Hoe gaat deelname in zijn werk?

Wanneer u gevraagd wordt deel te nemen aan een biobank, wordt uitgelegd wat het doel is en welke materialen en gegevens u aan de biobank bijdraagt. U krijgt een informatiebrief die u thuis rustig kan lezen. Als u besluit om deel te nemen, tekent u het toestemmingsformulier waarop staat waarvoor wel (of geen) toestemming gegeven wordt. Het lichaamsmateriaal wordt zoveel mogelijk binnen de bestaande zorg verzameld: bloed proberen we bijvoorbeeld te verzamelen tijdens een al geplande bloedafname.

Daarnaast kan het ook voorkomen dat er lichaamsmateriaal overblijft na een diagnostisch onderzoek of behandeling. Dit zogeheten restmateriaal kan ook worden bewaard voor toekomstig onderzoek. Hier geldt dat u als patiënt geen bezwaar moet hebben tegen het gebruik en opslag van dit lichaamsmateriaal.

Heeft u bezwaar tegen gebruik van resterend lichaamsmateriaal en/of uw medische gegevens voor wetenschappelijk onderzoek of onderwijs? Of dat van iemand voor wie u verantwoordelijk bent/het gezag voert? Dan kunt u dit doorgeven aan uw behandeld arts.

Wanneer u op enig moment wilt stoppen, kan dat natuurlijk. U kunt aangeven of materialen en gegevens die bij de Biobankorganisatie opgeslagen liggen, vernietigd moeten worden, of dat deze gebruikt mogen worden. U meldt dit aan de onderzoeker met het intrekkingsformulier, op die manier weet de onderzoeker en de Biobankorganisatie dat u niet langer wilt meedoen. Materialen en gegevens die al aan een onderzoeker verstrekt zijn, kunnen niet meer worden teruggehaald.