Veelgestelde vragen


Vraag: Is het zinvol mensen met coeliakie die geen klachten hebben, elke 1 à 2 jaar een medische controle te laten ondergaan?

Antwoord: Ja.

De behandeling van coeliakie bestaat uit het weglaten van alle sporen van gluten uit de voeding. Gluten is een eiwit dat voorkomt in tarwe en enkele andere granen (haver, gerst, rogge, spelt en kamut). Omdat gluten in zoveel voedingsmiddelen kan voor-komen en zelfs kleine hoeveelheden schade kunnen aanrichten zonder dat dat door iemand met coeliakie direct wordt opgemerkt, is aanvullende controle nodig.

Opzet medische controle
  1. Een beoordeling van de algemene gezondheid. Bij kinderen wordt ook gekeken naar de groei, zowel van de lengte als van het gewicht.
  2. Controle van aan coeliakie gerelateerde symptomen. Denkt u daarbij aan maag- en darmklachten, ondervoeding, bloedarmoede, botontkalking en (bij volwassen vrouwen) onvruchtbaarheid. Naast de voorgeschiedenis van uw ziektebeeld (anamnese) en lichamelijk onderzoek is hiervoor bloedonderzoek nodig en eventueel aanvullend onderzoek naar de botdichtheid (de stevigheid van de botten).
  3. Jaarlijkse controle van het verloop van de behandeling met een glutenvrij dieet. Deze controle bestaat uit meerdere onderdelen:
    • Anamnese door de arts. 
    • Controle van gewicht en lengte
    • Serologisch (bloed)onderzoek op specifieke coeliakie antilichamen: meestal IgA tTGA en op indicatie uitgebreider
    • Op indicatie consult bij de diëtist. De diëtist evalueert de inname van voedingsstoffen en adviseert de patiënt zo nodig omtrent een evenwichtig en gebalanceerd eetpatroon. Desgewenst volgt advisering over de inname van voedingssuplementen.
  4. Bij twijfel over het herstel van het darmslijmvlies tijdens het volgen van een glutenvrij dieet, zullen dunnedarmbiopten worden genomen
Idealiter vindt de controle plaats in een centrum met voldoende kennis van coeliakie. In Nederland betekent dat controle bij een gespecialiseerde MDL (maag-, darm- en lever)-arts en voor kinderen bij een kinderarts of kinderarts-MDL. 

Vraag: Is het zinvol dat eerstegraads familieleden (ouders, kinderen, broers en zussen) van mensen met coeliakie ook worden onderzocht?

Antwoord: Ja.Redenen Coeliakie komt vaker voor bij familieleden van mensen met coeliakie. Uit onderzoek blijkt dat bij eerstegraadsfamilieleden de kans op coeliakie 10% is. Dus 10 keer zo hoog als bij de algemene bevolking. Bij de algemene bevolking is de kans op aanwezigheid van de ziekte 1:100-150, ofwel 0,5-1%. Coeliakie kan ook aanwezig zijn bij mensen met weinig of geen klachten. Bij familieleden van mensen met coeliakie, die immers een groter risico lopen op coeliakie, kan deze ziekte daarom alleen gediagnosticeerd worden door gericht onderzoek. 

Coeliakie kan (ook bij mensen met weinig of geen klachten) gepaard gaan met bijverschijnselen (complicaties), zoals botontkalking (osteoporose) en bloedarmoede. Deze complicaties kunnen voorkomen worden door behandeling met een glutenvrij dieet. Houdt u er rekening mee dat het volgen van een glutenvrij dieet sociale beperkingen kent en extra kosten met zich mee brengt. Wanneer een eerstegraadsfamilielid zonder klachten wil worden onderzocht op coeliakie, kan eerst oriënterend onderzoek plaatsvinden met behulp van bloedtests. De eerste stap kan zijn een onderzoek naar de met coeliakie geassocieerde erfelijke factoren (HLA-DQ2 en/of DQ8). Als deze factoren niet aanwezig zijn, is de kans op coeliakie verwaarloosbaar klein. Als de erfelijke factoren wel aanwezig zijn, zoals het geval is bij meer dan 30-40% van de Nederlandse bevolking, bestaat er kans op (toekomstige) coeliakie. Dan is verder onderzoek aangewezen in de vorm van bepaling in het bloed van de specifieke coeliakie-antilichamen. Deze test is niet 100% betrouwbaar, maar vormt wel duidelijk een aanwijzing voor coeliakie. Wanneer het bloedonderzoek wijst op coeliakie, moet de diagnose in bepaalde gevallen uiteindelijk worden gesteld door dunnedarmbiopten. 

Vraag: Zijn voor het stellen van de diagnose coeliakie dunnedarmbiopten noodzakelijk?

Antwoord: Soms wel.Redenen
  1. Coeliakie wordt gekenmerkt door aantasting van de darmvlokken in de dunnedarmwand (vlokatrofie) en de relatie ervan met het gebruik van gluten. De ernst van deze aantasting uit zich in het in meerdere of minder mate verdwijnen van de darmvlokken, waardoor het vermogen van de darm om voedingsstoffen op te nemen, kan worden aangetast. Tot voor kort waren de dunnedarmbiopten de enige manier om de diagnose coeliakie betrouwbaar te kunnen stellen. . Door middel van wetenschappelijk onderzoek is aangetoond dat, bij kinderen en adolescenten, een persisterende tienvoudige waarde van de bovengrens van IgA trans tissue glutaminase (IgA-tTGA) goed correleert met de schade aan het darmslijmvlies. Zodoende zijn bij kinderen en jonge volwassenen niet altijd meer dunnedarmbiopten nodig. Bij volwassenen worden nog altijd  dunnedarmbiopten geadviseerd, onafhankelijk van de hoogte van antilichamen.
  2. De oriënterende bloedtests kunnen heel soms ook bij mensen met coeliakie normaal zijn. Bij klachten die bij coeliakie zouden kunnen passen, is het dus verstandig om dunnedarmbiopten te verrichten, ook als de bloedtests op coeliakie-antilichamen geen afwijkingen laten zien. 
  3. Bij mensen met weinig of geringe klachten kan oriënterend bloedonderzoek naar coeliakie (zie vraag 2)

Vraag: Kan coeliakie aanwezig zijn bij kinderen die weinig of geen maag-en darmklachten hebben? 

Antwoord: Ja

De klachten bij coeliakie zijn zeer verschillend. Bij sommige mensen zijn duidelijke maag- en darmklachten of tekenen van het slecht opnemen van voedingsstoffen aanwezig. Veel mensen hebben echter geen duidelijke maag- en darmklachten of helemaal geen klachten.

Bij kinderen werd coeliakie vroeger herkend aan de klassieke symptomen van chronische diarree, afbuigende groei, platte billen en een bolle buik. Dit komt nog steeds voor. Toch zijn de symptomen bij kinderen in Nederland aan het veranderen. Tegenwoordig ziet men steeds vaker buikpijn, gewichtsverlies of bloedarmoede als eerste symptoom van coeliakie.

Ook komt het vaak voor dat bij dergelijke klachten niet aan coeliakie wordt gedacht. Uit onderzoek bij Nederlandse kleuters bleek dat op elk kind met herkende coeliakie er zeven zijn met niet-herkende coeliakie. De helft van deze kinderen heeft klachten als buikpijn, moeheid of diarree, meestal met normale groei. De andere helft heeft helemaal geen klachten. Uit onderzoek bij Nederlandse volwassenen bleek dat voor elke volwassene met coeliakie er 22 niet werden herkend.

Vraag: Is coeliakie een erfelijke ziekte?

Antwoord: Familieleden van mensen met coeliakie hebben een grotere kans op coeliakie.

Ongeveer dertig tot veertig procent van de Nederlandse bevolking heeft aanleg om coeliakie te ontwikkelen. Deze aanleg is erfelijk. Zolang er echter geen (nog onbekende) uitlokkende factoren aanwezig zijn, ontwikkelt coeliakie zich niet bij de meeste mensen met een erfelijke aanleg voor de ziekte.

De erfelijke component van coeliakie is sterk geassocieerd met genen op chromosoom 6, de HLA-genen. Chromosomen zijn de dragers van de erfelijke eigenschappen van de mens. De aandoening komt in Nederland vrijwel alleen maar voor bij mensen met de HLA-genen DQ2 en in mindere mate DQ8. De HLA-genen spelen een rol bij het regelen van de afweer. Bij mensen met coeliakie is sprake van een afwijkende afweerreactie, die wordt uitgelokt door het eten van gluten. Er is dus ook een verplichte omgevingscomponent, namelijk het gebruik van gluten.

Het is niet duidelijk hoe de ziekte wordt overgeërfd. Het is dus ook lastig te voorspellen of een familielid coeliakie krijgt. Ongeveer eén op de tien gezinsleden (ouders, broers, zusters) van mensen met coeliakie heeft zelf ook coeliakie. Dat is veel meer dan door toeval kan worden verklaard, want in Nederland vindt men (herkende en niet-herkende) coeliakie bij 1 op de 100-150 mensen. Om deze reden wordt geadviseerd om bij de eerstegraads familieleden van iemand met nieuw gediagnosticeerde coeliakie bloedonderzoek te doen naar coeliakie (zie vraag 2).

Vraag: Is coeliakie een voedselallergie of een voedselintolerantie?

Antwoord: We spreken liever van voedselintolerantie.

Coeliakie wordt gedefinieerd als intolerantie (onverdraagzaamheid) voor gluten (zie ook het antwoord bij vraag 5). Bij coeliakie beschadigt gluteninname het slijmvlies van de dunne darm. Bij coeliakie bestaat een afwijkende reactie van het afweersysteem, veroorzaakt door het eten van gluten. Ook bij voedselallergie is het afweersysteem betrokken. Desondanks bestaan er duidelijke verschillen tussen coeliakie en voedselallergie. Deze zijn:

1.       De verschillen in erfelijkheid. Coeliakie is sterk geassocieerd met de HLA-genen op chromosoom 6 (zie vraag 5 ). Ook bij voedselallergie is er vaak sprake van een (sterke) erfelijke component, die atopie wordt genoemd, maar die hangt niet samen met de HLA-genen.

2.       De verschillen in type antilichamen in het bloed. Bij coeliakie worden de antilichamen gevonden in de IgA-klasse, bij voedselallergie vooral in de IgE-klasse.

3.       De verschillen in diagnostiek, onder andere HLA typering, serologie en eventueel dunnedarmbiopten.?(zie vraag 2 en 3).
Bij voedselallergie wordt de diagnose gesteld door weglaten (eliminatie) en uitlokking (provocatie). Door het weglaten van de ‘verdachte’ allergie-veroorzakende stof (allergeen) uit het eten moeten de klachten (snel) verdwijnen. Door weer gewoon het oorspronkelijke voedsel te eten komen de klachten weer (snel) terug.

4.       De verschillen in gevolgen voor de patiënt. Bij coeliakie is sprake van permanente intolerantie voor gluten (en niet voor enig ander voedseleiwit). Bij voedselallergie kan de patiënt ‘eroverheen groeien’. Of dat laatste gebeurt, hangt deels af van het type allergie (in principe kan elk voedseleiwit allergie veroorzaken). Koemelkallergie bijvoorbeeld, die meestal in de eerste levensmaanden begint, verdwijnt in de meeste gevallen vóór de leeftijd van 4 jaar.

Vraag: Kunnen alternatieve behandelwijzen een rol spelen bij de diagnose en behandeling van coeliakie?

Antwoord: Nee.

Coeliakie is een duidelijk omschreven ziektebeeld met vaste criteria voor de diagnose. Coeliakie kan alleen met zekerheid worden vastgesteld na specifieke aanvullend onderzoek (zie vraag 3). Bij alternatieve behandelaars wordt de diagnose veel te gemakkelijk gesteld. Er zijn veel alternatieve tests die de diagnose coeliakie kunnen suggereren, maar geen enkele daarvan kan specifieke coeliakie antilichamen en/of vlokatrofie vaststellen. Bovendien kan de reguliere arts dankzij het bloedonderzoek naar coeliakie-antilichamen heel betrouwbaar voorspellen welke patiënten dunnedarmbiopten nodig hebben. De tests van de alternatieve behandelaars kunnen daar niet tegenop.

Wat betreft de behandeling van coeliakie, geldt iets dergelijks. Tot nu toe is de enige veilige en effectieve behandeling van coeliakie het weglaten van alle gluten (ook sporen ervan) uit de voeding. Om dat goed te kunnen doen, hebben de patiënt of diens ouders zeker in het begin begeleiding nodig van een diëtist. Natuurlijk kan dat ook gebeuren door een alternatieve diëtist, als deze maar voldoende weet van coeliakie. In de praktijk blijken de reguliere diëtisten en de patiënten zelf (verenigd in de Nederlandse Coeliakie Vereniging www.glutenvrij.nl ) daar echter het meeste verstand van te hebben. Verder is het voor mensen met coeliakie zinvol om elke één à twee jaar en bij klachten of complicaties een medische controle te ondergaan en een controle bij de diëtist (zie vraag 1).

Vraag: Beschermt borstvoeding tegen coeliakie?

Antwoord: Nee.

Primaire preventie van coeliakie (bescherming) betekent dat tolerantie voor gluten moet worden verkregen of behouden, maar dat is helaas nog niet mogelijk. Resultaten van recente onderzoeken, o.a. gedaan in het LUMC, laten zien dat borstvoeding geen effect heeft op de ontwikkeling van coeliakie.

Vraag: Is er een relatie tussen het moment van glutenintroductie en coeliakie? 

Antwoord: Nee.

In vroegere onderzoeken werd gesuggereerd dat er een kansrijke periode (‘window of opportunity’) is voor introductie van gluten tussen de leeftijd van 4 en 6 maanden, zo mogelijk wanneer het kind borstvoeding krijgt. Resultaten van recente onderzoeken, o.a. gedaan in het LUMC, laten echter zien dat het tijdstip van glutenintroductie (en de aanwezigheid en duur van borstvoeding) geen effect hebben op de ontwikkeling van coeliakie. 

Vraag: Wat is de relatie tussen coeliakie en kanker?

Antwoord: Dat is nog niet helemaal duidelijk

Mensen met coeliakie lijken een verhoogd risico op kanker te hebben. Een glutenvrij dieet lijkt daar tegen te beschermen. Hoe hoog het kankerrisico bij mensen met coeliakie is, is echter niet precies bekend. Het meeste wetenschappelijke onderzoek is gedaan in centra met een bijzondere interesse voor coeliakie en waarin waarschijnlijk dus vooral de ziekste patiënten worden gezien. Uit recent wetenschappelijk onderzoek, waarbij grote bevolkingsgroepen zijn betrokken, blijkt dat het risico van kanker voor mensen met coeliakie lager is dan men vroeger dacht.

Vooral volwassenen met coeliakie hebben een verhoogd risico op kanker. De meest voorkomende vorm van kanker bij coeliakie is lymfeklierkanker (non-hodgkinlymfoom). Met name de vorm van kanker in de dunne darm die bekend staat als enteropathy associated T-cell lymphoma (EATL) komt vaker voor. In mindere mate wordt ook kanker van mond, keelholte en slokdarm vaker gevonden bij mensen met coeliakie. EATL komt weliswaar alleen voor bij mensen met coeliakie, maar het is een zéér zeldzame vorm van kanker.

Vraag: Wat is een gastroscopie?

Antwoord:

Met een gastroscopie kan de arts de binnenkant van uw slokdarm, maag en twaalfvingerige darm bekijken. Hierdoor kan uw arts veel te weten komen over uw klachten. Het onderzoek wordt gedaan met behulp van een speciaal instrument, de gastroscoop. Een gastroscoop bestaat uit een dunne flexibele glasvezelbuis, die licht voert. Aan de onderkant van de buis zit een klein lampje dat de binnenkant van uw maag, slokdarm of twaalfvingerige darm aanlicht. Aan de bovenkant zit een kijker, waar de arts doorheen kijkt. Sommige gastroscopen hebben aan de bovenkant ook een kleine videocamera, waardoor het onderzoek op een televisiescherm te volgen is. Bovendien kunnen via een gastroscopie foto’s, films of dia’s worden gemaakt, waardoor de beelden achteraf nog eens rustig kunnen worden bekeken. Voor het uitvoeren van ingrepen schuift de arts voorzichtig kleine instrumenten door de holle buis naar beneden. Zo kan bijvoorbeeld weefsel worden weggenomen voor nader onderzoek. In het LUMC wordt een gastroscopie bij kinderen jonger dan 18 jaar onder narcose gedaan. Voor meer informatie zie: folder gastroscopie bij kinderen.