MASHBANK

Biobank van de afdeling psychiatrie van het LUMC en Rivierduinen, organisatie voor geestelijke gezondheidszorg

Wat is een biobank?

Een biobank is een systeem om lichaamsmateriaal te bewaren voor later wetenschappelijk onderzoek. De grote lijnen van dat onderzoek zijn al wel bekend, maar de precieze vragen nog niet. Die hangen af van wat er de komende tijd uit ander onderzoek bekend wordt. Doel van het onderzoek is om meer inzicht te krijgen in de oorzaken en mechanismen van ziektes, om deze ziektes beter te kunnen behandelen en mogelijk te kunnen voorkomen. Doorgaans moeten de gegevens die uit het lichaamsmateriaal verkregen worden gekoppeld worden aan andere gegevens zoals leeftijd, geslacht en aard en beloop van de ziekte. Een biobank heeft daarom een reglement om de privacy te beschermen van de personen die hun lichaamsmateriaal ter beschikking stellen.

Wat is de MASHBANK?

De MASHBANK is een biobank van het LUMC en Rivierduinen die zich richt op Stemmingsstoornissen, Angststoornissen en Somatoforme stoornissen (de vakterm voor niet goed verklaarbare lichamelijke klachten). Afgekort is dit SAS-stoornissen. Het lichaamsmateriaal dat in de MASHBANK bewaard wordt is speeksel. De MASHBANK bestaat uit twee delen: deel A en deel B. Hieronder leest u wat beide delen inhouden. De resultaten van het onderzoek van het speeksel kunnen worden gekoppeld aan gegevens verkregen met Routine Outcome Monitoring (afgekort: ROM). In het reglement van de MASHBANK zijn garanties opgenomen om de privacy te beschermen. De MASHBANK is in 2007 van start gegaan op de polikliniek psychiatrie van het LUMC. Binnen Rivierduinen loopt de MASHBANK op poliklinieken van GGZ Leiden en GGZ Duin- en Bollenstreek.

 Waarom wordt speeksel bewaard?

Deel A: Onderzoek naar erfelijke eigenschappen (DNA). Mensen verschillen in hun ‘vatbaarheid’ voor SAS-stoornissen. Verschillen in bepaalde stukken in het DNA die ‘genen’ genoemd worden (de dragers van de erfelijke eigenschappen) zijn daarbij belangrijk, maar het is nog grotendeels onbekend om wélke verschillen het precies gaat. Het verzamelen van speeksel kan helpen die verschillen te ontdekken: in speeksel zitten namelijk cellen waaruit DNA voor onderzoek kan worden gehaald. In dit DNA kan vervolgens gekeken worden naar de genen die een rol zouden kunnen spelen bij SAS-stoornissen. Dit proces heet ‘genotypering’. De MASHBANK stelt het speeksel beschikbaar voor onderzoek dat zich richt op onderdelen van het DNA die met het stress-systeem te maken hebben.

Deel B: Onderzoek naar het stress-systeem (cortisol) Bij SAS-stoornissen speelt stress en de manier hoe mensen daarop reageren een grote rol. Voor de reacties op stress is het hormonale stress-systeem erg belangrijk. Bij SAS-stoornissen zijn afwijkingen in dat systeem gevonden, maar over de precieze rol moet nog veel opgehelderd worden. Het verzamelen van speeksel kan daar aan bijdragen. In speeksel kunnen namelijk stoffen worden onderzocht die in het stress-systeem een belangrijke rol spelen. Een stof die nu al veel wordt onderzocht is cortisol. 

Hoe wordt het speeksel verzameld?

Deel A: Speekselverzameling voor deel A vindt éénmalig plaats op de polikliniek, tijdens een regulier bezoek aan de ROM-testverpleegkundige. De patiënt doneert na de mond met water gespoeld te hebben een bepaalde hoeveelheid speeksel in een speciaal bakje (Oragene).

Deel B: Speekselverzameling voor deel B vindt thuis plaats, op zeven tijdstippen gedurende twee aansluitende dagen. Deze procedure is éénmalig. Voor het verzamelen van speeksel worden speciale kauw-watjes gebruikt. De patiënt wordt gevraagd om op zeven afgesproken tijden op zo’n watje te kauwen, het watje in een bijgeleverde houder in de koelkast te bewaren en, als alle watjes zijn gebruikt, het geheel per post (zonder postzegel) op te sturen. 

In het kader van deel B vragen wij de patiënt ook om één keer een tablet dexamethason 0,5 mg in te nemen. Dit remt gedurende maximaal 1 dag de afgifte van cortisol. De tablet is ongevaarlijk, en kan bij uitzondering een wat verhoogde helderheid in de ochtend veroorzaken, vergelijkbaar met het drinken van een kop koffie. Precieze uitleg over de speekselverzameling bij deel A en deel B en over het gebruik van dexamethason ontvangt de patiënt bij deelname.

Deelname en privacy

Patiënten met een stemmings- angst- of somatoforme stoornis die meedoen aan de ROM komen mogelijk in aanmerking voor deelname aan de MASHBANK. Zoals hierboven al werd aangegeven: speekselbepalingen (zoals cortisol en DNA-gegevens) worden gekoppeld aan de gegevens die met behulp van Routine Outcome Monitoring (ROM, de vragenlijsten) over u verzameld zijn. Dat gebeurt echter via een code. Uit die code is niet af te leiden om wie het gaat. Er is wel een “sleutel” waarmee kan worden vastgesteld van wie het lichaamsmateriaal afkomstig is, maar die sleutel berust bij de behandelaars van de patiënt en niet bij de onderzoekers. Het verzamelde speeksel wordt gedurende 15 jaar bewaard. Daarna wordt het vernietigd. De patiënt kan zijn toestemming voor deelname aan de biobank te allen tijde intrekken. Het materiaal wordt alleen gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.

Het afstaan van speeksel voor de MASHBANK (deel A en deel B) gebeurt geheel vrijwillig en kan pas plaatsvinden nadat de patiënt een toestemmingsverklaring heeft ondertekend. De patiënt kan ook aan één van beide onderdelen meedoen. Niet meedoen heeft geen enkel gevolg voor de behandeling.

Het MASHBANK-onderzoek zal worden uitgelegd en uitgevoerd door de psychiatrisch testverpleegkundige. Zij (of hij) zal de patiënt uitnodigen voor deelname. Ook kan de testverpleegkundige vragen over de MASHBANK beantwoorden.

Binnenkort kunt u op deze website meer informatie over de MASHBANK vinden. Actuele informatie voor zowel patiënten als behandelaars zal steeds worden bijgewerkt.

Heeft u na het lezen van deze informatie nog vragen, dan kunt u contact opnemen met de heer drs. M.S. van Noorden, psychiater en onderzoeker in het Leids Universitair Medisch Centrum op telefoonnummer 071-5263785.