Voorbereiden en begeleiden van uw kind
Deel deze pagina
Medisch Pedagogische Zorg (MPZ)
MPZ begeleidt en adviseert kinderen en ouders die geconfronteerd worden met ziekte, opname en behandeling in een ziekenhuis. MPZ richt zich hierbij op het bieden van veiligheid, het bewaken van de ontwikkeling van het kind en het voorkomen of verminderen van angst en stress.
De aandachtsgebieden van MPZ zijn:
- Voorbereiden op en begeleiden van kind en ouders/verzorgers bij een onderzoek, ingreep, behandeling en/of operatie. Deze voorbereiding en begeleiding wordt afgestemd op de leeftijd en het ontwikkelingsniveau van uw kind en er wordt rekening gehouden met eventueel eerdere ervaringen.
- Aandacht voor ziektebeleving en ziekteverwerking.
- Advisering over de benadering en de begeleiding van uw kind en eventuele broertjes en zusjes.
- Aandacht voor de ontwikkeling van uw kind door het bieden van ontwikkelmogelijkheden, observatie en contactmomenten.
- Ter ondersteuning kan u Video interactie begeleiding (VIB) worden aangeboden.
- Betrokkenheid bij polikliniek PARK.
Op de website www.nahetziekenhuis.nl vindt u een aantal (praktische) tips die u kunnen helpen uw kind te begeleiden tijdens en rondom de ziekenhuisopname. Zorg voor het zieke kind na het ziekenhuis
De Medisch Pedagogisch Zorgverlener is HBO opgeleid en heeft kennis en ervaring op het gebied van ontwikkelingspsychologie, (ortho)pedagogiek en is onderdeel van het multidisciplinair zorgteam.
Mocht u vragen hebben over wat wij voor, tijdens of na de opname voor uw kind en gezin kunnen betekenen, zijn wij telefonisch bereikbaar tijdens kantoortijden (0715263864) of stuur een mail naar pedagogischezorgwakz@lumc.nl.
Zelf uw kind voorbereiden op narcose
Beste ouder/verzorger,
Uw kind wordt opgenomen voor een behandeling onder narcose in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis van het LUMC.
Uw kind voorbereiden op deze opname geeft uw kind meer grip en vertrouwen en is goed voor de verwerking. Op de website van kind en ziekenhuis staat omschreven hoe u dit het beste kunt doen.
Bij het preoperatieve spreekuur is de wijze van narcosetoediening met u afgesproken. U kunt het desbetreffende fotoboek (vanaf ongeveer 4 jaar)/filmpje (peuter/kleuter)/ dagopnameboekje (vanaf ongeveer 3 jaar) aanklikken via de link voor de juiste informatie ter voorbereiding van uw kind.
Bekijk de voorbereidingsboeken voor kinderen die onder narcose gaan.
Narcose via infuus
Narcose via kapje
Mocht u naar aanleiding van de voorbereiding of eerdere ervaringen nog vragen hebben, kunt u contact opnemen met de Medisch Pedagogische Zorg: pedagogischezorgwakz@lumc.nl
071 526 38 64
Psychologische ondersteuning voor uw kind
Soms heeft uw kind extra hulp nodig, omdat het worstelt met psychische problemen, zoals angst of gedragsproblemen. Het team Medische Psychologie Kind en Jeugd van het Willem-Alexander Kinderziekenhuis kan dan hulp bieden. Dat team biedt psychologische zorg aan kinderen en jongeren van 0 tot 18 jaar en hun familie die onder behandeling staan van een kinderarts. Dit is mogelijk voor kinderen die bij ons zijn opgenomen, en voor kinderen die op de kinderpoli komen.
Wanneer kan uw kind extra hulp gebruiken?
Kinderen die ziek zijn hebben vaak niet alleen last van die ziekte, maar ook van alles eromheen. De ziekenhuisopnames, de behandelingen en medicijnen kunnen ervoor zorgen dat uw kind zich niet lekker in zijn vel voelt. Daarbij kunt u denken aan trauma, angst, stemmingswisselingen en gedragsproblemen. Ons team kan deze problemen behandelen en de familie ondersteunen. Uw kind kan naar ons worden doorverwezen door uw kinderarts.
Behandelmogelijkheden
We bieden in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis een breed scala aan behandelingen, zoals gedragstherapie, traumabehandeling (EMDR), systeemtherapie en psychotherapie.
Over het team
Het team Medische Psychologie Kind en Jeugd bestaat uit klinisch psychologen, gezondheidszorgpsychologen en masterpsychologen. Daarnaast werken er stagiaires en psychologen in opleiding tot generalist of specialist.
Contact
U kunt het team Medische Psychologie Kind en Jeugd bereiken via telefoonnummer 071 526 12 83 of e-mailadres psychologenWAKZ@lumc.nl.
Als u zelf zorg nodig heeft
Voor sommige ouders is de opname of behandeling van hun kind erg ingrijpend. Uw thuissituatie verandert en soms heeft de opname ook invloed op uw werk en sociale contacten. Dat u het dan soms moeilijk heeft, begrijpen we heel goed.
Daarom bieden we u in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis hulp van onze maatschappelijk werkers. Zij kijken samen met u naar welke hulp u kunt gebruiken en van wie. Soms is het genoeg even een praatje te kunnen maken of uw hart te luchten. Soms helpt schrijven, sporten, lezen, rusten, goed slapen en eten. En als er meer nodig is, kan de maatschappelijk werker hulp voor u inschakelen van andere organisaties.
Naar school gaan in het ziekenhuis
Tijdens de opname van uw kind in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis loopt alles op school gewoon door. Het kan moeilijk zijn om alle vorderingen op school te blijven volgen. Daarom kan uw kind bij ons les krijgen van een consulent van de Educatieve Voorziening. Daarvoor hebben wij op de kinderafdeling een klaslokaal. Maar het is ook mogelijk dat les wordt gegeven op de kamer van uw kind.
We hebben ervaren docenten
Consulenten van de Educatieve Voorziening (ziekenhuisschool) houden zich bezig met onderwijsbegeleiding van zieke leerlingen tot 21 jaar oud en hebben veel ervaring als docent in het basis- of voortgezet onderwijs.
Contact houden met de school van uw kind
Als uw kind niet (lang) in het ziekenhuis hoeft te blijven, maar toch niet naar school kan, kan de consulent u helpen. De consulent biedt ook hulp als u aan de leraar van uw kind moet uitleggen waarom hij niet naar school kan. Zo kan de consulent vertellen wat de ziekte inhoudt en contact onderhouden met de school. Ook als het kind wel naar school kan, maar moeite heeft met het volgen van de lessen, kan een consulent u helpen. Zo zorgen we er in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis voor dat uw kind ondanks de ziekte toch zo goed mogelijk onderwijs kan blijven volgen.
De Educatieve Voorziening is bereikbaar op telefoonnummer 071 526 28 30 of via e-mailadres educatievevoorziening@lumc.nl. Ons klaslokaal bevindt zich op locatie J6-40 van de afdeling Strand. Meer informatie over onderwijsondersteuning van zieke leerlingen kunt u hier vinden.
Voeding van uw kind
Voor sommige behandelingen is het nodig de voeding van uw kind aan te passen. In het Willem-Alexander Kinderziekenhuis werken kinderdiëtisten die hier alles van weten. Zij worden door de kinderarts ingeschakeld voor een advies.
De kinderdiëtiste overlegt met u en uw kind over welke aanpassingen moeten worden gedaan en waarom. Die begeleiding vindt meestal plaats tijdens de opname, maar kan ook poliklinisch gebeuren.
De kinderdiëtisten maken deel uit van de Dienst Diëtetiek van het LUMC.
Goed bewegen is sneller herstellen
Bewegen is belangrijk, ook tijdens opname of behandeling in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis. Dit helpt om snel en goed te herstellen.
Spelenderwijs fitter worden
Door een ziekenhuisopname en de medische behandelingen bewegen kinderen soms minder dan normaal. De kinderfysiotherapeut bespreekt daarom met u en uw kind hoe uw kind (meer) kan bewegen tijdens de opname.
Hiervoor maken we een beweegprogramma. Spelenderwijs stimuleren we zieke en minder fitte kinderen om meer te bewegen. De kinderfysiotherapeut let bij het maken van het beweegprogramma op de bewegingsbeperkingen, de lichamelijke conditie en de interesses van uw kind.
Voor de oefeningen hebben we altijd overleg met de behandelend kinderarts en kinderverpleegkundige over hoe het die dag met uw kind gaat. Het oefenen gebeurt vaak op de kamer, maar soms ook in de gang of in de oefenzaal van de kinderfysiotherapie.
Bewegen na de opname
Na de ziekenhuisopname kan de kinderfysiotherapie thuis worden voortgezet door een kinderfysiotherapeut bij u in de buurt. Dit wordt bij het ontslag van uw kind met u besproken. Het allerbelangrijkste is dat kinderen het leuk vinden om te bewegen!
Kinder Comfort Team
Als ouder(s) van een kind met een ernstige ziekte komt er veel op u af. Dit geeft zorgen en roept mogelijk veel vragen op over de zorg en begeleiding van uw kind. En over de manier waarop de ziekte invloed heeft op het hele gezin. U krijgt waarschijnlijk te maken met veel verschillende hulpverleners en instanties. Het Kinder Comfort Team Willem-Alexander kinderziekenhuis kan u hierbij ondersteunen en adviseren.
Wat is het Kinder Comfort Team (KCT)?
Het Kinder Comfort Team is een team van zorgprofessionals. Het KCT is er voor gezinnen met een (aankomend) ernstig ziek kind die mogelijk niet meer te genezen is en die (medische) zorg nodig heeft. Voor ouders en/of verzorgers die zorgen en vragen hebben over de verzorging en begeleiding van hun zieke kind en over de manier waarop de ziekte invloed heeft op het hele gezin. Het gaat om begeleiding thuis maar ook in het ziekenhuis.
Het team
Ons team bestaat uit kinderartsen, gynaecologen, kinderverpleegkundigen, medisch pedagogisch zorgverleners, maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers en transferverpleegkundigen. Met dit team ondersteunen we uw (aankomend) kind en uw gezin, dus ook broers en/of zussen. We denken mee in welke ondersteuning nodig is en we kunnen bijvoorbeeld ook begeleiding bieden bij het organiseren en coördineren van zorg. Kwaliteit van leven staat bij ons voorop, vanaf de diagnose tot en met de nazorg.
Samenwerking
De kracht van continuïteit, coördinatie en kwaliteit zit in de samenwerking. Het Kinder Comfort Team werkt nauw samen met uw behandelend arts van het LUMC, uw huisarts en de thuiszorg. Ook hebben we een samenwerkingsverband met Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) Holland Rijnland van het Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg. Het doel van het Kenniscentrum is het verbeteren van integrale kindzorg in het Nederlandse zorgsysteem voor gezinnen met een ernstig ziek kind. Kijk voor meer informatie op www.kinderpalliatief.nl
Waar helpt het Kinder Comfort Team u bij?
- Het Kinder Comfort Team heeft als uitgangspunt een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven, hierbij de wensen en behoeften van het hele gezin meegenomen. Door in een vroeg stadium met u en uw gezin in gesprek te gaan, kan er beter rekening gehouden worden met de individuele wensen en verwachtingen. Deze benadering wordt Advanced Care Planning (ACP) genoemd.
- Het in kaart brengen van de wensen en behoeften rondom de zorg. Samen met u kijken we naar welke zorg bij uw kind en gezin past, zowel nu als later. Daarbij kijken we verder dan alleen medische zaken. Dit kunnen we ook vastleggen in een Individueel Zorgplan (IZP) en dit kan vervolgens gedeeld worden met alle betrokken hulpverleners.
- Meedenken over mogelijke onzekerheden voor de toekomst. We denken met u mee over vragen als: Wat zijn de gevolgen van bepaalde (medische) keuzes op uw kind en ook op broers en zussen? Hoe organiseert u de zorg afgestemd op uw gezinssituatie en werk? Hoe kijken u en uw kind naar de toekomst? Wat wilt u voor uw kind en wat beslist niet?
- Het regelen van praktische zaken, zoals de organisatie van de zorg thuis. Wij nemen de zorg niet van u of andere zorgverleners over, maar ondersteunen u en het behandelteam.
Bereikbaarheid
Wilt u als ouder ondersteuning van het Kinder Comfort Team Willem-Alexander kinderziekenhuis voor uw kind en uw gezin, neem dan contact op met het team. Het Kinder Comfort Team is telefonisch en per mail bereikbaar.
- Telefonisch: 071-5262824 (maandag t/m vrijdag van 8.30- 17.00 uur)
- Email: Kindercomfort.teamWA@lumc.nl
Voor zorgprofessionals
Met welke vragen kunt u bij ons terecht?
Kinderpalliatievezorg vereist een multidisciplinaire samenwerking. Zorgverleners in Leiden en omgeving kunnen gebruik maken van de expertise, vaardigheden en kennis van het Kinder Comfort Team op gebied van:
- (voorbereiden) ACP gesprek
- Besluitvormingsprocessen
- Advies rondom psychosociale zorg
- Stappenplan palliatieve medicatie
- Symptoombestrijding
- Advies over transitie naar huis
- Van curatief naar palliatief
- Van palliatief naar terminaal
Multidisciplinair overleg: elke dinsdag van 12:30 – 13:30 uur life of via TEAMS. In overleg ook mogelijk op een andere datum. Aanmelden kan via de mail. Kindercomfort.teamWA@lumc.nl