LuVaCs Shared Care

Voordelen van Shared Care in de regio

• Het gemak voor de patiënt om optimale behandeling te krijgen in het eigen, vaak dichtbij gelegen ziekenhuis
• Het transparant en laagdrempelig toegankelijk maken van expertise in regionale en academische ziekenhuizen
• De zorg voor patiënten zodanig inrichten dat het academische expertisecentrum gepaste, aanvullende zorg kan leveren aan regionale ziekenhuizen
• Het breed waarborgen van kennis en ervaring met deze zeldzame aandoeningen
• Het bevorderen van onderzoek en wetenschap in deze zeldzame groep patiënten

Expertise van het LUMC

De zorg voor LuVaCs patiënten in het LUMC als expertisecentrum is georganiseerd met een focus op multidisciplinaire zorg, zogenaamde off-label en innovatieve experimentele therapieën en registratie van patiënten voor wetenschappelijk onderzoek. Het LUMC verzorgt ook regionale scholing om kennis en expertise in de regio actueel te houden.

HagaZiekenhuis (locatie Leyenburg & Sportlaan, Den Haag)

Contact en locatie

Vervoer en parkeren

Bezoektijden

Reinier de Graaf ziekenhuis (Delft)

Contact en locatie 

Vervoer en parkeren

Bezoektijden

Medisch Centrum Haaglanden (Locatie Westeinde, Antoniushove en Bronovo)

Contact en locatie 

Vervoer en parkeren

Bezoektijden

Alrijne ziekenhuis (Locatie Leiden)

Contact en locatie

Vervoer en parkeren

Bezoektijden

Route 

Spaarne Gasthuis

Per locatie: contact, locatie, vervoer, parkeren, bezoektijden

Onze zorg

Meer over C3G

Wat is C3-glomerulopathie?

C3-glomerulopathie is een zeldzame nierziekte, die wordt veroorzaakt door een fout in een deel van het afweersysteem. Dit deel – het complementsysteem – speelt een belangrijke rol bij het verdedigen van het lichaam tegen infecties. Bij C3G keert het afweersysteem zich juist tegen het eigen lijf, waarbij de nieren steeds verder worden beschadigd. Dit kan uiteindelijk leiden tot nierfalen. Dan is dialyse of een niertransplantatie nodig.

Er zijn twee verschillende vormen van C3G, namelijk C3-glomerulonephritis (C3GN) en Dense Deposit Disease (C3G-DDD). Beide varianten kunnen voor ernstige schade aan de nieren zorgen.

Wat zijn de symptomen van C3-glomerulopathie?

Door C3G gaan de nieren op den duur minder werken. Daardoor kunnen zij niet meer goed het bloed filteren, waardoor afvalstoffen zich in het bloed ophopen. Ook kan er sprake zijn van (licht) bloedverlies in de urine, een hogere bloeddruk en het vasthouden van vocht in de enkels, onderbenen of het hele lichaam. Vermoeidheid en concentratieproblemen komen eveneens voor, net zoals de kans op netvliesproblemen.

De nierziekte ontstaat spontaan en ontwikkelt zich meestal langzaam. In het laatste geval kunnen de symptomen zo mild zijn dat u ze niet meteen opmerkt. De ziekte kan dan toevallig worden ontdekt tijdens een bezoek aan uw arts. Soms ontwikkelen de symptomen zich een stuk sneller en heviger.

Wat is de oorzaak van C3-glomerulopathie?

C3G wordt veroorzaakt door een fout in het deel van het afweersysteem. Dit deel – het complementsysteem – speelt een belangrijke rol bij het verdedigen van het lichaam tegen infecties. Bij C3G keert het complementsysteem zich tegen het eigen lichaam. Het is niet altijd duidelijk waarom dit gebeurt. Soms spelen erfelijke factoren een rol. Zo kan er een mutatie zitten in het DNA-stuk dat het complementsysteem aanstuurt. Als het lichaam dan in aanraking komt met een ziekteverwekker, is de kans groter dat het complementsysteem doorslaat en het eigen lichaam aanvalt.

Het is ook mogelijk dat C3G ontstaat door een auto-immuunziekte of een beenmergziekte. In beide gevallen vormt zich een verkeerd afweerstofje die de normale werking van het afweersysteem verstoort. Sommige (onopgemerkte) infecties kunnen ook zorgen voor een te heftige reactie van het immuunsysteem, waardoor er schade aan de nieren ontstaat. In sommige gevallen weten we niet precies waarom de ziekte ontstaat.

Behandeling

Als bij u de diagnose C3G is gesteld, gaan onze medisch specialisten op zoek naar een behandeling die het beste bij uw situatie past. Ieder persoon is anders, dus ook een behandelplan maken we zoveel mogelijk op maat. Dat doen we samen met u. Er bestaat op dit moment nog geen standaardbehandeling voor C3G. Wel proberen onze artsen uw klachten zo goed mogelijk te verlichten en verdere schade aan de nieren te voorkomen.

Welke behandelingen zijn er mogelijk bij C3G?

De gekozen behandeling hangt af van hoe erg ziek u bent en de oorzaak van deze zeldzame nierziekte. Met een behandeling wordt de ziekte afgeremd, maar niet genezen.

Dieet en bloeddrukverlagers

Bijna alle nierziektepatiënten krijgen bloeddrukverlagers en een dieet. Deze combinatie moet een hoge bloeddruk, het verlies van eiwitten in de urine en het opeenstapelen van afvalstoffen in het bloed voorkomen.

Afweersysteem onderdrukken

U kunt ook medicijnen krijgen die uw afweersysteem onderdrukken. Deze medicatie werkt niet tegen het deel van het afweersysteem dat C3G veroorzaakt, maar remt het gehele immuunsysteem af. Daardoor bent u vatbaarder voor andere infecties. De nierspecialist geeft u een uitvoerige uitleg over de medicatie en de mogelijke bijwerkingen.

Nieuwe medicijnen

Onderzoekers zijn druk bezig met het ontwikkelen van medicijnen – de zogenoemde complementremmers - die alleen het deel van het afweersysteem afremmen dat de zeldzame nierziekte teweeg brengt. Het LUMC doet mee aan internationale studies om te kijken of deze medicatie goed werkt tegen C3G. Uw behandelend arts kan u vragen of u wilt deelnemen aan zo’n onderzoek. Deelname is altijd vrijwillig.

Hoe kunt u zich voorbereiden?

• Het horen van de diagnose C3G en het ondergaan van de behandeling kan zeer ingrijpend zijn. We zullen u zo goed mogelijk begeleiden en voorlichten. Neem bij uw bezoeken aan het ziekenhuis ook altijd iemand mee om u te ondersteunen en met u mee te denken. 
• Het is van groot belang dat u gezond leeft. Voldoende bewegen, goed eten, genoeg slapen en niet roken zorgen ervoor dat uw nieren minder schade oplopen. Houd zelf uw gezondheid nauwlettend in de gaten door bijvoorbeeld gegevens over uw leefstijl bij te houden via Bonstat. Uw behandelend arts kan op deze site een account voor u aanmaken. De site geeft uw arts ook een completer beeld van uw gezondheid. 
• Zorg ervoor dat u op de juiste wijze uw medicijnen inneemt. Dat is erg belangrijk voor het onder controle krijgen en houden van uw nierziekte.
• Bereid goed uw ziekenhuisbezoek voor. U kunt bijvoorbeeld een deel van uw medisch dossier inzien via het Patiëntportaal, waar onder meer uw bloeduitslagen, medicijngebruik en allergieënlijst zijn terug te vinden. Deze gegevens en de informatie in Bonstat – zoals uw bloeddruk en gewicht – zijn terug te vinden in het Medical Dashboard.  
• Schrijf vragen over uw behandeling voor een ziekenhuisbezoek op. Zo voorkomt u dat u belangrijke vragen vergeet te stellen. 

Wat is de prognose bij C3G?

Na 10 jaar werkt bij ongeveer de helft van de C3G-patiënten de nieren niet meer goed. Het ziekteverloop wisselt per persoon. Uw behandelend arts bespreekt uitvoerig uw situatie met u.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Het LUMC doet veel onderzoek naar de zeldzame nierziekte C3G. Zo vergroten we onze kennis over deze aandoening en testen we tegelijkertijd eventuele nieuwe behandelmethoden. We werken hiervoor samen met nationale en internationale onderzoeksgroepen. We kijken onder meer of we het ziekteverloop beter bij kunnen houden en in de nabije toekomst kunnen voorspellen. Zo brengen we meteen in beeld hoe goed een behandeling werkt. Ook doen we mee aan nieuw medicijnonderzoek.

Nazorg

Na uw behandeling in het LUMC blijven wij uw gezondheid volgen. Afhankelijk van uw situatie komt u regelmatig op controle, waarbij we kijken of een behandeling aanslaat en of de ziekte onder controle is.

Welke nazorg kunnen wij bieden bij C3G?

De nazorg hangt af van de behandeling die u krijgt. Soms vinden meerdere controles per jaar plaats, maar het is ook mogelijk dat we u slechts 1 keer in het jaar terugzien. Dat hangt af van uw situatie.

Wij houden goed uw gezondheid in de gaten, maar het is ook van belang dat u dat zelf doet. Dat kan door het gebruik van urinesticks, waarmee u controleert of er geen bloed of eiwitten in uw urine zitten. Via het Patiëntportaal en Medical Dashboard houdt u uw gewicht, medicijngebruik en bloeddruk bij. Zo krijgt uw behandelend arts een completer beeld van hoe uw behandeling aanslaat en welke nazorg nodig is.

C3G kan een ingrijpende aandoening zijn, zowel voor uzelf als voor uw directe omgeving. U kunt last krijgen van stress, een depressie of problemen binnen uw relatie of op uw werk. Omdat onze patiënten vaak uit het hele land afkomstig zijn, is het advies om voor deze problemen hulp dicht bij huis te zoeken. Dat kan via de huisarts of de nierspecialist van uw lokale ziekenhuis.

Second opinion

Hebt u een second opinion gevraagd bij het LUMC en wilt u de behandeling en nazorg liever in uw eigen ziekenhuis krijgen? Dan geven wij ons advies mee aan uw eigen nierspecialist.

Waar moet u op letten na de behandeling?

• Het is van groot belang dat u gezond leeft. Voldoende bewegen, goed eten, genoeg slapen en niet roken zorgen ervoor dat uw nieren minder schade oplopen. Houd zelf uw gezondheid nauwlettend in de gaten door bijvoorbeeld gegevens over uw leefstijl bij te houden via Bonstat. Uw behandelend arts kan op deze site een account voor u aanmaken. De site geeft uw arts ook een completer beeld van uw gezondheid. 
• Zorg ervoor dat u op de juiste wijze uw medicijnen inneemt. Dat is erg belangrijk voor het onder controle krijgen en houden van uw nierziekte.
• Heeft u koorts terwijl u afweeronderdrukkende medicijnen gebruikt? Neem dan contact op met de polikliniek Nierziekten om te overleggen met een nierspecialist.

Hoe kunt u ons bereiken?

Loopt u na uw behandelingen tegen problemen aan of heeft u nog vragen? Geef dit aan bij de nacontroles of verzet uw afspraak als uw klachten of zorgen urgent zijn. U kunt bellen met de polikliniek Nierziekten, tel. 071-526 3796 (ma-vr van 9.00-12.00 uur).

Als u afweeronderdrukkende medicijnen gebruikt en last heeft van koorts, dan kunt u van 9.00 tot 16.00 uur bellen met het spoednummer van de polikliniek Nierziekten tel. 071-526 5954. Bel buiten kantoortijden met de verpleegafdeling Nierziekten, tel. 071-5264676.

Ons team

Bij de behandeling van de zeldzame nierziekte C3G in het LUMC is een aantal gespecialiseerde medewerkers betrokken. Sommige specialisten verzorgen samen het LuVaCs-spreekuur, bedoeld voor patiënten met een nierziekte die wordt veroorzaakt door een fout in een deel van het afweersysteem. De nierspecialist (internist-nefroloog) coördineert uw zorg en is uw hoofdbehandelaar. Deze krijgt ondersteuning van de doktersassistent. Verder kunt u afhankelijk van uw situatie de oogarts of klinisch geneticus tegenkomen. Sommige specialisten zetten zich vooral achter de schermen voor u in, zoals de patholoog en de immunoloog.

Binnen LuVaCs Shared Care zijn er per ziekenhuis vaste contactpersonen die een aanspreekpunt vormen binnen het regionaal netwerk. Deze contactpersonen kunnen u helpen met bijvoorbeeld het vinden van de juiste specialist voor uw klachten. 

Via deze link kunt u de betrokken specialisten van de betrokken ziekenhuizen vinden. 

Ons onderzoek

Het LUMC is niet alleen een centrum van zorg, maar ook van wetenschappelijk onderzoek. Daarbij staat de patiënt centraal. Een belangrijk doel van ons onderzoek is namelijk het verbeteren van de zorg voor patiënten.

Patiëntgebonden onderzoek naar C3G

De onderzoeken die we verrichten zijn heel divers. Een deel van ons onderzoek vindt in het laboratorium plaats, maar vaak vragen we ook onze patiënten of ze zelf mee willen doen. Want een groot deel van ons onderzoek naar C3G kunnen we niet verrichten zonder de hulp van diegenen om wie het draait.

Als uw situatie zich ervoor leent en u voldoet aan de criteria, dan kunt u meedoen met dit klinisch of medicijnonderzoek. U kunt uw arts ernaar vragen, maar uw behandelteam zal ook zelf de mogelijkheden met u bespreken. We informeren u uitvoerig en u krijgt altijd de tijd om thuis eerst goed na te denken over deelname. En als u meedoet met een onderzoek is dat altijd op vrijwillige basis. Dat betekent dat u er ook op ieder moment mee kunt stoppen als u dat wilt.

Onderzoek naar C3G binnen de profileringsgebieden

Het LUMC heeft 7 profileringsgebieden: medische onderzoeksgebieden waarin we voorop willen lopen. Het onderzoek naar C3G maakt onderdeel uit van de profileringsgebieden Vascular and Regenerative Medicine en Immunity, Infection and Tolerance. 

In een profileringsgebied werken meerdere specialismen met elkaar samen. Juist deze intensieve samenwerking tussen verschillende disciplines leidt vaak tot nieuwe inzichten, doordat we onderzoeken vanuit verschillende invalshoeken benaderen. Zo verbreden we onze kennis over het immuunsysteem, zodat we onder meer C3G beter begrijpen en beter kunnen behandelen.

Samenwerking met andere centra

Het LUMC heeft een samenwerkingsovereenkomst met drie andere academische centra. Onderzoek binnen dit zogeheten COMBAT-consortium heeft als doel om samen meer kennis op te doen over een deel van het afweersysteem (complementsysteem). Bij een fout in het complementsysteem kan een zeldzame nierziekte als C3G ontstaan. De opgedane onderzoekskennis gebruiken wij om tot een betere diagnostiek en behandeling van dergelijke nierziekten te komen. Het consortium is gefinancierd door de Nierstichting.

Contact en aanvullende informatie

Wilt u meer weten of hebt u nog vragen? Neem dan contact met ons op of volg de links voor aanvullende informatie. 

Patiëntportaal

U hebt toegang tot uw medische gegevens via ons patiëntportaal.

• Inloggen met DigiD

Patiënt verwijzen

Informatie voor artsen en instellingen die patiënten naar het LUMC willen verwijzen.

• Verwijsinformatie

Contactgegevens voor patiënten

• Polikliniek Nierziekten: 071-526 3505

Handige links

• Nierstichting
• COMBAT
• Bonstat

Onze zorg

Hoe maak ik een afspraak?

Een afspraak of een behandeltraject in een ziekenhuis is vaak al spannend genoeg. Wij doen er daarom alles aan om het zo prettig en zo vlot mogelijk te laten verlopen. Voorop staat dat u steeds de centrale rol speelt bij alles wat er met u tijdens het behandeltraject gebeurt.

Er werken veel verschillende specialismen binnen het LuVaCs Shared Care. Doorgaans wordt u door uw behandelend arts of huisarts verwezen middels een verwijsbrief naar een specialisme die het meest betrokken is bij uw aandoening. Indien er twijfel bestaat, dient de verwijsbrief gericht te zijn aan de Internist-nefroloog (Afdeling Nierziekten) of de reumatoloog (Afdeling Reumatologie). Alle verwijsbrieven worden door een medisch specialist beoordeeld. Er wordt dan gekeken bij welke specialist(-en) u het beste een afspraak kunt krijgen.

Het is ook mogelijk dat U zelf vraagt om een second opinion in het LUMC.

Zodra één of meerdere afspraken voor u gemaakt zijn, nemen wij contact met u op.

Voordat u naar het ziekenhuis gaat, krijgt u thuis een brief met de vraag om één week tot minimaal één dag vooraf aan uw afspraak bloed te laten prikken en uw urine op te vangen en mee te nemen. Dit vragen wij zodat onze medisch specialist deze meest recente laboratoriumuitslagen van u (grotendeels) beschikbaar heeft en daarmee goed voorbereid is tijdens uw eerste bezoek.

Op de dag van de afspraak kunt u zich melden bij de receptiebalie van de LuVaCs polikliniek.

Wij vragen u om de volgende zaken mee te nemen naar uw eerste bezoek:

• Een identiteitsbewijs
• Een recent, up-to-date medicatielijst (te verkrijgen via uw apotheek)
• Een ingevulde vragenlijst (die meegestuurd wordt met uw afsprakenbrief)

Tot slot kan u uw afspraken nakijken via het patientenportaal.

Wat staat u te wachten?

Voor uw gesprek met een van onze medisch specialisten, krijgt u eerst de doktersassistent te zien. Deze meet uw bloeddruk en weegt u. Ook verricht de assistent samen met u een medicatiecheck van alle medicijnen en supplementen die u gebruikt. De assistent noteert of u specifieke vragen heeft voor de arts en bekijkt of onder meer uw bloeduitslagen goed zijn binnengekomen.

U maakt vervolgens kennis met een van onze specialisten uit het multidisciplinaire team. Deze brengt in kaart met welke klachten en zorgen u zit en legt uit welke onderzoeken nodig zijn om een diagnose vast te stellen.

Het is niet eenvoudig om de diagnose vasculitis te stellen omdat de ziekte zich heel divers kan presenteren. Uw arts zal zich richten op het verloop van uw klachten, het lichamelijk onderzoek en de arts zal uw bloed en urine onderzoeken.

Bepaalde patronen zullen de diagnose vasculitis meer of minder waarschijnlijk maken. Omdat er geen enkele test is waarmee met absolute zekerheid kan worden vastgesteld of er sprake is van vasculitis, kan het een tijd duren voordat de diagnose vasculitis echt kan worden gesteld. Aanvullende onderzoeken kunnen zijn: röntgenonderzoek van de borstkas om de longen en het hart te bekijken, een hartfilmpje (ECG) of echocardiografie (echo). Om uiteindelijk de diagnose te stellen, combineert uw arts de gegevens van de verschillende onderzoeken.

Uitslag van het onderzoek

Zodra de uitslagen van het bloedonderzoek en een eventuele biopsie bekend zijn, heeft u een afspraak met uw behandelend arts om de resultaten te bespreken. Sommige complexe onderzoeken nemen veel tijd in beslag, dit duurt sms wel 2 tot 4 weken. Mocht dat nodig zijn, dan krijgt u tussendoor extra controles om uw symptomen te behandelen. De arts bespreekt uitvoerig de uitslag met u en bekijkt welke behandelingen mogelijk zijn. Dat hangt ook af van uw specifieke wensen.

Hoe kunt u zich voorbereiden?

• Het is goed mogelijk dat u vragen hebt. Schrijf uw vragen van tevoren op. Zo voorkomt u dat u belangrijke vragen vergeet te stellen.
• Kom niet alleen, maar neem iemand mee om u te ondersteunen en met u mee te denken.
• Neem een recente medicatielijst mee, zodat de arts precies weet welke medicijnen u gebruikt. Weet u niet wat u gebruikt? Dan kunt u een medicatielijst bij uw apotheek ophalen.

Lees meer over AAV

ANCA geassocieerde vasculitis (AAV) wordt ook wel de kleine vaten vasculitis genoemd. Door een ontstekingsproces worden bloedvaten beschadigd en afgesloten en ontstaat er schade aan de weefsels en organen waar deze bloedvaten lopen. Als het vermoeden bestaat dat u een ANCA geassocieerde vasculitis heeft, wordt u in het LUMC geholpen door een team dat gespecialiseerd is in de behandeling hiervan.

Waarom u bij ons in goede handen bent

De zorg voor SLE patiënten is multidisciplinair, dat wil zeggen dat meerdere artsen van een verschillend specialisme betrokken zijn bij uw behandeling. In het LUMC is deze multidisciplinaire zorg georganiseerd onder de LuVaCs polikliniek. Om deze zorg efficiënt en patiëntvriendelijk te structureren, zijn er speciaal plekken of zelfs gehele spreekuren voor LuVaCs patiënten georganiseerd bij de meest betrokken disciplines: Reumatologie, Longziekten, Keel-, Neus-, Oorheelkunde, Klinische genetica en Oogheelkunde. Indien nodig, is het dan ook mogelijk om op één en dezelfde dag meerdere specialisten te bezoeken.

Op de LuVaCs polikliniek wordt u behandeld door een vast team van dokters met speciale aandacht en expertise voor de LuVaCs aandoeningen. Ook leiden wij artsen op tot medisch specialist die op roulerende basis onderdeel zijn van het LuVaCs behandelteam. Dit behandelteam overlegt frequent met elkaar en met de andere betrokken specialisten om de beste zorg voor u te leveren. Op de LuVaCs polikliniek wordt u altijd door één van de artsen van uw vaste behandelteam gezien.

Wat is ANCA geassocieerde vasculitis?

AAV is een ontstekingsproces van de bloedvaten dat vaak leidt tot afsluiting en beschadiging van de vaten. Het gevolg hiervan is dat er een zuurstoftekort in de weefsels die afhankelijk zijn van de bloedtoevoer van deze bloedvaten, ontstaat. Soms is AAV beperkt tot één orgaan maar het kan ook meerdere organen aantasten. Je hebt verschillende vormen van AAV. Bij ANCA geassocieerde vasculitis gaat het om vasculitiden van de kleinere bloedvaten waarbij vaak ANCA’s in het bloed te vinden zijn. De volgende ziektes behoren tot ANCA geassocieerde vasculitis:

Granulomateuze polyangiitis (GPA, voorheen ziekte van Wegener)

GPA is een van de ANCA geassocieerde, kleine vaten vasculitis en is een auto-immuunziekte. De ziekte wordt gekenmerkt door ontstekingen van de binnenwanden van de kleine bloedvaten. Deze ontstekingenkunnen zich in het hele lichaam voordoen. De ontstekingen leiden tot necrose (afsterven) van weefsels in organen. De nieren en luchtwegen zijn de meest voorkomende organen die aangetast worden bij GPA patiënten. Er treden karakteristieke ophopingen van ontstekingscellen (granulomen) op, met name in de keel, neus en oren (bovenste luchtwegen) en de longen (onderste luchtwegen). De ziekte kan in elk van de organen beginnen, zonder dat andere organen meedoen.

GPA is een chronische ziekte. De ziekte is niet erfelijk en kan voorkomen bij alle leeftijden, maar komt het meest voor bij mensen tussen de 40 en de 60 jaar. De ziekte komt ongeveer evenveel voor bij mannen als bij vrouwen. Het is een zeldzame ziekte dat voorkomt bij ongeveer 1 op de 8000 inwoners. GPA is niet besmettelijk.

Microscopische polyangiitis (MPA)

MPA is één van de ANCA geassocieerde, kleine vaten vasculitis en is een auto-immuunziekte. Het afweersysteem van de patiënt beschouwt het eigen lichaam als vijandig en valt het lichaam aan. De oorzaak van MPA is onbekend.

De ziekte MPA is moeilijk te onderscheiden van wat vroeger de ziekte van Wegener heette en tegenwoordig Granulomatose met PolyAngiitis (GPA). Bij GPA zijn de bovenste luchtwegen (zoals de neus) vaker aangedaan terwijl dat bij MPA patiënten niet of nauwelijks het geval is. MPA komt minder vaak voor dan GPA.

Eosinofiele granulomateuze polyangiitis (eGPA, voorheen ziekte van Churg-Strauss)

EGPA is een vorm van systeemvasculitis en is een auto-immuunziekte. De ziekte wordt gekenmerkt door een chronische ontsteking die zich kan voordoen in de kleine bloedvaten of in de middelgrote slagaderen. De ontsteking van de vaten worden gekenmerkt door de aanwezigheid van een specifieke cel van het afweersysteem, namelijk eosinofielen. Eosinofielen hebben voor het afweersysteem een specifieke rol bij allergische reacties.

Patiënten met EGPA hebben voorafgaand aan de ziekte vaak een (jarenlange) fase met astma, neuspoliepen of veelvuldige ontstekingen van de bovenste luchtwegen. Opvallend is dat er vaak juist geen aantoonbare allergie is en EGPA is dus geen uit de hand gelopen allergische reactie. Als in een patiënt de ziekte EGPA ontwikkelt, uit dit zich vooral in de longen, huid, darmen, zenuwen en het hart.

EGPA is een zeldzame ziekte dat maar bij 3 mensen op de 1 miljoen voorkomt. De ziekte komt net iets meer bij mannen dan bij vrouwen voor. De ziekte kan bij alle leeftijden voorkomen, maar komt het meest voor tussen het dertigste en vijftigste levensjaar.

Welke klachten kunnen bij GPA horen?

Algemene symptomen die horen bij GPA zijn: langdurige verkoudheid, koorts, gewichtsverlies, vermoeidheid, verspringende gewrichtsklachten en algehele malaise. De meeste patiënten hebben problemen met de bovenste luchtwegen, zoals hardnekkige sinusitis (ontsteking van de bijholte), neusverstopping en neusbloedingen. De gebruikelijke behandeling helpt niet en de klachten blijven.

Symptomen die afhankelijk van de mate van ernst kunnen voorkomen, zijn onder andere: korstvorming in de neus, neusafwijkingen, neusbijholte-ontsteking, groene neusuitvloed, oorontstekingen, heftige hoofdpijn, rode zwelling bij de ogen (soms pus), brandend gevoel aan de ogen, toegenomen tranenvloed, oogwit doorschijnend, middenoorontsteking, gehoorverlies, oorsuizen, heesheid, moeilijke ademhaling, bloed ophoesten, kortademigheid, stekende pijn op de borstkas, misselijkheid, braken, diarree, jeuk sufheid, oedeem in enkels en onderbenen, verhoogde bloeddruk, uitval zenuwen in ledematen, uitval hersenzenuwen waardoor halfzijdige gezichtsverlamming.

Welke klachten kunnen bij EGPA horen?

Symptomen die afhankelijk van de mate van ernst kunnen voorkomen, zijn onder andere:

• Middelzware tot zware ontstekingen aan de hartspier of aan de hartkransvaten
• Verdichting van hartkransvat wat kan leiden tot een hartinfarct
• Gevaarlijke hartritmestoornissen
• Neuspoliepen met obstructie (verstopping) tot gevolg
• Hooikoorts vergelijkbaar beeld
• Vernauwingen in de luchtwegen
• Hoesten
• Aanvallen van benauwdheid
• Bloed ophoesten
• Kortademigheid
• Stekende pijn in de borstkas
• Verminderde nierfunctie
• Verhoogde bloeddruk
• Dove gevoelens, prikkelingen en pijnen in de tenen, die langzaam uitbreiden over de voeten richting de onderbenen
• Spieren in de tenen en voeten worden zwakker
• Gevoelsstoornissen in de vingers, handen en onderarmen
• Verlammingen in de armen en benen
• Purpura (huidafwijking): rode licht verheven plekjes, niet groter dan 2-3 mm, die niet pijnlijk of jeukend zijn en verdwijnen niet als je erop drukt
• Huid-ulcera of zweren: afgestorven plekken huid rondom kapotte bloedvaatjes in de huid
• Granulomen: vaste, niet doorzichtige bobbeltjes in de huid van enkele mm tot 1 cm groot, kunnen overal ontstaan, vooral bij handen en ellenbogen in de buurt, niet pijnlijk
• Heftige buikkrampen
• Diarree
• Bloed in ontlasting

Welke klachten kunnen bij MPA horen?

De patiënt heeft last van algemene symptomen zoals koorts, veel gewichtsverlies, vermoeidheid, gewrichtsklachten en algehele lusteloosheid. Daarna zal de patiënt last krijgen van problemen in de nieren, longen, zenuwen, ogen en huid.

Symptomen die afhankelijk van de mate van ernst kunnen voorkomen, zijn onder andere:

• Bloed ophoesten
• Kortademigheid
• Verslechtering longfunctie
• Stekende pijn in de borstkas
• Branderig gevoel in de ogen
• Toegenomen tranenvloed
• Roodheid en pijn aan de ogen
• Oogwit blauwrood doorschijnend
• Bloed en eiwit in de urine
• Misselijkheid
• Braken
• Diarree
• Hoofdpijn
• Jeuk
• Sufheid
• Oedeem aan de enkels en onderbenen (dikker en de huid veert langzaam terug als je met je vinger erin prikt)
• Verhoogde bloeddruk
• ‘Dove’ gevoelens, prikkeling en pijn in de tenen, wat zich langzaam uitbreidt naar de voeten en onderbenen
• Verlammingen in de benen
• Purpura (huidafwijking): rode licht verheven plekjes, niet groter dan 2-3 mm, die niet pijnlijk of jeukend zijn en verdwijnen niet als je erop drukt
• Huid-ulcera of zweren: afgestorven plekken huid rondom kapotte bloedvaatjes in de huid

Wat is de oorzaak van GPA?

De primaire oorzaak is onbekend. Het is onduidelijk waarom het afweersysteem bepaalde delen van het lichaam aanvalt.

Wat is de oorzaak van EGPA?

De oorzaken voor deze ziekte zijn onbekend.

Wat is de oorzaak van MPA?

MPA is een auto-immuunziekte waarbij het lichaam afweerstoffen aanmaakt tegen onderdelen van het eigen lichaam. Waarom dit gebeurt is niet helemaal duidelijk.

Behandeling

Als bij u de diagnose AAV is gesteld, zal ons multidisciplinaire team een behandeling voorstellen die het beste bij uw situatie past. Er wordt bepaald of uw ziekte acuut behandeld moet worden. Dit zal doorgaans gepaard gaan met een opname op onze kliniek. Iedere AAV patiënt heeft zijn/haar eigen klachtenpatroon en de behandeling kan per patiënt verschillen. Een behandelplan maken we zoveel mogelijk op maat en leidt tot een individueel zorgplan. Dat bespreken en maken we samen met u.

Welke behandelingen zijn mogelijk?

Doorgaans zal er medicatie nodig zijn die het afweersysteem (die dus niet meer werkt zoals het hoort) afremt. De intensiteit van deze afweer-onderdrukkende behandeling hangt af van de uitgebreidheid en de ernst van de ontstekingen die gevonden worden.

Er zijn verschillende medicijnen die de ontstekingen remmen:

• Hydroxychloroquine (Plaquenil): wordt bijna altijd voorgeschreven bij AAV patiënten en met name bij huidklachten, gewrichtsklachten en extreme vermoeidheid (tablet)
• Corticosteroïdcrèmes: bij huidafwijkingen
• Prednison = prednisolon (infuus, tablet of injectie)
• Azathioprine (Imuran) (tablet)
• Cyclofosfamide (endoxan ) (infuus of tablet)
• MethoTreXaat (MTX) (tablet of injectie)
• Mycofenolaatmofetil (mmf/cellcept®) (tablet)
• Anti CD 20 (rituximab) (infuus)
• Anti IL5 (mepolizumab) (infuus)
• Immunoglobulines (infuus)

Deze medicijnen kennen allemaal hun eigen bijwerkingen en uw arts zal daar regelmatig naar vragen. Bovendien zullen onderzoeken van het bloed en urine het (gunstige) effect op uw AAV maar ook (de ernst van) de bijwerkingen aan het licht brengen. Meestal verdwijnen de bijwerkingen na het stoppen van de medicijnen. Stop echter nooit op eigen initiatief, maar overleg eerst met uw arts.

Daarnaast wordt co-trimoxazol (tablet) gegeven om bacteriële infecties tegen te houden terwijl het immuunsysteem sterk wordt onderdrukt. Daarnaast krijgt de patiënt altijd een medicijn als Fosamax voor extra calcium en mogelijkerwijs extra vitamine D vanwege botontkalking dat ontstaat door langdurig prednison gebruik.

Als de ziekte vroegtijdig wordt onderkend en goed behandeld is, blijft schade aan de organen beperkt. Bij late onderkenning kunnen er als gevolg van orgaanschade (vooral het hart en zenuwen) blijvende ernstige beperkingen optreden. Patiënten hebben vaak last van een blijvende vermoeidheid gepaard gaand met een verminderde conditie.

Wanneer op het moment van diagnose de nieren ernstig zijn aangedaan, wordt ook gedurende 7-10 dagen dagelijks een plasmaferese behandeling gegeven. Met deze behandeling wordt de ANCA (antineutrofiele cytoplasmatische antilichamen) uit het bloed gehaald, waardoor de ziekteactiviteit snel daalt. Zo kan ervoor worden gezorgd dat een nieren niet verder worden aangetast.

De dosering van de medicijnen hangt af van de ernst van de ziekteverschijnselen, van het ziekteverloop en van de reacties van het lichaam op de medicijnen. De behandeling duurt minimaal 2 tot 4 jaar waarna doorgaans geprobeerd wordt alle medicijnen af te bouwen.

Hoe kunt u zich voorbereiden?

• Het horen van de diagnose AAV en het ondergaan van de behandeling kan ingrijpend zijn. We zullen u zo goed mogelijk begeleiden en voorlichten. Neem bij uw bezoeken aan het ziekenhuis ook altijd iemand mee om u te ondersteunen en met u mee te denken.
• Het is van groot belang dat u gezond leeft. Houd zelf uw gezondheid nauwlettend in de gaten door bijvoorbeeld gegevens over uw leefstijl bij te houden.
• Zorg ervoor dat u op de juiste wijze uw medicijnen inneemt. Dat is erg belangrijk voor het onder controle krijgen en houden van uw ziekte.

Wat is de prognose?

GPA

Door de medicijnen en behandelmethoden kan de ziekte behoorlijk onder controle worden gebracht en gehouden. Patiënten kunnen daardoor een betrekkelijk normaal en lang leven leiden. Het blijkt echter een ziekte die levenslang in de gaten gehouden moet worden omdat opvlammingen van de ziekte in de loop de jaren kunnen voorkomen.

Als de ziekte vroegtijdig onderkend en goed behandeld is, blijft schade aan organen veelal nog beperkt. Bij een late onderkenning kunnen er als gevolg van orgaanschade blijvende ernstige beperkingen optreden. Dit kan het dagelijks functioneren belemmeren. Patiënten blijven vaak last houden van vermoeidheid en/of een verminderde conditie.

EGPA

EGPA is een chronische ziekte dus deze zal altijd op de achtergrond aanwezig blijven. Door de behandeling met medicijnen is de ziekte tot rust te brengen. Wel kunnen in de loop der jaren opvlammingen van de ziekte ontstaan. Als de ziekte vroegtijdig onderkend en goed behandeld is, blijft schade aan organen veelal nog beperkt. Bij een late onderkenning kunnen er als gevolg van orgaanschade blijvende ernstige beperkingen optreden. Patiënten blijven vaak last houden van vermoeidheid en/of een verminderde conditie.

MPA

Door de medicijnen en behandelmethoden kan de ziekte behoorlijk onder controle worden gebracht en gehouden. Patiënten kunnen daardoor een betrekkelijk normaal en lang leven leiden. Het blijkt echter een ziekte die levenslang in de gaten gehouden moet worden omdat opvlammingen van de ziekte in de loop de jaren kunnen voorkomen. Als de ziekte vroegtijdig onderkend en goed behandeld is, blijft schade aan organen veelal nog beperkt. Bij een late onderkenning kunnen er als gevolg van orgaanschade blijvende ernstige beperkingen optreden. Dit kan het dagelijks functioneren belemmeren. Patiënten blijven vaak last houden van vermoeidheid en/of een verminderde conditie.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Het LUMC is niet alleen een centrum van zorg, maar ook een onderzoekscentrum. We onderzoeken alle aspecten van AAV, zoals mogelijke oorzaken van de ziekte, nieuwe behandelmogelijkheden en de effecten van deze behandelingen op uw ziekte. Veel behandelingen die AAV patiënten vandaag de dag krijgen, zijn tot stand gekomen dankzij de eerdere bereidheid van andere patiënten om aan klinisch-wetenschappelijk onderzoek mee te doen. Wij kunnen alleen onderzoeken verrichten als patiënten zelf deelnemen. We stellen het daarom zeer op prijs als u hiertoe bereid bent. Samen met onze patiënten proberen we zo continu de zorg bij deze zeldzame ziekte verder te verbeteren.

Nazorg

Na uw behandeling in het LUMC blijven wij uw gezondheid volgen. Afhankelijk van uw situatie komt u regelmatig op controle, waarbij we kijken of een behandeling aanslaat en of de ziekte onder controle is.

Het LUMC heeft ‘shared care’ voor AAV patiënten hoog in het vaandel. Binnen het LUMC zult u merken dat de zorg voor u als patiënt gedeeld wordt door verschillende specialisten (shared care binnen het LUMC). Buiten het LUMC werken wij nauw samen met regionale ziekenhuizen zodat wij onze zorg ook dichtbij u kunnen blijven geven. Om dit te bereiken, behandelen we patiënten ook in samenspraak met medisch specialisten van een regionaal ziekenhuis bij u in de buurt. Het kan zeer goed zijn dat uw medisch specialist die u verwezen heeft hieraan meewerkt. Ook dit valt onder ‘shared care’ en is een belangrijk onderdeel van de chronische nazorg voor AAV patiënten.

Waar moet u op letten na uw behandeling?

Het is van groot belang dat u gezond leeft en uw medicijnen op de juiste wijze inneemt.

Tijdens of na een behandeling kunnen als gevolg van die behandeling bijwerkingen optreden. Neem gerust contact met ons op als u hier hinder van ondervindt of vragen hebt. Het kan ook gebeuren dat u klachten houdt of dat klachten terugkeren. Verandert uw situatie of spelen klachten plotseling weer op, neemt u dan altijd contact met ons op. We controleren dan eerst of de ziekte niet opnieuw opspeelt en bij aanhoudende pijnklachten kan uw arts aanvullende pijnstilling voorschrijven.

Hoe kunt u ons bereiken?

U kunt altijd met uw vragen terecht bij uw behandelend arts. 

Bij zeer urgente problemen kunt u buiten kantooruren de spoedeisende hulp van het LUMC bereiken via de telefooncentrale: 071-5269111.

Ons team

Binnen LuVaCs Shared Care zijn er per ziekenhuis vaste contactpersonen die een aanspreekpunt vormen binnen het regionaal netwerk. Deze contactpersonen kunnen u helpen met bijvoorbeeld het vinden van de juiste specialist voor uw klachten. 

Via deze link kunt u de betrokken specialisten van de betrokken ziekenhuizen vinden. 

Ons onderzoek

Het LUMC doet breed onderzoek naar nieuwe behandelstrategieën voor AAV patiënten. Om deze nieuwe behandelingen beter te begrijpen focust een belangrijk deel van het onderzoek zich op het zogenaamde ‘immunomonitoring’ van AAV patiënten. Hierbij ontwikkelen we nieuwe technieken om het afweersysteem van AAV patiënten voor en na een (nieuwe) behandeling nauwgezet te volgen. Hiermee hopen we beter grip te krijgen of en waarom sommige behandelingen aanslaan en waarom andere weer niet. Ook kan het mee helpen te bepalen wanneer een behandeling herhaald zou moeten worden of juist gestopt kan worden.

Op dit moment vinden de volgende studies plaats:

• MoRiA (Monitoren van Rituximab behandeling in AAV patiënten) Dutch AutoImmune REgistry): het landelijk register voor SLE patiënten (de studie is open voor deelname). 
• ADVOCATE (studie): een studie waar een nieuwe behandeling met avacopan onderzocht wordt voor patiënten met AAV (de studie is open voor deelname). 

Voor meer informatie over deze studies kunt u naar de pagina over ons wetenschappelijk onderzoek. 

Onze zorg

Hoe maak ik een afspraak?

Een afspraak of een behandeltraject in een ziekenhuis is vaak al spannend genoeg. Wij doen er daarom alles aan om het zo prettig en zo vlot mogelijk te laten verlopen. Voorop staat dat u steeds de centrale rol speelt bij alles wat er met u tijdens het behandeltraject gebeurt.

Er werken veel verschillende specialismen binnen het LuVaCs Shared Care. Doorgaans wordt u door uw behandelend arts of huisarts verwezen middels een verwijsbrief naar een specialisme die het meest betrokken is bij uw aandoening. Indien er twijfel bestaat, dient de verwijsbrief gericht te zijn aan de Internist-nefroloog (Afdeling Nierziekten) of de reumatoloog (Afdeling Reumatologie). Alle verwijsbrieven worden door een medisch specialist beoordeeld. Er wordt dan gekeken  bij welke specialist(-en) u het beste een afspraak kunt krijgen.

Het is ook mogelijk dat U zelf vraagt om een second opinion   in het LUMC.

Zodra één of meerdere afspraken voor u gemaakt zijn, nemen wij contact met u op. 

Voordat u naar het ziekenhuis gaat, krijgt u thuis een brief met de vraag om één week tot minimaal één dag vooraf aan uw afspraak bloed te laten prikken en uw urine op te vangen en mee te nemen. Dit vragen wij zodat onze medisch specialist deze meest recente laboratoriumuitslagen van u (grotendeels) beschikbaar heeft en daarmee goed voorbereid is tijdens uw eerste bezoek.

Op de dag van de afspraak kunt u zich melden bij de receptiebalie van de LuVaCs polikliniek. 

Wij vragen u om de volgende zaken mee te nemen naar uw eerste bezoek:

• Een identiteitsbewijs
• Een recent, up-to-date medicatielijst (te verkrijgen via uw apotheek)
• Een ingevulde vragenlijst (die meegestuurd wordt met uw afsprakenbrief)

Tot slot kan u uw afspraken nakijken via het patiëntenportaal.

Wat staat u te wachten?

Voor uw gesprek met een van onze medisch specialisten, krijgt u eerst de doktersassistent te zien. Deze meet uw bloeddruk en weegt u. Ook verricht de assistent samen met u een medicatiecheck van alle medicijnen en supplementen die u gebruikt. De assistent noteert of u specifieke vragen heeft voor de arts en bekijkt of onder meer uw bloeduitslagen goed zijn binnengekomen.

U maakt vervolgens kennis met een van onze specialisten uit het multidisciplinaire team. Deze brengt in kaart met welke klachten en zorgen u zit en legt uit welke onderzoeken nodig zijn om een diagnose vast te stellen.

Het is niet eenvoudig om de diagnose SLE te stellen omdat de ziekte zich heel divers kan presenteren. Uw arts zal zich richten op het verloop van uw klachten, het lichamelijk onderzoek en de arts zal uw bloed en urine onderzoeken.

Bepaalde patronen zullen de diagnose SLE meer of minder waarschijnlijk maken. Een karakteristieke bevinding is bijvoorbeeld een vlindervormige huidafwijking in het gezicht. SLE komt veel vaker voor bij vrouwen dan bij mannen en openbaart zich meestal tussen de 20-40 jaar (hoewel de ziekte op elke leeftijd kan ontstaan). Ook komt SLE vaker voor bij mensen van het Aziatische en negroïde ras dan bij blanken.

Omdat er geen enkele test is waarmee met absolute zekerheid kan worden vastgesteld of er sprake is van SLE, kan het een tijd duren voordat de diagnose SLE echt kan worden gesteld. Aanvullende onderzoeken kunnen zijn: röntgenonderzoek van de borstkas om de longen en het hart te bekijken, een hartfilmpje (ECG) of echocardiografie (echo). Om uiteindelijk de diagnose te stellen, combineert uw arts de gegevens van de verschillende onderzoeken. Er zijn internationaal criteria opgesteld die kunnen helpen in het vaststellen van de diagnose SLE.

Biopsie

Omdat de diagnose SLE moeilijk blijft vast te stellen, is het soms noodzakelijk om een biopt te nemen van ontstoken weefsel. Hierbij wordt een stukje ontstoken weefsel weggehaald en dit biopt kan onder een microscoop beoordeeld worden op kenmerken van de ontsteking die passen bij SLE of juist een andere oorzaak (zoals een infectie of een allergische reactie). In de meeste gevallen wordt een biopt genomen van de huid, een lymfeklier of de nier. Bij een second opinion vragen wij uw biopt op bij een ander ziekenhuis. De patholoog kijkt dan nogmaals naar dit stukje weefsel en stelt opnieuw een diagnose vast. Een biopsie vindt niet plaats tijdens uw eerste ziekenhuisbezoek. De arts zal met u eerst de behandeling bespreken en de doktersassistent zal met u hiervoor een aparte afspraak maken.

Uitslag van het onderzoek

Zodra de uitslagen van het bloedonderzoek en een eventuele biopsie bekend zijn, heeft u een afspraak met uw behandelend arts om de resultaten te bespreken. Sommige complexe onderzoeken nemen veel tijd in beslag, dit duurt sms wel 2 tot 4 weken. Mocht dat nodig zijn, dan krijgt u tussendoor extra controles om uw symptomen te behandelen. De arts bespreekt uitvoerig de uitslag met u en bekijkt welke behandelingen mogelijk zijn. Dat hangt ook af van uw specifieke wensen.

Hoe kunt u zich voorbereiden?

• Het is goed mogelijk dat u vragen hebt. Schrijf uw vragen van tevoren op. Zo voorkomt u dat u belangrijke vragen vergeet te stellen.
• Kom niet alleen, maar neem iemand mee om u te ondersteunen en met u mee te denken.
• Neem een recente medicatielijst mee, zodat de arts precies weet welke medicijnen u gebruikt. Weet u niet wat u gebruikt? Dan kunt u een medicatielijst bij uw apotheek ophalen.

Lees meer over SLE

SLE is de afkorting voor de ziekte Systemische Lupus Erythematodes, beter bekend als Lupus. SLE is een auto-immuunziekte waarbij het afweersysteem (immuunsysteem) zich tegen het eigen lichaam keert. Als het vermoeden bestaat dat u SLE heeft, wordt u in het LUMC geholpen door een team dat is gespecialiseerd in de behandeling van SLE.

Waarom u bij ons in goede handen bent
De zorg voor SLE patiënten is multidisciplinair, dat wil zeggen dat meerdere artsen van een verschillend specialisme betrokken zijn bij uw behandeling. In het LUMC is deze multidisciplinaire zorg georganiseerd onder de LuVaCs polikliniek (link). Om deze zorg efficiënt en patiëntvriendelijk te structureren, zijn er speciaal plekken of zelfs gehele spreekuren voor LuVaCs patiënten georganiseerd bij de meest betrokken disciplines: Reumatologie, Longziekten, Keel-, Neus-, Oorheelkunde, Klinische genetica en Oogheelkunde. Indien nodig, is het dan ook mogelijk om op één en dezelfde dag meerdere specialisten te bezoeken.Op de LuVaCs polikliniek wordt u behandeld door een vast team van dokters met speciale aandacht en expertise voor de LuVaCs aandoeningen. Ook leiden wij artsen op tot medisch specialist die op roulerende basis onderdeel zijn van het LuVaCs behandelteam. Dit behandelteam overlegt frequent met elkaar en met de andere betrokken specialisten om de beste zorg voor u te leveren. Op de LuVaCs polikliniek wordt u altijd door één van de artsen van uw vaste behandelteam gezien.

Wat is SLE?
SLE is de afkorting voor de ziekte Systemische Lupus Erythematodes, beter bekend als Lupus. SLE is een auto-immuunziekte waarbij het afweersysteem (immuunsysteem) zich tegen het eigen lichaam keert. Het afweersysteem is belangrijk om bacteriën en virussen te bestrijden. Ons afweersysteem hebben we door ons hele lichaam nodig en is dus niet één orgaan. Het afweersysteem bestaat voornamelijk uit afweercellen die door onze bloedsomloop het hele lichaam kunnen bereiken. Deze afweercellen worden ook wel witte bloedcellen (in het Latijn: leukocyten) genoemd.  Ze vernietigen ziekteverwekkers of dode lichaamscellen. Door ons lichaam te vaccineren maken we bepaalde witte bloedcellen aan, zogenaamde B-cellen. Deze cellen produceren o.a. antistoffen waardoor we na vaccinatie jarenlang beschermd zijn tegen bijvoorbeeld tetanus of hepatitis B. Bij SLE patiënten maakt het afweersysteem, om nog onduidelijke redenen, een fout en maakt het zogenaamde ‘autoantistoffen’ tegen lichaamseigen bestanddelen. Bij de ziekte SLE richten deze autoantistoffen zich tegen onderdelen van celkernen, zoals DNA. DNA bevindt zich door ons hele lichaam. De autoantistoffen worden door ons bloed door het lichaam vervoerd en er kunnen bij SLE dus ontstekingen overal in het lichaam ontstaan.  Bijvoorbeeld in de huid, gewrichten, nieren, zenuwen, hart, longen en bloedvaten. Deze ontstekingen zorgen ervoor dat SLE-patiënten (net als bij griep of na een vaccinatie) algemene verschijnselen krijgen zoals koorts, vermoeidheid en gewichtsverlies.

Welke klachten kunnen bij SLE horen?
Omdat SLE alle organen in uw lichaam kan aantasten, is een breed scala aan klachten mogelijk die elk afzonderlijk voor kunnen komen maar vaak ook te samen. Dit zijn onder andere:
 

• Huidafwijkingen
• Aften
• Gewrichts- en peesklachten
• Haaruitval
• Pijn op de borst
• Jeuk
• Winterhanden
• Psychische veranderingen
• Afwijkingen aan de nagels
• Hoofdpijn
• Zonneallergie
• Krachtsverlies en/of gevoelsstoornissen
• Hoesten

Omdat elke SLE patiënt uniek is en met een verschillende combinatie van klachten zich kan presenteren, gebruiken artsen criteria om de diagnose te bevestigen (zie tabel).

Omdat SLE een scala aan klachten kan geven, is het niet ongebruikelijk dat patiënten na het stellen van de diagnose pas beseffen dat ze al langere tijd klachten hadden. Het kan ook zijn dat u jarenlang alleen huidafwijkingen hebt (cutane LE), voordat SLE ontstaat.

Wat is de oorzaak van SLE?
De oorzaak van SLE blijft vooralsnog onbekend. Door een ongelukkige samenloop van omstandigheden zoals bepaalde omgevingsfactoren (bijvoorbeeld zonlicht), een bepaalde genetische aanleg, hormonale invloeden en infecties kan het afweersysteem bij SLE patiënten een fout maken waardoor het lichaamseigen bestanddelen 'herkent' en daar autoantistoffen tegen produceert. 

Behandeling

Als bij u de diagnose SLE is gesteld, zal ons multidisciplinaire team een behandeling voorstellen die het beste bij uw situatie past. Iedere SLE patiënt heeft zijn/haar eigen klachtenpatroon en de behandeling kan per patiënt verschillen.  Een behandelplan maken we zoveel mogelijk op maat en leidt tot een individueel zorgplan. Dat bespreken en maken we samen met u.  

Welke behandelingen zijn mogelijk?

Doorgaans zal er medicatie nodig zijn die het afweersysteem (die dus niet meer werkt zoals het hoort) afremt. De intensiteit van deze afweer-onderdrukkende behandeling hangt af van de uitgebreidheid en de ernst van de ontstekingen die gevonden worden.

Er zijn verschillende medicijnen die de ontstekingen remmen:

• Hydroxychloroquine (Plaquenil): wordt bijna altijd voorgeschreven bij SLE patiënten en met name bij huidklachten, gewrichtsklachten en extreme vermoeidheid (tablet)
• Corticosteroïdcrèmes: bij huidafwijkingen
• Prednison = prednisolon (infuus, tablet of injectie)
• Azathioprine (Imuran) (tablet)
• Cyclofosfamide (endoxan ) (infuus of tablet)
• MethoTreXaat (MTX) (tablet of injectie)
• Mycofenolaatmofetil (mmf/cellcept) (tablet)
• Tacrolimus (prograf)(tablet)
• Anti CD 20 (rituximab) (infuus)
• Anti BAFF (belimumab) (infuus)
• Immunoglobulines (infuus)

Deze medicijnen kennen allemaal hun eigen bijwerkingen en uw arts zal daar regelmatig naar vragen. Bovendien zullen onderzoeken van het bloed en urine het (gunstige) effect op uw SLE maar ook (de ernst van) de bijwerkingen aan het licht brengen. Meestal verdwijnen de bijwerkingen na het stoppen van de medicijnen. Stop echter nooit op eigen initiatief, maar overleg eerst met uw arts.

Hoe kunt u zich voorbereiden?

• Het horen van de diagnose SLE en het ondergaan van de behandeling kan ingrijpend zijn. We zullen u zo goed mogelijk begeleiden en voorlichten. Neem bij uw bezoeken aan het ziekenhuis ook altijd iemand mee om u te ondersteunen en met u mee te denken.
• Het is van groot belang dat u gezond leeft. Houd zelf uw gezondheid nauwlettend in de gaten door bijvoorbeeld gegevens over uw leefstijl bij te houden.
• Zorg ervoor dat u op de juiste wijze uw medicijnen inneemt. Dat is erg belangrijk voor het onder controle krijgen en houden van uw ziekte.

Wat is de prognose?

Het ziekteverloop wisselt per SLE patiënt. Omdat SLE alle organen in uw lichaam kan aantasten, is een breed scala aan klachten mogelijk die niet allemaal tegelijk en elk afzonderlijk voor kunnen komen. Ook kunnen deze in verschillende mate van ernst voorkomen.

De prognose is dus voor iedereen anders. Uw behandelend arts bespreekt uitvoerig uw situatie met u.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Het LUMC is niet alleen een centrum van zorg, maar ook een onderzoekscentrum. We onderzoeken alle aspecten van Systemische Lupus Erythematodes (SLE) zoals mogelijke oorzaken van de ziekte, nieuwe behandelmogelijkheden en de effecten van deze behandelingen op uw ziekte. Veel behandelingen die SLE patiënten vandaag de dag krijgen, zijn tot stand gekomen dankzij de eerdere bereidheid van andere patiënten om aan klinisch-wetenschappelijk onderzoek mee te doen. Wij kunnen alleen onderzoeken verrichten als patiënten zelf deelnemen. We stellen het daarom zeer op prijs als u hiertoe bereid bent. Samen met onze patiënten proberen we zo continu de zorg bij deze zeldzame ziekte verder te verbeteren.

Nazorg

Na uw behandeling in het LUMC blijven wij uw gezondheid volgen. Afhankelijk van uw situatie komt u regelmatig op controle, waarbij we kijken of een behandeling aanslaat en of de ziekte onder controle is.

Het LUMC heeft ‘shared care’ voor SLE patiënten hoog in het vaandel. Binnen het LUMC zult u merken dat de zorg voor u als patiënt gedeeld wordt door verschillende specialisten (shared care binnen het LUMC). Buiten het LUMC werken wij nauw samen met regionale ziekenhuizen zodat wij onze zorg ook dichtbij u kunnen blijven geven. Om dit te bereiken, behandelen we patiënten ook in samenspraak met medisch specialisten van een regionaal ziekenhuis bij u in de buurt. Het kan zeer goed zijn dat uw medisch specialist die u verwezen heeft hieraan meewerkt. Ook dit valt onder ‘shared care’ en is een belangrijk onderdeel van de chronische nazorg voor SLE patiënten.

Waar moet u op letten na uw behandeling?

Het is van groot belang dat u gezond leeft en uw medicijnen op de juiste wijze én tijdig inneemt.

Daarnaast is het voor SLE patiënten raadzaam om direct bij diagnose van de ziekte zonlicht zoveel mogelijk te vermijden en in de zomermaanden de huid te beschermen met een zonnebrandcrème met hoge factor (factor 50 of hoger). Door blootstelling aan zonlicht kunnen patiënten met SLE abnormale huidreacties krijgen of kan de ziekte ook in andere organen opvlammen. 

Wanneer u een vrouw bent met SLE en u een zwangerschap overweegt is het raadzaam om met uw arts te overleggen. SLE patienten hebben een verhoogd risico op complicaties in de zwangerschap. Het LUMC heeft speciaal een zorgpad voor SLE patiënten met een kinderwens. U kunt door elk medisch specialist in Nederland verwezen worden naar dit zorgpad indien u een kinderwens heeft. 

Tijdens of na een behandeling kunnen als gevolg van die behandeling bijwerkingen optreden. Neem gerust contact met ons op als u hier hinder van ondervindt of vragen hebt. Het kan ook gebeuren dat u klachten houdt of dat klachten terugkeren. Verandert uw situatie of spelen klachten plotseling weer op, neemt u dan altijd contact met ons op. We controleren dan eerst of de ziekte niet opnieuw opspeelt en bij aanhoudende pijnklachten kan uw arts aanvullende pijnstilling voorschrijven.

Hoe kunt u ons bereiken?

U kunt altijd met uw vragen terecht bij uw behandelend arts.

Bij zeer urgente problemen kunt u buiten kantooruren de spoedeisende hulp van het LUMC bereiken via de telefooncentrale: 071-5269111.

Ons team

Binnen LuVaCs Shared Care zijn er per ziekenhuis vaste contactpersonen die een aanspreekpunt vormen binnen het regionaal netwerk. Deze contactpersonen kunnen u helpen met bijvoorbeeld het vinden van de juiste specialist voor uw klachten. 

Via deze link kunt u de betrokken specialisten van de betrokken ziekenhuizen vinden. 

Ons onderzoek

Het LUMC doet breed onderzoek naar nieuwe behandelstrategieën voor SLE patiënten met ernstige ziekteactiviteit (zoals lupus nefritis en neuropsychiatrische SLE). Om deze nieuwe behandelingen beter te begrijpen focust een belangrijk deel van het onderzoek zich op het zogenaamde ‘immunomonitoring’ van SLE patiënten. Hierbij ontwikkelen we nieuwe technieken om het afweersysteem van SLE patiënten voor en na een (nieuwe) behandeling nauwgezet te volgen. Hiermee hopen we beter grip te krijgen of en waarom sommige behandelingen aanslaan en waarom andere weer niet. Ook kan het mee helpen te bepalen wanneer een behandeling herhaald zou moeten worden of juist gestopt kan worden.

Op dit moment vinden de volgende studies plaats:

• DAIRE (Dutch AutoImmune REgistry): het landelijk register voor SLE patiënten (het register is doorlopend open voor deelname). 
• SynBioSe studies:  een studie waar een nieuwe behandeling met de combinatie van belimumab en rituximab onderzocht wordt (de studie is open voor deelname). 
• BLISS-LN (studie): een studie waar een nieuwe behandeling met belimumab onderzocht wordt voor patiënten met lupus nefritis (de studie is vol). 
• AURORA studie: een studie waar een nieuwe behandeling met voclosporin onderzocht wordt voor patiënten met lupus nefritis (de studie is open voor deelname).

Voor meer informatie over deze studies kunt u naar de pagina over ons wetenschappelijk onderzoek. 

Betrokken poliklinieken

Onze poliklinieken bevinden zich op diverse locaties in het LUMC-hoofdgebouw (Gebouw 1). In de centrale hal zijn verwijsborden en een informatiebalie (geopend tussen 8.00 en 16.30 uur). De medewerkers van de informatiebalie helpen u graag om uw weg in het LUMC te vinden. Op werkdagen kunt u, als dat nodig is, een patiëntenbegeleider aanvragen die u naar de juiste locatie begeleidt. 

Polikliniek Gynaecologie

Polikliniek Hartziekten (Cardiologie)

Polikliniek Keel-,Neus-en Oorheelkunde (KNO)

Polikliniek Klinische Genetica

Polikliniek Longziekten

Polikliniek Neurologie

Polikliniek Nierziekten en Transplantatie (interne Geneeskunde)

Polikliniek Oogheelkunde

Polikliniek Psychiatrie

Polikliniek Radiologie

Polikliniek Reumatologie

Polikliniek Vasculaire Geneeskunde

Betrokken verpleegafdelingen

Onze verpleegafdelingen bevinden zich op diverse locaties in het hoofdgebouw (Gebouw 1). In de centrale hal zijn verwijsborden en een informatiebalie (geopend tussen 8.00 en 16.30 uur). De medewerkers van de informatiebalie helpen u graag om uw weg in het LUMC te vinden. We beschikken ook over een LUMC App waarmee u makkelijk uw locatie kunt vinden. Op werkdagen kunt u als dat nodig is een patiëntenbegeleider aanvragen die u naar de juiste locatie begeleidt.

Verpleegafdeling Acute Opname Afdeling

Verpleegafdeling Gynaecologie

Verpleegafdeling Interne Geneeskunde (Algemene Interne Geneeskunde, Reumatologie, Nierziekten, Endocrinologie en stofwisselingsziekten, Infectieziekten)

Verpleegafdeling Kort verblijf

Verpleegafdeling Longziekten

Verpleegafdeling Neuro medium care, Neurologie, Neurochirurgie

Betrokken disciplines

Cardiologie

Gynaecologie

Hematologie

Interne Geneeskunde, sectie Vasculaire Geneeskunde

Klinische Chemie

Neurologie

Neuropsychologie

Pathologie 

Psychiatrie 

Radiologie 

LUMC

• Teng, dr. Y.K.O. (Medisch specialist Nierziekten ~ Sectiehoofd polikliniek)
• Bredewold, dr. O.W. (Medisch specialist Nierziekten)
• Prof.dr. A.J. Rabelink (Hoofd afdeling HAIG)
• Vries, dr. A.P.J. de (Medisch specialist Nierziekten)
• Prof. dr. H.C.J. Eikenboom
• Dr. D. van der Woude (Reumatoloog, Hoofd Polikliniek)
  • Translationeel onderzoek naar reumatoide artritis
  • Risicofactoren voor reumatoide artritis
  • Autoantistoffen bij reumatoide artritis
• Dr. J.K. de Vries - Bouwstra (Reumatoloog, medisch coördinator Zorgpad Systemische sclerose)
  • Klinisch onderzoek naar behandeling van systemische sclerose
  • Klinisch onderzoek  naar biomarkers voor progressieve/ ernstige systemische sclerose
  • Coördinator onderwijs reumatologie
• Dr. C.F. Allaart (Internist / Reumatoloog, "Associate professor")
  • behandeling van reumatoïde artritis
  • behandelstrategieën met bekende en nieuwe middelen
  • bereiken van remissie
• Prof.dr. T.W.J. Huizinga (Hoofd afdeling Reumatologie)
  • translationeel onderzoek binnen reumatoïde arthritis
  • klinisch onderzoek naar neuro-psychiatrische SLE
• Ninaber, dr. M.K.
• dr. C.C. Wever
  • aangezichtschirurgie
  • schisis
• dr. A.P.M. Langeveld
  • hoofdhalsoncologie
  • laryngologie
  • onderwijscoordinator KNO
• Prof. Dr. J.A. Bruijn
  • Medisch specialist, deelgebied nefro- en dermato-pathologie
• Ajmone Marsan, dr. N.
• Dhr. prof.dr. M.H. Vermeer (Afdelingshoofd)
• Dr R.A. Veenendaal

Alrijne ziekenhuis

• Gabreels, dr. B. (Internist-nefroloog)

Medisch Centrum Haaglanden

• Hommes, dr. N. (Internist-nefroloog)
• Scholten, dr. E.M. (Internist-nefroloog)
• Steup-Beekman, dr. G.M. (Reumatoloog)

HagaZiekenhuis

• Soonawala, dr. D. (Internist-nefroloog)
• Goekoop, dr. R. (Reumatoloog)

Groene Hart Ziekenhuis

• Ijpelaat, dr. D. (Internist-nefroloog)
• Kleinveld, dr. H. (Internist-nefroloog)

Spaarne Gasthuis

• Verburgh, dr. C. (Internist-nefroloog)
• Douma, dr. C. (Internist-nefroloog)

Reinier de Graaf ziekenhuis

• Boom, dr. H. (Internist-nefroloog)
• Witt-Luth, dr. M. de (Reumatoloog)

Arts-onderzoekers

• Mlejnek, drs. E.J.
• Dirikgil, drs. E.