Veelgestelde vragen


Vraag: Is het zinvol mensen met coeliakie die geen klachten hebben, elke 1 à 2 jaar een medische controle te laten ondergaan?

Antwoord: Ja.

De behandeling van coeliakie bestaat uit het weglaten van alle sporen van gluten uit de voeding. Gluten is een eiwit dat voorkomt in tarwe en enkele andere granen (haver, gerst, rogge, spelt en kamut). Omdat gluten in zoveel voedingsmiddelen kan voor-komen en zelfs kleine hoeveelheden schade kunnen aanrichten zonder dat dat door iemand met coeliakie direct wordt opgemerkt, is aanvullende controle nodig.

Opzet medische controle

  1. Een beoordeling van de algemene gezondheid. Bij kinderen wordt ook gekeken naar de groei, zowel van de lengte als van het gewicht.
  2. Controle van aan coeliakie gerelateerde symptomen. Denkt u daarbij aan maag- en darmklachten, ondervoeding, bloedarmoede, botontkalking en (bij volwassen vrouwen) onvruchtbaarheid. Naast de voorgeschiedenis van uw ziektebeeld (anamnese) en lichamelijk onderzoek is hiervoor bloedonderzoek nodig en eventueel aanvullend onderzoek naar de botdichtheid (de stevigheid van de botten).
  3. Jaarlijkse controle van het verloop van de behandeling met een glutenvrij dieet. Deze controle bestaat uit meerdere onderdelen:
    • Anamnese door de arts. De arts controleert de nutriëntenstatus, waaronder Hb en ijzer en eventueel foliumzuur en vitamine B12.
    • Serologisch onderzoek: de bepaling in het serum van Hb, Ht, foliumzuur, vitamine B12, calcium, alkalisch fosfatase (AF), ijzerstatus en IgA tTGA.
    • Als bij bovengenoemde controles afwijkingen worden geconstateerd die op darmbeschadiging kunnen wijzen, kan ter controle een dunnedarmbiopsie worden verricht. De arts neemt dan een klein stukje van de dunne darm om dat vervolgens te laten onderzoeken in het laboratorium.
    • De diëtist evalueert de inname van voedingsstoffen en adviseert de patiënt zonodig omtrent een evenwichtig en gebalanceerd eetpatroon. Desgewenst volgt advisering over de inname van voedingssupplementen.
  4. Bij twijfel over het herstel na het volgen van een glutenvrije dieet dient, ter bevestiging van het herstel van het darmslijmvlies, een dunnedarmbiopsie verricht te worden. Idealiter vindt de controle plaats in een centrum met voldoende kennis van coeliakie. In Nederland betekent dat controle bij een gespecialiseerde MDL (maag-, darm- en lever)-arts en voor kinderen bij een kinderarts-gastro-enteroloog. 

Vraag: Is het zinvol dat eerstegraads familieleden (ouders, kinderen, broers en zussen) van mensen met coeliakie ook worden onderzocht?

Antwoord: Ja.

Redenen

  1. Coeliakie komt vaker voor bij familieleden van mensen met coeliakie. Uit onderzoek blijkt dat bij eerstegraadsfamilie-leden de kans op coeliakie 10% is. Dus 20 keer zo hoog als bij de algemene bevolking. Bij de algemene bevolking is de kans op aanwezigheid van de ziekte 1:100-150, ofwel 0,5-1%. Het is dus verstandig om bij familieleden met bij coeliakie passende klachten onderzoek naar coeliakie te doen. Bij voorkeur wordt dan een dunnedarmbiopsie gedaan. Verder wordt geadviseerd te screenen op HLA-DQ typering.
  2. Coeliakie kan ook aanwezig zijn bij mensen met weinig of geen klachten. Bij familieleden van mensen met coeliakie, die immers een groter risico lopen op coeliakie, kan deze ziekte daarom alleen gediagnosticeerd worden door gericht onderzoek.

Coeliakie kan (ook bij mensen met weinig of geen klachten) gepaard gaan met ernstige bijverschijnselen (complicaties), zoals botontkalking (osteoporose) en bloedarmoede. Deze complicaties kunnen voorkomen worden door behandeling met een glutenvrij dieet. Houdt u er rekening mee dat het volgen van een glutenvrij dieet sociale beperkingen kent en extra kosten met zich mee brengt. Wanneer een eerstegraadsfamilielid zonder klachten wil worden onderzocht op coeliakie, kan eerst oriënterend onderzoek plaatsvinden met behulp van bloedtests. De eerste stap kan zijn een onderzoek naar de met coeliakie geassocieerde erfelijke factoren (bij blanken vooral HLA-DQ2). Als deze factoren niet aanwezig zijn, is de kans op coeliakie verwaarloosbaar klein. Als de erfelijke factoren wel aanwezig zijn, zoals het geval is bij meer dan 30% van de Nederlandse bevolking, bestaat er kans op (toekomstige) coeliakie. Dan is verder onderzoek aangewezen in de vorm van bepaling in het bloed van de coeliakie-antilichamen. Deze test is niet 100% betrouwbaar, maar vormt wel duidelijk een aanwijzing voor coeliakie. Wanneer het bloedonderzoek wijst op coeliakie, moet de diagnose uiteindelijk worden gesteld door een dunnedarmbiopsie.  

Vraag: Is voor het stellen van de diagnose coeliakie een dunnedarmbiopsie echt noodzakelijk?

Antwoord: Ja.

Redenen

  1. De diagnose coeliakie berust op het aantonen van aantasting van de darmvlokken in de dunnedarmwand (vlokatrofie) en de relatie ervan met het gebruik van gluten. De ernst van deze aantasting uit zich in het in meerdere of minder mate verdwijnen van de darmvlokken, waardoor het vermogen van de darm om voedingsstoffen op te nemen, wordt aangetast.
    De dunnedarmbiopsie is daarom de enige beschikbare en 100% betrouwbare manier om de diagnose coeliakie met zekerheid te stellen. Alle andere (bloed)tests voor coeliakie zijn niet voldoende betrouwbaar om een levenslange behandeling met glutenvrije voeding te rechtvaardigen.
  2. Als met een glutenvrij dieet wordt begonnen zonder dat tevoren een dunnedarmbiopsie is verricht, wordt het definitief vaststellen van coeliakie erg lastig. De darmwand herstelt zich namelijk. Het beschadigende effect van gluten kan dan niet meer worden vastgesteld. Bovendien kan het genezende effect van de glutenvrije voeding niet worden beoordeeld.
  3. De oriënterende bloedtests kunnen soms ook bij mensen met coeliakie normaal zijn. Bij klachten die bij coeliakie zouden kunnen passen, is het dus altijd verstandig om een dunnedarmbiopsie te verrichten, ook als de bloedtests op coeliakie-antilichamen geen afwijkingen laten zien.
  4. Bij mensen met weinig of geringe klachten kan oriënterend bloedonderzoek naar coeliakie (zie vraag 2) worden verricht voordat besloten wordt of een dunnedarmbiopsie nodig is. Toch zal een dunnedarmbiopsie definitief uitsluitsel moeten geven.

Vraag: Hoeveel dunnedarmbiopsieën moeten bij kinderen worden verricht om coeliakie vast te stellen?

Antwoord: In de regel wordt er eenmalig een biopt afgenomen.

Volgens de CBO richtlijn Coeliakie en Dermatitis Herpetiformis 2008 kan men bij kinderen de volgende situaties onderscheiden.

  1. Bij kinderen jonger dan 2 jaar is eenmalig biopteren voldoende, mits ook de tTGA en EMA positief zijn en bij coeliakie passende klachten aanwezig zijn. Als tijdens het volgen van een glutenvrij dieet zowel de klachten als de antilichamen verdwijnen staat coeliakie vast. Wanneer de serologie negatief is en het biopt niet karakteristiek voor coeliakie moet een herstel- en re-challenge biopt verricht worden.
  2. Bij kinderen ouder dan 2 jaar is meestal slechts één biopsie nodig. Als de met bij coeliakie passende klachten aanwezig zijn en er coeliakie-antilichamen in het bloed worden gevonden en bovendien bij de eerste biopsie (sub)totale vlokatrofie van het dunnedarmslijmvlies wordt geconstateerd, staat coeliakie vast als tijdens glutenvrij dieet zowel de klachten als de antilichamen verdwijnen.
  3. Bij familieonderzoek naar coeliakie en bij kinderen die een met coeliakie geassocieerde ziekte (zoals diabetes mellitus type I) of syndroom hebben (zoals het syndroom van Down) wordt geadviseerd standaard een dunnedarmbiopt af te nemen bij scopie.

Vraag: Kan coeliakie aanwezig zijn bij kinderen die weinig of geen maag- en darmklachten hebben?

Antwoord: Ja.

De klachten bij coeliakie zijn zeer verschillend. Bij sommige mensen zijn duidelijke maag- en darmklachten of tekenen van het slecht opnemen van voedingsstoffen aanwezig. Veel mensen hebben echter geen duidelijke maag- en darmklachten of helemaal geen klachten.

Bij kinderen werd coeliakie vroeger herkend aan de klassieke symptomen van chronische diarree, af buigende groeicurve, platte billen en een bolle buik. Dit komt nog steeds veel voor. Toch zijn de symptomen bij kinderen in Nederland aan het veranderen. Tegenwoordig ziet men steeds vaker buikpijn, gewichtsverlies of bloedarmoede als eerste symptoom van coeliakie.

Ook komt het vaak voor dat bij dergelijke klachten niet aan coeliakie wordt gedacht. Uit onderzoek bij Nederlandse kleuters bleek dat op elk kind met herkende coeliakie er zeven zijn met niet-herkende coeliakie. De helft van deze kinderen heeft klachten als buikpijn, moeheid of voedselintolerantie, meestal met normale groei. De andere helft heeft helemaal geen klachten. Uit onderzoek bij Nederlandse volwassenen bleek dat voor elke volwassene met coeliakie er 22 niet werden herkend.

Vraag: Is coeliakie een erfelijke ziekte?

Antwoord: Familieleden van mensen met coeliakie hebben een grotere kans op coeliakie.

Ongeveer dertig procent van de Nederlandse bevolking heeft aanleg om klachten van coeliakie te ontwikkelen. Deze aanleg is erfelijk. Zolang er echter geen uitlokkende factoren aanwezig zijn, treden er geen verschijnselen van een glutenintolerantie op.

Coeliakie heeft een erfelijke component die sterk geassocieerd is met genen op chromosoom 6, de HLA-genen. Chromosomen zijn de dragers van de erfelijke eigenschappen van de mens. De aandoening komt in Nederland vrijwel alleen maar voor bij mensen met bepaalde typen HLA-genen, DQ2 en in mindere mate DQ8. De HLA-genen spelen een rol bij het regelen van de afweer. Bij coeliakie vindt men een afwijkende afweerreactie, die wordt uitgelokt door het eten van gluten. Er is dus ook een verplichte omgevingscomponent, namelijk het gebruik van gluten.

Het is niet duidelijk hoe de ziekte wordt overgeërfd. Het is dus ook lastig te voorspellen of een familielid coeliakie krijgt. Eén op de tien gezinsleden (ouders, broers, zusters) van mensen met coeliakie heeft zelf ook coeliakie. Dat is veel meer dan door toeval kan worden verklaard, want in Nederland vindt men (herkende en niet-herkende) coeliakie bij 1 op de 100-150 mensen. Om deze reden wordt geadviseerd om bij de eerstegraadsfamilieleden van iemand met nieuw gediagnosticeerde coeliakie bloedonderzoek te doen naar coeliakie (zie vraag 2).

Vraag: Is coeliakie een voedselallergie of een voedselintolerantie?

Antwoord: We spreken liever van voedselintolerantie.

Coeliakie wordt gedefinieerd als intolerantie (onverdraagzaamheid) voor gluten (zie ook het antwoord bij vraag 6). Gluten beschadigt het slijmvlies van de dunne darm. Bij coeliakie bestaat een afwijkende reactie van het afweersysteem, veroorzaakt door het eten van gluten. Ook bij voedselallergie is het afweersysteem betrokken. Desondanks bestaan er duidelijke verschillen tussen coeliakie en voedselallergie. Deze zijn:

  1. De verschillen in erfelijkheid. Coeliakie is sterk geassocieerd met de HLA-genen op chromosoom 6 (zie vraag 6). Ook bij voedselallergie is er vaak sprake van een (sterke) erfelijke component, die atopie wordt genoemd, maar die zit veel ingewikkelder in elkaar en hangt niet samen met de HLA-genen.
  2. De verschillen in type antilichamen in het bloed. Bij coeliakie worden de antilichamen gevonden in de IgA-klasse, bij voedselallergie met name in de IgE-klasse.
  3. De verschillen in diagnostiek. Bij coeliakie kan een betrouwbare en zekere diagnose alleen worden gesteld met een dunnedarmbiopsie (zie vraag 3).
    Bij voedselallergie wordt de diagnose gesteld door weglaten (eliminatie) en uitlokking (provocatie). Door het weglaten van de ‘verdachte’ allergieveroorzakende stof (allergeen) uit het eten moeten de klachten (snel) verdwijnen. Door weer gewoon het oorspronkelijke voedsel te eten komen de klachten weer (snel) terug.
  4. De verschillen in gevolgen voor de patiënt. Bij coeliakie is sprake van permanente intolerantie voor gluten (en niet voor enig ander voedseleiwit). Bij voedselallergie kan de patiënt ‘eroverheen groeien’. Of dat laatste gebeurt, hangt deels af van het type allergie (in principe kan elk voedseleiwit allergie veroorzaken). Koemelkallergie bijvoorbeeld, die meestal in de eerste levensmaanden begint, verdwijnt in de meeste gevallen vóór de leeftijd van 4 jaar.

Vraag: Kunnen alternatieve behandelwijzen een rol spelen bij de diagnose en behandeling van coeliakie?

Antwoord: Nee.

Coeliakie is een duidelijk omschreven ziektebeeld met vaste criteria voor de diagnose. Coeliakie kan alleen met zekerheid worden vastgesteld met een dunnedarmbiopsie (zie vraag 3). Bij alternatieve behandelaars wordt de diagnose veel te gemakkelijk gesteld, omdat niet wordt gekeken naar het dunnedarmslijmvlies. Er zijn veel alternatieve tests die de diagnose coeliakie kunnen suggereren, maar geen enkele daarvan kan vlokatrofie vaststellen. Bovendien kan de reguliere arts dankzij het bloedonderzoek naar coeliakie-antilichamen heel betrouwbaar voorspellen welke patiënten een dunnedarmbiopsie nodig hebben. De tests van de alternatieve behandelaars kunnen daar niet tegenop.

Wat betreft de behandeling van coeliakie, geldt iets dergelijks. Tot nu toe is de enige veilige en effectieve behandeling van coeliakie het weglaten van alle gluten (ook sporen ervan) uit de voeding. Om dat goed te kunnen doen, hebben de patiënt of diens ouders zeker in het begin begeleiding nodig van een diëtist. Natuurlijk kan dat ook gebeuren door een alternatieve diëtist, als deze maar voldoende weet van coeliakie. In de praktijk blijken de reguliere diëtisten en de patiënten zelf (verenigd in de Nederlandse Coeliakie Vereniging) daar echter het meeste verstand van te hebben. Verder is het voor mensen met coeliakie zinvol om elke één à twee jaar en bij klachten of complicaties een medische controle te ondergaan en een controle bij de diëtist (zie vraag 1).

Vraag: Beschermt borstvoeding tegen coeliakie?

Antwoord: Misschien.

Uit wetenschappelijk onderzoek in meerdere landen blijkt dat borstvoeding gunstig is. Coeliakie komt minder vaak voor bij kinderen die borstvoeding hebben gekregen dan bij kinderen die zijn grootgebracht met flesvoeding. Het is echter nog niet zeker of borstvoeding echt beschermt tegen het optreden van coeliakie of alleen een rol speelt bij het uitstellen van de ziekte tot een latere leeftijd. Om hier achter te komen is in januari 2007 gestart met een grootschalige Europese studie PREVENTCD (‘voorkom coeliakie’). Vorderingen van deze studie kunt u nalezen op www.glutenvrij.nl . Met de huidige kennis van voeding voor zuigelingen is het echter duidelijk dat borstvoeding alleen maar voordelen heeft voor moeder en kind. Borstvoeding wordt extra aanbevolen in families waarin coeliakie voorkomt.

Vraag: Wat is de relatie tussen coeliakie en kanker?

Antwoord: Dat is nog niet helemaal duidelijk.

Mensen met coeliakie lijken een verhoogd risico op kanker te hebben. Een glutenvrij dieet lijkt daar tegen te beschermen. Hoe hoog het kankerrisico bij mensen met coeliakie is, is echter niet precies bekend. Het meeste wetenschappelijke onderzoek is gedaan in centra met een bijzondere interesse voor coeliakie en waarin waarschijnlijk dus vooral de ziekste patiënten worden gezien. Uit recent wetenschappelijk onderzoek, waarbij grote bevolkingsgroepen zijn betrokken, blijkt dat het risico van kanker voor mensen met coeliakie lager is dan men vroeger dacht.

Vooral volwassenen met coeliakie hebben een verhoogd risico op kanker. De meest voorkomende vorm van kanker bij coeliakie is lymfeklierkanker (non-Hodgkin-lymfoom). Met name de vorm van kanker in de dunne darm die bekend staat als enteropathy associated T-cell lymphoma (EATL) komt vaker voor. In mindere mate wordt ook kanker van mond, keelholte en slokdarm vaker gevonden bij mensen met coeliakie. EATL komt weliswaar alleen voor bij mensen met coeliakie, maar het is een zéér zeldzame vorm van kanker.

Vraag: Wat is een gastroscopie?

Antwoord:

Met een gastroscopie kan de arts de binnenkant van uw slokdarm, maag en twaalfvingerige darm bekijken. Hierdoor kan hij/zij veel te weten komen over uw klachten. Het onderzoek wordt gedaan met behulp van een speciaal instrument, de gastroscoop. Een gastroscoop bestaat uit een dunne flexibele glasvezelbuis, die licht voert. Aan de onderkant van de buis zit een klein lampje dat de binnenkant van uw maag, slokdarm of twaalfvingerige darm aanlicht. Aan de bovenkant zit een kijker, waar de arts doorheen kijkt. Sommige gastroscopen hebben aan de bovenkant ook een kleine videocamera, waardoor het onderzoek op een televisiescherm te volgen is. Bovendien kunnen via een gastroscopie foto’s, films of dia’s worden gemaakt, waardoor de beelden achteraf nog eens rustig kunnen worden bekeken. Voor het uitvoeren van ingrepen schuift de arts voorzichtig kleine instrumenten door de holle buis naar beneden. Zo kan bijvoorbeeld weefsel worden weggenomen voor nader onderzoek.