HD-JUNIOR

Een nationaal register voor patiënten met de kinder- en jeugdvorm van de ziekte van Huntington

Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) heeft in samenwerking met de Vereniging van Huntington een register gebouwd voor het verzamelen van gegevens van patiënten met de kinder- en jeugdvorm van de ziekte van Huntington.

Waarom?

Ongeveer 5% van alle mensen die de ziekte van Huntington hebben, hebben klachten van de ziekte voordat zij volwassen zijn. Deze groep patiënten lopen in hun leven tegen soms heel andere problemen op dan volwassen patiënten met de ziekte van Huntington. Door gegevens te verzamelen van een grote hoeveelheid Huntington patiënten met de kinder- en jeugdvorm van de ziekte hopen wij beter de verschillen en gelijkenissen tussen de kinder-, jeugd- en volwassen vorm van de ziekte van Huntington in kaart te brengen.

Is dat alles?

Nee. Er wordt veel onderzoek gedaan naar de ziekte van Huntington bij volwassen patiënten. Helaas mogen kinderen en jongeren met de ziekte van Huntington vaak (nog) niet meedoen aan dit soort onderzoeken. Daar moet verandering in komen! Door persoons- en contactgegevens te verzamelen van patiënten met de kinder- en jeugdvorm van de ziekte van Huntington kunnen we in de toekomst veel makkelijker deze patiënten benaderen voor medisch wetenschappelijk onderzoek.

Wie mogen er allemaal meedoen?

Alle patiënten in Nederland die vóór hun 21e verjaardag klachten of problemen ontwikkelden van de ziekte van Huntington. Het maakt dus niet uit als de patiënt op dit moment al ouder is dan 21 jaar of wanneer je niet onder behandeling in het LUMC bent.

Wat voor gegevens verzamelen wij?

Wij verzamelen persoonsgegevens zoals iemands naam en geboortedatum. Daarnaast willen we ook graag weten hoe we contact kunnen opnemen mocht er in de toekomst een onderzoek zijn waar de proefpersoon aan mee zou kunnen doen. Tot slot willen we medische gegevens opvragen bij artsen van de patiënt. De proefpersoon mag zelf aangeven of we alle bovenstaande gegevens mogen opslaan of alleen maar een deel ervan.

De opzet en het gebruik van dit register is goedgekeurd door de wetenschapscommissie van de vakgroep Neurologie LUMC. Daarnaast heeft de medisch-ethische toetsingscommissie geen bezwaar om dit register op te bouwen, zolang we ons maar aan de regels houden. We zorgen er dus voor dat de privacy van patiënten gewaarborgd blijft en dat we op een integere manier omgaan met de gegevens die we krijgen.

Hoe lang duurt het onderzoek?

Je bent waarschijnlijk niet meer dan een uurtje kwijt aan het doorlezen van de informatie over het onderzoek en het toestemmingsformulier invullen en op de post doen. Je kunt ook nog kiezen om een online vragenlijst in te vullen, hier ben je ongeveer 20 minuten mee bezig. Je hoeft niet speciaal langs het LUMC te komen voor dit onderzoek. Alle gegevens die we opvragen worden voor onbepaalde tijd bewaard.

Waar kan ik mij melden als ik iemand ben of ken voor dit onderzoek?

Je kunt bij interesse en vragen contact opnemen met Hannah Bakels, de studiecoördinator, via huntingtononderzoek@lumc.nl of tijdens werkuren op telefoonnummer 071-526 5300.