Levertransplantatie: 3. De periode na de transplantatie

Periode na ontslag

Na de transplantatie moet u verschillende soorten medicijnen gaan gebruiken. De belangrijkste zijn de medicijnen die ervoor zorgen dat er geen afstoting optreedt. Op de verpleegafdeling heeft u geleerd op welke wijze en wanneer u deze medicijnen moet innemen. Voor het ontslag heeft u deze medicijnen van de ziekenhuisapotheek gekregen gekregen. Deze medicijnen, die we immuunsuppressiva noemen, zijn onder andere:

• Azathioprine (= Imuran)
• Prednison
• Ciclosporine (= Neoral)
• Tacrolimus (= Prograft)
• Tacrolimus (= Advagraf of Dailiport)
• Mycofenolaat Mofetil (= Cellcept)
• Sirolimus (= Rapamune)

Afstoting (rejectie)

Een afstotingsreactie is een reactie van het lichaam op het vreemde weefsel van de donorlever. Dit kan zich direct na de transplantatie voordoen, maar ook na enkele weken of maanden. Soms gebeurt dit in een nog later stadium als u mindert met de medicijnen. Om te zorgen dat er geen afstoting optreedt, moet u op vaste tijden de immuunsuppressiva gebruiken. 

Infecties en koorts

Door immuunsuppressiva kunnen de afweerreacties van het lichaam verzwakken. Hierdoor kunnen infecties eerder uit de handlopen. Daarom is het belangrijk dat u in het begin, en later bij verdenking op koorts, regelmatig uw temperatuur opneemt met een goed werkende thermometer. Koorts heeft u bij een lichaamstemperatuur van 38.5 graden en hoger. Bij verhoging is de lichaamstemperatuur tussen de 37.5 en 38.5 graden.

Bij koorts moet u direct contact opnemen met het LUMC. U hoeft dus niet eerst de huisarts te bellen. U kunt ons ‘s nachts of in het weekend bereiken op telefoonnummer 071 526 91 11 (telefoniste LUMC) en vragen naar de dienstdoende Maag-, Darm-, Leverarts. Overdag kunt u bellen naar de Verpleegkundig Specialist Levertransplantatie, via telefoonnummer 071-526 49 69 of 071-526 52 16. Dit geldt ook bij pijnklachten (waar dan ook), als u geel gaat zien (geelzucht) en als u bruine urine of ontkleurde ontlasting krijgt.

Belangrijk na een levertransplantatie is om in de beginfase regelmatig controles uit te voeren. Hiervoor krijgt u een schrift, dat u dagelijks moet invullen. U schrijft dagelijks op:

• Uw ochtendtemperatuur
• Uw gewicht

• De medicijnen die u moet innemen (u kruist af na inname)

Medicijngebruik en bijwerkingen

Na de transplantatie moet u de rest van uw leven bepaalde medicijnen slikken. Om u een overzicht te geven van de bijwerkingen hebben wij een aantal belangrijke medicijnen voor u op een rij gezet met de bijwerkingen. Zo kunt u ook zelf goed in de gaten houden of er veranderingen optreden.

Azathioprine (Imuran) is een van de oudste immuunsuppresiva, dus er is veel ervaring mee.De belangrijkste bijwerkingen zijn:

• Bloedafwijkingen

• Verhoogde kans op infectie

• Haaruitval

• Maag-darmklachten, zoals verminderde eetlust, misselijkheid en braken

Prednison is een immuunsuppresiva waarmee gelijk wordt gestart na de levertransplantatie.Mogelijke bijwerkingen kunnen zijn:

• Overmatige eetlust

• Dikker worden van vooral buik en gezicht

• Acneklachten (jeugdpuistjes, die vooral op gezicht, borst en rug voorkomen)

• Spierzwakte

• Botontkalking

• Maagklachten

• Hoge bloeddruk

Ciclosporine (Neoral) is een medicijn dat afstoting van uw donorlever zo veel mogelijk tegen moet gaan. De hoeveelheid werkzame stof die in uw bloed komt is van groot belang. Bij een tekort aan ciclosporine wordt de lever onvoldoende beschermd tegen afstoting en bij teveel neemt de kans op bijwerkingen toe. Om de juiste dosering te kunnen geven, bepalen we regelmatig bloedspiegels. Afhankelijk hiervan kan de ciclosporinedosering aangepast worden. Deze dosering vindt in het begin plaats op geleide van een tweeuursspiegel. Dat wil zeggen dat bloedspiegels precies twee uur na inname gemeten worden. Ook kan de spiegel worden afgenomen door middel van een curve (uw bloed wordt bijvoorbeeld vóór inname en één, twee en drie uur na inname van uw medicijnen geprikt). De behandelend maag-darm-leverarts bepaalt de wijze waarop uw spiegel wordt bepaald. Bijwerkingen van ciclosporine hoeven niet direct zichtbaar te zijn, zoals verhoogde bloeddruk en een verminderde werking van de nieren. Dit wordt goed door de arts in de gaten gehouden. Bijwerkingen die voor u wel zichtbaar/merkbaar zijn, maar lang niet bij iedereen optreden en deels afhankelijk zijn van de dosis zijn:

• Licht trillen van de handen (tremor)

• Branderig gevoel in handen en voeten

• Groei van lichaamshaar

• Gezwollen of bloedend tandvlees

• Verminderde concentratie.

De conditie van uw tandvlees kan verbeteren door extra mondverzorging, zoals vaker poetsen, flossen en regelmatige controles door de tandarts. Versterkte haargroei kan ook op plekken ontstaan waar dit minder gewenst is, zoals in het gezicht. Soms kan ontharen nodig zijn.

In de eerste maanden na transplantatie wordt de dosering van ciclosporine geleidelijk verlaagd. Bijwerkingen kunnen hierdoor afnemen.

Prograft (Tacrolimus) is een middel dat vaak in de plaats van ciclosporine gegeven wordt. Het heeft voor een deel hetzelfde type bijwerkingen op bijvoorbeeld nierfunctie en bloeddruk. Het middel geeft een verhoogde kans op suikerziekte. Er is geen bijwerking op het tandvlees en geen toegenomen lichaamsbeharing. Soms kan er juist haaruitval optreden. Bij een hoge dosering kan het voorkomen dat u last heeft van branderige handen en voeten en nachtmerries. Dit zijn bekende bijwerkingen. Heeft u last van deze klachten meld dit dan op uw polibezoek. Ook concentratiestoornissen kunnen optreden. Het wordt veelal op dalspiegels gedoseerd, ook kan het hier nodig zijn een curve van een aantal bloedspiegels te maken.

Mycofenolaat Mofetil (Cell-Cept) krijgen sommige patiënten na de transplantatie in een vaste dosering van 2 keer per dag 0,5 of 1 gram. Alleen bij bijwerkingen, zoals misselijkheid of diarree, of tijdens bepaalde virusinfecties zal de dosering verlaagd of eventueel gestopt worden. Vermijd contact met poeder uit een beschadigde capsule. Komt het poeder op de huid, was het dan af met water en zeep. Als er poeder in uw ogen of mond komt, spoel dan grondig met een veel water.

De voornaamste bijwerkingen die in verband worden gebracht met Cell-Cept zijn diarree, overgeven en een minder witte cellen in het bloed. Door de verminderde witte bloedcellen bent u gevoeliger voor infecties. Sommige van deze bijwerkingen kunnen verdwijnen wanneer het lichaam gewend is geraakt aan Cell-Cept.

Rapamune (Sirolimus) beïnvloedt de afweerreactie op een iets andere manier dan de ciclosporine of de prograft. Vergeleken met deze medicijnen heeft het minder bijwerkingen op de nieren en op het zenuwstelsel. Wel geeft het soms pijnlijke zweertjes in de mond. Het wordt veelal op dalspiegels gedoseerd.Het regelmatig doen van spieroefeningen bijvoorbeeld op een hometrainer zorgt voor behoud van de spierkracht. Ter voorkoming van maagklachten kan soms een maagbeschermer/zuurremmer worden voorgeschreven. Om botontkalking tegen te gaan zullen, afhankelijk van de bloeduitslagen, eventueel kalk, vitamine D of andere medicijnen worden voorgeschreven.Voor alle medicijnen geldt dat u artsen (huisarts/tandarts) en apothekers moet inlichten over het gebruik van de medicijnen. Zo kunnen zij een goed advies geven en niet de verkeerde medicijnen of combinaties van medicijnen aan u meegeven of voorschrijven.

Polikliniekbezoek

In de eerste weken na het naar huis gaan (ontslag) zult u zeer regelmatig op de poli moeten komen. U moet dan bij elk bezoek uw schrift, met uw temperatuur en gewicht, en medicijnenkaart meenemen. De Verpleegkundig Specialist Levertransplantatie neemt dat dan samen met u door. Ook neemt de verpleegkundig specialist met u de medicijnen door en doet hij of zij lichamelijke controles (gewicht, bloeddruk, etc.). Verder wordt er dan ook bloed afgenomen en (afhankelijk van de medicijnen die u gebruikt) worden er één of meer bloedspiegels bepaald. Op de polikliniek Maag-, Darm- en Leverziekten zult u de ene keer gezien worden door de hepatologen en de andere keer door de verpleegkundig specialisten. Na 6 maanden doen we een uitgebreide 6-maandencontrole. Hiervoor wordt u (indien nodig) 2 dagen (1 nacht) opgenomen. Deze dagen krijgt u verschillende onderzoeken, zo wordt er een echo van de lever gemaakt, vindt er een leverbiopsie en MRI plaats, maken we röntgenfoto’s en doen we urine- en bloedonderzoek. Verder wordt er elk jaar een uitgebreide controle gedaan. De Verpleegkundig Specialist Levertransplantatie zal u hierover informeren.

Advies met betrekking tot mobiliseren

In verband met wondgenezing geldt tot 6 weken na de transplantatie het advies:

• Niet zwaar tillen.
• Geen zwaar huishoudelijk werk verrichten.

U kunt zich nog enkele maanden snel vermoeid voelen. Forceer niets, maar probeer langzaam uw conditie weer op te bouwen. Rust wanneer u daar behoefte aan heeft.

Vakantie

Wanneer de ziekenhuisfase voorbij is en uw medische situatie stabiel is, is er niets op tegen om op vakantie te gaan. We raden aan om het eerste jaar niet naar het buitenland te gaan. De kans op complicaties is het eerste jaar na transplantatie nog vrij groot, waardoor snel contact met het LUMC gewenst kan zijn. Daarnaast is het belangrijk om een vakantiebestemming te kiezen waar de hygiënische omstandigheden goed zijn. Het tweede jaar na transplantatie kan naar een vakantiebestemming worden gezocht die verder bij huis en het transplantatiecentrum vandaan ligt. Het is verstandig een locatie te zoeken in de buurt van een ziekenhuis met goede voorzieningen.Voordat u op vakantie gaat is het belangrijk dat u precies weet welke en hoeveel medicijnen u moet meenemen. Daarnaast is het belangrijk om documenten mee te nemen met daarin de transplantatiegegevens, uw medicijnen en de gegevens van het behandelend ziekenhuis (onder andere telefoon- en faxnummers). Voordat u op vakantie gaat is het belangrijk dat u bij een van de leden van het transplantatieteam navraagt welke maatregelen nuttig en noodzakelijk zijn. Denk daarbij aan eventuele vaccinaties, etc. 

Vaccinaties

We raden aan elk najaar een griepvaccinatie bij de huisarts te vragen (tenzij de maag-darmleverarts anders adviseert). Als u wilt gaan reizen is het verstandig dit op tijd met de arts op de polikliniek te verleggen, zodat alle voorzorgsmaatregelen ruim tevoren genomen kunnen worden. Het is belangrijk om te weten dat u geen ‘levende’ vaccins toegediend mag krijgen vanwege uw onderdrukte afweer.

Werkhervatting

Over dit onderwerp zijn moeilijk uitspraken te doen. Sommige patiënten voelen zich snel in staat om te werken, andere hebben hiervoor meer tijd nodig. Natuurlijk hangt het ook af van wat voor werk u doet. Wanneer u zich goed voelt en de behoefte heeft weer aan de slag te gaan, bestaat hiertegen meestal geen bezwaar. Het tillen van zware lasten, met name de eerste 6 weken na transplantatie, raden we af. In overleg met de bedrijfsarts wordt bepaald wanneer en hoeveel u weer aan de slag kunt. De bedrijfsarts kan, alleen na uw schriftelijke goedkeuring, medische gegevens bij uw behandelend arts in het transplantatiecentrum opvragen. Soms is het mogelijk eerst op therapeutische basis te starten met werk en aan de hand daarvan te bepalen hoeveel u aan kunt. 

Sport en lichaamsbeweging

Sport en lichaamsbeweging na transplantatie kunnen heel goed zijn. Het spreekt vanzelf dat sporten met een verhoogd risico (bijvoorbeeld rugby, motorcross) niet de voorkeur verdienen. Bij twijfel is het verstandig uw polikliniekarts om advies te vragen. U moet rekening houden de bekende hygiënemaatregelen in openbare douchegelegenheden. Met name ter voorkoming van schimmelinfecties aan de voeten en legionella in douches. 

Seksualiteit en zwangerschap

Voor de levertransplantatie is uw hormoonhuishouden van slag geweest. In de eerste tijd na transplantatie zal dit hormoonhuishouden weer op een normaal peil komen. Dit betekent dat ook de behoefte aan seks zal normaliseren. Bij vrouwen zal de menstruatie vaak weer op gang komen. Zwangerschap wordt het eerste jaar sterk afgeraden. Na 1 jaar is zwangerschap na overleg mogelijk onder strikte controle.

Maatschappelijk werk

Ook in de tijd na de levertransplantatie kunt u hulp krijgen van de maatschappelijk werker van het expertiseteam transplantatie. U kunt hierbij denken aan hulp bij vragen als: 

• Hoe pak ik mijn leven weer op na een levertransplantatie?
• Ik moet mijn levensstijl aanpassen, hoe doe ik dat?
• Praktische vragen

Ook plannen we bij de halfjaarcontrole na de levertransplantatie altijd een follow-upafspraak bij een van de maatschappelijk werkers van het expertiseteam transplantatie. De maatschappelijk werker van het expertiseteam transplantatie is bereikbaar op werkdagen van 8.30-16.30 uur via telefoonnummer 071-526 27 06 of per e-mail ettrans@lumc.nl.

Voeding en darmklachten

Een speciaal dieet is meestal niet nodig na de transplantatie. Wel moet de voeding hygiënisch bereid en bijvoorbeeld vlees goed doorbakken zijn. Sommige rauwe kazen verhogen het risico op schimmelinfecties. Na de transplantatie wordt u hier apart over geïnformeerd.

Tot slot

Deze folder is gericht op patiënten na een levertransplantatie. Wij hopen dat de folder voldoende informatie geeft.  

Voor vragen en problemen kunt u contact opnemen met de polikliniek Maag-, Darm- en Leverziekten.  

Meer informatie

Contactgegevens van de betrokken poliklinieken 

U kunt ons op de volgende manieren telefonisch bereiken: 

Polikliniek Maag-, Darm- en Leverziekten 071-526 35 75 

Overdag belt u de verpleegkundig specialist levertransplantatie op: 

Josine Spek-van den Ing: 071-5264969 of 071-5299540

Niki Osborne: 071-5265216 of 071-5298659

E-mail: levertransplantatie@lumc.nl

's Nachts of in het weekend is de telefonist(e) van het LUMC bereikbaar op 071-5269111.  

U kunt vragen naar de dienstdoende Maag-, Darm-, Leverarts. 

Patiëntportaal mijnLUMC 

In het patiëntportaal mijnLUMC vindt u een duidelijk overzicht van uw behandelingen en hebt u inzicht in uw medische gegevens. Snel en veilig. Thuis, onderweg en in het ziekenhuis.

Adres

Leids Universitair Medisch Centrum
Albinusdreef 2
Postbus 9600
2300 RC Leiden

Handige links

Wilt u zich oriënteren op het hele proces rondom levertransplantatie dan willen wij u graag verwijzen naar onze folder levertransplantatie.

Bent u benieuwd naar ontwikkelingen binnen het Transplantatie Centrum en wat wij voor aanvullende informatie voor u hebben bekijk onze website Transplantatie Centrum

Ook kunt u eventueel met vragen contact opnemen met de patiëntenvereniging:

Nederlandse Leverpatiënten Vereniging

Utrechtseweg 59
3818 EA Amersfoort
Telefoon: 033-461 22 31

Website: www.leverpatientenvereniging.nl

E-mail: info@leverpatiëntenvereniging.nl