Levertransplantatie

Wat is Levertransplantatie?

Kijk het filmpje van de NLV voor meer uitleg.

Waarom u bij ons in goede handen bent

Bij de transplantatie zijn veel specialisten betrokken.  Een levertransplantatieteam bestaat uit maag-, darm- en leverartsen, transplantatiechirurgen, anesthesisten, verpleegkundig specialisten en physician assistants. 

Zij selecteren de beste behandeling die bij u past. Hiervoor is meestal aanvullend onderzoek nodig, de zogeheten screening. Als het team een levertransplantatie adviseert en u daarmee akkoord gaat, komt u op een wachtlijst van Eurotransplant. De artsen en verpleegkundig specialisten bereiden u zo goed mogelijk voor op de operatie, samen met onder anderen een diëtist en fysiotherapeut. 

Na de levertransplantatie verblijft u ongeveer drie weken in het LUMC. Dit kan korter of langer duren. Na de operatie volgt eerst een opname op de intensive care. Patiënten blijven hier gemiddeld twee dagen. Vervolgens gaat u naar de transplantatieafdeling. Daar regelt de maag-, darm- en leverarts uw medicatie tegen afstoting, controleert de chirurg de wond en helpen infectiespecialisten bij de behandeling van eventuele infecties. Hierna kunnen de meeste patiënten naar huis, maar soms is tijdelijke opname in een revalidatiecentrum of verpleeghuis nodig. 

Na de transplantatie wordt u gecontroleerd op onze polikliniek. Wij zorgen dat de wond optimaal geneest, dat de medicijnen goed ingesteld worden en helpen u weer om in goede conditie te komen. Waar nodig schakelen we andere specialisten in. Ook op de langere termijn bewaken we uw gezondheid, vaak samen met de verwijzend specialist. 

Een nieuwe lever voor Marieke

Marieke Pouw (21) kreeg een nieuwe lever in het LUMC. LUMC Magazine volgde Marieke tijdens haar opname en operatie. Lees hier het artikel over de levertransplantatie.

Wat gaat er vooraf aan het onderzoek of de behandeling?

De tijd die voorafgaat aan een levertransplantatie kent meerdere fases. Er is een screening in het ziekenhuis, een wachtperiode met controles en ten slotte een oproep. We vertellen wat u in deze tijd kunt verwachten. 

Tijdens de zogeheten screening onderzoeken we of u in aanmerking komt voor een levertransplantatie. Tijdens de screening bespreken u en uw familieleden met de artsen van het levertransplantatieteam de mogelijkheden en beperkingen van een levertransplantatie. In een afrondend gesprek delen we het definitieve advies van het levertransplantatieteam met u. 

Screeningsperiode 

Voor de screening wordt u vier of vijf dagen opgenomen in het LUMC. We laten het u tijdig weten als de opname langer duurt. Het doel van de opname is een antwoord te krijgen op de volgende vragen: 

• Is een transplantatie noodzakelijk of is er nog een andere behandeling mogelijk? 
• Zijn er medische bezwaren tegen een transplantatie? 
• Zijn er specifieke problemen die extra aandacht vragen tijdens of na de transplantatie?

De onderzoeken 

De screeningsperiode is een indrukwekkende en belangrijke periode, waarin we onderzoeken of u wel of niet in aanmerking komt voor een donorlever. 

Er vinden veel onderzoeken plaats en u komt in contact met verschillende specialisten. 

We onderzoeken de restfunctie van uw lever en uw algemene gezondheidstoestand, maar ook uw hart, longen, slokdarm, maag, darm en botten. Uw neusholten en gebit controleren we op mogelijke infectiebronnen. Het is mogelijk dat uit voorzorg tanden en kiezen moeten worden verwijderd, zodat er na de transplantatie zo min mogelijk infectiebronnen aanwezig zijn. Uiteraard overleggen en bespreken we dit van tevoren met u. Verder verrichten we uitgebreid bloedonderzoek en onderzoeken we uw urine en ontlasting. Ook is het voor een transplantatie belangrijk dat u in een goede voedingstoestand bent om complicaties voor en na de transplantatie te voorkomen. De diëtist stelt u vragen over uw eetgewoontes. Aan de hand daarvan kan ze zien of er nog aanpassingen nodig zijn in uw voedingspatroon. Daarnaast krijgt u adviezen over voeding bij leverziekten. 

We proberen de onderzoeken tijdens deze screening zo goed mogelijk te plannen, zodat deze periode vlot verloopt. Toch kan het gebeuren dat u bijvoorbeeld de ene dag een druk programma heeft met veel onderzoeken, terwijl er de andere dag minder plaatsvinden. 

Na de opname, als alle onderzoeken hebben plaatsgevonden, maakt u op de polikliniek kennis met de cardioloog, een transplantatiechirurg en de anesthesist van het levertransplantatieteam. 

In een afrondend gesprek met uw maag-, darm- en leverarts bespreken we het definitieve advies van het levertransplantatieteam met u. Als u samen met de arts besluit dat u een transplantatie wilt, plaatsen we u op een wachtlijst voor een donorlever bij de Stichting Eurotransplant.

Lees meer in de folder: Levertransplantatie -1: De screeningsperiode.

Wachtperiode 

De wachttijd vanaf het moment van aanmelding bij Eurotransplant tot het moment dat er een lever beschikbaar is, is voor iedere patiënt verschillend. De wachttijd is afhankelijk van uw conditie, bloedgroep, gewicht en lengte, het totaal aantal wachtenden en het aanbod. Deze periode is voor iedere patiënt en zijn familie een spannende en onzekere periode. 

Wat is de wachtlijst bij Eurotransplant? 

Als u besluit om een levertransplantatie te ondergaan, dan wordt u aangemeld voor de wachtlijst van Eurotransplant. In deze organisatie werken Europese landen samen. Alle potentiële ontvangers en donoren worden hier aangemeld. Volgens een vaste procedure komt bij iedere donor de meest geschikte ontvanger naar voren. 

Hoe wordt uw plaats in de wachtlijst bepaald? 

De rangschikking vindt plaats volgens mate van ziekte. Dit betekent dat de ziekste patiënt bovenaan de wachtlijst staat. Een objectief puntensysteem bepaalt de rangschikking. Om het aantal punten te kunnen berekenen nemen we regelmatig bloed bij u af. Uw bloeduitslagen worden dan ingevoerd bij Eurotransplant. Zo blijft de wachtlijst actueel. 

Tijdens de wachtperiode 

Tijdens de wachtperiode wordt u regelmatig onderzocht door uw maag-, darm- en leverarts en de verpleegkundig specialisten op de Polikliniek Levertransplantatie. Daarnaast blijft u onder controle van uw verwijzend specialist. Uw lichamelijke conditie wordt onderzocht en er vindt bloedonderzoek plaats. Soms moet u ook urine inleveren. 

Wanneer u tijdens de wachtperiode koorts heeft, zich ziek voelt en merkt dat uw conditie achteruitgaat, moet u contact opnemen met uw huisarts. Hij kan u doorverwijzen naar de arts van het LUMC. Ook kunt u zelf het algemeen telefoonnummer van het LUMC bellen, waarna we u kunnen doorverbinden met de dienstdoende maag-, darm- en leverarts. 

Lees meer over de periode tijdens de wachttijd en wat u kunt verwachten bij een oproep voor transplantatie en de operatie in de folder Levertransplantatie - 2: De wachtlijstperiode en de transplantatie.

“Toen ik opgeroepen werd voor transplantatie wist ik: ik ga nu met mankementen het ziekenhuis in, maar ik kom er gezonder weer uit!”

Mevrouw Snoek (64), levertransplantatie

Hoe kunt u zich voorbereiden?

De oproep 

Zodra u hoog op de wachtlijst staat, moet u altijd bereikbaar zijn. Wanneer er een donorlever beschikbaar is, belt de arts u om u te vragen naar het ziekenhuis te komen voor de operatie. 

Het is belangrijk dat u in een zo goed mogelijke conditie bent voor de onderzoeken tijdens de wachtperiode. We raden u daarom af om te roken. Het gebruik van alcohol is niet toegestaan. U kunt onverwacht een oproep krijgen om bloed te komen prikken voor alcohol en voor urinecontrole in het ziekenhuis. Door deze onverwachte controles bouwen wij een wederzijds vertrouwen op.

Meer informatie over het proces van postmortale orgaandonatie leest u hier.

Hoe gaat het onderzoek / de behandeling in zijn werk?

Als u na de screening samen met uw maag-, darm- en leverarts besluit om een levertransplantatie te ondergaan, krijgt u na de wachtperiode een oproep voor een operatie. Hieronder vertellen we u wat er gebeurt tijdens de opname, de operatie en uw verblijf op de Intensive Care. 

De opname 

Omdat er maar een korte tijd mag verstrijken tussen het overlijden van de donor en de transplantatie, beginnen we zo snel mogelijk met de voorbereiding van de operatie. U mag niet meer eten en drinken vanaf het moment dat u een oproep krijgt. Bij aankomst in het LUMC gaat u naar de Verpleegafdeling Transplantatie Centrum. Voor meer informatie zie de folder 'Welkom in het Transplantatie centrum'.

Voordat u doorgaat naar de operatieafdeling, verrichten we meestal eerst nog een aantal onderzoeken bij u. We bekijken uw bloed en urine en maken een hartfilmpje (ECG) en longfoto.

Vaak duurt het nog enkele uren duren voordat de transplantatie definitief doorgaat. De operatie van de donerende patiënt vindt namelijk plaats als u al bent opgenomen. Pas daarna weten de artsen of de donorlever in orde is. Tijdens het wachten kan uw familie bij u blijven. Een verpleegkundige begeleidt u naar de operatieafdeling. Als u dat wilt, mag er een familielid meelopen tot de ingang van de operatieafdeling. 

De narcose 

U maakt kennis met de anesthesist en de anesthesiemedewerker. Zij brengen u naar een voorbereidingsruimte, waar u overstapt van een bed op de operatietafel. Vervolgens wordt u naar de operatiekamer gebracht. Hier wordt een infuus geprikt en worden de plakkers voor de hartbewaking aangebracht. U krijgt vervolgens een kapje voor uw mond en neus waaruit zuurstof stroomt. Terwijl u rustig doorademt, wordt het slaapmiddel via het infuus ingespoten. Hierna valt u in slaap. Na deze voorbereiding komen de chirurgen binnen en kan de operatie beginnen. 

De operatie

Tijdens de operatie verwijderen de transplantatiechirurgen de zieke lever en vervangen deze door de donorlever. De operatie duurt gemiddeld 6 tot 12 uur – de operatietijd verschilt per patiënt. 

De ingreep begint met het verwijderen van de zieke lever. Daarvoor maakt de chirurg een snede onder beide ribbenbogen. Dan volgt een periode zonder lever, waarin de bloedvaten van en naar de zieke lever worden klaargemaakt voor verbinding met de nieuwe lever. Tijdens de implantatiefase wordt de nieuwe lever verbonden met deze bloedvaten, om zo de bloedsomloop door de lever te herstellen. Ook wordt de galweg aangesloten. Wanneer de operatie bijna klaar is, brengt de chirurg een aantal slangen (drains) in om het wondvocht af te voeren. Daarna wordt de wond gesloten met hechtingen. 

Tijdens de operatie vindt een bloedtransfusie plaats. Uit het bloed dat u verliest, worden de bloedcellen teruggewonnen en zo nodig aan u teruggegeven. Dit noemen we ook wel autotransfusie. 

Intensive Care 

Na de operatie verplegen we u op de Intensive Care. Wanneer u langzaam wakker wordt, zal er nog een buisje in uw luchtpijp zitten die uw ademhaling regelt. Dit is een vervelend gevoel, maar het doet geen pijn. Omdat het buisje nog in de luchtpijp zit, kunt u niet praten. Het buisje gaat eruit zodra u goed wakker bent en weer zelf kunt ademen. Een blaaskatheter vangt uw urine op. Verschillende infuuslijnen dienen u vocht, bloed en medicijnen toe. 

De nieuwe lever hoort na de transplantatie goed te functioneren. Op de Intensive Care houden de artsen daarom de toestand van de lever nauwkeurig in de gaten met behulp van bloedonderzoek, geluidsonderzoek van de lever (echografie), scans en een leverbiopsie. 

Naar het Transplantatie Centrum 

Na een verblijf op de Intensive Care van één of twee nachten gaat u naar het Transplantatie Centrum. Hier wordt u opgevangen door een team van artsen en verpleegkundigen.

Goede conditie 

Het is belangrijk dat u in een zo goed mogelijke conditie bent voor de transplantatie. Het is daarom verstandig gezond te eten, voldoende te bewegen en niet te roken. De diëtiste en fysiotherapeut kunnen u hierover advies geven. Het gebruik van alcohol is niet toegestaan. Wij controleren hier dan ook op.

Wat is de prognose?

Mevr. Snoek, 64 jaar, onderging een levertransplantatie 

"Dat mijn leverziekte steeds ernstiger werd merkte ik doordat ik steeds minder fit was. Ongemerkt eigenlijk, want het gaat langzaam, kon ik steeds minder dagelijkse dingen nog doen. Het strijken bijvoorbeeld verdeelde ik in kleine porties, elke dag tien minuutjes, langer staan hield ik niet vol. Toen ik alle voorbereidende onderzoeken had gehad was ik blij dat ik werd aangemeld op de wachtlijst. En dan breekt een hele spannende periode aan. Ik hoorde bij controles wel dat ik steeds meer punten had op de wachtlijst, maar ook dat dat niet per se betekent dat ik dan snel aan de beurt zou komen. Gelukkig kwam dat telefoontje wel.  Ik wist toen ik het ziekenhuis binnenkwam: ik ga er nu met mankementen in, ik functioneerde op halve kracht, maar ik kom er heel weer uit! En daardoor ging ik vol goede moed de operatie tegemoet. Die avond werd ik getransplanteerd. De eerste dagen na transplantatie voelde ik me steeds beter, maar daarna merkten de artsen dat de lever het toch steeds minder goed ging doen. Ik moest met spoed opnieuw getransplanteerd worden. Gelukkig voelde ik me ook in deze periode goed begeleid door het team van artsen en verpleegkundigen. Als een wonder kwam er opnieuw een lever beschikbaar en ditmaal liep alles zonder problemen. Veel mensen om mij heen vinden me een optimist en doorzetter als ze horen wat ik allemaal heb meegemaakt. Ik ga er elke dag weer voor en heb weer nieuwe vooruitzichten. Mijn leven is veranderd sinds de transplantatie, ik heb weer pit. Niet alleen het huishouden kan ik beter volhouden, ik heb ik mijn woonkamer een hometrainer gezet, waarop ik nu elke dag train!"

Wat zijn de risico's, bijwerkingen of complicaties?

Er zijn risico’s verbonden aan een levertransplantatie. De nieuwe lever moet gaan werken, goed doorbloed worden en de gal moet aflopen naar de darm. Hierbij kunnen problemen optreden. Daarom is een tweede operatie soms noodzakelijk. In de eerste weken na de operatie is er een kans dat uw lichaam de nieuwe lever afstoot. Verder kunnen er infecties optreden, veroorzaakt door bacteriën of een virus. Soms is tijdelijk vervanging van de nierfunctie of langere beademing nodig. 

De artsen zullen u op de hoogte houden van uw gezondheidstoestand. Hoewel de eerste periode na een levertransplantatie risicovol blijft, worden de meeste complicaties tijdig ontdekt en reageren ze meestal goed op behandeling. 

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Biobank 

Ondanks alle innovaties in de transplantatiegeneeskunde over de afgelopen jaren, is er nog veel wetenschappelijk onderzoek nodig. Om dit soort onderzoek goed te kunnen uitvoeren is er binnen het LUMC een Biobank opgericht. 

In een biobank verzamelen we lichaamsmateriaal zoals urine en buisjes bloed. Soms wordt ook lichaamsmateriaal bewaard dat overblijft na uw behandeling. Dit zou anders weggegooid worden.

U ontvangt hier uitgebreider informatie over als u de eerste keer op de polikliniek komt. 

Er wordt onderzoek verricht naar nog niet ontdekte stofjes in bloed en urine (biomarkers) die acute of chronische afstoting, bijwerkingen of complicaties bij een transplantatie kunnen voorspellen. Er wordt onder andere gekeken of er biomarkers zijn die voorspellen of een transplantatie goed of minder goed zal verlopen bij bijvoorbeeld oudere ontvangers. 

Nederlandse Orgaantransplantatie Registratie (NOTR) 

Vanuit de Nederlandse Transplantatie Stichting is een registratie systeem opgezet. 

Orgaantransplantatieprogramma’s registreren NOTR-informatie. Deze informatie wordt periodiek naar landelijk database van de NOTR verstuurd. De NOTR bevat naast de basale informatie die benodigd is om de transplantatieprogramma’s te monitoren, ook enige items die wetenschappelijk relevant worden geacht.

Dit wordt ook gedaan om de transplantatiecentra zelf te kunnen voorzien van gegevens voor kwaliteitsbewaking en wetenschappelijk onderzoek. Alsmede inzicht geven in transplantatieresultaten en follow-up van levende donoren ten behoeve van het verbeteren van de kwaliteit en doelmatigheid van de transplantatieprogramma’s. 

Er wordt u om toestemming gevraagd voor de uitwisseling van deze gegevens.

Welke specifieke nazorg kunnen wij bieden?

Een levertransplantatie is een ingrijpende behandeling. Daarom blijven we u ondersteunen, ook als u weer naar huis gaat. We nodigen u uit voor nacontroles en houden samen met u bij of u uw medicijnen goed inneemt. 

Medicatie 

Na de transplantatie krijgt u verschillende soorten medicijnen mee naar huis die afstoting en infecties moeten voorkomen. Sommige daarvan zult u de rest van uw leven moeten innemen. Op de verpleegafdeling leerde u hoe en wanneer u dat doet. Een overzicht van de bijwerkingen van een aantal belangrijke medicijnen vindt u in het dossier 'Leven na een transplantatie'.

Lees meer in de folder: Medicijnen na een levertransplantatie.

Zelfcontrole en nacontroles 

In de periode na een levertransplantatie voert u thuis zelfcontroles uit. In een schrift noteert u dagelijks uw ochtendtemperatuur en gewicht. Ook houdt u daarin bij welke medicijnen u inneemt. De eerste weken na thuiskomst bezoekt u heel regelmatig de polikliniek. De leverspecialist, MDL-arts en/of de verpleegkundig specialist neemt daar samen met u het schrift door, bespreekt uw medicatie, doet lichamelijke controles en neemt bloed bij u af. 

Na zes maanden is er een uitgebreide nacontrole. U verblijft dan meestal één nacht (twee dagen) in het ziekenhuis. Er worden dan een echo, MRI-scan, röntgenfoto, een leverbiopsie, urineonderzoek en bloedonderzoek uitgevoerd. 

Vervolgens nodigen we u elk jaar uit voor een uitgebreide controle. De verpleegkundig specialist zal u hierover meer vertellen. 

Maatschappelijk werker 

In de periode na de levertransplantatie kunt u terecht bij de maatschappelijk werker van het expertiseteam transplantatie. Deze helpt u bij praktische vragen, bijvoorbeeld over een aangepaste levensstijl, zodat u uw leven weer kunt oppakken na de ingreep. Bij de nacontrole na zes maanden plannen we standaard een follow-upafspraak voor u in bij een van de maatschappelijk werkers. Zij zijn bereikbaar op werkdagen van 8.30 – 16.30 uur via telefoonnummer 071-526 27 06. 

Dankbrief voor nabestaanden 

Het is mogelijk om via een anonieme dankbrief de nabestaanden van de donor te bedanken. 

U kunt hier meer over lezen ervaringen en tips op de volgende pagina.

Voeding 

Na een levertransplantatie is aandacht voor goede voeding heel belangrijk. Na zo’n grote operatie heeft het lichaam extra voedingsstoffen nodig voor herstel. Daarom adviseren onze diëtisten u om een energierijke en eiwitrijke voeding te gebruiken. Om de getransplanteerde lever optimaal te laten werken is 2 tot 2½ liter drinken per dag nodig. In het belang van een goede gezondheid (o.a. de bloeddruk) krijgt u ook het advies om zout in uw voeding te blijven beperken (5-6 gram zout ofwel 2000-2400mg natrium per dag). 

Meer over de periode na transplantatie

Lees meer in onze folder: Levertransplantatie 3 - De periode na de transplantatie.

Meer praktische tips en adviezen leest u op de pagina: Leven na een transplantatie. Ervaringsverhalen vindt u in ons e-book: Leven na een transplantatie.

Waar moet u op letten na uw onderzoek/behandeling?

Om de wond goed te laten genezen, is het verstandig om de eerste zes weken na de transplantatie niet te zwaar te tillen of zwaar huishoudelijk werk te verrichten. 

U kunt zich nog enkele maanden snel vermoeid voelen. Forceer niets en rust wanneer u daar behoefte aan heeft. Probeer uw conditie weer langzaam op te bouwen. Lichaamsbeweging kan daarbij heel goed zijn, maar misschien zijn niet alle sporten even geschikt voor u. Ook het moment wanneer u weer aan het werk kunt, verschilt per persoon. Als u twijfelt of een activiteit bij u past, kunt u dit het beste vragen aan uw arts van de polikliniek. 

Tussen polikliniekbezoeken door kunt u contact opnemen met het LUMC. U moet altijd het ziekenhuis bellen bij: 

• koorts 
• pijnklachten 
• geelzucht (een huid met gele kleur) 
• bruine urine 
• ontkleurde ontlasting 

U hoeft dus niet eerst de huisarts te bellen. 

Loopt u thuis na de transplantatie tegen problemen aan of hebt u nog vragen? Geef dit aan bij de nacontroles, of eerder als ze urgent zijn.

Contact bij problemen na uw onderzoek/behandeling

U kunt ons op de volgende manieren telefonisch bereiken: 

Polikliniek Maag-, Darm- en Leverziekten 071-526 35 75 

Overdag belt u de verpleegkundig specialist levertransplantatie op: 

Josine Spek-van den Ing: 071-526 49 69 of 071-529 95 40

Niki Osborne: 071-526 52 16 of 071-529 86 59

E-mail:levertransplantatie@lumc.nl

's Nachts of in het weekend is de telefonist(e) van het LUMC bereikbaar op 071-526 91 11.  U kunt vragen naar de dienstdoende Maag-, Darm-, Leverarts.

Patiëntportaal mijnLUMC 

In het patiëntportaal mijnLUMC vindt u een duidelijk overzicht van uw behandelingen en hebt u inzicht in uw medische gegevens. Snel en veilig. Thuis, onderweg en in het ziekenhuis.

Aan welke studies kan je meedoen?

Lees op de website van het Transplantatie Centrum welke onderzoeken er gedaan worden. 

Contactgegevens van de betrokken poliklinieken

Wilt u meer weten of hebt u nog vragen? Neem dan contact met ons op of volg de links voor aanvullende informatie.

U kunt ons op de volgende manieren telefonisch bereiken: 

Overdag belt u de verpleegkundig specialist levertransplantatie op: 

071-526 49 69 of 071-529 95 40  Josine                  

071-526 52 16 of 071-529 86 59  Niki 

's Nachts of in het weekend is de telefonist(e) van het LUMC bereikbaar op 071-526 91 11.  U kunt vragen naar de dienstdoende MDL-arts.

Patiëntportaal mijnLUMC 

In het patiëntportaal mijnLUMC vindt u een duidelijk overzicht van uw behandelingen en hebt u inzicht in uw medische gegevens. Snel en veilig. Thuis, onderweg en in het ziekenhuis.

Handige links

Lees meer op de website van het LUMC Transplantatie Centrum, hier vindt u informatie over de zorg die wij leveren en de ontwikkelingen binnen de zorg rondom transplantatie. 

• Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS)
• Nederlandse LeverpatientenVereniging (NLV)
• Maag-Lever, Darm Stichting (MLDS) (collectefonds)