Nieuws


LUMC leidt Europese Registratie Zeldzame Bot en Mineraal aandoeningen 


LUMC leidt Europese Registratie Zeldzame Bot en Mineraal aandoeningen Aan Dr. Natasha Appelman-Dijkstra (Interne Geneeskunde, sectie Endocrinologie) is een H2020 beurs toegekend voor het opzetten van een Europese Registratie voor Zeldzame Bot en Mineraal aandoeningen (EuRR-Bone, www.eurr-bone.com). Hierdoor kan zij voor het Europese netwerk voor zeldzame Botaandoeningen (ERN BOND) deze overkoepelende Europese registratie opzetten. 

Het bijzondere aan dit project is dat er tevens een platform voor patiënten gebouwd gaat worden waar patienten zelf gegevens gaan in vullen. Hierdoor kunnen voor patiënten belangrijke uitkomsten nog beter gemonitord worden.

Door de deeltijdaanstelling in 2019 van professor Faisal Ahmed als hoogleraar Interne Geneeskunde, in het bijzonder Endocriene Registraties in het LUMC (tevens hoogleraar kinderendocrinologie in Glasgow, UK) was de afdeling Endocrinologie al mede-coördinator van de Europese registratie voor zeldzame Endocriene Ziekten (EuRRECa), nu komt hier dus ook de Europese coördinatie van EuRR-Bone door Dr. Natasha Appelman-Dijkstra bij. 

EuRR-Bone zal tevens een verbinding vormen tussen 2 Europese Zeldzame ziekten Netwerken, die voor zeldzame Endocriene aandoeningen (Endo-ERN, gecoördineerd door prof. Alberto Pereira) en ERN BOND, aangezien Bot en Mineraal aandoeningen vaak door meerdere specialisten worden gezien en daardoor in beide ERN’s thuis horen.

[02-04-2020]

Nieuwe onderzoeker gestart


Per maart 2020 is Merve Avci gestart bij het botcentrum als onderzoeker. Merve startte in september 2019 met onderzoek bij het botcentrum als een extra-curriculaire activiteit en is nu geselecteerd voor het MD/PhD traject van de Universiteit Leiden. 

Door het Honors College wordt ze in staat gesteld om onderzoek te doen naar het gebruik van de nieuwe techniek van microindentatie bij patiënten met een hyperparathyroïdie. Merves doel is om dit onderzoek te gebruiken als een voorbereiding voor een volledig promotietraject aan het einde van haar bachelors programma.

[03-03-2020]


John Haddad Young Investigator Award

Annegreet Veldhuis-Vlug, internist-endocrinoloog in het Jan van Goyen Medisch Centrum in Amsterdam en onderzoeker van het Centrum voor Botkwaliteit, heeft de John Haddad Young Investigator Award toegekend gekregen van de American Society for Bone and Mineral Research (ASBMR). Deze award stelt haar in staat om de resultaten van haar onderzoek naar de invloed van bijschildklierhormoon op beenmergvet te presenteren en te bespreken met experts op het gebied van botmetabolisme tijdens de Advances In Mineral Metabolism (AIMM) bijeenkomst in april 2020.

[22-01-2020]


Beurs van ReumaNederland voor het onderzoek naar de behandeling van SCCH


Het Centrum voor Botkwaliteit heeft een beurs van ReumaNederland ontvangen voor onderzoek naar de behandeling van patiënten met sternocostoclaviculaire hyperostose (SCCH) met het bisfosfonaat APD. SCCH is een aandoening waarbij overmatige ontsteking en botombouw in de regio van het sternum en de claviculae aanwezig is, met pijn en bewegingsbeperking tot gevolg. 

"Het is van groot belang dat we dit onderzoek nu eindelijk goed kunnen uitvoeren" aldus dr Liesbeth Winter, hoofdonderzoeker van dit project. "Tot op heden is er geen bewezen behandeling voor deze ziekte terwijl in het LUMC de behandeling met APD al lang wordt uitgevoerd. Daardoor zijn er nog steeds veel patiënten die deze behandeling nog nooit gehad hebben. Door met dit onderzoek aan te tonen dat de met APD behandelde patiënten het beter doen dan de met placebo behandelde patiënten hopen we meer te kunnen leren over de ziekte en de zorg voor patiënten met deze zeldzame aandoening te verbeteren."

Het onderzoek zal gedaan worden door dr Liesbeth Winter en dr Natasha-Appelman-Dijkstra.  

Voor verwijzing van patiënten voor deze studie kunt u telefonisch contact opnemen of via e-mailadres bot@lumc.nl, onder vermelding van SCCH-APD.

[06-01-2020]


Publicatie Liesbeth Winter en Maaike Schilperoort in The FASEB Journal over circadiane ritmiek en bot

In recent onderzoek tonen Liesbeth Winter en Maaike Schilperoort aan dat botombouw een circadiaan ritme vertoont, en dat verstoring van het normale dag/nachtritme zoals bijvoorbeeld bij ploegendiensten of jetlag dit ritme verstoort. Dat leidt tot een verminderde botombouw met daarbij zelfs een verandering in de structuur van het bot.

Dit zijn belangrijke bevindingen aangezien dit zou kunnen betekenen dat een verstoring van het normale dag/nachtritme tot verminderde botkwaliteit leidt, en daarmee tot botbreuken.

Dit onderzoek werd gepubliceerd in The FASEB Journal, 2019 (https://doi.org/10.1096/fj.201901929R)


Vergoedingen Calcium en vitamine D preparaten per januari 2019


Vanaf 1 januari 2019 zijn er met betrekking tot het vergoeden van calcium/vitamine D supplementen de volgende veranderingen van toepassing. 

Calcium (zonder vitamine D)
in de dosering 500 of 1000mg wordt niet meer vergoed evenals h alleen colecalciferol  400, 800 of 1000IE. Calcichew 500/400  en Kalcipos worden ook niet meer vergoed. 
De combi-preparaten calcium/vitamine D (500/800 of 1000/800),  colecalciferol 5600IE (wekelijkse dosering) en de colecalciferol 50.000IE blijven wel in het vergoedingenpakket. 
Voor de volledige lijst zie: https://www.knmp.nl/downloads/overzicht-uitstromende-producten-gvs-2018.pdf/view

Gebruikt u een van deze middelen? Stop deze dan niet zomaar zonder overleg met uw specialist of huisarts. 



Bas Majoor ontvangt Prijs Beste proefschrift vanuit de Nederlandse Vereniging voor Calcium en Botstofwisseling


Bas Majoor, arts- onderzoeker van de afdeling Orthopaedie en Endocrinologie heeft de Kyowa Kirin prijs van de Nederlandse Vereniging voor Calcium en Botstofwisseling voor beste proefschrift van 2018 ontvangen. Deze prijs wordt eenmaal per 2 jaar slechts uitgereikt.  Hij ontving de Kyowa Kirin Best Thesis Award voor zijn proefschrift getiteld Fibrous Dysplasia. Zijn proefschrift werd gekozen vanuit 9 andere kandidaten. Het proefschrift van Bas Majoor werd als beste beoordeeld ten aanzien  van de wetenschappelijke methodiek, waarde voor het veld, kwaliteit van de publicaties en leesbaarheid. De jury koos vooral voor het proefschrift van Bas Majoor, vanwege de mooie samenhang en het goede overzicht van dit zeldzame ziektebeeld. De juryvoorzitter roemde het feit dat er verschillende onderwerpen worden belicht, nieuwe bevindingen zijn gedaan (zoals de link tussen fibreuze dysplasie en borstkanker), de resultaten klinische implicaties hebben voor de praktijk. Bas Majoor werd tijdens zijn promotieonderzoek begeleid door Prof.dr. P.D.Sander Dijkstra (oncologisch orthopedisch chirurg, promotor), Dr. Neveen.A.T. Hamdy (endocrinoloog, co-promotor) en Dr. Natasha.M. Appelman-Dijkstra (endocrinoloog, co-promotor). 



Toekenning meerdere expertises aan het Centrum


Het Centrum heeft voor een aantal zeldzame ziektes het certificaat expertise centrum gekregen. Naast de ziektes die bij een eerdere ronde al toegekend waren, is het Centrum nu bijvoorbeeld ook een erkend expertisecentrum voor Chronische Recidiverende Multifocale Osteomyelitis. Een volledige lijst van de ziektes/ziektegroepen kan gevonden worden op de website van Orphanet


Young Investigator Recognition award voor dr. Natasha Appelman-Dijkstra

Dr. Natasha Appelman-Dijkstra heeft tijdens de jaarlijkse vergadering van de ASBMR, de American Society for Bone and Mineral Research, een Young Investigator Recognition award gekregen voor haar onderzoek naar zeldzame botziekten, in het bijzonder Fibreuze Dysplasie. Tijdens een speciaal symposium georganiseerd door de ASBMR en de Rare Bone Diseases Alliance, een samenwerkingsverband tussen diverse patientenverenigingen voor metabole botziekten, werden deze Awards uitgereikt.

Volg ons ook op twitter!BotcentrumLUMC