SLE/APS kinderwens zorgpad

Deze informatie is opgesteld door de afdeling(en) Reumatologie; 

Deze folder informeert u over het SLE/ APS kinderwens zorgpad die georganiseerd wordt door de afdeling Nierziekten, Gynaecologie-Verloskunde, Reumatologie Ambulante Zorg en  Interne-Vasculaire geneeskunde van het LUMC. Het SLE/ APS kinderwens zorgpad is bestemd voor patiënten met SLE en/ of APS die een (toekomstige) kinderwens hebben. De afdeling Reumatologie Ambulante Zorg heeft verschillende zorgpaden waarbij de kracht ligt in de multidisciplinaire zorg, speciaal afgestemd op bepaalde aandoeningen, behandelingen en zorgbehoeftes. Dit SLE/ APS kinderwens zorgpad bestaat uit een systematische medische evaluatie gericht op patiënten met SLE/ APS en een (toekomstige) kinderwens, gevolgd door een behandelplan.

Wat is SLE

Systemische lupus erythematosus (SLE) is een afweerziekte waarbij het lichaam antistoffen aanmaakt waarmee cellen van het eigen lichaam worden aangevallen. Dit heet een auto-immuunziekte. De ziekte kan zich in elk orgaan manifesteren met ontstekingen, bijvoorbeeld in de nieren (50-60% van de patiënten), longen, hart, hersenen en huid, maar ook in spieren en gewrichten. 

Afhankelijk van de plaats en ernst van de ontstekingen kunnen er lichamelijke klachten ontstaan en kan schade aan de organen optreden. Om dergelijke ontstekingen te bestrijden is soms intensieve ontstekingsremmende (‘immuunsuppressieve’) behandeling nodig. Hinderlijke, maar niet gevaarlijke ontstekingen worden met mildere medicijnen bestreden. 


Het ziektebeloop van SLE kenmerkt zich door opvlammingen van de ziekte afgewisseld met periode van ziekteremissie mede door immunosuppressieve therapie.  SLE komt vooral voor bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd (20-40 jaar). Het is bekend dat een zwangerschap bij SLE patiënten gepaard gaat met hoge gezondheidsrisico’s voor moeder en kind.

Bij de moeder bestaat er onder andere een verhoogde kans op een opvlamming van de SLE, vroeggeboorte en zwangerschapsvergiftiging. 


Bij het kind is er onder andere een verhoogde kans op een vertraagde groei in de baarmoeder. Advies vóór de conceptie (bevruchting) is van cruciaal belang zodat gezondheidsproblemen van moeder en kind tijdens een eventuele zwangerschap voorkomen kunnen worden. Bovendien is het belangrijk om  vóór een eventuele zwangerschap adviezen te geven over het gebruik van medicatie, omdat sommige middelen die de SLE onderdrukken een risico geven op aangeboren afwijkelingen bij het kind.

Wat is APS

Antifosfolipiden syndroom (APS) is een auto-immuunziekte waarbij het lichaam antistoffen aanmaakt tegen antifosfolipiden. Hierdoor kunnen bloedstolsels ontstaan (tromboses en embolieën)  in slagaders en aders en kunnen er problemen optreden in de zwangerschap. 

APS komt vaak voor bij SLE maar kan ook als aparte ziekte optreden. Ongeveer 30% van de SLE patiënten heeft ook APS, vooral vrouwen in de vruchtbare leeftijd. De diagnose APS wordt vaak overwogen naar aanleiding van gecompliceerd verlopen zwangerschappen.

Vrouwen met APS hebben een verhoogd risico op vroege of ernstige zwangerschapsvergiftiging. Ook hebben ze een verhoogd risico op vroege miskramen en verlies van het kindje later in de zwangerschap en treedt vaker groeivertraging in de baarmoeder op. 

Veel patiënten met SLE en/ of APS hebben een (toekomstige) kinderwens en hebben daarover vragen aan hun arts. Omdat er zoveel verschillen kunnen zijn in medische problemen, medicijngebruik en risico’s rond een eventuele zwangerschap is er meestal geen standaard antwoord mogelijk. 

Het is daarom  verstandig om een advies van meerdere gespecialiseerde artsen te vragen. Een multidisciplinaire benadering is van essentieel belang en vormt de basis van dit SLE/ APS kinderwens zorgpad.

Doel van het SLE/ APS kinderwens zorgpad

Het doel van het SLE/ APS kinderwens zorgpad is het bieden van een overkoepelend behandelplan aan patiënten vóór de conceptie vanuit een  multidisciplinaire opzet. Daarmee wordt getracht een medisch optimale situatie te bereiken waarbij een eventuele zwangerschap veilig ingezet kan worden met het oog op een zo goed mogelijke uitkomst voor moeder en kind.

Aanmeldprocedure

Uw behandeld specialist, bijvoorbeeld de reumatoloog of internist-nefroloog, meldt u aan voor het SLE/ APS kinderwens zorgpad. Dit kan ook een specialist zijn uit een ander ziekenhuis dan het LUMC.

Planning van het SLE/ APS kinderwens zorgpad

Binnen twee weken na aanmelding neemt de reumaverpleegkundige telefonisch contact met u op. In dit gesprek wordt het multidisciplinaire zorgtraject uitgelegd en wordt een afspraak gemaakt voor deelname. U ontvangt een schriftelijke bevestiging van de afspraken.

Betrokken zorgverleners

De volgende zorgverleners zijn betrokken bij het SLE/ APS kinderwens zorgpad:

Gynaecoloog-verloskundige
De gynaecoloog-verloskundige is gespecialiseerd in de begeleiding van zwangerschapswens en de zwangerschap. In dit zorgpad ligt de nadruk op het geven van een pre-conceptueel advies aan patiënten met SLE/ APS.

Internist-nefroloog
De internist-nefroloog is gespecialiseerd in nierziekten. In dit zorgpad ligt de nadruk op het geven van advies over de behandeling van (vaat-)ontstekingen in het nierweefsel zoals bij SLE en/ of APS kunnen voorkomen. Tevens is de internist-nefroloog de coördinerend specialist in dit zorgpad.

Internist-vasculair
De internist-vasculair specialist is gespecialiseerd in vaatziekten waaronder trombose en vaatontstekingen vallen. In dit zorgpad ligt de nadruk op het geven van advies over (behandeling of voorkomen van ) stollingsstoornissen die gepaard gaan bij SLE en/ of APS.

Reumatoloog
De reumatoloog is gespecialiseerd in reumatische aandoeningen. In dit zorgpad ligt de nadruk op onderzoeken van (mogelijke) ontstekingsactiviteit en het geven van behandeladviezen voor patiënten met systemische klachten van SLE en/ of APS.

Cardioloog (alleen op indicatie)
De cardioloog is gespecialiseerd in het opsporen, diagnosticeren en behandelen van ziekten van het hart. In dit zorgpad ligt de nadruk op onderzoek naar mogelijk betrokkenheid van het hart bij SLE en/ of APS.

Longarts
De longarts is gespecialiseerd in het opsporen, diagnostiseren en behandelen van ziekten van de longen. In dit zorgpad ligt de nadruk op onderzoek naar de mogelijk betrokkenheid van de longen bij SLE en/ of APS.

Reumaverpleegkundige

De reumaverpleegkundige begeleidt u gedurende het zorgpad en heeft een adviserende en signalerende rol. Zijgeeft voorlichting over het ziektebeeld en medicatie. Zij geeft adviezen over het omgaan met de ziekte en zo nodig over verbeteren van zelfredzaamheid en zelfmanagement. Zij is uw vaste aanspreekpunt tijdens het zorgtraject. Zo nodig worden aanvullende afspraken gemaakt met andere zorgverleners.

Fysiotherapeut, ergotherapeut en/ of  maatschappelijk werker (alleen op indicatie

De fysiotherapeut kan inventariseren waar u beperkingen ondervindt in uw conditie en/of bewegingspatronen en u adviseren over mogelijkheden om deze beperkingen te verbeteren. De ergotherapeut bespreekt met u (mogelijke) knelpunten in uw dagelijks functioneren en adviseert u hoe u zo zelfstandig mogelijk de dingen kunt doen die belangrijk voor u zijn.

De maatschappelijk werker ondersteunt  u bij mogelijke problemen in het dagelijks leven ten gevolge van uw ziekte. Voorbeelden zijn: verlies van gezondheid, onzekerheid over de toekomst en de communicatie over uw ziektebeeld met uw naaste omgeving (partner, familie, vrienden, werkgever en instanties). Indien gewenst kan uw partner of een ander persoon uit uw omgeving hierbij betrokken worden.

Het SLE/ APS kinderwens zorgpad

Het SLE/ APS kinderwens zorgpad bestaat uit vier dagen met meerdere afspraken.

Op de eerste dag heeft u poliklinische afspraken met de betrokken specialisten en de reumaverpleegkundige. Tevens wordt een röntgenfoto gemaakt van hart en longen, een ECG en een longfunctie onderzoek. Op indicatie kan op deze dag eventueel aanvullend onderzoek gedaan worden. 

U dient u zich om 8.00 uur te melden bij de secretaresse van  de afdeling Reumatologie Ambulante Zorg voor het in ontvangst nemen van de laboratoriumkaart voor een nuchtere bloedafname. Het nuchter zijn is belangrijk voor het bepalen van het cholesterolgehalte en eten heeft invloed op de bloedtest. 

Na de bloedafname  meldt u zich opnieuw bij de afdeling Reumatologie Ambulante Zorg  bij de afdelingssecretaresse. Zij controleert uw inschrijfgegevens. Hierna kunt u plaatsnemen in het patiëntendagverblijf en is er gelegenheid tot ontbijten.

Op de afdeling is een buffetwagen aanwezig waar u en uw eventuele partner gebruik van kunnen maken. In het middaguur kunt u ook vanuit deze buffetkar een lunch gebruiken. Aan het einde van de dag krijgt u de afspraken mee voor de tweede dag.

Op de tweede dag meldt u zich wederom op de afdeling Reumatologie Ambulante Zorg bij de afdelingssecretaresse. Op indicatie kan op deze dag eventueel nog aanvullend onderzoek gedaan worden. Heeft één van deze onderzoeken kort geleden plaatsgevonden dan kan besloten worden van die onderzoekuitslag gebruik te maken. 

Vooraf aan uw bezoek zal dit door de internist-nefroloog geïnventariseerd worden in overleg met uw eigen behandelaar. Aandachtspunten voor de afgesproken onderzoeken vindt u terug in de folder “Onderzoeken SLE/ APS kinderwens zorgpad”. Na deze onderzoeken heeft u een gezamenlijk adviesgesprek met de gynaecoloog-verloskundige en de internist-nefroloog. 

Aansluitend heeft u een gesprek met de reumaverpleegkundige. Zij maakt met u een telefonische afspraak om, indien nodig, de uitslag te verduidelijken en/of overige vragen te beantwoorden. Tevens krijgt u een afspraak mee voor over een half jaar en voor drie weken na de half jaars afspraak.

De derde dag is na een half jaar. Op die dag heeft u opnieuw poliklinische afspraken met de betrokken specialisten en de reumaverpleegkundige. Er wordt geëvalueerd of de adviezen hebben geleid tot een veilige en optimale situatie waarin u zwanger kunt worden of reeds probeert te worden.  Deze dag is identiek aan uw eerste bezoek.

Op de vierde dag meldt u zich wederom op de afdeling Reumatologie Ambulante Zorg  bij de afdelingssecretaresse. Op indicatie kan op deze dag eventueel nog aanvullend onderzoek gedaan worden. Na deze onderzoeken heeft u een gezamenlijk adviesgesprek met de gynaecoloog-verloskundige en de internist-nefroloog. 

Aansluitend heeft u een gesprek met de reumaverpleegkundige. Zij maakt met u een telefonische afspraak om, indien nodig, de uitslag te verduidelijken en/of overige vragen te beantwoorden. Deze dag is identiek aan uw tweede bezoek. 

Medicatie

Vanwege de nuchtere bloedafname mag u de ochtend medicatie  innemen met een slokje water. Wij adviseren u  medicijnen die u gebruikt mee te nemen zodat u deze op de gebruikelijke tijden kunt innemen.

Wetenschappelijk onderzoek

In het kader van toekomstig wetenschappelijk onderzoek dat gekoppeld zal zijn aan het zorgpad SLE/ APS kinderwens vragen wij uw toestemming voor extra bloedafname en urine wat wordt opgeslagen in een Biobank. 

Deze bloedafname wordt samen met de reguliere bloedafname afgenomen; u wordt hier dus niet extra voor geprikt. In de brief  “LUMC Biobank SLE/ APS kinderwens” treft u meer informatie aan over deelname aan dit wetenschappelijk onderzoek. 

Wij vragen u het  “ Toestemmingsformulier” ondertekent aan ons terug te sturen vóór uw zorgpad afspraak. De brief   “LUMC Biobank SLE/ APS kinderwens” ontvangt u samen met de schriftelijke bevestiging van uw afspraken. 

Uitslag van het SLE/ APS kinderwens zorgpad

De uitslagen en onderzoekresultaten van het SLE/ APS kinderwens zorgpad worden besproken binnen het multidisciplinaire team. Drie weken na de eerste afspraakdag heeft u een adviesgesprek met de gynaecoloog-verloskundige en internist-nefroloog. 

Tijdens deze afspraak krijgt u de uitslagen van de onderzoeken en wordt het behandelplan aan u uitgelegd. 

Het behandelplan bestaat uit voorlichting en advies over de risico’s van een eventuele zwangerschap, de indicatie voor eventuele nadere diagnostiek en de therapeutische stappen naar een zwangerschap toe. Tevens krijgt u leefstijladviezen en een advies voor follow up zodra een zwangerschap bevestigd is.

De verwijzend specialist ontvangt na vier weken schriftelijk de uitslag van het zorgpad inclusief het behandelplan. 

Wij adviseren u om een poliklinische afspraak te maken bij uw verwijzend specialist voor 6-8 weken na de eerste afspraakdag om de uitslagen en het behandelplan te bespreken.  

Evaluatie SLE/ APS kinderwens zorgpad

Wij stellen het op prijs te weten hoe u het SLE/ APS kinderwens zorgpad heeft ervaren. U ontvangt tijdens of aan het einde van het zorgpad een uitnodiging voor het invullen van een evaluatieformulier.  

Verzuim van werk door deelname aan het zorgpad

Deelname aan het SLE/ APS kinderwens zorgpad wordt gezien als een ziekenhuisafspraak. U kunt hierdoor in aanmerking komen voor ziekteverlof. Wij adviseren u dit te bespreken met uw leidinggevende en/ of werkgever.

Kosten SLE/ APS kinderwens zorgpad

Deelname aan het zorgpad wordt vergoed door uw zorgverzekering vanuit het basispakket. Let wel op dat er eerst gedeclareerd wordt op het verplicht eigen risico. U kunt desgewenst met uw zorgverzekeraar afspraken maken om het eigen risico maandelijks te betalen.

Faciliteiten op de afdeling Reumatologie Ambulante Zorg

Op de afdeling Reumatologie Ambulante zorg verblijft u in een patiëntendagverblijf. In dit dagverblijf zijn comfortabele stoelen aanwezig en kunt u en uw eventuele begeleider gratis gebruik maken van koffie, thee en een lunch. 

Er is ook gratis WiFi aanwezig en er staat een computer met (beperkte) internetvoorzieningen. De reumaverpleegkundige komt u komt u ophalen in het patiëntendagverblijf. 

Voor alle andere afspraken dient u zelf naar de afdeling te gaan. Indien u medicijnen gebruikt, dient u deze zelf mee te nemen. 

Vervoersregeling

Het is afhankelijk van uw verzekering of vervoerskosten van en naar het LUMC vergoed worden. Indien u vanwege uw gezondheid afhankelijk bent van taxivervoer, dan adviseren wij u dit vooraf met uw zorgverzekeraar te regelen.

Parkeren

U kunt uw auto parkeren in de parkeergarage van het LUMC. Als patiënt van de afdeling Reumatologie Ambulante Zorg mag u op de begane grond van de parkeergarage parkeren. U dient dan de meest linker inrit/slagboom te nemen.

Als u in het bezit bent van een parkeerkaart voor mensen met een handicap, is het toegestaan om op het parkeerterrein (Parkeerlocatie C) rechts naast de hoofdingang van Gebouw 1 te parkeren. 

Houdt u er rekening mee dat u tenminste 10-15 minuten nodig heeft vanaf het moment dat u het ziekenhuisterrein oprijdt tot aan de afdeling Reumatologie Ambulante Zorg. 

Contact

Heeft u na het lezen van deze folder vragen en/of opmerkingen, dan kunt contact opnemen met de afdeling Reumatologie Ambulante Zorg.
Ook kunt u informatie vinden over het LUMC via www.lumc.nl

Contactgegevens

Afdeling: Reumatologie Ambulante Zorg
Telefoonnummer: 071 – 526 4662 (08.30 – 16.30 uur)
Email: reuma.ambulantezorg@lumc.nl (uitsluitend voor niet medische vragen)

December 2014