Fibreuze dysplasie

Onze zorg

Fibreuze dysplasie is een zeldzame chronische botziekte waarbij gezond bot plaatselijk wordt vervangen door ziek (fibreus) bot. Dit leidt tot zwakke botten die snel kunnen breken of vervormen. Het LUMC is nationaal en internationaal een van de ziekenhuizen dat uitgebreide ervaring heeft met deze aandoening en is een Europees erkend centrum voor zeldzame botziekten, onder andere fibreuze dysplasie. Onze specialisten zorgen dat u snel duidelijkheid hebt over uw diagnose en kunt starten met een behandeling op maat. Zo proberen we de gevolgen van de ziekte zoveel mogelijk beperken. Via wetenschappelijk onderzoek zoeken we bovendien continu naar nieuwe manieren om fibreuze dysplasie te behandelen.

Waarom u bij ons in goede handen bent

Consult met de internist-endocrinoloogOnze artsen doen al heel lang onderzoek naar fibreuze dysplasie en hebben in die tijd waardevolle expertise opgebouwd in het stellen van een goed onderbouwde diagnose en het vinden van een behandeling die aansluit op uw situatie. Zo zijn we een van de weinige ziekenhuizen in Europa waar u terecht kunt voor een gecombineerde behandeling met chirurgie en medicatie.

Monitoren zonder behandeling

Gelukkig is bij de meeste personen met fibreuze dysplasie een behandeling niet noodzakelijk, omdat er geen klachten zijn en de mate van het aangetaste bot zeer beperkt is. Afhankelijk van de plaats waar de fibreuze dysplasie zit en de hoeveelheid botten die zijn aangedaan, spreken we een controletraject met u af.

Gecombineerde behandeling

Als een behandeling wel nodig is, is een chirurgische ingreep het meest gebruikelijk. Bijvoorbeeld het verstevigen van verzwakt bot met speciale implantaten. In het LUMC hebben we de afgelopen tientallen jaren ook veel ervaring opgedaan met de behandeling met medicijnen en bisfosfonaten. Deze helpen het lichaam steviger bot aan te maken. Juist door chirurgie en medicatie te combineren, is de kans op een geslaagde behandeling het grootst.

Multidisciplinair team

De behandeling bij fibreuze dysplasie blijft meestal niet beperkt tot één medisch specialisme. In het LUMC werken de afdelingen Orthopedie en Endocrinologie samen aan fibreuze dysplasie. Zo is er een gecombineerd spreekuur waar u door specialisten van beide afdelingen gezien wordt op 1 middag. Afhankelijk van uw klachten wordt u vaker door het ene of het andere specialisme gezien.

Breekt u bijvoorbeeld een bot of dreigt u een bot te breken? Dan versterken we het bot of zetten het (preventief) vast. Dit zijn complexe operaties, zeker als het niet de eerste keer is dat een bot breekt. U wordt daarom geopereerd door een orthopedisch chirurg die hierin gespecialiseerd is. Hebt u met name pijnklachten of moet het bot voorbereid worden op de operatie? Dan kijkt de endocrinoloog naar de mogelijkheden om u met medicatie te behandelen. Dankzij de nauwe samenwerking die de afdelingen Endocrinologie en Orthopedie bovendien met andere afdelingen binnen het LUMC hebben, kan uw behandelend arts snel tot een wel overwogen diagnose en behandelplan komen.

Wetenschappelijk onderzoek naar fibreuze dysplasie

Het LUMC is naast een zorgcentrum ook een belangrijk centrum voor wetenschappelijk onderzoek naar fibreuze dysplasie. We zoeken continu naar betere manieren om deze aandoening op te sporen en te behandelen. Zo doen we bijvoorbeeld mee met medicijnonderzoeken. Het kan zijn dat u daardoor toegang heeft tot behandelingen die andere ziekenhuizen niet bieden. Uiteindelijk hopen we dat we dankzij deze onderzoeken fibreuze dysplasie definitief een halt toe kunnen roepen.

Steun ons onderzoek naar fibreuze dysplasie

Fibreuze dysplasie is een zeer zeldzame botaandoening, zo zeldzaam dat veel artsen de ziekte niet (her)kennen. Het LUMC doet daarom onderzoek naar deze onbekende "slopende" ziekte.  Door de kennis te vergroten en nieuwe methoden te ontwikkelen om fibreuze dysplasie op te sporen en te behandelen, kunnen we patiënten steeds beter behandelen. U kunt ons daarbij helpen! Steun ons onderzoek naar fibreuze dysplasie

Avondspreekuur

Per 9 oktober 2018 is het ook mogelijk om naar het avondspreekuur te komen. Iedere eerste dinsdag van de maand kunt u tussen 16:30 en 19:30 uur terecht bij dr. Natasha Appelman-Dijkstra en doktersassistente Joyce Hogewoning-Rewijk. Dit spreekuur is toegankelijk voor al onze patiënten, maar bieden we vooral aan als extra service voor patiënten die langdurig onder controle zijn bij ons, overdag werken of een druk gezin hebben, van ver moeten komen of afhankelijk zijn van werkende familieleden voor vervoer.

Voor het avondspreekuur hebt u een afspraak nodig. Soms plannen we dit al voor u in, maar u kunt ook met het secretariaat Endocrinologie bellen voor een afspraak: 071 - 526 35 05. Het spreekuur vindt plaats op de polikliniek Endocrinologie (route 25).

De Centrale Bloedafname is ’s avonds gesloten, maar als het nodig is kan de doktersassistente bloed bij u afnemen tijdens het spreekuur. Ook kunt u op het spreekuur indien gewenst urine afgeven. De uitslag krijgt u dan telefonisch. Aanvullend onderzoek, zoals een botdichtheidsmeting of röntgenfoto, is niet mogelijk tijdens het avondspreekuur. Is er aanvullend onderzoek bij u nodig, dan proberen we dit overdag voor u in te plannen op de dag van het avondspreekuur. Ons secretariaat houdt daar rekening mee, maar let u er ook zelf op als u een afspraak maakt voor het avondspreekuur? Twijfelt u of er aanvullend onderzoek nodig is? Neem dan contact met ons op via bot@lumc.nl of door te bellen met de polikliniek: 071 - 526 35 05.


Wat is fibreuze dysplasie?
Wat zijn de symptomen van fibreuze dysplasie?
Wat is de oorzaak van fibreuze dysplasie?