Nieuws

Beurs van ReumaNederland voor het onderzoek naar de behandeling van SCCH


Het Centrum voor Botkwaliteit heeft een beurs van ReumaNederland ontvangen voor onderzoek naar de behandeling van patiënten met sternocostoclaviculaire hyperostose (SCCH) met het bisfosfonaat APD. SCCH is een aandoening waarbij overmatige ontsteking en botombouw in de regio van het sternum en de claviculae aanwezig is, met pijn en bewegingsbeperking tot gevolg. 

"Het is van groot belang dat we dit onderzoek nu eindelijk goed kunnen uitvoeren" aldus dr Liesbeth Winter, hoofdonderzoeker van dit project. "Tot op heden is er geen bewezen behandeling voor deze ziekte terwijl in het LUMC de behandeling met APD al lang wordt uitgevoerd. Daardoor zijn er nog steeds veel patiënten die deze behandeling nog nooit gehad hebben. Door met dit onderzoek aan te tonen dat de met APD behandelde patiënten het beter doen dan de met placebo behandelde patiënten hopen we meer te kunnen leren over de ziekte en de zorg voor patiënten met deze zeldzame aandoening te verbeteren."

Het onderzoek zal gedaan worden door dr Liesbeth Winter en dr Natasha-Appelman-Dijkstra.  

Voor verwijzing van patiënten voor deze studie kunt u telefonisch contact opnemen of via e-mailadres bot@lumc.nl, onder vermelding van SCCH-APD.

[06-01-2020]


Publicatie Liesbeth Winter en Maaike Schilperoort in The FASEB Journal over circadiane ritmiek en bot

In recent onderzoek tonen Liesbeth Winter en Maaike Schilperoort aan dat botombouw een circadiaan ritme vertoont, en dat verstoring van het normale dag/nachtritme zoals bijvoorbeeld bij ploegendiensten of jetlag dit ritme verstoort.
Dat leidt tot een verminderde botombouw met daarbij zelfs een verandering in de structuur van het bot.
Dit zijn belangrijke bevindingen aangezien dit zou kunnen beteken dat een verstoring van het normale dag/nachtritme tot verminderde botkwaliteit leidt, en daarmee tot botbreuken.

Dit werd gepubliceerd in The FASEB Journal, 2019  https://doi.org/10.1096/fj.201901929R






Specialist Natasha Appelman-Dijkstra vertelt over fibreuze dysplasie. Vandaag 28/2/19 is het zeldzame ziekte dag.

Vergoedingen Calcium en vitamine D preparaten per januari 2019


Vanaf 1 januari dit jaar zijn er met betrekking tot het vergoeden van calcium/vitamine D supplementen de volgende veranderingen van toepassing. 

Calcium (zonder vitamine D)
in de dosering 500 of 1000mg wordt niet meer vergoed evenals h alleen colecalciferol  400, 800 of 1000IE. Calcichew 500/400  en Kalcipos worden ook niet meer vergoed. 
De combi-preparaten calcium/vitamine D (500/800 of 1000/800),  colecalciferol 5600IE (wekelijkse dosering) en de colecalciferol 50.000IE blijven wel in het vergoedingenpakket. 
Voor de volledige lijst zie: https://www.knmp.nl/downloads/overzicht-uitstromende-producten-gvs-2018.pdf/view

Gebruikt u een van deze middelen? Stop deze dan niet zomaar zonder overleg met uw specialist of huisarts. 



Bas Majoor ontvangt Prijs Beste proefschrift vanuit de Nederlandse Vereniging voor Calcium en Botstofwisseling


Bas Majoor, arts- onderzoeker van de afdeling Orthopaedie en Endocrinologie heeft de Kyowa Kirin prijs van de Nederlandse Vereniging voor Calcium en Botstofwisseling voor beste proefschrift van 2018 ontvangen. Deze prijs wordt eenmaal per 2 jaar slechts uitgereikt.  Hij ontving de Kyowa Kirin Best Thesis Award voor zijn proefschrift getiteld Fibrous Dysplasia. Zijn proefschrift werd gekozen vanuit 9 andere kandidaten. Het proefschrift van Bas Majoor werd als beste beoordeeld ten aanzien  van de wetenschappelijke methodiek, waarde voor het veld, kwaliteit van de publicaties en leesbaarheid. De jury koos vooral voor het proefschrift van Bas Majoor, vanwege de mooie samenhang en het goede overzicht van dit zeldzame ziektebeeld. De juryvoorzitter roemde het feit dat er verschillende onderwerpen worden belicht, nieuwe bevindingen zijn gedaan (zoals de link tussen fibreuze dysplasie en borstkanker), de resultaten klinische implicaties hebben voor de praktijk. Bas Majoor werd tijdens zijn promotieonderzoek begeleid door Prof.dr. P.D.Sander Dijkstra (oncologisch orthopedisch chirurg, promotor), Dr. Neveen.A.T. Hamdy (endocrinoloog, co-promotor) en Dr. Natasha.M. Appelman-Dijkstra (endocrinoloog, co-promotor). 



Toekenning meerdere expertises aan het Centrum


Het Centrum heeft voor een aantal zeldzame ziektes het certificaat expertise centrum gekregen. Naast de ziektes die bij een eerdere ronde al toegekend waren, is het Centrum nu bijvoorbeeld ook een erkend expertisecentrum voor Chronische Recidiverende Multifocale Osteomyelitis. Een volledige lijst van de ziektes/ziektegroepen kan gevonden worden op de website van Orphanet


Young Investigator Recognition award voor dr. Natasha Appelman-Dijkstra

Dr. Natasha Appelman-Dijkstra heeft tijdens de jaarlijkse vergadering van de ASBMR, de American Society for Bone and Mineral Research, een Young Investigator Recognition award gekregen voor haar onderzoek naar zeldzame botziekten, in het bijzonder Fibreuze Dysplasie. Tijdens een speciaal symposium georganiseerd door de ASBMR en de Rare Bone Diseases Alliance, een samenwerkingsverband tussen diverse patientenverenigingen voor metabole botziekten, werden deze Awards uitgereikt.