Aplastische anemie

Aplastische anemie is een ernstige aandoening waarbij het beenmerg te weinig nieuwe bloedcellen aanmaakt. Als gevolg daarvan is er in de bloedsomloop een tekort aan rode bloedcellen (nodig voor vervoer van zuurstof), witte bloedcellen (nodig voor bescherming tegen infecties) en bloedplaatjes (nodig voor de stolling).

Aplastische anemie is een zeldzame aandoening die op elke leeftijd kan voorkomen. De aandoening kan aangeboren zijn. Maar in de meeste gevallen ontwikkelt de ziekte zich tijdens het leven. We spreken dan van een verworven aplastische anemie. Hoewel er meerdere mogelijke oorzaken bekend zijn, wordt bij de meeste patiënten geen oorzaak gevonden. Het LUMC heeft zich gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van aplastische anemie.

De diagnose wordt gesteld op basis van laboratoriumonderzoek van bloed en beenmerg. De behandeling bestaat uit bloedtransfusies, medicijnen en/of een stamceltransplantatie. De combinatie ATGAM en cyclosporine is een veel gebruikte behandeling bij patiënten met aplastische anemie. Het LUMC heeft in samenwerking met patiënten een informatie brief over deze behandeling opgesteld. Deze informatiebrief kunt u hier vinden.  Meer informatie over de oorzaken, symptomen, diagnose en behandeling van aplastische anemie is te lezen op de website van de Patiënten organisatie voor aplastische anemie en paroxismale nocturnale hemoglobinurie (AA&PNH contactgroep). Bij de patiëntenorganisatie kunt u ook terecht voor vragen over het ziektebeeld en kunt u in contact komen met lotgenoten via hun telefoonservice

In 2019 zijn naar aanleiding van tot die tijd gepubliceerde onderzoeksresultaten nieuwe Nederlandse richtlijnen opgesteld voor de behandeling van aplastische anemie. Om de effectiviteit van de behandeling volgens deze richtlijnen te evalueren, worden gegevens van behandelde patiënten opgenomen in het NVvH register Aplastische Anemie. Omdat aplastische anemie zo'n zeldzame aandoening is, is het van belang dat van zo veel mogelijk patiënten gegevens worden verzameld. U kunt bij de arts die u behandelt nagaan of u in aanmerking komt voor opname in het register. In deze brief vindt u extra informatie over het register. Onderaan deze brief vindt u een formulier waarop u toestemming kunt geven voor het doorgeven van uw gegevens.

Voor vragen over aplastische anemie, het NVvH register Aplastische Anemie en/of mogelijkheden tot deelname aan studies kunt u contact opnemen via aplastischeanemie@lumc.nl.

Op 12 december 2016 heeft de afdeling Hematologie een informatie avond gehouden over Aplastische anemie. Hier de link naar de presentaties van deze avond.