Update 13 februari 2023: Eerste reactie voorgenomen besluit Kuipers concentratie kinderhartchirurgie

Minister Kuipers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft maandagmiddag 13 februari bekend gemaakt dat hij voornemens is interventies bij aangeboren hartafwijkingen niet langer plaats te laten vinden in het Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam – Leiden (CAHAL). We zijn onaangenaam verrast door het voorgenomen besluit en we staan hier uiteraard niet achter. We blijven ons inzetten voor de zorg voor onze patiënten en hun naasten met het fantastische team zorgverleners van CAHAL, Amsterdam UMC en LUMC. We bestuderen het voorgenomen besluit en beraden ons op vervolgstappen.

Update februari 2023: Reactie NFU kinderhartcentra

Minister Kuipers van VWS heeft de NFU gevraagd om hem voor 15 februari 2023 te laten weten of de umc’s tot een gedragen voorstel kunnen komen voor de keuze van twee interventiecentra voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen. De umc’s hebben geen gezamenlijk standpunt over de keuze van twee interventiecentra. De NFU kan daarom geen door de leden gedragen voorstel aan de minister voorleggen en wacht het besluit van de minister af. Lees hier de brief van de NFU aan minister Kuipers. 

Januari 2023: Reactie CAHAL n.a.v. het verzoek van minister Kuipers aan de NFU inzake de concentratie van de kinderhartcentra in Nederland

Minister Kuipers van VWS heeft de NFU gevraagd een door alle universitair medische centra gedragen voorstel te doen voor concentratie van interventies voor patiënten met een aangeboren hartafwijking. Hiermee ligt voor de NFU de weg open voor een transparant besluitvormingsproces op basis van heldere en toetsbare (kwaliteits)criteria zoals door de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) beschreven in haar rapport.Daar draagt het CAHAL graag aan bij. Lees hier de hele reactie. 

December 2022: CAHAL omarmt uitkomsten impactanalyse NZa

De impactanalyse van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) vormt een goede basis om als umc’s gezamenlijk te komen tot een duurzaam en toekomstbestendig fundament voor de academische zorg voor kinderen in Nederland. Een fundament van waaruit de concentratie van de kinderhartchirurgie en andere specialismen gestalte kan krijgen volgens transparante en toetsbare criteria.

Dat stelt CAHAL, het samenwerkingsverband van het LUMC en Amsterdam UMC, in een eerste reactie op de vandaag gepubliceerde NZa-analyse over de concentratie van interventiezorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking. CAHAL onderschrijft de uitkomsten en vindt dat deze integraal het vertrekpunt moeten zijn voor de verdere gesprekken en de transparante besluitvorming hierover door minister Kuipers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Op deze manier kunnen we samen blijven werken aan kwaliteitszorg, toponderwijs en grensverleggend onderzoek in dienst van onze patiënten.

Eerste objectieve onderzoek: zorgvuldig, compleet en concreet

Eerder dit jaar gaf minister Kuipers de NZa, mede op verzoek van de Tweede kamer, de opdracht tot het uitvoeren van een analyse. De NZa-rapportage is het eerste objectieve onderzoek in dit dossier waarbij een analyse van de gehele zorgketen (van foetus tot volwassenen) is gemaakt van de impact van concentratie op de toegankelijkheid, doorontwikkeling en kwaliteit van de acute (kinder)zorgketen. CAHAL heeft grote waardering voor de NZa-impactanalyse ‘concentratie cardiale interventies bij patiënten met een aangeboren hartafwijking’, het transparante proces en de gehanteerde objectieve en toetsbare criteria. En bestempelt de uitkomsten als zorgvuldig, compleet en concreet.

Integrale visie is noodzakelijk

CAHAL staat achter het advies van de NZa om nu geen onomkeerbaar en geïsoleerd concentratiebesluit te nemen, maar eerst in gezamenlijkheid werk te maken van een integrale visie op de inrichting van het academische zorglandschap voor kinderen. Dit is cruciaal om vervolgens te komen tot logische, zorgvuldige voorstellen voor de concentratie van interventiezorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking. Mits de afweging wordt gemaakt op basis van transparante en toetsbare (kwaliteits)criteria. Dat concentratie kan bijdragen aan betere zorg is geen discussiepunt, maar zal altijd in een bredere context geplaatst moeten worden. Door uitvoering te geven aan het advies van de NZa wordt voorkomen dat zorgvuldig opgebouwde (wetenschappelijke) kennis, capaciteit en het internationaal gerenommeerde en unieke en specifieke zorgaanbod in het belang van kwetsbare patiënten verloren gaat. Dit nog los van de disproportionele gevolgen van concentratie naar twee centra voor de nu al zeer beperkte beschikbaarheid van kinder-IC-bedden voor alle acuut ernstig zieke kinderen in Nederland.

Waarom wij geloven in samenwerking

Zowel voor het LUMC als het Amsterdam UMC vormt samenwerken de sleutel tot succes. Al meer dan 25 jaar laten we dit in de praktijk zien met CAHAL. Deze samenwerking tussen beide umc’s zorgt voor resultaten die we als afzonderlijke centra nooit alleen hadden kunnen bereiken. Resultaat van deze kruisbestuiving is het brede en toegankelijk aanbod dat we samen realiseren (de levensloopzorg van foetus tot volwassenen), grensverleggende innovaties, het wetenschappelijk trackrecord, het onderwijsprogramma en de internationale erkenning. Daarmee wordt al sinds 1995 samen vorm en inhoud gegeven aan concentratie van zorg in het belang van kwetsbare patiënten. Omdat we samen beter zijn dan alleen.

Laten we samen werken aan oplossingen

Wij doen daarom samen een open oproep aan alle umc’s: laten we verder bouwen aan een integrale kijk op academische kinderhartzorg en van daaruit komen tot een logische rolverdeling (welke zorg kan worden gespreid en welke zorg moet worden geconcentreerd). Met een passende rolverdeling en respect voor ieders (specifieke) expertise. Als we de handen ineen slaan, kunnen we de kwalitatief hoogstaande hartzorg in Nederland behouden en op een efficiënte en duurzame wijze verder ontwikkelen. Het door de NZa geopperde clustermodel Noord (met Amsterdam, Groningen en Leiden) en Zuid (met Rotterdam, Utrecht, Nijmegen en Maastricht) is wat CAHAL betreft een goede eerste stap, waarmee wij aan de slag gaan. Een oplossing die ook toepasbaar is om voor andere aandoeningen de toegankelijkheid en kwaliteit op academisch niveau te garanderen. Vanuit onze ervaringen met CAHAL – waar specialisten uit diverse centra nauw samenwerken en waar we operateurs en zorgmedewerkers uitwisselen – staan wij achter deze aanpak. Wij roepen daarom alle umc’s op samen constructief aan oplossingen te werken, omwille van onze patienten.

Oktober 2022: CAHAL levert goede en veilige zorg

De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) concludeert dat CAHAL goede en veilige zorg levert. Het centrum zal zich inspannen dit ook te blijven doen, waar nodig in samenwerking met andere kinderhartcentra.

Het CAHAL maakt zich wel zorgen over de door de IGJ gehanteerde visie op levensloopzorg, waarin IGJ adviseert behandelingen van patiënten met aangeboren hartafwijkingen specifiek toe te spitsen op de behandeling van patiënten jonger dan 18 jaar. Martin Schalij, raad van bestuur LUMC: “Dit doet geen recht aan de levenslange complexe en intensieve zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking, die in nauwe samenwerking tussen congenitale hartchirurgen, kindercardiologen en ACHD cardiologen moet worden vormgegeven.”

Pas na dit onderzoek wordt er een definitief besluit genomen. Lees hier het hele persbericht.

Februari 2022: Uitkomst Kamerdebatten

De vaste Kamercommissie van het Ministerie van VWS heeft op 17 februari een debat gevoerd met minister Ernst Kuipers. In aanloop daarvan is een grote hoeveelheid Kamervragen gesteld. Naar aanleiding van het debat heeft minister Kuipers de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) gevraagd om een onderzoek te starten naar de gevolgen van de concentratie voor de betrokken zorginstellingen, zorgverleners, patiënten en hun naasten. Naar verwachting wordt het rapport hiervan eind september 2022 opgeleverd. Pas na dit onderzoek wordt er een definitief besluit gemaakt.

Februari 2022: CAHAL informeert Kamerleden tijdens ronde tafel

De vaste Kamercommissie van het Ministerie van VWS is tijdens een rondetafelbijeenkomst op 14 februari geïnformeerd over de toekomst van de kinderhartchirurgie. Namens CAHAL heeft prof. dr. Nico Blom een inhoudelijke bijdrage geleverd aan de discussie. In de week voorafgaand deze rondetafelbijeenkomst is een position paper gemaakt waarin wij ons standpunt over het voetlicht brengen. Wij hebben deze position paper op 10 februari aangeleverd. Inmiddels zijn ook diverse leden van de Tweede Kamer op werkbezoek geweest bij het CAHAL.

Januari 2022: Kamer foutief geïnformeerd

Minister Ernst Kuipers is niet goed geïnformeerd over het Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam Leiden (CAHAL).

• De minister denkt namelijk dat er te weinig kinderhartchirurgen werkzaam zijn. Op dit moment beschikt Leiden-CAHAL over 4 congenitale hartchirurgen, waarvan 2 zeer ervaren zijn, 1 ervaren is (> 10 jaar) en 1 die volgend jaar zijn opleiding afrondt. Dit is gelijk aan of meer dan de andere centra.
• Hij zegt dat het Willem-Alexander Kinderziekenhuis (WAKZ) geen volwaardig en volledig kinderziekenhuis is. In het WAKZ zijn alle benodigde subspecialisaties van de kindergeneeskunde aanwezig om optimale zorg te bieden aan kinderen met een aangeboren hartafwijking. Alle denkbare complicaties die zich na een hartoperatie kunnen voordoen, kunnen in het LUMC worden opgelost.
• Doordat het LUMC samenwerkt met Amsterdam UMC wordt CAHAL gezien als een bi-locatie situatie en dat geeft een negatieve score. Echter, de kinderen met een aangeboren hartafwijking worden allemaal in Leiden behandeld, de volwassenen behandelen we zowel in Leiden als Amsterdam. Het CAHAL biedt optimale levensloopzorg van foetus tot volwassenen.

Januari 2022: Onhoudbaar besluit

Op 11 januari heeft de nieuwe minister Ernst Kuipers in een eigen brief de Kamer geïnformeerd over de voorgenomen keuze voor Utrecht en Rotterdam. Ook in deze brief ontbreekt iedere toelichting en onderbouwing op de keuze voor Utrecht en Rotterdam. Het UMCG en LUMC stellen dit besluit en de manier waarop dit genomen is ter discussie. Zij hebben dat aan de minister van VWS laten weten. De Raad van Bestuur van het Leids Universitair Medisch Centrum is van mening dat dit een onhoudbaar besluit is en bereidt een bezwaar en een juridische procedure voor.

Douwe Biesma heeft namens het LUMC felicitatiebrieven gestuurd naar drie ministers waarin hij ook aandacht vraagt voor het besluit over de toekomst van de kinderhartchirurgie. Lees de drie brieven hieronder.

Januari 2022: Eerdere reactie op toelichting VWS en de gehanteerde criteria

Op 20 januari heeft de ambtelijke top een toelichting gepresenteerd met aantoonbaar foutieve informatie. De gebruikte criteria zijn naast willekeurig ook verkeerd gewogen. Bovendien ontbreken wat ons betreft belangrijke criteria zoals het hebben van internationale erkenningen en de bijdrage die wordt geleverd in termen van wetenschappelijke output. Lees de reactiebrief van CAHAL en de bijlage met onze inhoudelijke reactie.

December 2021: Telefoonboodschap demissionair minister Hugo de Jonge

Op 20 december 2021 heeft demissionair minister De Jonge per telefoon aan Douwe Biesma (voorzitter College van Bestuur LUMC) laten weten dat hij voornemens is om het kinderhartcentrum CAHAL te sluiten. Het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden is de reeds 25 jaar bestaande samenwerking tussen LUMC en Amsterdam UMC waarin zij gezamenlijk zorg bieden aan kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking. De kinderen worden behandeld in Leiden, de volwassenen in Amsterdam.

Het voornemen van de minister heeft grote gevolgen voor het aanbod en de spreiding van complexe kindergeneeskundige ingrepen en voor de verdeling van kinder-IC-plekken in Nederland. Nu wordt bijvoorbeeld driekwart van de 12 kinder-IC-bedden in Leiden bezet door kinderen met een aangeboren hartafwijking. De kinder-IC-capaciteit die na sluiting van het CAHAL resteert, is naar verwachting niet toekomstbestendig.

Steun van derden

Douwe Biesma: “Ik ben blij met de enorme steun die wij krijgen in ons verweer tegen dit besluit. Het blijft onbegrijpelijk dat het beste en grootste kinderhartcentrum van Nederland, ons centrum, nu met sluiting wordt bedreigd. Ook de support van onze stadspartners zoals de Universiteit Leiden, de gemeente Leiden, de Hogeschool Leiden en het Leiden Bio Science Park, is indrukwekkend.”