“Het voelde als een verwijtende klap in mijn gezicht. Ik had het er zelf naar gemaakt.”
Vanaf half mei 2022 was Robert Haasnoot (64) doodmoe. ‘Inmiddels breng ik het grootste deel van de dag in bed door, niet zelden trillend en zwetend’, staat er in zijn boek. Zijn huisarts dacht dat het om postvirale vermoeidheid ging, maar stuurde hem door naar ziekenhuis Alrijne. Een week later vertelde zijn longarts: ‘De PET-scan toont het beeld van stadium 4 longkanker, met een tumor van ruim vier centimeter en uitzaaiingen.’
Hoe was het voor jou om die diagnose te krijgen?
“Het kwam niet out of the blue. Ik merkte al twee jaar dat ik steeds vermoeider raakte en wist dat ik naar de huisarts moest. Ik had geen zin in die medische molen. Dus ik stelde het steeds uit, totdat ik echt geen kracht meer had. Longkanker stadium 4 is eigenlijk een doodvonnis. Ik hoorde het lijdzaam aan, omdat ik het al vermoedde . Mijn zus en dochter huilden, maar ik niet. Het voelde als een verwijtende klap in mijn gezicht. Ik had het er zelf naar gemaakt.”
Omdat de longarts in Alrijne niet honderd procent zeker was van de diagnose, werd je doorgestuurd naar het LUMC. Daar dacht een professor in eerste instantie aan een fikse longontsteking en pas in tweede instantie aan longkanker. Opeens had je een ander perspectief.
“Ik onderging alles tamelijk stoïcijns, maar was toen wel enigszins uit mijn evenwicht: blij, verward, ongerust. De professor had zijn mond kunnen houden. Ik ben blij dat hij zijn vermoeden niet verzweeg. Hij zei ook niet dát ik een longontsteking had, maar dat het zijn eerste diagnose zou zijn. Maar goed, na een bronchoscopie en biopten kon ik er op 29 juli 2022 niet meer onderuit: ik had én een fikse longontsteking én stadium 4 longkanker.”
Je kreeg te horen dat genezing niet uitgesloten was. De prognose was echter niet best: ruim de helft van de patiënten overlijdt binnen anderhalf jaar. In hoeverre dacht je na over de dood?
“Ik twijfelde of ik kerst zou halen, zo ziek voelde ik me. Zoals ik in mijn boek beschrijf, voelde ik berusting en dankbaarheid. Ik was tevreden met wat ik in het leven had gedaan. Ik was mede daardoor niet bang voor de dood, en was ergens wel benieuwd. Het leven is een schitterend mysterie. Als er iets is na de dood, waarom zou dat dan ook niet magisch zijn?”
‘Dat ik hier lig, is mijn eigen schuld’, schrijf je in je boek, ‘vanwege dat decennialang roken’. Toch ging je zelfs in het ziekenhuis met je infuuspaal naar buiten om te roken. En bij de longarts hield je een schuldbewust pleidooi over het verschil tussen heets, die jij rookte, en sigaretten.
“Mijn longarts was absoluut niet verwijtend en dat vond ik fijn. Natuurlijk bracht hij het wel ter sprake: ‘Hoe gaat het met roken?’ Maar op een gegeven moment hield hij daar mee op. Ik ben trouwens gestopt! Ik dacht altijd dat ik daar geen ruggengraat voor had. Maar op een ochtend kon ik nergens sigaretten vinden. Zodra ik wakker was, rookte ik er altijd één of twee met koffie. Ik mopperde, maar iets in mij zei: ‘Je wacht maar!’ Sindsdien heb ik niet meer gerookt.”
In het LUMC werd je eerst voor je longontsteking behandeld. Toen je daarna thuiskwam, voelde je vrijheid. Je ging eropuit en reed met de elektrische fiets door de duinen. Wat dacht je?
“Ik zong uit volle borst. Zoals ik altijd met mijn kinderen deed als ik met hen fietste. Het ene liedje na het andere. Ik was merkwaardig genoeg ook opgelucht: ik was ontheven van alle verplichtingen. Iedereen weet dat longkanker stadium vier niet goed is. Ik kon de stapel post thuis negeren. De twee romans in mijn hoofd hoefden er niet meer te komen. Het fietsen in de natuur versterkte dat gevoel. De natuur zou gewoon doorgaan, ook zonder mij."
Een dag na jouw verjaardag in augustus startte het ‘carbo-pem-nivo-ipi-offensief’, zoals je het in je boek noemt. Hoe heb je die chemo- en immunotherapie ervaren?
“Ik begon er gewoon aan. Het was onzeker of die eerste kuren effect zouden hebben. Gelukkig had ik bijna geen last van bijwerkingen. Wel kreeg ik de hik, bijna twee weken lang. Gekmakend was dat. En ik was moe. Mijn dochter kwam een keer langs, omdat ze verdrietig was en me wilde zien. Maar ik was zo moe van het hikken dat ik het gesprek niet kon bijbenen. Dus toen ging ze maar weer naar huis.”
Je was bang dat je kerst niet zou halen. Maar op 23 december 2022 lag je aan het infuus van inmiddels de zesde kuur. Zoals je het zelf in je boek zegt: het leven lonkte weer.
“Ik was blij, maar ik durfde niet te veel te hopen. Ik kreeg ook steeds te horen: het kan alsnog misgaan. Op een gegeven moment zei de longarts: ‘Als ik naar de PET-scan kijk, dan zou ik niet zeggen dat deze meneer longkanker heeft.’ Dat was hoopgevend. Die twee romans in mijn hoofd zouden er misschien tóch komen. Tegelijkertijd voelde het raar, want iedereen was begaan met me omdat ik dood zou gaan, en opeens ging ik misschien niet meer dood.”
Toen je ziek werd hebben vrienden en familie zich over jou ontfermd. Al snel was er een groepsapp voor afspraken over bezoek, wasgoed, en updates over je toestand. Kun je meer vertellen over die mantelzorg?
“Ik heb die hofhouding nog steeds, haha. Mijn kleren worden gewassen, mijn bed verschoond, en ik krijg maaltijden bezorgd. Ik vond het in het begin verschrikkelijk om alles uit handen te geven, maar ik moest wel. Ik woon alleen, en alles kostte me moeite. Het is mooi dat je dierbaren dan om je heen gaan staan. Ik kreeg ook verbazingwekkend veel steun van andere mensen: mails, kaarten, bloemen. Dat geeft een heel fijn gevoel.”
Je onderging je ziekte tamelijk stoïcijns, vertelde je net, maar je voelde ook verdriet. ‘Kon ik maar een keer huilen’, schrijf je. Was er een manier om je gevoel te uiten?
“Ik voelde me vooral schuldig, want ik zag hoe verdrietig mijn kinderen en andere dierbaren waren. Wat doe ik die mensen aan, dacht ik. Ik wilde er juist niet de hele tijd aan denken en over praten. Ik kwam op een gegeven moment mijn huis niet meer uit. Bang om in de supermarkt een bekende tegen te komen. Het is lief dat ze ernaar vragen, maar eigenlijk zou er een symbolisch kettinkje moeten bestaan met de boodschap: ik wil nu niet over mijn ziekte praten.”
Na het lezen van het boek ‘Het leven van een vrolijke kankerpatiënt’ van Eelco Meuleman – met herkenbare situaties en emoties – besloot je jouw verhaal ook op te schrijven.
“Ja, uit dankbaarheid voor mijn dierbaren, en voor de artsen en verpleegkundigen die mij hebben behandeld. Het verhaal stond in drie weken op papier. Ik heb het toen in beperkte oplage laten drukken en hen een exemplaar geschonken. Ik kreeg veel mooie reacties. Mijn longarts zei: ‘Ik begrijp nu beter hoe patiënten het ondergaan.’ Het boek werd zo vaak uitgeleend, dat ik besloot het te laten uitgeven. Tijdens het schrijven had ik mijzelf gedwongen om herinneringen en onderdrukte emoties heel precies te formuleren. Daarmee had ik de achterliggende moeizame, medische periode geboekstaafd. Ik zette het fysieke boek in de kast, en kon weer verder.”
In het nawoord van het boek zeg je: ‘Ik heb mijn leven weer opgepakt, zij het niet zonder slag of stoot.’ Hoe gaat het nu met je?
“Ik schrijf weer en geef soms les op de Schrijversacademie. Maar die kuren – en de 25 bestralingen die ik ook nog heb gehad – hebben mijn schildklier, bijnierschors en hypofyse aangetast. Daarvoor slik ik medicijnen die als bijwerking vermoeidheid hebben. Ik voelde enige tijd een allesoverheersende lusteloosheid. Misschien omdat ik destijds mijn emoties heb onderdrukt. Volgens mijn huisarts komt het vaker voor bij mensen die kanker overleven. Dat je denkt: de dood wil me niet meer, wat moet ik met deze onverwachte kans op leven?”
Je blijft beducht op een kentering. Hoe ga je met die spanning om?
“Elke drie maanden krijg ik een CT-scan. Als er weer iets opduikt, zijn ze er dus snel bij. Een dag of drie voor de uitslag word ik nerveus. In de wachtkamer zitten, is dan zenuwslopend. Artsen moeten zich bewust zijn van hoe scherp patiënten naar hun gelaatsuitdrukking kijken als ze worden opgehaald. Als mijn longarts dan naar me lachte, dacht ik: het zit goed. De allereerste keer in de spreekkamer vroeg hij: ‘Wil je het weten als het slecht is of niet?’ Ik vind het fijn als de arts meteen onomwonden zegt waar het op staat. Mijn tumor is inmiddels met bestralingen onschadelijk gemaakt. Mijn levensverwachting is sterk verbeterd. Het klinkt gek, maar ik denk toch: zolang ik een lijntje naar het ziekenhuis heb, hoef ik me nergens zorgen over te maken.”
Wilt u ook uw verhaal vertellen?
Patiënten en hun naasten delen vaak hun verhaal met ons. Ze vertellen hoe een ziekte en de behandeling hun leven beïnvloeden. Wilt u ook uw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar redactie@lumc.nl.
