“Mijn koffer stond al klaar, dus ik reed meteen naar Leiden”

“In november 2022 zag ik bloed bij mijn ontlasting. Ik ging naar de huisarts, die het niet vertrouwde en mij doorstuurde naar het Spaarne Gasthuis. Daar kreeg ik een echo en bloedonderzoek. De volgende dag vertelde de huisarts het slechte nieuws: ‘U heeft darmkanker.’ Ik schrok me kapot. Dit was geen griep, geen gebroken been, maar iets ernstigs. Ik had altijd gezond gegeten, veel gesport, en dit nooit verwacht. Mijn oom had kanker, maar verder niemand in de familie. Toen de arts later ook uitzaaiingen ontdekte in mijn lever, schrok ik helemaal.” 

Gerustgesteld

Mijn arts in het ziekenhuis probeerde mij gerust te stellen: er zijn veel behandelingen en we konden meteen beginnen. Eerst kreeg ik chemotherapie via een infuus, elke drie weken vier uur lang. Dit gebeurde zeven keer. Daarnaast moest ik om de twee weken medicijnen slikken, monoklonaal antilichaam, om de groei van tumoren te stoppen. Chemotherapie is zwaar en heeft veel bijwerkingen. Het voelt als een gif dat de tumor moet doden. Na elk infuus had ik veel kramp en kon ik moeilijk lopen. ‘s Nachts werd ik wakker van de pijn. Maar het werkte: de tumoren in mijn darmen en lever werden kleiner.”

Op de wachtlijst

“In 2024 kreeg ik een kijkoperatie, en verwijderde de chirurg de gekrompen tumor uit mijn darmen. Het was een kleine operatie: op woensdag werd ik geholpen en op vrijdag mocht ik naar huis. Daarna begon de voorbereiding op een grote operatie: een levertransplantatie. Ik werd doorgestuurd naar het LUMC. Eerst had ik daar een gesprek met mijn nieuwe arts. In juni lag ik een week in het ziekenhuis voor onderzoeken. Eind van die maand hoorde ik dat ik een donorlever kon krijgen en op de wachtlijst stond. Ik was super blij. Mijn lichaam was sterk genoeg voor een transplantatie. ‘Nu is het afwachten’, zei de arts.”

Telefoontje

“Op een maandag in november kreeg ik rond 2 uur ’s nachts een telefoontje. Het was een onbekend nummer, dus ik nam niet op. De volgende ochtend belde ik toevallig het LUMC en ze vertelden dat ze me die nacht hadden gebeld over mijn operatie. Ik dacht: oh nee! Ik vroeg of ik mijn kans had gemist, maar ze zeiden: ‘Nee, er komen nog meer kansen, houd uw telefoon in de gaten.’ De volgende dag belden ze om 5 uur ’s ochtends weer. ‘Schrik niet’, zeiden ze. ‘U kunt rustig douchen en zich omkleden, en daarna kunt u naar het ziekenhuis komen. U moet er binnen 3 uur zijn.” Mijn koffer stond al klaar, dus ik reed meteen naar Leiden.”

Vier operaties

“In het ziekenhuis deden ze verschillende onderzoeken. Alles was goed, de lever paste bij mijn bloedgroep, dus ik was klaar voor de transplantatie. Ze zeiden: ‘Morgenochtend om 9 uur word je opgehaald.’ Ik was niet zenuwachtig, ondanks dat het een zware operatie was. Woensdag rond 10 uur werd ik in de operatiekamer in slaap gebracht en daarna weet ik niet meer wat er gebeurde. Wakker worden ging anders dan verwacht. De transplantatiechirurg vertelde later dat er complicaties waren. De nieuwe lever was aan de grote kant, waardoor een hersteloperatie nodig was. Ik lag tien dagen op de Intensive Care en werd vier keer geopereerd.”

Nieuwe lever

“Toen ik wakker werd, dacht ik: waar ben ik?  Ik had enorme dorst en wilde slapen, maar de verpleegkundige zei: ‘Probeer wakker te blijven.’ Na een paar dagen begon mijn herstel. Ik merkte niet dat ik een andere lever had. De artsen en anderen vroegen er vaak naar, maar ik zei: ‘Nee, ik merk helemaal niets.’ De lever werkte voor 80%, dus de artsen waren tevreden. Ik moest veel eten, omdat ik was afgevallen en sterker moest worden. Dat vond ik moeilijk, omdat ik het ziekenhuiseten niet lekker vond. Ik kreeg fysiotherapie, liep dagelijks rondjes op de gang en de trap op en af. De verpleegkundige zei soms: ‘Meneer, doet u het wel rustig aan!’ 

Weer thuis

“Ik lag 35 dagen in het ziekenhuis, terwijl ik dacht dat ik na twee weken weer thuis zou zijn. Medio december mocht ik eindelijk naar huis. Ik wilde eerder weg, maar de artsen hielden me goed in de gaten. Ik was de eerste patiënt met uitgezaaide darmkanker die in het LUMC een levertransplantatie kreeg. Toen ik naar huis mocht, was ik erg blij. De artsen en verpleegkundigen hebben goed voor mij gezorgd, maar thuis zijn is toch het fijnst. De eerste week had ik rust nodig. Een vriend hielp met de boodschappen. Daarna deed ik alles op mijn eigen tempo. Zware dingen tillen mocht niet, en traplopen was moeilijk. Maar ik kon wel rustig wandelen en kleine boodschappen doen in het winkelcentrum.” 

Stap voor stap

“Eerst had ik elke week controle in het LUMC, maar nu nog maar één keer per vier weken. Soms moet ik bloed laten prikken of een scan laten maken van mijn lever en darmen. Tot nu toe krijg ik steeds goed nieuws. Mijn arts zegt steeds: ‘Als ik je niet bel, is alles goed.’ Er zijn geen kankercellen meer gevonden. Wel moet ik mijn hele leven medicijnen slikken om afstoting van de donorlever te voorkomen. Ook moet ik genoeg bewegen en gezond eten. Ik train nu op een hometrainer in mijn slaapkamer, maar ik hoop dat ik snel weer naar de sportschool kan. Ook wil ik graag weer aan het werk. Maar mijn arts zegt dat volledig herstel één tot twee jaar kan duren. Daarom neem ik de tijd en kijk ik per week hoe het gaat.”