeld hulp nodig heeft bij het openen van de PROMs op een computer/tablet/telefoon, doordat u de vragen niet goed kunt lezen, of als u de Nederlandse taal niet voldoende vaardig bent, dan mag een mantelzorger u helpen. De antwoorden dienen altijd in overleg met u ingevuld te worden.

Zijn uw resultaten beveiligd?

Ja, uw antwoorden worden automatisch gekoppeld aan een code die enkel in het LUMC aan uw naam verbonden kan worden. In het LUMC worden uw antwoorden op een beveiligde locatie opgeslagen. Op die manier zijn uw resultaten beveiligd.

Hoe kunt u uw resultaten inzien na het invullen van de PROMs?

Na het verzenden van uw antwoorden kunt u uw resultaten overzichtelijk inzien in uw Medical Dashboard via MijnLUMC (www.lumc.nl/org/mijnlumc/ -> inloggen -> Menu -> Medical Dashboard -> PROMs). Uw arts kan uw resultaten ook inzien.

U ontvangt de PROMs in september 2020, wat als uw jaarcontrole ver in de toekomst gepland staat?

Het zou kunnen dat uw volgende jaarcontrole geruime tijd in de toekomst is gepland. In dat geval zullen de resultaten van de eerste ingevulde PROMs die u in september 2020 ontvangt als uitgangspunt dienen waar uw toekomstige antwoorden mee worden vergeleken. U ontvangt voorafgaand aan uw eerstvolgende jaarcontrole nogmaals de PROMs. Bij uw jaarcontrole kunnen we dan eventuele veranderingen zien. Kortom, invullen van de PROMs in september 2020 is van belang, onafhankelijk van de datum waarop uw volgende jaarcontrole staat gepland.

Wat als het bespreken van uw resultaten niet kan wachten tot uw volgende jaarcontrole?

Het is mogelijk dat uw arts vindt dat er naar aanleiding de door u ingevulde PROMs in september 2020 reden is om eerder met u te spreken dan dat uw volgende jaarcontrole is gepland. Ook kunt u zelf bij het invullen van de PROMs aangeven of u het noodzakelijk acht om uw klachten eerder dan de volgende jaarcontrole met uw arts te bespreken. In beide gevallen zal er contact met u worden opgenomen.

Positive-xs

Kunnen de door u ingevulde PROMs bijdragen aan het verbeteren van de zorg in het algemeen?

Om de zorg te verbeteren willen we de resultaten van grotere groepen patiënten op wetenschappelijke wijze analyseren. Deze studie heet de POSITIVE-XS. Op basis van deze uitkomsten in de POSITIVE-Xs willen we kijken op welke wijze we de zorg na transplantatie in het algemeen kunnen verbeteren. Bij deze analyse zijn ook uw (medische) gegevens als leeftijd, geslacht, oorzaak van nierfalen etc. van belang. Uw gegevens zullen voor de onderzoeker gecodeerd (niet herleidbaar tot u) zijn. Zie de pagina over dit onderzoek voor meer informatie. Indien u na zorgvuldige overweging besluit toestemming te geven voor het gebruik van uw (medische) gegevens en antwoorden op de PROMs in wetenschappelijke analyse, dan kunt u dat aangeven in de digitale PROMs die u via de e-mail toegestuurd krijgt. 

Middels het gebruik van PROMs zetten we een belangrijke stap in de verbetering van de zorg na nier(pancreas)transplantatie. Wij hopen u goed geïnformeerd te hebben.

Mocht u toch nog aanvullende vragen hebben, dan kunt u contact opnemen met het team Nierziekten & Transplantatie Centrum door een e-mail te sturen naar : PROMs-transplantatiecentrum@lumc.nl.