Hemaferese: Informatie verwante donoren

This information is provided by Hematologie;

In deze folder vindt u informatie over de gang van zaken omtrent de medische keuring en het afstaan van stamcellen voor een stamceltransplantatie bij een familielid (meestal broer of zus).

De donorkeuring

Omdat u voor uw familielid een geschikte stamceldonor lijkt te zijn, heeft u zojuist een informatiegesprek en medische keuring ondergaan. Deze was nodig om vast te stellen of het veilig is voor u om stamceldonor te zijn, maar ook of het veilig is voor uw familielid om stamcellen van u te ontvangen.

Ter voorkoming van belangenverstrengeling heeft een onafhankelijke donorarts uw medische zorg op zich genomen.

Wanneer er testresultaten afwijkend blijken te zijn, zult u hiervan door de donorarts op de hoogte worden gesteld. Soms is dan aanvullend onderzoek nodig, soms kan het ook betekenen dat u niet kunt optreden als stamceldonor. Omdat u uitgebreid bent gekeurd is het mogelijk dat een eerder niet-ontdekte medische aandoening wordt gevonden. U en uw huisarts worden hiervan dan op de hoogte gesteld door de donorarts. Sommige bloedtesten zijn maar beperkte tijd geldig. Als er langer dan 30 dagen zit tussen keuring en donatie, dan worden deze bloedtesten herhaald. 

Alles nog even op een ritje:

  • Binnen 2 weken volgen de uitslag en hoort u of u bent goedgekeurd als stamceldonor.
  • Evt. ontvangt u afspraken voor de vervolg onderzoeken.
  • U krijgt een oproep voor het ophalen van de spuitjes groeifactoren en het evt. herhalen van bloedtesten.
  • Tijdens het ophalen van de spuitjes groeifactoren krijgt u uitleg over hoe de injectie toegediend moeten worden en wanneer er gestart moet worden. Als u niet zelf de injectie gaat toedienen is het fijn als diegene die dit wel gaat doen mee komt voor de uitleg.
  • U krijgt een belafspraak mee, dat houdt in dat u, op de vierde dag van het toedienen van de injecties met groeifactoren, wordt gebeld om te vragen hoe het met u gaat (uiteraard mag u bij klachten en/of vragen altijd eerder contact met ons opnemen).
  • Mocht door een patiënt gerelateerde reden de transplantatie worden uitgesteld, dan zullen wij u hier zo snel mogelijk over informeren. Soms is er nog geen nieuwe datum bekend en kunnen wij nog geen nieuwe afspraak inplannen. Zodra er een nieuwe datum bekend is, zullen wij u daarvan op de hoogte stellen.
  • Tijdens de keuring heeft u gehoord of we perifere stamcellen gaan oogsten via de machine of dat het beenmergafname wordt op de OK (Operatie Kamer).
  • Mocht u een lieskatheter nodig hebben zal er in brief staan dat u één dag eerder moet komen dan de afname dag om deze katheter te plaatsen.
  • Mocht u beenmerg onder narcose gaan doneren, dan ontvangt u een brief over de opname. In principe mag u dezelfde dag weer naar huis.
  • Op de dag van afname dient u zich om 8.30 melden op de afdeling Hemaferese C-11-P kamer 44 route 265, u hoeft voor deze afname niet nuchter te zijn!
  • Voor drinken en een broodmaaltijd wordt die dag gezorgd. Mocht u iets speciaals willen gebruiken (eigen dieet o.i.d.) neem dit dan zelf mee.
  • Zorg voor gemakkelijk zittende kleding, b.v. een joggingbroek en iets met korte mouwen. 

Dag van afname

Op de vijfde dag na starten met de groeifactor, worden de stamcellen geoogst op de Hemaferese afdeling.

Bij een aferese wordt in de een arm een stalen naald en in de andere arm een infuusnaald ingebracht. Als dit toch niet mogelijk blijkt, wordt er -onder plaatselijke verdoving- een katheter in de liesader ingebracht door een gespecialiseerde arts. Het plaatsen van een lieskatheter brengt enige risico’s mee zoals een hematoom, trombose of een infectie. Het inbrengen van de lieskather gebeurt in principe de dag voor de afname.

Het bloed stroomt via een steriel slangensysteem in het afereseapparaat. In dat apparaat worden de verschillende bloedcellen van elkaar gescheiden en worden de stamcellen verzameld. De rest van het bloed gaat daarna, via de infuusnaald terug naar de donor. Vlak bij het punt waar het bloed wordt afgenomen wordt een antistollingsmiddel aan het bloed toegevoegd om te voorkomen dat het bloed gaat klonteren. Dit antistollingsmiddel kan bij de donor tintelingen rond de mond en in de handen veroorzaken. Dit is niet ernstig en kan goed worden verholpen, middels het geven van calcium, dat standaard wordt gegeven gedurende de afname van stamcellen. Wanneer u toch klachten ervaart, moet u dit wel bij de verpleegkundige aangeven.

De duur van een stamcelaferese is maximaal zes uur. Soms is het noodzakelijk om de volgende dag de procedure te herhalen als de gewenste hoeveelheid stamcellen niet de eerste dag is behaald.

Doordat er in beide armen een naald wordt ingebracht of een katheter in de lies wordt geplaatst, bent u tijdens de aferese periode beperkt in u bewegingsvrijheid. Indien u een lieskatheter heeft en een tweede verzameldag nodig is, blijft u overnachten in het ziekenhuis.

De stamcellen worden bewerkt in het laboratorium voor stamceltherapie. Dezelfde of de volgende dag worden de stamcellen toegediend aan de patiënt.

Beenmergafname

Het beenmerg wordt afgenomen op de operatiekamer (OK) onder algehele verdoving (narcose).

U wordt hiervoor opgenomen in het ziekenhuis. Ruim voor opname heeft u een afspraak op de polikliniek Anesthesiologie om de beenmergafname en de narcose te bespreken. De beenmergafname vindt over het algemeen ’s morgens vroeg plaats. U wordt onder narcose gebracht, omdat de procedure anders te pijnlijk zou zijn. Door twee artsen wordt uit beide kanten van het bekken, met behulp van beenmergnaalden, het beenmerg opgezogen.

De stamcellen worden in het laboratorium bewerkt. Nog dezelfde dag worden ze aan de patiënt toegediend. In principe mag u dezelfde avond weer naar huis.

Het bekken kan op de plaats van de beenmergafname nog enkele dagen tot een week beurs aanvoelen. Ook kunt u nog een aantal dagen last hebben van de narcose, zoals misselijkheid en vermoeidheid. 

Bijwerkingen 

Aan het afnemen van het beenmerg zelf zijn geen risico’s verbonden, behalve het geringe risico van de algehele narcose. Er kan een lichte bloedarmoede ontstaan na de beenmerg-afname, wat vermoeidheid kan veroorzaken. Vaak krijgt u voor een maand ijzertabletten mee om dit tekort weer aan te vullen. Er wordt niet meer dan een paar procent van de totale hoeveelheid beenmerg afgenomen. Binnen een aantal weken wordt dit weer door het beenmerg zelf aangevuld.

De transplantatie van de stamcellen

De patiënt krijgt een voorbehandeling met chemotherapie en/of bestraling voordat de stamcellen worden toegediend. De toediening van stamcellen gebeurt m.b.v een infuus. Soms krijgt de patiënt koorts, rillingen of klachten als kortademigheid. Deze klachten kunnen ook veroorzaakt worden door een antistof (Alemtuzumab) dat in het laboratorium aan de stamcellen wordt toegevoegd om de afweer van donorcellen tegen patiëntcellen te verminderen. Na het inlopen van het transplantaat in de bloedbaan vinden de stamcellen zelf de weg naar het beenmerg van de patiënt. Na een aantal weken wordt d.m.v. laboratorium-bepalingen merkbaar of de stamcellen zijn aangeslagen.

Na de stamceldonatie

U wordt na 3 maanden en na  9 tot 11 maanden na de donatie opgeroepen voor nacontrole. De nacontrole na 3 maanden is bij de arts op de polikliniek en de nacontrole na 9 tot 11 maanden zal telefonisch plaats vinden.

Bij beenmergafname onder narcose is de nacontrole eenmalig na 6 weken.

Tijdens deze nacontroles wordt de hele donatieprocedure nog eens met u besproken, er wordt geïnformeerd naar mogelijke klachten, en er wordt bloed afgenomen ter controle. Eventuele vragen kunnen worden beantwoord. Soms worden extra nacontroles afgesproken als klachten en/of bloeduitslagen daar aanleiding toe geven. Indien er na de donatie klachten optreden, dient u altijd contact op te nemen met de donorarts.

Psychische belasting

De emotionele belasting die een donatie van stamcellen met zich mee brengt is niet onbelangrijk. Uw familielid krijgt met een stamceltransplantatie de best voorhanden zijnde therapie, maar daarmee is niet absoluut zeker dat de ziekte weggaat en wegblijft. Het is mogelijk dat er Graft -versus-Host-Disease (GvHD) optreedt. Deze en andere complicaties zijn zaken waar u als donor absoluut niets aan kunt doen.

Behandeling na allogene stamceltransplantatie met donor lymfocyten infusie (DLI)

Bij een allogene stamceltransplantatie zijn naast chemotherapie en bestraling de gezonde afweercellen van de donor belangrijk. Gezonde afweercellen (T-lymfocyten) van de donor kunnen kwaadaardige cellen bij de patiënt terugdringen. Deze lymfocyten kunnen na de transplantatie bij de donor worden afgenomen en aan de patiënt worden toegediend. Dit noemen we een donor lymfocyten infusie (DLI).

Een DLI wordt gegeven als de verhouding donor - patiënt cellen verandert. Het streven is om 100% donorcellen in het beenmerg en bloed van de patiënt te krijgen. Wanneer bij de patiënt een toename van de oorspronkelijke eigen bloedcellen wordt gesignaleerd zal een behandeling met DLI worden ingepland. Voor behandeling van sommige aandoeningen wordt er standaard DLI gegeven 3 of 6 maanden na de transplantatie.

Alles nog even op een ritje:

  • U wordt gevraagd of u DLI wil doneren.
  • Er wordt een afspraak gemaakt voor DLI keuring deze bestaat uit het invullen van een vragenlijst en bloedafname.
  • Als het mogelijk is combineren we de eerste nacontrole met DLI keuring, zodat u maar één keer hoeft te komen. Er zal dan naast het invullen van de vragenlijst ook een gesprek met de donorarts plaatsvinden.
  • Afspraak voor de afname dag, dit duur ongeveer 4 uur. (we nemen voor meerdere portie af, 1 vers en 2 tot 3 porties worden bewaard in de vriezer)
  • Mocht door een patiënt gerelateerde reden de DLI worden uitgesteld, dan zullen wij u hier zo snel mogelijk over informeren. Soms is er nog geen nieuwe datum bekend en kunnen wij nog geen nieuw afspraak inplannen, zodra de nieuwe datum bekend is zullen wij u daarvan op de hoogte stellen.

Neem bij vragen of onduidelijkheden contact op met:

Afdeling Hemaferese C-11-p-44 route 265       

telefoonnummer: 071-526 38 10

E-mail: Hemaferese@lumc.nl

Prikinstructie voor subcutaan toedienen G-CSF 

De werkwijze

Haal de benodigde spuitjes een half uur voor toediening uit de koelkast of warm ze even op in de hand. 

 

1. Was uw handen. Leg de injectiespuit en pleister klaar op schone ondergrond.
2. Controleer de kant en klare injectiespuit op intacte verpakking en houdbaarheidsdatum.
3. De aanwezige luchtbel in de injectiespuit niet verwijderen; deze zorgt ervoor dat alle vloeistof wordt geïnjecteerd. Na volledige injectie zal deze luchtbel de ruimte in de naald opvullen zodat alle werkzame stof toegediend wordt. De lucht die in de spuit aanwezig is kan geen schade aanbrengen.                                                                                                                                                                                  
4. Op de tekening ziet u de aanbevolen plaatsen om de injectie toe te dienen (afbeelding 1)



  • kies een plek om te prikken
  • de buik, 3 vingers naast de navel (voorkeur)                                                                                                            
  • de bovenkant van de bovenbenen
  • wissel van prikplaats, prik niet in een blauwe plek, wondje ,striae of andere onregelmatigheid

6. Pak de spuit in de dominante hand en haal de beschermhoes van de naald, raak de naald hierna niet meer aan en leg de spuit niet meer neer.    

                                                                                                                                                                                

7. Pak met de andere hand een huidplooi op de prikplaats tussen duim en wijsvinger  , de huid dient schoon te zijn maar hoeft niet ontsmet te zijn.

8. Steek de naald in één beweging in de huidplooi waarbij u de spuit rechtop houdt, de naald moet helemaal in de huid geprikt worden (afbeelding 3).         

9. Druk de spuit rustig leeg inclusief luchtbelletje (afbeelding 4).

10. Laat de naald 5 seconden in de huid zitten om te voorkomen dat er vloeistof terugloopt.

11. Trek de naald met één beweging uit de huid. Er kan een druppeltje bloed ontstaan (een haarvaatje geraakt)  demp dit zonodig weg met een tissue.

12. Bewaar de lege spuitjes ( evt. in een leeg plastic flesje) en neem dit weer mee naar de afdeling zodat deze hier op de juiste wijze afgevoerd kunnen worden, evt meegeleverd medicatie kunt u ook meenemen naar de afdeling.

Let op: Na het injecteren niet over de insteekplaats wrijven, dit kan blauwe plekken of rode schijven geven. 

Algemene informatie:

  • Mocht u via apotheekzorg begeleidt worden tijdens de eerste toediening, nemen zij contact met u op voor het afleveren van de medicatie en maken zij met u een afspraak hoe laat en waar ze de eerst toediening gaan doen. U ontvangt via de mail en post het toedieningsschema.
  • Bij twijfel, neem altijd contact op.
  • Bij hoge koorts en pijn in de linker zij (milt)  altijd contact opnemen  met de afdeling hemaferese. tijdens kantooruren 8.30-17.00 tel: 071-526 38 10, buiten kantooruren kunt u contact opnemen met het Lumc tel: 071-526 91 11, en vragen naar de dienstdoende Bloedtransfusie-arts.
  • Bewaar de spuitjes in de koelkast.
  • Bij klachten mag u 6 x 500 mg paracetamol per 24 uur gebruiken.
  • Dien de injecties volgens het meegegeven schema toe om 9 en 21 uur. Het is mogelijk dat de dosering van de injectie wisseld per ochtend of avond gift.
  • Op dag 4 is wordt u gebeld door de hemaferese verpleegkundige of in het weekend door de dienstdoende arts om te vragen hoe het met u gaat.
  • Dag 5 ( dag van afname) injecteert u zich 's morgens voor u naar het ziekenhuis vertrekt.
  • Deze dag  verwachten wij u om 9 uur op de afdeling Hemaferese route 265.

Juni 2020