Centrum Endocriene Tumoren Leiden

In het Centrum voor Endocriene Tumoren Leiden (CETL) worden patiënten met endocriene tumoren onderzocht en behandeld door samenwerkende specialisten van verschillende afdelingen binnen het LUMC.
Over het centrum

Het Centrum voor Endocriene Tumoren Leiden (CETL) van het LUMC is er voor patiënten met endocriene tumoren. Binnen het CETL vindt onderzoek en behandeling plaats door specialisten. Dit samenwerkingsverband heeft voor de patiënt én de verwijzende artsen en medewerkers een duidelijke meerwaarde. Aan deze multidisciplinaire aanpak is onderwijs gekoppeld en wetenschappelijk onderzoek van endocriene tumoren.

Bekijk de video over het Centrum Endocriene Tumoren Leiden (Engelstalig).

Wat zijn endocriene tumoren?

Endocriene tumoren kunnen goed en kwaadaardig zijn en ontstaan uit de verschillende hormoon producerende organen in het lichaam. De meest voorkomende endocriene tumoren zijn tumoren van de schildklier, de bijnier, de hypofyse, het autonome zenuwstelsel (paraganglioom, feochromocytoom), en het maag-darmkanaal.

Endocriene tumoren hebben onder andere de volgende eigenschappen:

  • Ze zijn erg zeldzaam.
  • Ze zijn soms erfelijk en kunnen dan als onderdeel van een erfelijk tumorsyndroom voorkomen.
  • Ze hebben de eigenschappen van het oorspronkelijke endocriene weefsel min of meer behouden: Daardoor kunnen ze soms hormonen produceren en hebben hormoonreceptoren (voelsprieten voor deze hormonen)
  • Ze groeien langzaam.

Wat zijn endocriene tumoren?

Endocriene tumoren kunnen goed en kwaadaardig zijn en ontstaan uit de verschillende hormoon producerende organen in het lichaam. De meest voorkomende endocriene tumoren zijn tumoren van de schildklier, de bijnier, de hypofyse, het autonome zenuwstelsel (paraganglioom, feochromocytoom), en het maag-darmkanaal.

Endocriene tumoren hebben onder andere de volgende eigenschappen:

  • Ze zijn erg zeldzaam.
  • Ze zijn soms erfelijk en kunnen dan als onderdeel van een erfelijk tumorsyndroom voorkomen.
  • Ze hebben de eigenschappen van het oorspronkelijke endocriene weefsel min of meer behouden: Daardoor kunnen ze soms hormonen produceren en hebben hormoonreceptoren (voelsprieten voor deze hormonen)
  • Ze groeien langzaam.

Patiënten met endocriene tumoren hebben meerdere specialisten nodig voor de diagnostiek en behandeling. De behandeling past niet in de standaard oncologische zorg.

Doel centrum en zorg

Doel CETL

De doelstelling van het Centrum voor Endocriene Tumoren Leiden (CETL) is (het behouden van) de (inter)nationale voortrekkersrol van het LUMC als het gaat om zorg, onderwijs en het wetenschappelijk onderzoek van (patienten met) endocriene tumoren.

Ook wil het CETL een voortrekkersrol hebben wat betreft de Topreferente profilering zoals gedefinieerd door de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra:

  • Topreferente, kwalitatief hoogwaardige patiëntenzorg, zowel ten aanzien van medisch inhoudelijke aspecten, veiligheid, doelmatigheid en patiëntvriendelijkheid. Endocriene tumoren zijn dermate complex dat zorg voor deze aandoeningen in een Universitair Medisch Centrum thuishoort.
  • Het realiseren van translationeel wetenschappelijk onderzoek, waarbij patiëntenzorg en onderzoek elkaar versterken en faciliteren. Vanwege de unieke biologie en het bijzonder klinisch gedrag bieden endocriene tumoren kansen op het gebied van moleculaire genetica en daarmee samenhangend moleculaire diagnostiek, ontwikkeling van gerichte therapieën (monotherapie, nucleair geneeskunde technieken), maar ook voor medische besliskunde.
  • Het realiseren van optimale opleidingsfaciliteiten voor medisch studenten, specialisten (al dan niet in opleiding) en paramedici (al dan niet in opleiding) met belangstelling voor endocriene tumoren.
  • Maatschappelijke positionering. Endocriene tumoren zijn zeldzame ziekten en worden als ‘weesziekten’ beschouwd. Het LUMC wil zich maatschappelijk sterk profileren door verantwoordelijkheid voor deze groep van aandoeningen te erkennen.

Doel CETL

De doelstelling van het Centrum voor Endocriene Tumoren Leiden (CETL) is (het behouden van) de (inter)nationale voortrekkersrol van het LUMC als het gaat om zorg, onderwijs en het wetenschappelijk onderzoek van (patienten met) endocriene tumoren.

Ook wil het CETL een voortrekkersrol hebben wat betreft de Topreferente profilering zoals gedefinieerd door de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra:

  • Topreferente, kwalitatief hoogwaardige patiëntenzorg, zowel ten aanzien van medisch inhoudelijke aspecten, veiligheid, doelmatigheid en patiëntvriendelijkheid. Endocriene tumoren zijn dermate complex dat zorg voor deze aandoeningen in een Universitair Medisch Centrum thuishoort.
  • Het realiseren van translationeel wetenschappelijk onderzoek, waarbij patiëntenzorg en onderzoek elkaar versterken en faciliteren. Vanwege de unieke biologie en het bijzonder klinisch gedrag bieden endocriene tumoren kansen op het gebied van moleculaire genetica en daarmee samenhangend moleculaire diagnostiek, ontwikkeling van gerichte therapieën (monotherapie, nucleair geneeskunde technieken), maar ook voor medische besliskunde.
  • Het realiseren van optimale opleidingsfaciliteiten voor medisch studenten, specialisten (al dan niet in opleiding) en paramedici (al dan niet in opleiding) met belangstelling voor endocriene tumoren.
  • Maatschappelijke positionering. Endocriene tumoren zijn zeldzame ziekten en worden als ‘weesziekten’ beschouwd. Het LUMC wil zich maatschappelijk sterk profileren door verantwoordelijkheid voor deze groep van aandoeningen te erkennen.

Deze doelen worden jaarlijks geëvalueerd en gerapporteerd (jaarverslag CETL).


Patiëntenzorg

In het Centrum Endocriene Tumoren Leiden staat de patiënt centraal. de zorg is vastgelegd in medisch inhoudelijke protocollen en zorgpaden.

  • De zorg is rondom de patiënten geconcentreerd, en vindt plaats op een beperkt aantal locaties.
  • Er wordt in een beperkt tijdsbestek zorg verleend. Daarin vinden zoveel mogelijk componenten van het zorgproces plaats die inhoudelijk en qua tijdsplanning op elkaar zijn afgestemd.
  • De verschillende noodzakelijke componenten van zorgactiviteiten op het gebied van endocriene tumoren vinden plaats door verschillende medici en paramedici aangesteld bij verschillende afdelingen.

De organisatie van het CETL is zodanig dat een omgeving wordt ingericht die bovengenoemde taken op een optimale wijze vorm kan geven. Het CETL wordt gezien als een samenwerkingsverband tussen deelnemende afdelingen, waarbij de deelnemende afdelingen autonoom zijn, maar waarbij evident synergievoordeel bestaat.

Onderzoek en onderwijs

Lees meer over het onderzoek, onderwijs en opleidingen van het Centrum voor Endocriene Tumoren Leiden.

Ons onderzoek

De kracht van het onderzoek in het CETL is gelegen in zijn translationele karakter, dat door de structuur van het CETL maximaal gefaciliteerd wordt. Het onderzoek naar endocriene tumoren in Leiden staat zowel nationaal als internationaal zeer hoog aangeschreven. Dit heeft geleid tot veel internationaal toonaangevende publicaties. Leidse onderzoekers hebben daarnaast vooraanstaande posities in Europese Gremia van endocrien onderzoek en –vertegenwoordiging. Zoals de ETA (European Thyroid Association) en de ENEA (European NeuroEndocrine Association). 

De kracht van het onderzoek in het CETL is gelegen in zijn translationele karakter, dat door de structuur van het CETL maximaal gefaciliteerd wordt. Het onderzoek naar endocriene tumoren in Leiden staat zowel nationaal als internationaal zeer hoog aangeschreven. Dit heeft geleid tot veel internationaal toonaangevende publicaties. Leidse onderzoekers hebben daarnaast vooraanstaande posities in Europese Gremia van endocrien onderzoek en –vertegenwoordiging. Zoals de ETA (European Thyroid Association) en de ENEA (European NeuroEndocrine Association). 

 

Onderwijs en opleiding

Onderwijs en opleiding staan centraal en zijn uitermate belangrijk voor de profilering van het CETL, voor het bevorderen van kennis over endocriene tumoren en voor het signaleren en vroeg rekruteren van talenten op het gebied van onderzoek en patiëntenzorg. Het CETL richt zich daarbij met name op doelgroepen die getalenteerd zijn en zich willen profileren op het gebied van endocriene tumoren. De filosofie is dat ook onderwijs en opleiding translationeel moeten zijn: programma’s die primair zijn gericht op patiëntenzorg moeten in zich elementen van gerelateerd onderzoek dragen, programma’s die gericht zijn op het gebied van onderzoek moeten in zich verwijzingen naar patiëntenzorg dragen.

Onderwijs en opleiding staan centraal en zijn uitermate belangrijk voor de profilering van het CETL, voor het bevorderen van kennis over endocriene tumoren en voor het signaleren en vroeg rekruteren van talenten op het gebied van onderzoek en patiëntenzorg. Het CETL richt zich daarbij met name op doelgroepen die getalenteerd zijn en zich willen profileren op het gebied van endocriene tumoren. De filosofie is dat ook onderwijs en opleiding translationeel moeten zijn: programma’s die primair zijn gericht op patiëntenzorg moeten in zich elementen van gerelateerd onderzoek dragen, programma’s die gericht zijn op het gebied van onderzoek moeten in zich verwijzingen naar patiëntenzorg dragen.

Het CETL richt zich naast doelgroepen waarbij onderwijs deel uitmaakt van een algemene opleiding (medisch studenten, medisch specialisten in opleiding, paramedici in opleiding) met name ook op doelgroepen die een bijzondere belangstelling en expertise in endocriene tumoren en vasculaire geneeskunde willen ontwikkelen:

  • Internisten, maar ook andere specialisten, met een bijzondere belangstelling voor endocriene tumoren en/of vasculaire geneeskunde (zowel nationaal als internationaal)
  • Excellente studenten (traject)
  • Biomedische studenten die belangstelling hebben voor fundamenteel onderzoek
  • Buitenlandse studenten.

Het CETL is European Expert Center for Rare Diseases (Orpha number ORPHA 165119). Zie ook: www.orphanet.net.

Meer over onze opleidingen

Meer informatie

Lees het laatste nieuws over Endo-ERN en meer over het team van het Centrum voor Endocriene Tumoren Leiden (CETL).

Nieuws

Endo-ERN

The European Reference Networks for rare and complex diseases (ERNs) were officially installed on 9 March 2017 at the 3rd conference on Rare diseases in Vilnius, Lithuania. The first General Assembly (GA) of the European Reference Network on Rare Endocrine Conditions (Endo-ERN) was held on Monday 27 March 2017, in Leiden, The Netherlands.

The purpose of this first annual meeting was first to inform and update all members and other stakeholders on the mission, structure, and governance of Endo-ERN, and subsequently to approve the current application by the members via voting in order to be officially operational, and finally to attain contribution of each Health Care Provider (HCP) to the pre-defined deliverables, as specified in the grant application. 

Endo-ERN

The European Reference Networks for rare and complex diseases (ERNs) were officially installed on 9 March 2017 at the 3rd conference on Rare diseases in Vilnius, Lithuania. The first General Assembly (GA) of the European Reference Network on Rare Endocrine Conditions (Endo-ERN) was held on Monday 27 March 2017, in Leiden, The Netherlands.

The purpose of this first annual meeting was first to inform and update all members and other stakeholders on the mission, structure, and governance of Endo-ERN, and subsequently to approve the current application by the members via voting in order to be officially operational, and finally to attain contribution of each Health Care Provider (HCP) to the pre-defined deliverables, as specified in the grant application. 

Please read the Newsletter for a full report. 

Endo-ERN_General_Assembly.jpg

Ons team

Binnen het Centrum Endocriene Tumoren Leiden werken artsen van meerdere specialismen samen om patiënten met endocriene tumoren zo goed mogelijk te kunnen behandelen. Hieronder vindt u een overzicht van de samenwerkende artsen en zorgmedewerkers die u binnen het centrum endocriene tumoren kunt tegenkomen.

Chirurgie

  • B.A. Bonsing
  • dr. J.F. Hamming
  • A. Schepers
  • L. Welling

Binnen het Centrum Endocriene Tumoren Leiden werken artsen van meerdere specialismen samen om patiënten met endocriene tumoren zo goed mogelijk te kunnen behandelen. Hieronder vindt u een overzicht van de samenwerkende artsen en zorgmedewerkers die u binnen het centrum endocriene tumoren kunt tegenkomen.

Chirurgie

  • B.A. Bonsing
  • dr. J.F. Hamming
  • A. Schepers
  • L. Welling

Endocrinologie

  • N.M. Appelman
  • L.E.H. Bakker
  • Prof dr. N.R Biermasz
  • dr. O.M. Dekkers
  • M. van Haalen
  • E.C. Hamoen
  • E.P.M. van der Kleij-Corssmit
  • Dr. E.J.P. de Koning
  • F. Nijhoff
  • dr. H. Pijl
  • M.A. Schroijen
  • M. Snel
  • E.M. Winter

Klinische genetica

  • K. van der Tuin

Kindergeneeskunde

  • C. de bruin

KNO

  • E.F. Hensen
  • Prof dr. J.C. Jansen

Medische oncologie

  • A.J. Gelderblom
  • H.W. Kapiteijn

Neurochirurgie

  • W. R. Van Furth
  • P.J. Schutte
  • M. J.T. Verstegen

Nucleaire geneeskunde

  • dr. L.F. de Geus-Oei
  • L. Heijmen
  • D.D.D. Rietbergen
  • D. Vriens

Oogheelkunde

  • W. van der Meeren
  • I.C. Notting

Radiologie

  • M.C. Kruit
  • J.P. Toirkens
  • B. M. Verbist

Radiotherapie

  • I.E.M. Coremans

Pathologie

  • dr. J. Morreau
  • A.L.S.P. Crobach

Psychologie

  • D. Huisman

Verpleegkundig specialist/casemanager

  • Marja van Dijk
  • Eline Leijtens
  • Eva Fredriks

Verwijsinformatie

Verwijsinformatie voor huisartsen en andere medisch specialisten:

  • Voor telefonisch overleg of second opinion: 071 526 35 05 (09.00-12.00 uur)
  • Voor schriftelijke verwijzing: Faxnummer: 071 526 68 81

Huisartsen die zijn aangesloten bij ZorgDomein kunnen patiënten via ZorgDomein digitaal verwijzen.