ELAN - informatie voor patiënten

Huisartspraktijken in de regio werken samen met het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en andere instituten om de gezondheid en zorg te verbeteren voor u zelf en de mensen in uw wijk of omgeving. Deze samenwerking heet ELAN (Extramuraal Leids Academisch Netwerk).

Als uw huisarts deelneemt aan ELAN kan dit verschillende dingen betekenen, want de samenwerking van huisartsen en het LUMC vindt plaats op drie gebieden: binnen de opleiding geneeskunde, binnen de opleiding huisartsgeneeskunde en voor wetenschappelijk onderzoek. De informatie hieronder gaat over de samenwerking op het gebied van wetenschappelijk onderzoek. Hier kunt de materialen vinden, zoals een informatiefolder en poster, die uw huisarts gebruikt om u te informeren.

Uw gegevens voor de beste zorg  

Onderzoekers van universiteiten en wetenschappelijke instituten verrichten onderzoek met medische gegevens om meer te weten te komen over het voorkomen en de behandeling van verschillende ziektes en risicofactoren.  

De computer van uw huisarts

De huisarts werkt met een computer voor het vastleggen van de medische gegevens. Onderzoekers van het LUMC willen de gegevens in de computer van uw huisarts graag hergebruiken om onderzoek te doen. Daarvoor verstrekt uw huisarts een gecodeerde kopie van de medische gegevens voor (landelijke) statistieken en wetenschappelijk onderzoek. Gegevens zoals uw naam en adres en wie uw huisarts is worden niet verstrekt aan de onderzoekers. Vaak kunnen de uitkomsten van onderzoek gebruikt worden om een behandeling van een ziekte of de organisatie van de zorg te verbeteren.

Privacy

Medische gegevens zijn vertrouwelijk. Natuurlijk wilt u niet dat iedereen daarbij kan. Daarom zijn er zorgvuldige maatregelen genomen om uw privacy te beschermen. Gegevens uit uw dossier worden gecodeerd hergebruikt. Dat betekent dat deze niet naar u persoonlijk herleidbaar zijn. De onderzoekers krijgen uw naam, adres en geboortedatum niet te zien, en ook niet wat de naam van uw huisarts is.

Welke gegevens worden er precies gedeeld?

Het gaat om een kopie van de medische gegevens over gezondheid en behandelingen, zoals klachten en diagnosen, recepten, contacten, verwijzingen, uitslagen en metingen.

Hoe kunnen gegevens worden gekoppeld?

Voor sommige onderzoeksvragen kan het nodig zijn dat verschillende bronnen van gegevens aan elkaar gekoppeld worden. Bijvoorbeeld koppeling aan diagnoses uit de Nederlandse  kankerregistratie. Deze koppeling van gegevens wordt gedaan door een onafhankelijke derde partij. Die zoekt de identificerende patiëntgegevens bij elkaar, maar kan de medische gegevens zelf niet inzien. De onderzoekers krijgen dan de gecodeerde gegevens. Onderzoekers doen dus onderzoek zonder dat ze kunnen zien dat het om u gaat.

Bezwaar kenbaar maken

Mocht u vragen hebben, of bezwaar willen maken tegen het verstrekken van uw gegevens, dan kunt u dit melden aan uw huisarts. Dan worden uw gegevens niet beschikbaar gesteld voor onderzoek.

Niet ieder onderzoek in anoniem

Voor sommige onderzoeken willen we wel meer persoonlijke gegevens weten. Dan zal altijd eerst door uw eigen huisarts aan u toestemming worden gevraagd. Uw huisarts legt in dat geval, in een brief of in een gesprek, uit om wat voor onderzoek het gaat.

Deelname aan onderzoek

Voor sommige onderzoeksvragen worden gerichte groepen patiënten uitgenodigd. Het kan dus zijn dat u door de huisarts wordt benaderd om aan een bepaald onderzoek mee te doen. U kunt altijd zelf beslissen of u daaraan wilt deelnemen, dit soort onderzoek gebeurt niet zonder dat u het weet. Voor dit onderzoek zijn soms meer persoonlijke gegevens noodzakelijk. Dan zal altijd eerst door uw eigen huisarts aan u toestemming worden gevraagd. Uw huisarts legt in dat geval, in een brief of in een gesprek, uit om wat voor onderzoek het gaat.

Meer weten?

Heeft u nog vragen? Mail naar het LUMC  elan@lumc.nl of vraag het uw huisarts.

Meer informatie over gebruik en bewaren van uw gegevens

Vertrouwelijkheid van uw gegevens

Om uw privacy te beschermen krijgen uw gegevens een code. Uw naam en andere gegevens die u direct kunnen identificeren worden daarbij weggelaten. Alleen met de sleutel van de code zijn gegevens tot u te herleiden. De sleutel van de code blijft veilig opgeborgen bij een onafhankelijke partij (STIZON). De gegevens die centraal naar het LUMC worden gestuurd bevatten alleen de code, maar niet uw naam of andere gegevens waarmee u kunt worden geïdentificeerd. Ook in rapporten en publicaties over het onderzoek zijn de gegevens niet tot u te herleiden.

Onafhankelijke partij STIZON

De Stichting Informatievoorziening voor Zorg en Onderzoek (STIZON) is een stichting die data verzamelt en beheert, van en voor huisartsen, apothekers, klinische laboratoria en ziekenhuisapotheken. STIZON verricht diensten zonder winstoogmerk, die bestaan uit het bewerken van door de zorgverlener aangeleverde data en terugkoppeling aan de zorgverleners van de resultaten.

Toegang tot uw gegevens voor controle

Sommige personen en instanties moeten inzage kunnen hebben in al uw gegevens. Ook in de gegevens zonder code. Dit is nodig om te kunnen controleren of het onderzoek goed en betrouwbaar is uitgevoerd. Dit is bijvoorbeeld de nationale toezichthoudende autoriteit (Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd). Zij zullen uw gegevens geheim houden. 

Koppelen van gegevens

Om nog meer met de gegevens te kunnen doen, zal in de toekomst mogelijk gegevens gekoppeld worden. Bijvoorbeeld koppeling aan diagnoses uit de Nederlandse kankerregistratie of van ziekenhuis en verpleeghuis. Deze koppeling van gegevens wordt gedaan door een onafhankelijke derde partij. Die zoekt de identificerende patiëntgegevens bij elkaar. De onderzoekers krijgen dan de gecodeerde gegevens. Onderzoekers doen dus onderzoek zonder dat ze kunnen zien dat het om u gaat.

Bewaartermijn gegevens

De gegevens voor wetenschappelijk onderzoek blijven centraal bij het LUMC bewaard, en worden 15 jaar na gebruik vernietigd.

Intrekken toestemming

U kunt uw toestemming altijd weer intrekken. Meldt dit bij uw huisarts. Vanaf dat moment worden uw gegevens niet meer doorgegeven aan het LUMC.

Meer informatie over uw rechten bij verwerking van gegevens

Voor meer informatie over de naleving van uw rechten bij de verwerking van uw persoonsgegevens kunt u de website van de Autoriteit Persoonsgegevens raadplegen. Bij vragen over uw rechten kunt u contact opnemen met de verantwoordelijke voor de verwerking van uw persoonsgegevens. Voor dit onderzoek is dat de Functionaris voor de Gegevensbescherming van het LUMC (telefoon 071-5269111 of email infoavg@lumc.nl).