Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden

Eind 2021 maakte toenmalig minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) Hugo de Jonge bekend om kinderhartchirurgie en complexe ingrepen bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking landelijk te willen concentreren in twee centra, Rotterdam en Utrecht. Dit voornemen zou betekenen dat het Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam Leiden (CAHAL) van het LUMC en Amsterdam UMC moet sluiten. Hier kunt u alle ontwikkelingen lezen.
Update 13 april 2023

CAHAL uitermate teleurgesteld over definitief besluit concentratie kinderhartchirurgie

Minister Kuipers heeft CAHAL, het samenwerkingsverband van het LUMC en Amsterdam UMC, op 13 april geïnformeerd over zijn definitieve besluit ten aanzien van de concentratie van interventies bij aangeboren hartafwijkingen. De minister kiest ervoor deze zorg te concentreren in de interventiecentra in Rotterdam en Groningen.

CAHAL is uitermate teleurgesteld over het definitieve besluit om de kinderhartchirurgie te concentreren in slechts twee centra, waarvan CAHAL geen deel uitmaakt. Wij maken ons zorgen over de effecten van dit besluit voor de kwaliteit en beschikbaarheid van de zorg voor huidige en toekomstige patiënten, voor onze zorgverleners en voor de kinderhartzorg in Nederland in het algemeen.

Het LUMC en Amsterdam UMC zullen het eerder aangekondigde voornemen om het besluit aan te vechten dan ook doorzetten.

Dossier CAHAL

Het CAHAL is al ruim 25 jaar een expertisecentrum voor de diagnose en behandeling van aangeboren hartafwijkingen, vanaf de foetale periode tot en met de volwassen leeftijd. Het LUMC verzet zich tegen de voorgenomen sluiting van het kinderhartcentrum. Op deze pagina leest u de laatste stand van zaken betreffende de toekomst van kinderhartchirurgie in Leiden.

Waarom mag CAHAL niet gesloten worden?

Het LUMC voert al 70 jaar kinderhartoperaties uit en heeft aan de basis gestaan van veel innovaties. We voldoen al 25 jaar aan volume- en kwaliteitsnormen. Het LUMC opereert de meeste pasgeboren en kinderen van alle centra in Nederland. We hebben de afgelopen 10 jaar gemiddeld de meeste operaties per jaar bij kinderen en neonaten uitgevoerd. Gemiddeld 294 kinderen onder 18 jaar en 59 neonaten onder 30 dagen.

Het LUMC biedt echte levensloopgeneeskunde: van prenatale, genetische screening en – als enige centrum in Nederland – ingrepen in de baarmoeder, tot operaties bij volwassenen met aangeboren hartafwijkingen.

Factsheet Centrum aangeboren hartafwijkingen

Onze expertise wordt internationaal erkend en we leveren een essentiële bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek en innovatie van behandelmethoden. Ook het CAHAL erkent het belang van vergaande
samenwerking. Dat dit werkt hebben we in de praktijk laten zien en dat is cruciaal voor een toekomstbestendige kinderhartchirurgie. Daar willen wij ons hard voor blijven maken, samen met onze partners, patiënten en professionals.

CAHAL mag niet gesloten worden. Lees in onze factsheet wat er allemaal op het spel staat.

Expertisecentrum Zeldzame Aandoeningen

In 2021 heeft het ministerie van VWS aan het LUMC opnieuw de toekenning als Expertisecentrum Zeldzame Aandoeningen (ECZA) voor aangeboren hartafwijkingen verleend en is de toekenning Europese toekenning als European Reference Network voor aangeboren hartafwijkingen succesvol aangevraagd en verkregen. Alleen Rotterdam heeft ook een ERN-erkenning. Die erkenning is ook belangrijk om Europese subsidies aan te kunnen vragen.

In 2021 heeft het ministerie van VWS aan het LUMC opnieuw de toekenning als Expertisecentrum Zeldzame Aandoeningen (ECZA) voor aangeboren hartafwijkingen verleend en is de toekenning Europese toekenning als European Reference Network voor aangeboren hartafwijkingen succesvol aangevraagd en verkregen. Alleen Rotterdam heeft ook een ERN-erkenning. Die erkenning is ook belangrijk om Europese subsidies aan te kunnen vragen.

De kwaliteit van zorg in het LUMC is heel goed met een zeer lage mortaliteit binnen onze patiëntenpopulatie. Het LUMC biedt van alle umc’s het meest brede pallet. Hoogwaardige en samenhangende beschikbaarheid van specialismen maakt het mogelijk dat de zwaarste en meest complexe gevallen hier geholpen kunnen worden.

State-of-the-art Cardiovasculair Interventiecentrum

Patiënten (kinderen) komen vanuit heel Nederland en zelfs uit het buitenland speciaal naar Leiden. Ook Groningen en Utrecht verwijzen naar ons door. Recent is een state-of-the-art Cardiovasculair Interventiecentrum (CVIC) voor patiënten met onder andere aangeboren hartafwijkingen in gebruik genomen. Alle interventies bij alle leeftijdscategorieën; zowel katheterisaties als operaties vinden door één team op één fysieke locatie plaats. Meer informatie kunt u lezen in het jubileumboekje van CAHAL.

Jubileum CAHAL

Het CAHAL is al ruim 25 jaar hét toonaangevende centrum voor patiënten met een aangeboren hartafwijking in Nederland en ver daarbuiten. Het vormt een unieke interuniversitaire samenwerking, gebruikmakend van de kracht van drie universiteiten en twee universitair medische centra. Het combineert de langste en grootste ervaring in ons land op het gebied van de kinderhartchirurgie en kindercardiologie uit Leiden met het grootste kinderziekenhuis, het Emma Kinderziekenhuis van het Amsterdam UMC.

Jubileumboek

U vindt in het jubileumboek vele voorbeelden van het teamwork dat de grondslag vormt van het CAHAL. Van multidisciplinaire besprekingen, via interventies aan het nog ongeboren kind in de baarmoeder, naar openhartoperaties bij de allerkleinste en grotere patiënten tot katheterinterventies van pasgeborenen tot en met volwassenen. Niet zelden komen patiënten op latere leeftijd met nieuwe problemen; het gaat hier om échte levensloop geneeskunde. Begeleiding op de diverse poliklinieken van patiënten, ouders en familie is dan ook de hoeksteen van dit centrum. Een groot aantal zorgverleners met bijzondere expertise, toewijding en enthousiasme staat iedere dag weer klaar om deze zorg te leveren.

Felicitatiebrieven

In drie brieven namens het LUMC vraagt Douwe Biesma (voorzitter Raad van Bestuur) bij drie ministers om aandacht voor het besluit over de toekomst van de kinderhartchirurgie.

De gevolgen voor Groningen en CAHAL (Amsterdam en Leiden) zijn enorm. We maken ons zorgen over het aanbod en spreiding van complexe kindergeneeskundige ingrepen en voor de verdeling van kinder-IC-plekken in Nederland. De kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van zorg worden hierdoor geraakt. Maar het gaat om meer. In een brief aan de nieuwe minister van EZK benadrukken wij de kracht van het LUMC als motor van het innovatiedistrict Leiden Bio Science Park (LBSP) en vragen wij aandacht voor de nadelige gevolgen voor het academisch onderzoek van het LUMC, en voor de innovatiekracht die hieruit voortkomt. In een brief aan de nieuwe minister van OCW noemen wij ook de verstrekkende gevolgen voor onderwijs, opleidingen en wetenschap.