Ziekte van Huntington

Behandeling

Bij de ziekte van Huntington kijken we altijd gezamenlijk welke behandelmogelijkheden er zijn. Dit is namelijk afhankelijk van het stadium van de ziekte en uw eigen situatie. We stellen daarom een behandelplan op maat voor u op. We kunnen de ziekte van Huntington niet genezen of tot staan brengen, maar met de juiste behandeling is het wel mogelijk om de kwaliteit van leven te verbeteren.

Wie komt u tegen en wat staat u te wachten?

Als bij u de ziekte van Huntington is vastgesteld, maken we een nieuwe afspraak voor u bij de neuroloog. De neuroloog is uw regievoerend behandelaar en zal u verder begeleiden. U bespreekt samen met hem de behandelmogelijkheden, waarna mogelijk nog een neuropsychologisch onderzoek volgt. 

Afhankelijk van uw klachten maken we daarna een afspraak bij Topaz Overduin in Katwijk. U bezoekt daar op één dag meerdere specialisten op het gebied van de ziekte van Huntington, die met u kijken welke behandelingen goed aansluiten op uw situatie. U komt tijdens deze afspraak een fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist, psycholoog en een specialist ouderengeneeskunde tegen. Samen met de neuroloog stellen zij een behandeladvies op, waarbij we ook vooral kijken of we de zorg zoveel mogelijk dicht bij uw woonplaats kunnen organiseren. 

Welke behandelingen zijn er?

De behandelingen bij de ziekte van Huntington zijn vooral gericht op het bestrijden van de symptomen. Dit kan een groot verschil maken voor het dagelijks functioneren. We stellen voor iedereen een persoonlijk behandelplan op, waarbij in ieder geval een aantal onderdelen terugkomen:

  • FysiotherapieruimteFysiotherapie: door aandacht te besteden aan uw houding en balans zorgen we dat u zo lang mogelijk goed kan blijven bewegen.
  • Ergotherapie: het aanpassen van de omgeving aan uw mogelijkheden kan helpen om zo lang mogelijk zelfstandig te blijven. De ergotherapeut adviseert u over praktische hulpmiddelen voor het dagelijks leven. 
  • Logopedie: om problemen met praten en slikken zoveel mogelijk te beperken krijgt u advies van de logopedist. 
  • Diëtiek: omdat de ziekte van Huntington ook kan leiden tot gewichtsverlies, kijkt de diëtist naar uw eetpatroon en adviseert welke voeding het beste is om te voorkomen dat u te veel afvalt. 
  • Psychologie: de psycholoog begeleidt u bij problemen die ontstaan door emoties en psychische veranderingen. 

Hoe kunt u zich voorbereiden?

  • Neem een recente medicatielijst mee, zodat de arts precies weet welke medicijnen u momenteel gebruikt. Weet u niet precies wat u gebruikt? Dan kunt u een medicatielijst bij uw apotheek ophalen.
  • Het kan altijd zijn dat u nog vragen hebt ter voorbereiding op uw onderzoeken of een behandeling. Neem dan contact op met de verpleegkundig coördinator via telefoonnummer 071 - 526 66 78

Wat is de prognose?  

De achteruitgang die gepaard gaat met de ziekte van Huntington kunnen we niet tot staan brengen. We proberen de kwaliteit van leven zo veel mogelijk te verbeteren, maar we kunnen niet voorkomen dat patiënten uiteindelijk aan de ziekte overlijden. Op welke leeftijd dat gebeurt, hangt grotendeels af van het moment waarop de ziekte begint op te spelen. Gemiddeld gebeurt dit rond 40-jarige leeftijd, maar de ziekte kan zich op elke leeftijd openbaren, variërend van 2 tot 80 jaar. De ziekte duurt over het algemeen tussen de 17 en 20 jaar. Via wetenschappelijk onderzoek hopen we in de toekomst een behandeling te vinden voor de ziekte van Huntington. 

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Het LUMC is niet alleen een centrum van geavanceerde medische zorg, maar ook van vooruitstrevend medisch wetenschappelijk onderzoek. Dit houdt in dat u kunt meedoen aan diverse wetenschappelijk onderzoeken om de ziekte beter te begrijpen. 

Zo doen we bijvoorbeeld mee met het internationale ENROLL-HD registratieonderzoek, waarbij wereldwijd patiënten met de ziekte van Huntington en hun familieleden worden geregistreerd en geobserveerd. Daarnaast hebben we ook lopende onderzoeken met nieuwe medicijnen. Mogelijk hebben deze bij u meer effect dan de standaardbehandeling. Uw neuroloog zal uitgebreid met u doornemen welke onderzoeken er lopen en waar u zelf aan mee kunt doen als u dat wenst.