Deelname wetenschappelijk onderzoek

Biobank Reumatologie 


In academische ziekenhuizen worden niet alleen medische behandelingen uitgevoerd, maar ook wordt er medisch-wetenschappelijk onderzoek gedaan door artsen en onderzoekers. Wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken, behandeling en gevolgen van reumatische ziektebeelden is nog steeds hard nodig. Alle patiënten die verwezen zijn naar de poli reumatologie, vragen wij om goedkeuring tot deelname aan de biobank reumatologie. 

Aan iedereen vragen we toestemming om hun medische gegevens te gebruiken. Dit zijn bijvoorbeeld uw leeftijd, geslacht, diagnoses, medicatiegebruik en ziekteverloop. Daarnaast vragen we een selecte groep mensen met bepaalde aandoeningen om mee te doen aan een specifiek onderzoek. U wordt daarover apart geïnformeerd. Voor dit onderzoek kunt u bijvoorbeeld gevraagd worden om op extra controles te komen, enkele vragenlijsten in te vullen en lichaamsmateriaal (bloed, urine, speeksel) in te leveren. Als dit op u van toepassing is, dan krijgt u hierover extra uitleg van uw arts en een onderzoeksverpleegkundige.


Onderzoek

Toestemming heeft voor uw eigen behandeling geen betekenis, maar kan bijdragen aan de behandeling van toekomstige patiënten. U kunt altijd uw medewerking weigeren, zonder dat u het risico loopt, dat dit de relatie met uw behandelend arts beïnvloedt.  Te allen tijde heeft u het recht uw gegevens en afgegeven materiaal te laten vernietigen. Wanneer u bezwaar heeft tegen onderzoek als hier beschreven en verzoeken daartoe hinderlijk vindt, dan kunt u de arts verzoeken hierover een aantekening te maken in uw elektronisch patiëntendossier.  

De gegevens die we verzamelen voor onderzoek worden opgeslagen met een code. Alleen deze gecodeerde gegevens kunnen gebruikt worden voor onderzoek. De onderzoeker heeft dus niet rechtstreeks toegang tot uw identiteit. Voor de studies worden patiëntengroepen op een standaard wijze onderzocht en de ziekte-uitkomst wordt gestandaardiseerd vastgelegd. Daarnaast wordt op de afdeling, vaak in internationaal verband, onderzoek gedaan naar nieuwe behandelmogelijkheden. Deze nieuwe behandelmogelijkheden worden alleen onderzocht als de staf ze als kansrijk zien en nadat de Commissie Medische Ethiek van het LUMC, alsmede de Raad van Bestuur, er toestemming voor heeft gegeven. 

Voor uw deelname vragen wij u om een toestemmingsformulier te tekenen. De uitgebreide proefpersoneninformatie bij dit toestemmingsformulier vindt u hier. Hier vindt u ook onze contactgegevens, voor het geval u nog vragen heeft. Daarnaast hebben we een folder met veel gestelde vragen geschreven. Deze vindt u hier.

De biobank wordt ondersteund door verscheidene patiëntenorganisaties:

 


Lopende studies

Onder andere de volgende studies lopen op dit moment bij de afdeling reumatologie: