Informatie voor patiënten

Wat gebeurt er met  het lichaamsmateriaal?

Om een diagnose te stellen en/of een optimale behandeling te kunnen geven worden cellen- en/of weefsels  afgenomen bij patiënten en op de afdeling Pathologie LUMC onderzocht. In de meeste gevallen is het afgenomen lichaamsmateriaal niet allemaal nodig  voor dit onderzoek. Nadat de diagnose is gesteld wordt dit “rest” materiaal opgeslagen in grote archieven. Dit materiaal kan dan later, bijvoorbeeld als nieuwe technieken beschikbaar komen of er nieuwe klinische informatie is, gebruikt worden voor aanvullend diagnostisch onderzoek. Zo’n archief met restmaterialen noemen we ook wel een biobank.

 

Wetenschappelijk onderzoek

Om meer inzicht te krijgen in het ontstaan en het verloop van een ziekte is het belangrijk om wetenschappelijk onderzoek te doen. Dit wetenschappelijk onderzoek is bedoeld om nieuwe kenmerken van de te onderzoeken ziekte te achterhalen, die kunnen leiden tot een betere diagnose en/of een betere behandeling voor toekomstige patiënten. Hiervoor kan het bewaarde restmateriaal  onder strikte voorwaarden (zie hieronder), worden gebruikt. Als u als patiënt dit liever niet wilt, kan u hier eenvoudig bezwaar tegen maken door dit te bespreken met uw behandelend arts. Deze zal zorgen dat  het materiaal niet wordt gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Het wel of geen bezwaar maken tegen het gebruik van het materiaal voor wetenschappelijk onderzoek heeft geen invloed op de kwaliteit van het diagnostische onderzoek/het stellen van de diagnose. Er kan geen vergoeding worden gevraagd voor het gebruik van het eigen lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek en het materiaal mag niet worden gebruikt met het doel om er geld mee te verdienen.

Wetenschappelijk onderzoek met restmateriaal in het LUMC voldoet aan de volgende eisen:


  1. De patiënt kan altijd terugkomen op een eerdere beslissing. Als de patiënt aanvankelijk geen bezwaar heeft gemaakt tegen het gebruik van het restmateriaal kan dit bezwaar op elk moment alsnog worden gemaakt. Ook kan een eerder aangegeven bezwaar achteraf worden ingetrokken. Dit gebeurt in overleg met de behandelend arts. De wijziging zal worden vastgelegd in het ziekenhuisinformatiesysteem (in het LUMC heet dit HIX).

  2. Indien er geen bezwaar is gemaakt kan het materiaal gecodeerd gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek. Gecodeerd wil zeggen dat de onderzoeker geen persoonlijke informatie (naam/adres)  heeft, tenzij  daar expliciet toestemming voor is gegeven.

  3. Het materiaal mag niet worden opgebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Er moet altijd lichaamsmateriaal beschikbaar blijven voor het eigen diagnostisch onderzoek/het stellen van de diagnose.