Ziekte van Huntington

Behandeling

Bij de ziekte van Huntington kijken we altijd gezamenlijk welke behandelmogelijkheden er zijn. Dit is namelijk afhankelijk van het stadium van de ziekte en uw eigen situatie. We stellen daarom een behandelplan op maat voor u op. We kunnen de ziekte van Huntington niet genezen of tot staan brengen, maar met de juiste behandeling is het wel mogelijk om de kwaliteit van leven te verbeteren.

Wie komt u tegen en wat staat u te wachten?

Als bij u de ziekte van Huntington is vastgesteld, maken we een nieuwe afspraak voor u bij de neuroloog. De neuroloog is uw coördinerend behandelaar en zal u verder begeleiden. U bespreekt samen met de neuroloog de behandelmogelijkheden, met of zonder medicijnen, waarna mogelijk nog een neuropsychologisch onderzoek volgt. 

Afhankelijk van uw klachten kan er vervolgens een afspraak worden gemaakt bij een van de 8 zorginstellingen in Nederland met extra aandachtsgebied Huntington. U bezoekt daar op één dag meerdere deskundigen op het gebied van de ziekte van Huntington, die met u kijken welke behandelingen goed aansluiten op uw situatie. U komt tijdens deze afspraak een fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist, maatschappelijk werker, psycholoog en een specialist ouderengeneeskunde tegen. Samen met de neuroloog stellen zij een behandeladvies op, waarbij we ook vooral kijken of we de zorg zoveel mogelijk thuis en/of dicht bij uw woonplaats kunnen organiseren. 

Welke ondersteunende behandelingen zijn er?

Fysiotherapieruimte

De behandelingen bij de ziekte van Huntington zijn vooral gericht op het bestrijden van de symptomen. Dit kan een groot verschil maken voor het dagelijks functioneren. We stellen voor iedereen een persoonlijk behandelplan op, waarbij naast mogelijk medicijnen, in ieder geval een aantal onderdelen terugkomen:

  • Fysiotherapie: door aandacht te besteden aan uw houding en balans zorgen we dat u zo lang mogelijk goed kan blijven bewegen.
  • Ergotherapie: het aanpassen van de omgeving aan uw mogelijkheden kan helpen om zo lang mogelijk zelfstandig te blijven. De ergotherapeut adviseert u over praktische hulpmiddelen voor het dagelijks leven. 
  • Logopedie: om problemen met praten en slikken zoveel mogelijk te beperken krijgt u advies van de logopedist. 
  • Diëtiek: omdat de ziekte van Huntington ook kan leiden tot gewichtsverlies, kijkt de diëtist naar uw eetpatroon en adviseert welke voeding het beste is om te voorkomen dat u te veel afvalt. 
  • Psychologie: de psycholoog begeleidt u bij problemen die ontstaan door emoties en psychische veranderingen. 

Hoe kunt u zich voorbereiden?

Neem een recente medicatielijst mee, zodat uw zorgverlener precies weet welke medicijnen in welke dosering u momenteel gebruikt. Weet u niet precies wat u gebruikt? Dan kunt u een medicatielijst bij uw apotheek ophalen.