Levertransplantatie - 3: De periode na de transplantatie

Deze informatie is opgesteld door de afdeling(en) Transplantatie Centrum

Recent heeft u een levertransplantatie ondergaan. Deze informatiefolder is bedoeld om gebeurtenissen na de levertransplantatie zoveel mogelijk toe te lichten.
Wij raden u aan deze informatiefolder goed te lezen. Naast de controles op de polikliniek kan deze folder verhelderend werken bij onduidelijkheden.  

Periode na ontslag

Na de transplantatie moet u verschillende soorten medicijnen gaan gebruiken, waarvan de meest belangrijke de medicijnen zijn die ervoor zorgen dat er geen afstoting optreedt. Op de verpleegafdeling heeft u geleerd op welke wijze en wanneer u deze medicatie in moet nemen. Voor het ontslag heeft u deze medicatie in eigen beheer gekregen. Deze medicijnen, de zogenaamde immuunsuppressiva, zijn o.a. 

-           Azathioprine (=Imuran )

-           Prednison

-           Ciclosporine (=Neora®l)

-           Tacrolimus (=Prograft®)

-           Tacrolimus (=Advagraf®)

-           Mycofenolaat Mofetil (=Cellcept®)

-           Sirolimus (=Rapamune® )

Afstoting (Rejectie)

Een afstotingsreactie is een reactie van het lichaam op het vreemde weefsel van de donorlever en kan zich direct na de transplantatie voordoen, maar ook na enkele weken of maanden of zelfs soms in een nog later stadium als de medicatie verminderd wordt. Om te zorgen dat er geen afstoting optreedt moet u deze medicijnen gebruiken de zogenaamde immuunsuppressiva.

Infecties en koorts

De immuunsuppressiva kunnen de afweerreacties van het lichaam doen verzwakken. Hierdoor kunnen infecties eerder uit de hand lopen. Daarom is het belangrijk dat u in het begin en later bij verdenking op koorts regelmatig uw temperatuur opmeet met een goed werkende thermometer. Van koorts wordt gesproken als de lichaamstemperatuur boven de 38 graden is en van verhoging als deze tussen de 37.5 graden en 38 graden is.

Bij koorts moet u direct contact opnemen met het LUMC. U hoeft dus niet eerst de huisarts te bellen. U kunt ons 's nachts of in het weekend bereiken op telefoonnummer 071 526 91 11 (telefoniste LUMC) of de verpleegafdeling maag-, darm en leverziekten (071-5263895), waarna u vraagt naar de dienstdoende maag- darm- leverarts. Overdag kunt u bellen naar de Verpleegkundig Specialist Levertransplantatie (071-526 4969 of 071- 526 52 16).

Dit geldt ook bij pijnklachten (waar dan ook), als u geel gaat zien (geelzucht) en bruine urine of ontkleurde ontlasting krijgt.

Belangrijk na een levertransplantatie is om in de beginfase regelmatig controles uit te voeren. Hiervoor krijgt u een schrift, dat u dagelijks dient in te vullen. U noteert dagelijks:

  • Uw ochtendtemperatuur
  • Uw gewicht
  • De medicijnen die u moet innemen (u kruist af na inname)

Medicatiegebruik en bijwerkingen

Na de transplantatie dient u de rest van uw leven bepaalde medicatie te slikken. Om u een overzicht te geven van de bijwerkingen hebben wij een aantal belangrijke medicijnen kort voor u op een rij gezet met de bijwerkingen. Op deze wijze kunt u ook zelf goed in de gaten houden of er veranderingen optreden.

Azathioprine (Imuran ®) is een van de oudste immuunsuppresiva, dus er is veel ervaring mee. De belangrijkste bijwerkingen zijn: bloedafwijkingen, verhoogde kans op infectie en haaruitval. Ook maag-darmklachten, zoals verminderde eetlust, misselijkheid en braken komen vaak voor.  

Prednison is een immuunsuppresiva waarmee gelijk wordt gestart na de levertransplantatie.

Mogelijke bijwerkingen kunnen zijn: overmatige eetlust, dikker worden van vooral buik en gezicht. Acne klachten (jeugdpuistjes, die vooral op gezicht, borst en rug voorkomen),  Spierzwakte, Botontkalking,  maagklachten, hoge bloeddruk. 

Ciclosporine (Neoral ®) is een medicijn dat dient om afstoting van uw donorlever zoveel mogelijk tegen te gaan. De hoeveelheid werkzame stof die in uw bloed komt is van groot belang. Bij en tekort aan ciclosporine wordt de lever onvoldoende beschermd tegen afstoting en bij teveel neemt de kans op bijwerkingen toe. Om de juiste dosering te kunnen geven worden regelmatig bloedspiegels bepaald. Afhankelijk hiervan kan de ciclosporine dosering aangepast worden. Deze dosering vindt in het begin plaats op geleide van een twee-uursspiegel. Dat wil zeggen dat bloedspiegels gemeten worden, exact twee uur na inname. 

Ook kan de spiegel worden afgenomen door middel van een curve (uw bloed wordt bijvoorbeeld vóór inname en één, twee en drie uur na inname van uw medicatie geprikt). De wijze waarop wordt bepaald door de behandelend maag-, darm-, leverarts.

Bijwerkingen van Ciclosporine hoeven niet direct zichtbaar te zijn, zoals verhoogde bloeddruk en een verminderde werking van de nieren. Dit wordt zorgvuldig door de arts in de gaten gehouden. Bijwerkingen die voor u wel zichtbaar/merkbaar zijn, maar lang niet bij iedereen optreden en deels dosisgebonden zijn, zijn; Licht trillen van de handen (tremor). Branderig gevoel in handen en voeten. Groei van lichaamshaar. Gezwollen of bloedend tandvlees. Verminderde concentratie.

De conditie van uw tandvlees kan verbeteren door extra mondverzorging, zoals vaker poetsen, flossen en regelmatige controles door de tandarts. Versterkte haargroei kan ook op plaatsen ontstaan, waar dit minder gewenst is, zoals in het gezicht. Soms kan ontharen nodig zijn.

In de eerste maanden na transplantatie wordt de dosering van Ciclosporine geleidelijk verlaagd, waardoor de bijwerkingen kunnen afnemen.

Prograft ®/Advagraf ®(Tacrolimus) is een middel wat vaak in de plaats van Ciclosporine gegeven wordt. Het heeft deels hetzelfde type bijwerkingen op bijvoorbeeld nierfunctie en bloeddruk. Het middel geeft een verhoogde kans op suikerziekte. Er is geen bijwerking op het tandvlees en geen toegenomen lichaamsbeharing. Soms kan er juist haaruitval optreden. Branderige handen en voeten en nachtmerries komen voor bij een te hoge dosering, als in het begin na transplantatie, net als bij Ciclosporine. Ook concentratiestoornissen kunnen optreden.

Het wordt veelal op dalspiegels (vóór inname bloed afnemen) gedoseerd, ook kan het hier nodig zijn een curve van een aantal bloedspiegels te maken.

Mycofenolaat Mofetil (Cell-Cept) krijgen sommige patiënten na de transplantatie in een vaste dosering van 2 keer per dag ½  of 1 gram. Alleen bij bijwerkingen, zoals misselijkheid of diarree of tijdens bepaalde virusinfecties zal de dosering verlaagd of het middel eventueel gestopt worden. Vermijdt contact met poeder uit een beschadigde capsule; komt het poeder op de huid, was het dan af met water en zeep. Als er poeder in uw ogen of mond komt, spoel dan grondig met een ruime hoeveelheid water.

De voornaamste bijwerkingen die in verband worden gebracht met Cell-Cept zijn diarree, braken en een verminderd aantal witte cellen in het bloed. Door de verminderde witte bloedcellen bent u gevoeliger voor infecties. Sommige van deze bijwerkingen kunnen verdwijnen wanneer het lichaam gewend is geraakt aan Cell-Cept.

Rapamune (Sirolimus ®) het beïnvloedt de afweerreactie op een iets andere manier dan de Ciclosporine of de Prograft. Vergeleken met deze medicijnen heeft het minder bijwerkingen op de nieren en op het zenuwstelsel. Wel geeft het soms pijnlijke zweertjes in de mond. Het wordt veelal op dalspiegels (vóór inname bloed afnemen) gedoseerd.

Het regelmatig doen van spieroefeningen bijvoorbeeld op een hometrainer zorgt voor behoud van de spierkracht. Ter voorkoming van maagklachten kan soms een maagbeschermer/zuurremmer worden voorgeschreven. Om botontkalking tegen te gaan zullen, afhankelijk van de bloeduitslagen, eventueel kalk, vitamine D of andere medicatie worden voorgeschreven.

Voor alle medicatie geldt dat u artsen (huisarts/tandarts) en apothekers moet inlichten over het gebruik van de medicatie. Op deze wijze kunnen zij een goed advies geven en niet de verkeerde medicatie of combinaties aan u meegeven of voorschrijven.

Polikliniekbezoek

In de eerste weken na ontslag zult u zeer frequent op de poli moeten komen. U moet dan bij elk bezoek uw schrift, met uw temperatuur en gewicht, en medicatiekaart meenemen, zodat u dat samen met de Verpleegkundig Specialist Levertransplantatie door kunt nemen. De Verpleegkundig Specialist Levertransplantatie neemt met u de medicatie door en doet lichamelijke controles (gewicht, bloeddruk etc.).

Verder wordt er dan ook bloed afgenomen en (afhankelijk van de medicatie die u gebruikt) worden er één of meer bloedspiegels bepaald. Op de polikliniek Maag-, Darm een Leverziekten zult u om en om gezien worden door de hepatologien en verpleegkundig specialisten. 

U komt zowel bij de transplantatiechirurg als bij de maag-, darm- en leverarts in de eerste periode, daarna wordt de frequentie bij de transplantatiechirurg lager. Na een periode van 6 maanden wordt er een uitgebreide na-controle gedaan. U wordt meestal voor één nacht (twee dagen) opgenomen. Er worden verscheidene onderzoeken gedaan (echo lever, leverbiopsie, röntgenfoto’s, urineonderzoek en bloedonderzoek). Verder wordt er elk jaar een uitgebreide controle gedaan, maar de Verpleegkundig Specialist Levertransplantatie zal u hierover voorlichten.

Advies m.b.t. mobiliseren

Tot 6 weken na de transplantatie; (i.v.m. wondgenezing) geldt het advies:

  • Niet zwaar tillen
  • Geen zwaar huishoudelijk werk verrichten

Gedurende enkele maanden kunt u zich nog snel vermoeid voelen. Forceer niets maar probeer langzaam uw conditie weer op te bouwen. Rust wanneer u daar behoefte aan heeft.

Vakantie

Wanneer de ziekenhuisfase voorbij is en uw medische situatie stabiel is, is er niets op tegen om op vakantie te gaan. Het is raadzaam om het eerste jaar niet naar het buitenland te gaan. De kans op complicaties is het eerste jaar na transplantatie nog vrij groot, waardoor snel contact met het LUMC gewenst kan zijn. Daarnaast is het van belang om een vakantiebestemming te kiezen waar de hygiënische omstandigheden goed zijn.

Het eerste jaar na transplantatie kan naar een vakantiebestemming worden gezocht die verder van huis en transplantatiecentrum verwijderd ligt. Het is verstandig een locatie te zoeken in de buurt van een ziekenhuis met goede voorzieningen.

Voordat u op vakantie gaat is het belangrijk dat u precies weet welke medicatie u moet meenemen en de hoeveelheid medicatie. Daarnaast is het belangrijk om documenten mee te nemen met daarin de transplantatiegegevens, uw medicatie en de gegevens van het behandelend ziekenhuis (o.a. telefoon- en faxnummers).

Voordat u op vakantie gaat is het van belang dat u bij een van de leden van het transplantatieteam navraagt welke maatregelen nuttig en noodzakelijk zijn. Denk daarbij aan eventuele vaccinaties etc.

Vaccinaties

Het verdient aanbeveling elk najaar een griepvaccinatie bij de huisarts te vragen (tenzij de maag-, darm- en leverarts anders adviseert).

Als u wilt gaan reizen is het verstandig dit tijdig met de arts op de polikliniek te overleggen, zodat alle voorzorgsmaatregelen ruim tevoren genomen kunnen worden. Het is belangijk om te weten dat u GEEN ‘levende’ vaccins toegediend mag krijgen vanwege uw onderdrukte afweer.

Werkhervatting

Over dit onderwerp zijn moeilijk uitspraken te doen. Sommige patiënten voelen zich snel in staat om te werken, anderen hebben hiervoor meer tijd nodig. Natuurlijk hangt het ook af van de aard van uw werkzaamheden. Wanneer u zich goed voelt en de behoefte heeft weer aan de slag te gaan, bestaat hiertegen meestal geen bezwaar. Het tillen van zware lasten, met name de eerste 6 weken na transplantatie, is af te raden.

In overleg met de bedrijfsarts wordt bepaald wanneer en hoeveel u weer aan de slag kunt. De bedrijfsarts kan, alleen na uw schriftelijke goedkeuring, medische gegevens bij uw behandelend arts in het transplantatiecentrum opvragen. Soms is het mogelijk eerst op therapeutische basis te starten met werk en aan de hand daarvan te bepalen hoeveel u aan kunt.

Sport en lichaamsbeweging

Sport en lichaamsbeweging na transplantatie kunnen heel goed zijn. Het spreekt vanzelf dat sporten met een verhoogd risico (bijvoorbeeld rugby, motorcross) niet de voorkeur verdienen. Bij twijfel is het verstandig hierover uw polikliniek arts te raadplegen. De bekende hygiëne-maatregelen in openbare douchegelegenheden dienen in acht genomen te worden (met name ter voorkoming van schimmelinfecties aan de voeten en legionella in douches).

Seksualiteit en zwangerschap

Voor de levertransplantatie is uw hormoonhuishouden van slag geweest. In de eerste periode na transplantatie zal dit hormoonhuishouden weer op een normaal peil komen. Dit betekent dat ook de behoefte aan seks zal normaliseren. Bij vrouwen zal de menstruatie vaak weer op gang komen. Zwangerschap wordt het eerste jaar sterk afgeraden. Na 1 jaar is zwangerschap na overleg mogelijk onder strikte controle.

Maatschappelijk werk

Ook in de periode na de levertransplantatie kunt uw een beroep doen op de maatschappelijk werker van het expertiseteam transplantatie. U kunt hierbij denken:

·          hoe pak ik mijn leven weer op na een levertransplantatie

·          ik moet mijn levensstijl aanpassen; hoe doe ik dat

·          praktische vragen

 

Daarnaast wordt voor u bij de half jaarscontrole na de levertransplantatie, standaard, een follow-up afspraak gepland bij één van de maatschappelijk werkers van het expertiseteam transplantatie.  

De maatschappelijk werker van het expertiseteam transplantatie is bereikbaar op werkdagen van 08.30 – 16.30 uur via telefoonnummer 071-5262706 of per e-mail ettrans@lumc.nl.


Voeding en darmklachten

Een speciaal dieet is meestal niet nodig na de transplantatie. Wel moet de voeding hygiënisch bereid zijn en bijvoorbeeld vlees goed doorbakken zijn. Sommige rauwe kazen verhogen het risico op schimmelinfecties. 

Bij sommige patiënten vormt overgewicht en bij andere ondervoeding een probleem.

Tot slot

Deze folder is gericht op patiënten na een levertransplantatie. Wij hopen dat de folder voldoende informatie geeft.
Voor vragen en problemen kunt u contact opnemen met de polikliniek Maag-, Darm- en Leverziekten. Telefoonnummers staan ook hieronder vermeld.

Ook kunt u eventueel met vragen contact opnemen met de patiëntenvereniging:

Nederlandse Leverpatiënten Vereniging
Utrechtseweg 59
3818 EA Amersfoort
telefoon: 033-461 22 31
fax:      033-4220983
Website:  www.leverpatientenvereniging.nl
E-mail
:     info@leverpatientenvereniging.nl

Belangrijke telefoonnummers

Leids Universitair Medisch Centrum
Albinusdreef 2
Postbus 9600
2300 RC Leiden     

Algemeen telefoonnummer LUMC  071-526 91 11


Polikliniek Maag-, Darm- en Leverziekten en Levertransplantatie  071-526 35 75  


Verpleegkundig Specialist Levertransplantatie:  
Josine van de Spek- v.d. Ing  071-526 52 16
Els Rijnbeek  071-526 49 69
Email:  levertransplantatie@lumc.nl
Afdelingswebsite  LUMC


Verpleegafdeling
     
 
Transplantatie  071-526 47 14
Maatschappelijk werk   071-526 22 20

Bij problemen ‘s nachts of in het weekend 071-526 91 11 vragen naar dienstdoende maag-, darm- en leverarts.


Januari 2015