Oratie prof.dr. W.J.W. Bos

15 maart 2019

Vragend weten, herwaardering van uitkomsten van zorg


Rede uitgesproken door prof.dr. W.J.W. Bos op 15 maart 2019 bij de aanvaarding van het ambt van hoogleraar met als leeropdracht Nierziekten, Uitkomsten van Zorg.

Mijnheer de rector magnificus, leden van het bestuur van het Sint Antonius Ziekenhuis, leden van het curatorium van deze bijzondere leerstoel, leden van de Raad van Bestuur van het Leids Universitair Medisch Centrum, zeer gewaardeerde toehoorders,

Ik neem u mee naar het verleden. Een jonge ridder zwerft door het land. Na jaren bereikt hij zijn doel. Hij vindt een burcht, bewoond door een oude zieke koning. Hij weet niet de juiste vragen te stellen aan de koning, en moet nog jaren doorzwerven voor hij de burcht terugvindt, nu wel in staat blijkt de juiste vragen te stellen. Daarmee verlost hij de koning1.

Dames en heren, stellen wij in de gezondheidszorg wel de juiste vragen; aan onze patiënten, en aan onszelf?

Ik neem u mee op een verkenning. Een verkenning van waardegedreven zorg in de spreekkamer, het ziekenhuis en het zorgstelsel.

Inleiding Waardegedreven Zorg
Hoe gaan wij in de gezondheidszorg om met de grote uitdagingen waar wij voor staan? De bevolking veroudert, het aantal personen met een chronische ziekte neemt toe, techniek ontwikkelt zich snel, kosten stijgen, personeelstekorten ook.

Wat ziet de patiënt?
Die ziet dat zorg voor de patiënt niet altijd efficiënt georganiseerd is en dat het gesprek niet altijd over die aspecten gaat die hij/zij belangrijk vindt.
Wat zie je als je van afstand naar de zorg kijkt?
Dan zien we variatie in uitkomsten van zorg, traag overnemen van goede praktijkvoorbeelden en stijgende kosten.

In 2005 beschrijven Porter en Teisberg een oplossing voor deze problemen in hun boek “Redefining Healthcare”2. De essentie van hun voorstel verwoorden zij in de ondertitel van dit boek: “creating value based competition on results”. Deze ondertitel introduceert zowel “waarde”, “uitkomsten van zorg” en “competitie”. Waarde wordt gedefinieerd als de uitkomsten van zorg in relatie tot de kosten. Bijna onopgemerkt zetten we een belangrijke stap in discussies over gezondheidszorg. Met uitkomsten van zorg in de teller en kosten in de noemer, verleggen we de focus van het debat van kosten naar uitkomsten van zorg!3,4 Op de competitie kom ik later terug.

Voor Nederlanders is het logisch dat kosten een onderdeel zijn van uitkomsten. Het Nederlands de enige taal is waar het woord “KOSTEN” ingesloten is in het woord “uitKOmSTEN”!

Het verleggen van focus van vooral “kosten” naar “uitkomsten in relatie tot kosten” is waarschijnlijk één van de verklaringen voor het enthousiasme onder patiëntvertegenwoordigers, artsen, ziekenhuizen, verzekeraars en de overheid. Kwaliteitsverbetering appelleert aan de intrinsieke motivatie van zorgprofessionals, voor overheid en verzekeraars lonkt het perspectief op effectievere inzet van middelen5. De Federatie Medisch Specialisten noemt waardegedreven zorg als uitgangspunt voor het leveren van zorg6. In het regeerakkoord “Vertrouwen in de toekomst” en in het in 2018 afgesloten Hoofdlijnakkoord Medisch Specialistische Zorg 2019-2022, een overeenkomst tussen partijen in de zorg is waarde-gedreven zorg een basisingrediënt7,8.

Waarde-gedreven zorg beschrijft een denkraam om zorg effectiever te maken en betaalbaar te houden. Dat wordt in essentie bereikt door:

  1. Bij het organiseren van zorg het perspectief van de patiënt als uitgangspunt te kiezen
  2. Die uitkomsten van zorg te meten die er voor de patiënt toe doen
  3. Uitkomst- en kostenmetingen te gebruiken om de zorg te verbeteren
  4. Bekostigingsgsmodellen aan te passen.

Om deze uitgangspunten in praktijk te brengen beschrijft Porter een strategische agenda in zes punten: het geïntegreerd organiseren van zorg in zogenaamde integrated practice units (IPU’s), het meten van uitkomsten en kosten van zorg, overgaan op uitkomstgerichte betaling, het integreren van zorg over locaties en geografische expansie; dit alles mogelijk gemaakt door ondersteunende informatie-technologie2,9. Een deel van deze agenda is gebaseerd op de Amerikaanse schaal van gezondheidszorg.

Wat is waarde? Hoewel dat academisch vooral een vraag is voor economen en filosofen, ontkomen wij er niet aan ons die vraag te stellen. Porter definieert waarde niet, zoals u wellicht verwacht van een hoogleraar aan de Harvard Business School, in dollars, maar als waarde voor de patiënt. Deze waarde “berekent” hij door voor patiënten relevante uitkomsten te delen door kosten. Het gebruik van een formule wekt de schijn van een objectieve waarde voor medisch handelen. Dat is niet het geval. In de teller van de formule staan objectieve uitkomsten als overleving en medische complicaties en patiënt gerapporteerde, per definitie subjectieve, uitkomsten; in de noemer staan Euro’s. Hier ontstaat een paradox in de waardegedreven zorg. Waardegedreven zorg staat voor het precies meten van uitkomsten, maar de waarde zelf kan niet altijd berekend worden. De waarde is meestal subjectief, opgebouwd uit verschillende uitkomsten die deels subjectief zijn. Waarde kunnen we daarom niet altijd berekenen, wel altijd onderbouwen. Verbeteren uitkomsten? Dalen kosten? Gaan we de goede kant op? Wanneer uitkomsten verbeteren en kosten dalen door een interventie is er geen probleem; verbeteren de uitkomsten tegen hogere kosten, dan moeten we in debat.

Nietzsche sprak van een “Umwertung aller Werte” toen de vaste en universele waarheid van het christendom plaats maakte voor persoonlijker en daarmee subjectievere invulling van het begrip waarde. In de gezondheidszorg maken wij nu een vergelijkbare paradigmashift mee. We bewegen van Evidence Based Medicine met protocollen die vooral gebaseerd zijn op overlevingswinst, naar geneeskunde waaraan de stem van de patiënt wordt toegevoegd; een cultuur waarin ook subjectieve uitkomsten van zorg een plaats krijgen10. Ook dit is een verandering waarin een universele waarheid, die van het protocol, aangevuld wordt met subjectieve waarderingen, die van de patiënt.

Er zijn meer initiatieven en ontwikkelingen die gericht zijn op het versterken van de rol van de patiënt en op het verhogen van de kwaliteit en efficiëntie van de zorg. Ik noem:

  • Versterken van de regierol van de patiënt11,12.
  • Gezamenlijke besluitvorming door patiënt en arts13.
  • Kwaliteitsverbetering door feedback op resultaten van zorg14.
  • Transparantie over uitkomsten van zorg4,5.
  • Het triple aim concept: Betere patient- en zorgverlengerervaring en verhoogde gezondheidsresultaten tegen lagere kosten15.
  • Het verminderen van zinloze zorg, als beschreven in de Choosing Wisely campagne, en door onderzoek naar welke zorg effectief is16,17.
  • Het efficiënter organiseren van zorg met methodieken als LEAN, de Theory of Constraint, of zorgpaden18-20.
  • Het gebruik van big-data, thuismetingen en kunstmatige intelligentie11.

Waardegedreven zorg vormt een logisch denkraam om deze ontwikkelingen te verbinden en te integreren. Ik spreek de veronderstelling uit dat integratie van deze initiatieven tot meer kwaliteitsverbetering leidt dan het uitvoeren van losse projecten.

Kritiek
Er is ook kritiek op waardegedreven zorg.
Is het werkelijk iets nieuws? De patiënt is toch altijd al het centrum van de zorg? Als we eerlijk zijn is de zorg niet altijd optimaal rond de patiënt georganiseerd, en, als we al uitkomsten van zorg meten, zijn dat niet altijd voor patiënten relevante uitkomsten. Bovendien krijgen professionals lang niet altijd feedback; daarover later meer.

Waardegedreven zorg is ook beschreven als buzz-woord of een hype, die vaak naar eigen believen wordt begrepen en ingevuld21,22. Vandaag geef ik U mijn invulling!

De hypothese dat waardegedreven zorg tot kwaliteitsverbetering leidt moet getoetst worden. Ook voor waardegedreven zorg zelf moet gelden dat de uitkomsten in relatie staan tot de geleverde inspanningen en de gemaakte kosten.

Waardegedreven zorg in de praktijk
De aard van mijn leerstoel “Nefrologie, uitkomsten van zorg” maakt dat ik mij primair richt op de nierpatient en het evalueren van uitkomsten. Ik neem u mee op een verkenning van de spreekkamer, het ziekenhuis en het zorgstelsel.

   1. De spreekkamer:
De kracht van het werken met uitkomsten heb ik leren kennen in mijn eigen spreekkamer. Oudere patiënten bij wie de nierfunctie verslechtert moeten kiezen of ze wel of niet gedialyseerd willen worden. De allereerste acute dialyse behandelingen werden in 1945 uitgevoerd door mijn leermeester Kolff. Chronische dialyse wordt sinds de jaren ‘60 uitgevoerd. Aanvankelijk is er schaarste. De technische mogelijkheden en de capaciteit nemen toe. Oudere patiënten worden behandeld. Vervolgens rijst de vraag of de voordelen van behandeling voor iedere persoon opwegen tegen de nadelen23. In enkele kleine studies wordt beschreven dat oudere patiënten die ook aan andere ziektes leiden met dialyse, gemiddeld, niet langer leven dan zonder dialyse.

Analyse van eigen data leert dat de tijd die dialyse toe voegt aan het leven afneemt op hogere leeftijd en boven de 80 jaar niet meer significant is, en al eerder bij patiënten met co-morbiditeit24.
Deze data, geanalyseerd door de arts-onderzoeker Wouter Verberne, zijn opgenomen in richtlijnen en worden nu in de spreekkamer gebruikt. Niet in de zin dat starten met dialyse actief wordt ontraden; meer als opening van het gesprek; starten met dialyse is niet de enige optie, niet starten is ook een mogelijkheid die overwogen moet worden.

Onmiddellijk doemen vervolgvragen op. Als de lengte van leven gemiddeld niet verschilt, hoe zit het dan met de kwaliteit van leven? Terwijl patiënten op hoge leeftijd regelmatig aangeven de kwaliteit van het resterende leven belangrijker te vinden dan de lengte van leven, zijn er weinig studies gedaan waarin de kwaliteit van leven met en zonder dialyse vergeleken wordt25.

Uitkomsten van behandelingen verschillen sterk per individu. Kunnen we vooraf een betere inschatting geven van het ziektebeloop en het effect van behandeling? Leeftijd alleen voorspelt onvoldoende. In de oncologie voorspelt de kwetsbaarheid, gedefinieerd door de lichamelijke en geestelijke conditie en het functioneren in het dagelijks leven, de uitkomsten van zorg. Zo’n “geriatrisch assessment” blijkt bij een kwart van de patiënten de behandelbeslissing te veranderen en bij drie kwart van de patiënten tot aanpassing van ondersteunende zorg te leiden. Per saldo worden betere behandelresultaten behaald26.

De nefrologie maakt op dit vlak een inhaalslag. Het geestelijk functioneren van oudere patiënten voor en na start van dialyse, en de waarde van het geriatrisch assessment worden onderzocht27,28.
In de Polder-studie, waarin het LUMC en het St Antoniusziekenhuis een leidende rol spelen, voeren we het geriatrisch assessment in als standaard zorg in de fase waarin de patiënt moet beslissen29. Binnenkort starten we een landelijke studie waarin het beloop van de kwaliteit van leven mét en zonder dialyse wordt onderzocht. Ik noem dr. van Buren, dr. Mooijaart en onderzoekster Carlijn Voorend als belangrijke Leidse collegae bij deze initiatieven. Wij hopen in de toekomst in staat te zijn een preciezer behandeladvies te geven aan de individuele patiënt.

Op deze manier worden data uit de praktijk geanalyseerd en, op een voor patiënten toegankelijke manier, teruggebracht in de spreekkamer ten behoeve van gezamenlijke besluitvorming. Dat proces van besluitvorming is literair beschreven door Gawande30.We accepteren niet langer een arts die alles beslist, en willen ook geen arts die voor en nadelen opsomt en het de patiënt verder zelf uit laat zoeken. We zoeken artsen, die samen met de patiënt voor en nadelen verkennen om tot een gezamenlijke beslissing te komen.

In het LUMC is veel kennis op het gebied van deze gezamenlijke besluitvorming aanwezig bij de groep van de hooggeleerde Stiggelbout. De komende jaren zullen we in een samenwerkingsverband van Santeonziekenhuizen, de Nierpatiënten Vereniging en het LUMC een praktijk-onderzoek uitvoeren naar het besluitvormingsproces bij nierpatiënten. Waar voor de oudere patiënt de mogelijkheid af te zien van dialyse vaak een onderbelichte optie is, kan de jongere patiënt levens-lengte en -kwaliteit winnen met een tijdige transplantatie. We onderzoeken of we het keuzeproces, en de uiteindelijke behandelresultaten, kunnen verbeteren met op uitkomsten gebaseerde voorlichting; voorlichting die bij de patiënt thuis gegeven wordt aan de patiënt en aan zijn familie en/of vrienden31.

Patiënt gerapporteerde uitkomsten
Hoe brengen we in beeld wat werkelijk relevant is voor een patiënt? Een goed gesprek in de spreekkamer zult u denken. Veel klachten blijven in standaard consulten systematisch onderbelicht. Ik noem het voorbeeld van incontinentie of moeheid na een prostaatoperatie32. De meerderheid van patiënten heeft een andere idee dan zijn arts waar hij last van heeft. Met vragenlijsten, PROM’s, Patient Reported Outcome Measures, kunnen we in het dagelijks leven relevante uitkomsten systematisch in beeld brengen33,34. PROM’s geven bij individuele patiënten inzicht in hun dagelijks functioneren en de belemmeringen die zij daarbij ervaren. Het gebruik van PROM’s is niet een onpersoonlijke invulling van persoonsgerichte zorg35, maar het startpunt voor een beter gesprek, gericht op die klachten waar de patiënt in het dagelijks leven het meeste last van heeft34,36,37. De bereidheid herhaaldelijk vragenlijsten in te vullen is vooral afhankelijk van het bespreken van de antwoorden in de spreekkamer. Verder is het voor patiënten belangrijk om het beloop van hun ziekte, of het herstel na een ingreep, te vergelijken met dat van collega patiënten38. Bij het systematisch vervolgen van PROM’s kunnen de uitslagen richting geven aan behandelstrategieën39,40 of gebruikt worden voor kwaliteitsverbeteringsprojecten32. Weten we of de inzet van PROM’s zinvol is? Het gebruik van PROM’s verhoogt de kwaliteit van het gesprek en is behulpzaam is bij het identificeren van klachten van patiënten. Het bewijs dat uitkomsten van zorg daadwerkelijk verbeteren neemt toe34,37.

Er bestaan generieke PROM’s, die een aantal voor iedereen relevante domeinen bevragen, en ziekte specifieke PROM’s. Nierpatiënten leiden, vaker dan ander patiënten, aan meerdere ziekten41. Dan is het praktisch om niet voor iedere behandelaar andere vragenlijsten in te hoeven vullen. Voor nierpatiënten is het daarom bij uitstek relevant om waar mogelijk generieke PROM’s te gebruiken42.
In Nederland werkt de werkgroep PROM’s en PREM’s van het Linnean initiatief het gebruik van generieke PROM’s uit43.

In de nefrologie worden PROM’s geïntroduceerd en geëvalueerd door Dr. Hemmelder, bestuurder van Nefrovisie, de hooggeleerde Dekker en onderzoekers Yvette Meuleman en Esmee vd Willik van de vakgroep klinische epidemiologie van het LUMC. Ik verheug me erop met jullie samen te werken bij de evaluatie van PROM’s bij verschillende categorieën nierpatiënten.

Nu we aan het begin staan van breder gebruik van PROM’s, moeten we ons afvragen of we met de bestaande PROM’s wel altijd de goede vragen stellen44. De meest gebruikte PROMs bevragen de kwaliteit van leven gezien vanuit een medisch perspectief. De vraag wat relevante uitkomsten zijn wordt in het algemeen verschillend beantwoord door patiënten en artsen. Artsen noemen de lengte van leven vaak als belangrijkste uitkomstmaat, gevolgd door medische complicaties. Voor patiënten is de kwaliteit van leven belangrijker45.

Wanneer we Nederlanders vragen wat gezondheid betekent, worden dimensies genoemd die maar ten dele bevraagd worden in de huidige PROM‘s. Het concept “positieve gezondheid”, gebaseerd op een brede uitvraag naar naar wat gezondheid betekent, legt minder nadruk op aan- of afwezigheid van ziekte, en meer op de mogelijkheid van mensen om uitdagingen aan te gaan en eigen regie te behouden. In dit nieuwe gezondheidsconcept worden 6 dimensies onderscheiden, te weten: lichamelijke functie, mentale functie, een spirituele/existentiële dimensie, kwaliteit van leven, sociaal maatschappelijke participatie en dagelijks functioneren46. Voor positieve gezondheid zou het een verrijking zijn als het lukt de zes assen van gezond functioneren te kwantificeren en de uitkomsten te kunnen gebruiken in de begeleiding van patiënten. Voor waardegedreven zorg kan het een verrijking zijn wanneer we naast maten die met ziekte geassocieerd zijn ook maten gebruiken die gezondheid meten.

Tenslotte is er is nog een heel andere manier om die gezondheid te evalueren. Bij PROM’s denken we nu aan vragenlijsten. Metingen thuis, van bloeddruk, gewicht, of het aantal stappen dat per dag gezet is, zijn andere door patiënt gerapporteerde metingen die een zinvolle blik op de gezondheid geven en makkelijker te verzamelen zijn!

   2. Het ziekenhuis
In Nederland wordt waardegedreven zorg van 2 kanten benaderd. Enkele UMC’s starten door zorg voor patiënten met een specifieke aandoening in zogenaamde Integrated Practice Units -IPU’s- te organiseren47. Verbeteren van kwaliteit door feedback op resultaten van zorg is het startpunt bij meerdere kwaliteitsregistraties en de ziekenhuisketen Santeon10,14,48.

Organisatie van zorg.
Hoe organiseren we de zorg optimaal voor de patiënt? In Integrated Practice Units (IPU’s) bieden alle professionals die bij de zorg voor patiënten met een specifieke ziekte zijn betrokkenen, die zorg geïntegreerd aan. In IPU’s komen initiatieven samen die anders ieder aandacht vragen. Ik noemde gezamenlijke besluitvorming, het standaardiseren en efficiënter organiseren van zorg, en het meten en evalueren van uitkomsten van zorg, inclusief patiënt-gerapporteerde uitkomsten. Op maat gesneden ICT is hard nodig om resultaten van zorg zowel op individueel als op geaggregeerd niveau continu inzichtelijk te maken. Enthousiasme en gedrevenheid van alle betrokken professionals zijn de allerbelangrijkste ingrediënten. Andersom kan aanwezigheid van deze kansen het voor schaarse professionals aantrekkelijk maken te werken op een plek waar samengewerkt wordt om deze geïntegreerde zorg van de toekomst te ontwikkelen.

In de maatschappij leeft de vraag naar zorg op menselijke maat. In IPU’s leveren vaste, goed op elkaar ingespeelde teams, de zorg. Werken in IPU’s kan, ook in grote instituten, een antwoord zijn op de vraag naar de menselijke maat.

De manier waarop IPU’s ingericht en ingezet worden varieert49. Het LUMC kiest voor een geleidelijke uitbreiding van het aantal van IPU’s47, en niet voor een plotse totale re-organisatie naar zorgthema’s, het zogenaamde kantelen. Wetenschappelijk evaluatie van waardegedreven zorg is een kernthema.

Het is een voorrecht om samen met de hooggeleerde van Buchem richting te geven aan de implementatie en deze evaluatie van de waardegedreven zorg in het LUMC. Met een krachtig managementteam, ondersteund door een enthousiast implementatieteam en deskundige werkgroepen richten we de zorg van de toekomst in. Binnen de nefrologie is de transplantatiezorg al eerder langs de lijnen van een IPU georganiseerd onder leiding van dr. de Vries. Samen met dr. Teng, en onderzoekster Ebru Dirikgil hoop ik een bijdrage te leveren aan de organisatie en evaluatie van zorg voor patiënten met een ANCA-geassocieerde-vasculitis, een ontsteking van de kleine bloedvaten die vaak gepaard gaat met nierfilterontsteking.

Van meerdere van de bovengenoemde bouwstenen bij het opzetten van een IPU is de effectiviteit beschreven. Wat weten we over de effectiviteit van IPU’s als geheel? Verbetering van efficiëntie en korte termijn resultaten zijn aangetoond50-52. Organisatievormen kunnen niet onderzocht worden met RCT’s. Het vergelijken van organisatie en uitkomsten van zorg voor en na de implementatie is een model dat beter haalbaar is53. We moeten ervoor zorgen tijdig uitkomsten van zorg te meten om in staat te zijn het effect van de gewijzigde organisatie te evalueren.

Kwaliteitsverbeterings-initiatieven
De vraag die we ons zelf herhaald moeten stellen is of we wel goed werk leveren. Inzicht in het effect van ons handelen en het vergelijken met uitkomsten van anderen is een krachtig instrument om te verbeteren. Artsen van de zeven Santeon ziekenhuizen vergelijken zorguitkomsten en werkwijzen. Best-practices worden geïdentificeerd en door lokale, multidisciplinaire, verbeterteams ingevoerd. Een werkelijke cultuurverandering is de deelname van patiënten aan deze lokale teams. Mijn eigen ervaring is dat het gesprek hierdoor direct verandert. Een volgende verandering is dat de uitkomsten van zorg worden gepubliceerd wanneer meerdere cycli zijn doorlopen10,48.

Met de nefrologen van de Santeon ziekenhuizen zijn wij afgelopen jaar een dergelijk traject gestart onder leiding van dr. van Dorpel en Ellen Parent van het Maasstad Ziekenhuis. Ik ben trots op de openheid waarmee we data van 7 ziekenhuizen vergelijken en op het enthousiasme van het lokale verbeterteam in Nieuwegein.

Kwaliteitsverbeteringen gebaseerd op uitkomstregistraties zijn in de medische literatuur minder vaak beschreven dan u waarschijnlijk denkt, zij zijn op drie handen te tellen54. In Nederland zijn complicaties en de sterfte van patiënten met een coloncarcinoom gedaald door uitkomstgegevens te delen met chirurgische centra55,56. In de cardiothoracale chirurgie, hebben best-practices, die geïdentificeerd werden in uitkomstregistraties, geleid tot verhoging van kwaliteit57.

Voor zeldzame ziektes, waar vaak onvoldoende patiënten behandeld worden om gerandomiseerde studies uit te voeren, is verbetering van zorg op grond van internationale vergelijkingen een haalbaarder model.

Welke uitkomsten gaan we meten?
Voordat we uitkomsten van zorg kunnen vergelijken, moeten we vaststellen welke data daarvoor geschikt zijn. Precieze definities zijn nodig om zinvolle vergelijkingen te kunnen maken en om de data automatisch af te leiden uit elektronische patiëntendossiers58. In Nederland bestaat er al jaren ervaring in het verzamelen van klinische data door ziektespecifieke registraties14,59,60. Het International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) definieert internationaal te gebruiken uitkomstensets voor specifieke ziektebeelden61. De Nederlandse overheid heeft aangegeven deze ICHOM-sets te willen gebruiken62. Als voorzitter van de internationale ICHOM-werkgroep voor nierziekten wil ik er een lans voor breken om goed lopende Nederlandse registraties als uitgangspunt te nemen en van daaruit het systeem uit te bouwen. De ICHOM sets zijn hierbij een doel zijn; niet het vertrekpunt.

In de nefrologie registreert Renine al jaren diagnose, duur van dialyse en mortaliteit, terwijl de NOTR alle transplantatie gegevens registreert. Nefrovisie werkt nu aan een systeem voor alle behandelfases, de fase van chronische nierschade, dialyse, transplantatie en conservatieve behandeling. Het aantal gemeten uitkomsten breidt langzaam uit en beweegt zich in de richting van de ICHOM set.

Bij iedere vergelijking van data vragen deelnemers zich af of hun data kloppen en vergelijkbaar zijn. We blijken niet allemaal de beste te zijn en menigeen doorloopt enkele rouwfases van Elisabeth Kübler-Ross als ontkenning, woede, marchanderen en berusting. De betrouwbaarheid van de data moet steeds gecontroleerd worden. Bij het vergelijken van uitkomsten rijst vaak de gedachte dat “mijn patiënten zieker zijn dan die van jou”. Voor een adequate vergelijking is correctie voor verschillen noodzakelijk. Dat kan de interpretatie van uitkomstverschillen veranderen63,64. Pas na correctie kan onderzocht worden of verschillen in uitkomsten het gevolg zijn van verschillen in medisch beleid. Om deze analyse te vergemakkelijken worden in Santeon-projecten naast uitkomstenmaten ook een aantal patiënt en procesindicatoren gemeten10,48.

Transparantie
Is vervolgens transparantie noodzakelijk om uitkomsten te verbeteren? De maatschappij vraagt openbaarheid van uitkomsten van zorg4,5,62. Transparantie maakt de eerdergenoemde “competitie op uitkomsten” mogelijk, geeft een concrete basis voor vertrouwen in het werk van artsen en stelt patiënten in staat het ziekenhuis te kiezen waar zij behandeld willen worden. Voor professionals blijkt vooral het niet achter willen blijven bij collega’s een sterke drijfveer5,65. De bewijsvoering dat openbaarheid op zich leidt tot verbeteringen is beperkt. Introductie van openbaarheid wordt vaak gecombineerd met kwaliteitsverbeteringsinitiatieven48,66, of een uitkomst-gedreven vergoedingssystemen gestart67. De DICA-registraties laten zien dat een blijvende kwaliteitsverbetering mogelijk is wanneer de behandeluitkomsten alleen zichtbaar zijn voor de deelnemende centra en niet voor de buitenwereld68.
Een andere beperking bij openbaarheid is dat de uitkomsten van zorg niet alleen het resultaat zijn van de kwaliteit van de geleverde zorg, maar ook afhankelijk zijn van de plaats, bijvoorbeeld in een achterstandswijk, waar een ziekenhuis staat en de karakteristieken van de patiënten die behandeld worden69,70.

Openbaarheid is geen doel op zich. We moeten ons de vraag stellen welk doel we nastreven, en welke informatie daarvoor nodig is. Wanneer we uitkomsten van zorg openbaar maken, moeten we ons realiseren dat verschillende uitkomstenmaten niet altijd in dezelfde richting wijzen64,71. Een ziekenhuis kan goed scoren op de ene maat, en slechter op een andere. Dat betekent dat we “de” kwaliteit niet makkelijk kunnen presenteren. Gebruik van een samengestelde maat, gebaseerd op een combinatie van verschillende uitkomsten, kan een optie zijn71,72, het presenteren van meerdere uitkomsten is een andere optie48. Voor acceptatie van openbaarheid onder profesionals is het essentieel dat deelnemende centra eerst een aantal cycli doorlopen om betrouwbare data te leveren en de kans te krijgen te verbeteren op punten waar men onbewust slechter scoort48.

Risico’s van uitkomsten meten.
Gebruik van uitkomstmaten kent ook risico’s. De keuzevrijheid van de patiënt mag niet worden belemmerd. Er bestaat een spanningsveld tussen het streven naar optimale overleving, waar Evidence Based Medicine (EBM) in essentie op gebaseerd is, en het streven naar keuzevrijheid voor patiënten3,73.

Ik daag u uit in mijn stoel te gaan zitten. U spreekt een 65-jarige nierpatiënt. U moet voorlichting geven over behandeling met dialyse en niertransplantatie. U weet dat 65-jarigen zowel met dialyse als met transplantatie langer leven, dan zonder. U legt deze behandelingen voor. De patiënt geeft aan dat dergelijke intensieve behandelingen niet in zijn leven passen. U zult het met mij eens zijn dat de patiënt de ruimte moet hebben voor deze beslissing en u zult het ook met mij eens zijn dat uw afdeling niet moet worden afgerekend op de kortere overleving van patiënten die bewust afzien van een levensverlengende behandeling.
Bewuste keuzes van patiënten moeten, vaker dan nu gebruikelijk, vastgelegd worden. Dit geldt zowel voor grote keuzes zoals die tussen transplantatie, dialyse of conservatieve behandeling, als voor “kleinere” keuzes die invloed hebben op uitkomsten, zoals bijvoorbeeld het afzien van gebruik van cholesterolverlagende medicatie wanneer die veel klachten veroorzaken.
De schijnbare tegenstelling tussen het streven naar optimale uitkomsten en persoonlijke voorkeuren kan ook verkleind worden door patiënt-relevante uitkomsten als kwaliteit van leven een prominentere plaats te geven, zowel bij kwaliteitsvergelijkingen, als in EBM.

Het rapporteren van uitkomstmaten kan ertoe te leiden dat artsen risico’s vermijden en patiënten met een hoog operatierisico liever niet behandelen. Dit is niet altijd het geval bij vergelijken van uitkomsten56,72. Ik neem u mee naar één van mijn eigen patiënten. Een oudere dialyse patiënt met een vernauwde aortaklep. Risicoscores geven aan dat de kans op overlijden rond de operatie 30% ligt. Reden voor de hartchirurg een hartklepvervanging af te wijzen. De patiënt geeft aan dat het leven met de vernauwde klep géén leven is en dat hij zelf wél bereid is dat risico te nemen! Een ander hartcentrum, dat op dat moment nog niet deelneemt aan de kwaliteitsregistratie, is wel bereid te opereren. De operatie wordt inderdaad gecompliceerd door een hartstilstand. Gelukkig slaagt de reanimatie. De patiënt bevestigt mij nog steeds met regelmaat hoe blij hij is dat hij, en de chirurg, het risico hebben genomen.

Goede correctie voor behandelkeuzes en risico’s kan het dilemma bij het behandelen van hoog-risicopatiënten ten dele beperken. Verder moeten we niet alleen de uitkomsten meten bij patiënten die een bepaalde behandeling ondergaan, maar ook bij patiënten met dezelfde ziekte die afzien van de ingreep. Het vermijden van ingrepen bij hoog-risicopatiënten kan leiden tot slechtere resultaten voor deze patiënten. Zo’n ongewild waterbed effect kunnen we alleen voorkomen door uitkomsten van alle patiënten met een bepaald ziektebeeld te meten.

   3. De maatschappij
Het doel van de zorg is het leveren van goede, veilige, efficiënte en betaalbare zorg. Tekorten aan personeel stellen ons voor een misschien nog wel grotere uitdaging. Efficiënte organisatie is bittere noodzaak.

Kosten
Mijn expertise ligt niet op het gebied van kosten en bekostiging. Ik beperk mij tot enkele overwegingen.
Waardegedreven zorg wordt regelmatig gebracht als een systeem dat leidt tot betere uitkomsten tegen lagere kosten. Dat is niet automatisch het geval. Waar we aantoonbaar betere uitkomsten kunnen realiseren tegen lagere kosten hoeven we niet lang na te denken. Dat moeten we doen. Met initiatieven die ik beschrijf zijn deze voorbeelden te vinden.
Over interventies die leiden tot slechtere uitkomsten hoeven we ook niet lang na te denken. Die doen we niet. Behandelingen die de zorg beter, maar ook duurder maken vragen uitgebreidere afweging. Het denkraam van waardegedreven zorg biedt hier geen pasklaar antwoord. De balans tussen te verwachten behandelresultaat en de kosten en behandellast moet op de 3 niveaus worden opgemaakt; de patiënt en zijn arts beoordelen wat voor deze patiënt passende zorg is, het ziekenhuis moet beslissen welke zorg zij aanbiedt en de maatschappij moet beoordelen welke behandelingen vergoed worden. Kosteneffectiviteit van nieuwe behandelingen wordt nu door het Zorginstituut beoordeeld, aan de hand van kosten per gewonnen QALY, quality adjusted life year74. Herwaardering van uitkomsten kan leiden tot herdefiniëring van het begrip quality in de QALY. Een onafhankelijk instituut dat toetst welke zorg waardevol is en vergoeding verdient blijft onontbeerlijk.

Berekenen van kosten en bekostiging van de zorg
Het huidige declaratiesysteem is complex. Een gedetailleerd DBC-systeem om behandelingen te vergoeden, is gestapeld op een ouder nog gedetailleerder systeem van registratie van zorgverrichtingen. Deze complexiteit veroorzaakt hoge administratiekosten, zowel aan de kant van de zorgverleners als aan de kant van zorgverzekeraars75. Hoeveel waarde levert deze detail administratie, wanneer het ziekenhuis en verzekeraar per jaar één tevoren overeengekomen aanneemsom afrekenen?
Ik denk dat het de moeite waard is om een deel van de mankracht die we nu inzetten voor financiële administratie, in te zetten voor het registreren van uitkomsten.

Moeten we overstappen op een uitkomstgedreven bekostigings-systeem75? In het huidige DBC-systeem worden individuele behandelingen vergoed (fee-for-service), tot een zeker plafond, de juist genoemde aanneemsom. Extra behandelingen, ook die voor complicaties, worden veelal beloond. Uitkomstgedreven bekostiging kan bestaan uit gebundelde betaling van een heel behandel traject of uit een bonus/malus systeem bij boven-/onder-gemiddeld presteren. In beide gevallen bestaat er een financiële prikkel om de uitkomsten van zorg te verbeteren. Complicaties komen ten laste van de zorgverlener.
In 2006 constateerden de Gezondheidsraad en de Raad voor Volksgezondheid en Zorg dat intrinsieke motivatie de zorg te verbeteren professionals sterker motiveert dan extrinsieke prikkels als een vergoedingssysteem5. Bewijs dat uitkomstgedreven bekostiging op de lange termijn tot betere zorg leidt ontbreekt vooralsnog65.
Direct koppelen van financiële prikkels aan kwaliteitsverbetering kan zelfs leiden tot verlies van intrinsieke motivatie. In de Verenigde Staten werd recent een Quality Incentive Program (QIP) voor dialysebehandelingen gestart. Onder-gemiddeld presteren leidt tot maximaal 2% minder betaling. Hoewel kwaliteitsscores verbeteren76 beleven nefrologen QIP als een systeem van Quality Improvement Penalties. In Nederland ontstond opstand en een sterke afname van de bereidheid met PROM’s te werken toen PROM’s voor vergoeding van geestelijke gezondheidszorg werden ingezet.

Ik stel voor eerst aan te sluiten op de intrinsieke motivatie van de zorgprofessionals, en waardegedreven zorg eerst in te zetten voor kwaliteitsverbetering. Vergoeding op grond van uitkomsten kan aan de orde komen wanneer lopende experimenten75 succesvol zijn. Met succes effectiever leveren van zorg, kan ook een aanleiding zijn nieuwe afspraken over betaling te maken.

Tegengestelde belangen – het huidige bekostigingssysteem creëert tegengestelde belangen; een nieuw bekostigingssysteem zal nieuwe tegengestelde belangen creëren.
Een voorbeeld: Voor een oudere nierpatiënt kan het verstandig zijn af te zien van dialyse. Het ziekenhuis wordt, in het huidige bekostigingssysteem, onvoldoende vergoed voor de capaciteit die nodig is voor de gesprekken en laat productie liggen. Voor de maatschappij is de keuze financieel gunstig (+-+).
Een grote operatie kan waardevol zijn voor de patiënt, productie voor het ziekenhuis, maar kostbaar voor de maatschappij (++-).
Uit de media kennen we de voorbeelden van patiënten die voor hun waardevolle behandelingen met dure medicijnen vragen, die kostbaar zijn voor ziekenhuis en maatschappij (+--).
Waardegedreven zorg creëert niet automatisch gelijkgerichte belangen (+++). In lopende experimenten moet aandacht besteed worden aan oude en nieuwe tegenstellingen.

Kwaliteitsborging
Kunnen we toezicht op de kwaliteit van zorg verbeteren? Interne toezichthouders, afdelingen kwaliteit en veiligheid, en externe toezichthouders, als de inspectie, beoordelen individuele casus, afdelingen en het functioneren van een ziekenhuis als geheel. Vakverenigingen visiteren afdelingen van het ziekenhuis.
De meerderheid van kwaliteitssystemen is gebaseerd op beoordeling van talrijke structuur- en proces-indicatoren. Hoe is het ziekenhuis ingericht en hoe zijn processen geborgd?
Het gebruik van uitkomsten van zorg bij toezicht verrijkt dat toezicht. Het opent de weg om te stoppen met registreren van veel structuur en procesindicatoren. In de nefrologie speelt deze discussie op dit moment; andere vakken gingen ons voor, waarbij ik met name de orthopedie als een goed voorbeeld noem77.

Wanneer we overgaan op een visitatiesysteem gebaseerd op uitkomstmaten, moeten we een tussenstap maken. Ik pleit ervoor niet direct “af te rekenen” op uitkomsten, maar eerst te beoordelen hoe er gehandeld wordt in reactie op afwijkende uitkomsten77.

Technologie.
Informatietechnologie.
Een efficiënte IT-omgeving is een absolute voorwaarde voor het verzamelen van uitkomst-data en gelijktijdig verminderen van de registratielast62. Snelle feedback op resultaten van het eigen handelen is de krachtigste stimulans voor professionals om het gedrag aan te passen. Die snelle feedback ontbreekt nog vaak in de gezondheidszorg.

Goede IT biedt verder de mogelijkheid zorg efficiënter in te richten door zorgpaden te ondersteunen. Thuismetingen en elektronische consulten maken het mogelijk zorg uit ziekenhuis naar huis verplaatsen78,79. Bij inflammatoire darm ziektes en in de oncologie is aangetoond dat gebruik van een app waarmee patiënten regelmatig klachten en symptomen doorgeven leidt tot minder polibezoeken wanneer de conditie stabiel is, en tot afname van het aantal opnames doordat patiënten sneller gezien worden wanneer de klachten toenemen78,80,81.

De segmentatie van het Nederlandse gezondheidszorgsysteem vormt een hindernis voor gegevensuitwisseling. Zorgverleners begeleiden patiënten vaak maar bij een deel van hun behandeltraject. Essentiele behandelgegevens liggen bij anderen. Uitwisseling van gegevens is noodzakelijk. De invoering van de Algemene Verordening Gegevensverwerking (AVG) heeft deze hindernis verhoogd. De overheid heeft recent het initiatief genomen om uitwisseling van informatie bij verwijzing te verplichten82. Ik roep de overheid op om dit initiatief niet alleen te richten op verwijs-informatie, maar ook op het verzamelen van uitkomstdata.

In het LUMC zijn de werkgroepen voor waardegedreven zorg en data-gedreven zorg recent gefuseerd. Gestructureerde toegang tot patiënten-data versterkt de waardegedreven zorg; de datagedrevenzorg vindt direct een belangrijke klinische toepassing. Een adequaat dataplatform vormt het fundament voor patiëntenzorg en voor alle vormen van klinisch onderzoek. Een volgende stap is het gebruik van al deze data voor Kunstmatige Intelligentie om de zorg beter op maat van de individuele patiënt te snijden.
Het is een verrijking om in het LUMC samen te werken IT’ers als Bert van Haarlem en Barbara Schooneveld, big data, klinische toepassingen en het gebruik van AI te verkennen met de hooggeleerden Steijerberg, Atsma en Hommes, en in de nefrologie gebruik te kunnen maken van de ervaring van dr. vd Boog, een voorloper in het verzamelen van data in de nefrologie.

Technologie in de nefrologie.
Nierpatienten kunnen ook geholpen worden met heel andere technologieën.
Het rigide dialyse schema van 3 behandelingen per week in het ziekenhuis heeft een grote impact. Het oude idee van Kolff om een draagbare kunstnier te ontwikkelen, wordt nu uitgewerkt door de Nierstichting83. Vanuit het bestuur van Neokidney kan ik een bescheiden bijdrage leveren aan de ontwikkeling van een draagbare kunstnier, die het mogelijk maakt thuis te dialyseren op tijdstippen die passen in het leven van de patiënt.

Herstel van nierfunctie wordt nagestreefd door regeneratieve. Behandeling is niet langer gericht op vertraging van achteruitgang of op symptoombestrijding, maar op herstel van gezondheid. Herstel van nierfunctie met behulp van stamcellen of transplantatie met een nier die opgekweekt is met stamcellen van de patiënt zelf vormen het toekomstperspectief voor de nierpatiënt84. Onder leiding van de hooggeleerde Rabelink boekt de afdeling Nierziekten van het LUMC grote vooruitgang in dit veld.

Preventie
Waardegedreven zorg richt zich vooral op ziekenhuiszorg. Preventie kan ook waarde creëren. De kosten van preventie zijn relatief laag; de opbrengsten kunnen enorm zijn. In de nefrologie is berekend dat veel inhoudelijke en financiële winst geboekt kan worden door preventie, vertraging van achteruitgang van nierfunctie in vroegere fasen van nierinsufficientie en met meer transplantaties85. Vooral de behandeling met dialyse is duur en belastend voor de nierpatient.
Het is daarom belangrijk dat kwaliteitssystemen in de nefrologie, die nu vooral op dialyse en op transplantatie gericht zijn, zich ook gaan richten op vroege fase. De ICHOM set voor nierpatienten is hier al op ingericht42; in Santeon verband breiden we het nefrologie project uit naar de fase van chronische nierinsufficientie, waarbij we ons richten op vertraging van nierfunctieverlies en stimuleren van (preemptieve) transplantatie. Nefrovisie bereidt zich voor de predialyse fase toe te voegen aan de landelijke kwaliteitsregistratie nefrologie.

Voor het LUMC ligt er een kans de waarde van preventie te onderzoeken in de regio. De Haagse Healthcampus en de samenwerking met de Haagse ziekenhuizen bieden hiervoor een platform.

Onderwijs
Wanneer wij volgens deze principes gaan werken ontmoet u in de toekomst andere artsen. Daar is scholing voor nodig, te beginnen bij die mensen die nu betrokken zijn bij initiatieven van waardegedreven zorg. Naast theoretische kennis is vooral praktische kennis nodig. Hoe werk ik samen in IPU’s, hoe richt ik mijn praktijk in? Welke uitkomsten kan ik verzamelen? Hoe analyseer ik die uitkomsten en hoe breng ik uitkomsten van zorg en PROM’s terug in de spreekkamer? Hoe gebruik ik die gegevens om de kwaliteit te verbeteren?

Ook de artsen van de toekomst moeten geschoold worden, te beginnen met artsen die nu in opleiding zijn tot huisarts of specialist. Waardegedreven zorg sluit aan bij de 28 door CanMeds gedefinieerde kerncompetenties86; het stelt hogere eisen aan een aantal competenties en versterkt andere competenties. Kennis (1.1) en evidence based werken (1.2) blijven de basis van ons vak. Het leveren van effectieve en ethische zorg (1.3) wordt versterkt. Het versterken van het patiënt-perspectief eist betere communicatie (2.1-2.4). Continue feedback bevordert de deskundigheid (4.3, 4.4), draagt bij aan vergroting van de vakkennis (4.2) en aan het herkennen van de eigen grenzen (7.3). De gezondheid van de patiënt en de maatschappij worden bevorderd (5.2) en door continue feedback kunnen incidenten voorkomen worden (5.4). Waarde gedreven zorg is bij uitstek geschikt om de zorg effectiever te organiseren (3.1-3.4, 6.2) en beschikbare middelen, waaronder informatietechnologie optimaal in te zetten (6.3, 6.4).

In de studie geneeskunde staat eerst de opleiding tot medisch deskundige centraal. Aandacht voor de overige competenties volgt later in de studie87. In Leiden wordt er ook zonder aanpassing van het landelijk raamplan voor de studie geneeskunde al in het eerste jaar aandacht besteed aan onderdelen van waardegedreven zorg. Dat blijkt mij uit rechtstreekse communicatie uit de collegezaal in onze familieapp!

Patiënten moeten ook meegenomen worden in de actievere rol die ze kunnen spelen. Sommige onderwerpen maken al deel uit van lopende campagnes, zoals de campagne voor het samen beslissen13. Gebruik van PROM’s is een ander onderwerp, zeker nu ons ook na ieder contact met garage, loodgieter of telefonische hulpdienst wordt gevraagd een vragenlijst in te vullen.

Ik verheug me erop bij te kunnen dragen aan innovatieve vormen van onderwijs in samenwerking met de hooggeleerde Reinders.

Dilemma’s en Frictie tussen de 3 niveaus
Tegen het einde van mijn rede bespreek ik een aantal dilemma’s. U wilt aan de slag. Waar te beginnen? Net als het LUMC met organisatie van zorg, of net als het St Antoniusziekenhuis met meten van uitkomsten? Mijns inziens zijn dat 2 valide startpunten en leiden beide wegen naar verbetering. De beide benaderingen versterken elkaar.

Waardegedreven zorg is vastgelegd als leidend principe voor inrichting van zorg door professionals, zorginstellingen, verzekeraars en de overheid6,7,8. Delen deze partijen, die ieder hun eigen rationaliteit, taal en tijd kennen88, wel hetzelfde perspectief? Vooralsnog lijkt het daarop. Waardegedreven zorg wordt anno 2019 ingezet om de effectiviteit te verhogen door zorg op de juiste plaats te leveren, onnodige zorg te vermijden, over- en onder-behandeling tegen te gaan, kwaliteit te verhogen en complicaties te verminderen. We zoeken naar initiatieven waar betere uitkomsten behaald worden tegen lager kosten. Hierbij zijn veel belangen van patiënt tot overheid gelijkgericht.

Het speelveld is complexer dan het lijkt, er zijn drie vragen, die mijns inziens niet opgelost worden door de waardegedreven zorg.

1. Focus op de teller of focus op de noemer?
In de spreekkamer richt de professional zich vooral op de teller, op optimale uitkomsten. Hoewel de overheid zich met gebruik van de term uitkomstgedreven zorg ook op de teller lijkt te richten89, blijft kostenbeheersing het primaire sturings-kader van overheid en ziektekosten-verzekeraars73,88.

2. Herwaardering van uitkomsten, hoe vullen we de teller in?
Bij het definiëren van medische uitkomsten ligt het primaat bij vakgebonden kwaliteitsregistraties14,60. Uitkomsten die voor patiënten relevant zijn worden nu toegevoegd. Ik denk dat we nog breder moeten denken. Anno 2019 moeten we overwegen om zowel de sociale73,90, als de ecologische impact91,92 in onze waardering te betrekken.

3. Hoeveel is een behandeling ons waard?
Het denkraam van waardegedreven zorg, herdefinieert uitkomsten, maar geeft, zoals eerder betoogd, geen antwoord op de vraag hoeveel het behalen van betere uitkomsten mag kosten. Hier kunnen belangen van patiënten, ziekenhuizen en de overheid botsen.

In afwachting van een gedeelde definitie en herwaardering van uitkomsten moeten artsen en ziekenhuizen, met hun stake-holders, de afweging van uitkomsten en kosten maken. Professionals en ziekenhuizen zijn verantwoordelijk voor kwaliteit van de individuele patiëntenzorg; zorgakkoorden leggen de verantwoordelijkheid voor kostenbeheersing nog nadrukkelijker bij ziekenhuizen8. Professionals en ziekenhuizen zijn hierdoor als eerste aan zet om aan te geven waar en hoe waarde gecreëerd wordt. Dit is onze professionele verantwoordelijkheid die begint in de spreekkamer!

Universiteiten moeten ook laten zien hoe zij waarde creëren. Bedrijven verdienen veel met producten waarvoor de basis is gelegd in universiteiten; een basis in publiek gefinancierde instituten, die maatschappelijke waarde creëren, maar zelf, net als ziekenhuizen73, vooral als een kostenpost gezien worden93. Universiteiten en ziekenhuizen moeten deelnemen aan het door Mazzucato geïnitieerde debat over waarde-creatie. Zij moeten tonen welke waarde zij creëren om de beloning voor deze waarde-creatie in verdere vernieuwingen te kunnen investeren.

Ten slotte een waarschuwing. Creëren we met onze intenties zorg te verbeteren een technocratisch systeem met extra registratielast en een bureaucratie waar we niet meer van af komen90?
Die zorg is terecht! Ik heb meerdere antwoorden. Om registratielast te beperken moeten we alleen die indicatoren accepteren die automatisch af te leiden zijn uit patiëntendossiers! Alleen zo kan de registratie last beperkt worden! Verder moeten we de kans grijpen met waardegedreven zorg de organisatie en kwaliteit van de zorg te verbeteren en gelijktijdig de zorg op de menselijke maat te snijden door beter te definiëren wat voor een individuele patiënt van belang is. Het sluit daarmee aan op de kern van onze professionele verantwoordelijkheid.

Ik ben begonnen vragen te stellen. Misschien hebt u zelf inmiddels ook wel vragen. U mag ze alleen niet stellen tijdens een oratie! Wat is nu de kern van dit verhaal? Worden hier geen open deuren ingetrapt? Een componist kan met bestaande noten een nieuwe symfonie schrijven. Ik hoop dat ik u heb laten zien dat grote verbeteringen in uitkomsten van zorg mogelijk zijn met een combinatie van patiëntgerichtheid, focus op uitkomsten, en het continu verbeteren door feedback. Deze bekende ingrediënten worden bijeengebracht, en versterkt, door het denkraam van waardegedreven zorg en door nieuwe technische mogelijkheden. Ik hoop de komende jaren zowel in het LUMC als in het St Antoniusziekenhuis een bijdrage te leveren aan de organisatie en de evaluatie van deze vorm van zorg.

Terug naar de dolende ridder, die na een lange weg de goede vraag kon stellen. Kenners herkennen Parcival. Moed, onbevangenheid en compassie kenmerken Parcival.

Moed en onbevangenheid zijn nodig om onze manier van werken te veranderen, en openlijk te evalueren. Moed is ook nodig voor de patiënt die overweegt van een behandeling af te zien.
Compassie is essentieel bij ieder patiëntencontact, en ook bij het gezamenlijk beoordelen van elkaars uitkomsten van zorg.

Dames en heren, Parcival leerde ons dat het belangrijk is de juiste vraag te stellen. Ik doe een poging mijn rede samen te vatten in één simpele vraag die wij onszelf iedere dag, of in ieder consult, kunnen stellen: Creëer ik waarde met wat ik doe?

Dankwoord
Mijnheer de Rector Magnificus, leden van het bestuur van het Sint Antonius Ziekenhuis, leden van het curatorium van deze bijzondere leerstoel, en leden van de Raad van Bestuur van het Leids Universitair Medisch Centrum, ik dank u voor de totstandkoming van mijn benoeming en voor het in mij gestelde vertrouwen.

Hierbij wil ik in het bijzonder de hooggeleerden Rabelink en Spaan heel hartelijk danken voor hun uitnodiging om in het LUMC te komen werken en de hooggeleerde Biesma voor de bereidheid naar aanleiding van dit verzoek een bijzondere leerstoel in te stellen. Hoewel ik niet eerder in het LUMC werkte voelt het als thuiskomen.

Dat ik hier vandaag sta heb ik mede te danken aan allen die het mij mogelijk gemaakt hebben te worden wie ik nu ben en te kunnen doen wat ik u beschreven heb.

Ik denk aan patiënten, patiënten met wie ik in persoonlijke gesprekken, verkende wat voor hen werkelijk van waarde is.

De hooggeleerden Schalekamp en Krediet hebben mij opgeleid. Het echte, voor de internist onontbeerlijke, diepere denken heb ik geleerd van dr. Tjiong.

Wetenschappelijk ben ik door velen gevormd, in Groningen, Salt Lake City, Amsterdam, Rotterdam, Nieuwegein en nu in Leiden. Dr. Mohammed heeft in Salt Lake City het fundament gelegd, dr. van Montfrans en de hooggeleerde Wesseling begeleiden mij bij mijn promotie. De hooggeleerde Kolff was een categorie apart, een uitvinder, extreem moedig. Kolff daagt mij tot op de dag van vandaag uit de vraag te stellen: wat is voor de patiënt echt belangrijk. In het St Antoniusziekenhuis wordt sinds jaar en dag patiëntenzorg gecombineerd met veel én hoogwaardig patiëntgebonden onderzoek. Dit heeft mij bijna 20 jaar geleden naar Nieuwegein gebracht en motiveert nog dagelijks. Ik noem de samenwerking in de pneumonie-onderzoeksgroep en de 7 Santeon ziekenhuizen die waardegedreven zorg aan een onderzoeksagenda koppelen.

Werken in een maatschap met 40 man is uniek. Ik ben trots op de hoge kwaliteit, onze opleiding en de uiterst collegiale manier van werken.

In het Linnean initiatief versnellen enthousiaste deelnemers uit alle geledingen van de gezondheidszorg het gebruik van uitkomstmaten. Dank aan alle deelnemers; in het bijzonder aan de werkgroepvoorzitters en aan mijn co-voorzitter de hooggeleerde Franx.

Vorming begint op jonge leeftijd, daar dank ik mijn ouders voor. Patiëntenzorg en wetenschap waren al vroeg aanwezig. Ik groeide op met een dermatologische praktijk aan huis, en het bureau, waar ik nog dagelijks aan werk, is het promotie cadeau aan mijn overgrootvader, die promoveerde bij 3 Nobelprijswinnaars.

Lieve Josephine. Wat maak jij, voor mij, en voor onze kinderen, veel mogelijk en wat scherp je onze geesten! Jurriaan en Lisa, vanuit een hechte gezamenlijke basis ontwikkelt ieder zich nu in zijn eigen richting. Het toeval wil dat er 2 teams ontstaan, een juridisch-economische team, dat is het muzikalere team, en het Leidse medische team. Josephine, Jurriaan en Lisa, dagelijks realiseer ik me dat jullie drieën voor mij het aller waardevolste zijn!

Ik heb gezegd

Referenties*

  1. Von Eschenbach W. Parzival, Ambo Klassiek, 2002.
  2. Porter ME, Teisberg EO. Redefining Health Care: Creating Value-Based Competition on Results. Harvard Business School Press, 2006
  3. Kievit J. Zorg en kwaliteit: van individu naar systeem, naar beide. Afscheidscollege, Universiteit Leiden, 2017.
  4. Handelingen Tweede Kamer 14-12-17, Begroting VWS 2018, h-tk-20172018-35-3.pdf, 30-31.
  5. Vertrouwen in verantwoorde zorg, Effecten van en morele vragen bij het gebruik van prestatie indicatoren. Centrum voor Ethiek en Gezondheid. Gezamenlijk signalement van Gezondheidsraad en de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, dossier-vertrouwen-in-verantwoorde+zorg-effecten-van-en-morele-vragen-bij-het-gebruik-van-prestatie-indicatoren-3.pdf 2006
  6. Medisch Specialist 2025. https://www.demedischspecialist.nl/ms2025
  7. https://www.kabinetsformatie2017.nl/documenten/publicaties/2017/10/10/regeerakkoord-vertrouwen-in-de-toekomst
  8. https://www.nfu.nl/img/pdf/Hoofdlijnenakkoord_2019-2022.pdf
  9. Porter ME. What is value in health care, N Engl J Med. 2010;363:2477.
  10. Biesma DH, “Value-based healthcare” kansen voor betere zorgkwaliteit tegen lagere kosten. Ned Tijdschr Geneesk 2018;162:D2130.
  11. Topol E. The patient will see you now. The future of medicine is in your hands. Basic Books, New York, 2015
  12. https://www.oneviewhealthcare.com/the-eight-principles-of-patient-centered-care/
  13. https://3goedevragen.nl/de-3-goede-vragen/samen-beslissen/
  14. https://dica.nl/
  15. https://www.vilans.nl/vilans/media/documents/publicaties/triple-aim-in-nederland-vilans.pdf
  16. Plan+van+aanpak+1e+fase+programma+Zorgevaluatie+en+Gepast+Gebruik-1.pdf, document Zorginstituut Nederland 20 december 2018.
  17. Haverkamp MH, Cauterman M, Westert GP. Choosing Wisely should bring the cost of unnecessary care back into the discussion. BMJ Qual Saf 2017;26:775.
  18. https://www.procesverbeteren.nl/LEAN/Value_Based_HealthCare_en_Lean_St_Antonius.php
  19. Borghuis T, Bos WJW, Geers ABM, et al. Vertragingen te lijf; drastische verkorting van de opnameduur in het St Antoniusziekenhuis, Medisch Contact 2007;62:1366.
  20. Rotter T, Kinsman L, James E, et al. Clinical pathways: effects on professional practice, patient outcomes, length of stay and hospital costs. Cochrane Database Syst Rev. 2010;3:CD006632
  21. Fredriksson JJ, Ebbevi D, Savage C. Pseudo-understanding: an analysis of the dilution of value in healthcare. BMJ Qual Saf. 2015 Jul;24(7):451-7. doi: 10.1136/bmjqs-2014-003803.
  22. https://www.zorgvisie.nl/value-based-healthcare-is-een-buzzwoord/
  23. Butler CR, Mehrotra R, Tonelli MR, Lam DY. The evolving ethics of dialysis in the United Staes: a principlist bioethics approach. Clin J Am Soc Nephrol. 2016;11:704.
  24. Verberne WR, Geers AB, Jellema WT, Vincent HH, van Delden JJ, Bos WJ. Comparative survival among older adults with advanced kidney disease managed conservatively versus with Dialysis. Clin J Am Soc Nephrol. 2016;11:633.
  25. Verberne WR, Dijkers J, Kelder JC, et al. Value-based evaluation of dialysis versus conservative care in older patients with advanced chronic kidney disease: a cohort study. BMC Nephrol 2018;19:205
  26. Hamaker ME, te Molder M, Thielen N et al. The effect of a geriatric evaluation on treatment decisions and outcome for older cancer patients – A systematic review. J Geriat Oncol, 2018;5:430.
  27. Goto N,van Loon I, Morpey M, et al. Geriatric Assessment in Elderly Patients with End-Stage Kidney Disease. Nephron 2018. doi: 10.1159/000494222
  28. Berkhout-Byrne N, Kallenberg MH, Gaasbeek A, et al. The Cognitive decline in Older Patients with End stage renal disease (COPE) study – rationale and design, Curr Med Res Opin, 2017;33:2057
  29. https://www.polderstudie.nl/nl
  30. Gawande A. Being mortal: medicine and what matters in the end, Thorndike Press, 2014
  31. https://www.santeon.nl/santeon-en-vws-gaan-resultaten-van-zorg-transparant-maken-voor-patienten/
  32. Sonn GA, Sadetsky N, Presti JC, Litwin MS. Differing perceptions of Quality of Life in patients with prostate cancer and their doctors. J Urol 2013;189:S59.
  33. https://www.zorginzicht.nl/kennisbank/Paginas/prom-toolbox.aspx
  34. Calvert M, Kyte D, Price G, Valderas JM, Hjollund NH. Maximising the impact of patient reported outcome assessment for patients and society. BMJ 2019;364:k5267
  35. Engelberts I, Schermer M, Prins A. Een goed gesprek is de beste persoonsgerichte zorg. Medisch Contact 2018;30-31:18-20.
  36. Boyce MB, Browne JP, Greenhalgh J. The experiences of professionals with using information from patient-reported outcome measures to improve the quality of healthcare: a systematic review of qualitative research. BMJ Qual Saf 2014;23:508.
  37. Chen J, Ou L, Hollis SJ. A systematic review of the impact of routine collection of patient reported outcomes on patients, providers, and health organisations in an oncologic setting. BMC Health Serv Res 2013;13:211.
  38. Oerlemans S, Arts LP, Horevoorts NJ, van de Poll-Franse LV. "Am I normal?" The Wishes of Patients With Lymphoma to Compare Their Patient-Reported Outcomes With Those of Their Peers. J Med Internet Res. 2017;19:e288.
  39. Soulier G, van Leeuwen BM, Putter H, et al Quality of Life in 807 Patients with Vestibular Schwannoma: Comparing Treatment Modalities. Otolaryngology–Head and Neck Surgery, 2017;157,92–98.
  40. Peters RM, van Beers LW, van Steenbergen LM et al. Similar Superior Patient-Reported Outcome Measures for Anterior and Posterolateral Approaches After Total Hip Arthroplasty J Arthroplasty, 2018;33:1786.
  41. Tonelli M, Wiebe N, Manns BJ, et al. Comparison of the Complexity of Patients Seen by Different Medical Subspecialists in a Universal Health Care System. JAMA Netw Open. 2018;1(7):e184852.
  42. Verberne WR, Das-Gupta Z, Allegretti ASD, et al. Development of an International Standard Set of Value-Based Outcome Measures for Patients With Chronic Kidney Disease: A Report of the International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) CKD Working Group. Am J Kidney Dis 2018 Dec 19. pii: S0272-6386(18)31088-6. doi: 10.1053/j.ajkd.2018.10.007.
  43. https://www.zorginzicht.nl/kennisbank/Paginas/linnean-initiatief.aspx
  44. http://www.healthparliament.eu/wp-content/uploads/2018/04/Boosting-healthcare-outcomes-in-Europe.pdf
  45. Evangelidis N, Tong A, Manns B, et al. Developing a Set of Core Outcomes for Trials in Hemodialysis: An International Delphi Survey, Am J Kidney Dis 2017;70:464.
  46. Huber M, van Vliet M, Giezenberg M, et al. Towards a ‘patient-centred’ operationalisation of the new dynamic concept of health: a mixed methods study. BMJ Open 2016;6:e010091.
  47. https://strategie.lumc.nl/uploads/files/Strategisch_Plan_NL.pd
  48. https://www.santeon.nl/vbhc/
  49. Wind A, Gonçalves FR, Marosi E, et al. Benchmarking Cancer Centers: From Care Pathways to Integrated Practice Units. J Natl Compr Canc Netw. 2018 Sep;16(9):1075.
  50. Williams DV, Liu TC, Zywiel MG, et al. Impact of an integrated practice unit on the value of musculo-skeletal care for uninsured and underinsured patients.Healthc (Amst). 2018;S2213-0764:30215-4.
  51. Low LL, Tan SY, Ng MJ, et al. Applying the Integrated Practice Unit Concept to a Modified Virtual Ward Model of Care for Patients at Highest Risk of Readmission: A Randomized Controlled Trial. PLoS One. 2017;12:e0168757.
  52. Aviki EM, Schleicher SM, Mullangi S. Alternative payment and care-delivery models in oncology: A systematic review. Cancer. 2018;124:3293.
  53. Van Harten WH. Turning teams and pathways into integrated practice units: appearance characteristics and added value. Int J Care Coordination 2018;21:113.
  54. Kampstra NA, Zipfel N, van der Nat PB, Westert GP, van der Wees PJ, Groenewoud AS. Health outcomes measurement and organizational readiness support quality improvement: a systematic review. BMC Health Serv Res. 2018;18(1):1005.
  55. Govaert JA, van Dijk WA, Fiocco M et al, Nationwide Outcomes Measurement in Colorectal Cancer Surgery: Improving Quality and Reducing Costs. J Am Coll Surg 2016; 222:19
  56. De Neree tot Babberich MP, Detering R, Dekker JW et al. Achievements in colorectal cancer care during 8 years of auditing in The Netherlands. Eur J Surg Oncol 2018; 44(9):1361
  57. v BoxtelAG, van Veghel D, Soliman Hamad MA. Use of an intraoperative checklist to decrease the incidence of re-exploration for postoperative bleeding after cardiac surgery.Interact Cardiovasc Thorac Surg 2017;25:555
  58. van Duijvendijk I, Hutink HE. NICTIZ rapport 30-8-2018. ICHOM als instrument voor Uitkomstgerichte Zorg in Nederland. Wat is ervoor nodig om ICHOM-sets te kunnen toepassen in Nederland?
  59. Daeter EJ, Timmermans MJ, Hirsch A, et al, Defining and Measuring a Standard Set of Patient-Relevant Outcomes in Coronary Artery Disease. Am J Cardiol 2018; 21:1477
  60. https://www.nefrovisie.nl
  61. https://www.ichom.org/
  62. EI Schippers. Brief regering dd 21 februari 2017 – aan de Tweede Kamer. Het gebruiken van uitkomsten om de kwaliteit van leven van patie¨nten te verbeteren. 31765-263.
  63. Beck N, HoeijmakersF, van der Willik EM et al. National Comparison of Hospital Performances in Lung Cancer Surgery: The Role of Case Mix Adjustment. Ann Thorac Surg. 2018 Aug;106:412
  64. Fischer C, Lingsma HF, van Leersum NF. Comparing colon cancer outcomes: The impact of low hospital case volume and case-mix adjustment. Eur J Surg Oncol. 2015;41:1045
  65. Austin JM, McGlynn EA, Pronovost PJ Fostering Transparency in Outcomes, Quality, Safety, and Costs. JAMA. 2016;316:1661
  66. Nimptsch U, Peschke D, Mansky T Impact of quality measurement, transparency and peer review on in-hospital mortality - retrospective before-after study with 63 hospitals. Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes. 2016;115-116:10.
  67. Gupta N, Wish JB. Do current quality measures truly reflect the quality of dialysis? Semin Dial. 2018;31:406
  68. https://dica.nl/jaarrapportage-2017
  69. Ajmal F, Probst J, Brooks J, et al. Association between Freestanding Dialysis Facility Size and Medicare Quality Incentive Program Performance Scores. Am J Nephrol 2018;49:64
  70. Kontopantelis E, Springate DA, Ashworth M, et al. Investigating the relationship between quality of primary care and premature mortality in England: a spatial whole-population study. BMJ. 2015;350:h904.
  71. Lingsma HF, Bottle A, Middleton S, et al. Evaluation of hospital outcomes: the relation between length-of-stay, readmission, and mortality in a large international administrative database. BMC Health Serv Res. 2018;18(1):116.
  72. Burns EM, Pettengell C, Athanasiou T, Darzi A. Understanding The Strengths And Weaknesses Of Public Reporting Of Surgeon-Specific Outcome Data. Health Aff (Millwood). 2016;35:415
  73. https://www.raadrvs.nl/documenten/publicaties/2017/04/21/de-zorgagenda-voor-een-gezonde-samenleving
  74. https://www.zorginstituutnederland.nl/Kosteneffectiviteit+in+de+praktijk.pdf
  75. Nederlandse Zorgautoriteit, Advies bekostiging medisch-specialistische zorg "Belonen van zorg die waarde toevoegt", https://puc.overheid.nl/nza/doc/PUC_252732_22/1/
  76. Pearson J, Esposito D, Adeleye AO et al. The Centers for Medicare & Medicaid Services ESRD Quality Incentive Program (QIP): Measurement, Monitoring and Evaluation, Abstract Am Soc Nephrol, okt 2018.
  77. https://www.orthopeden.org/base/downloads/normenkader-kwaliteitsvisitatie.pdf
  78. Basch E, Deal AM, Dueck AC, et al. Overall survival results of a trial assessing patient-reported outcomes for symptom monitoring during routine cancer treatment. JAMA 2017;318:197
  79. Treskes RW, van Winden LA, van Keulen N et al. Using Smart Technology to Improve Outcomes in Myocardial Infarction Patients: Rationale and Design of a Protocol for a Randomized Controlled Trial, The Box. JMIR Res Protoc. 2017;6:e186.
  80. de Jong MJ, van der Meulen-deJong AE, Romberg-Camps MJ et al, Telemedicine for management of inflammatory bowel disease (myIBDcoach): a pragmatic, multicentre, randomised controlled trial. The Lancet 2017;390:959.
  81. van DeenWK, Spiro A, Ozbay B et al. The impact of value-based healthcare for inflammatory bowel diseases on healthcare utilization: a pilot study. Eur J Gastroenterol Hepatol. 2017;29:331
  82. https://www.rijksoverheid.nl/documenten/kamerstukken/2018/12/20/kamerbrief-over-elektronische-gegevensuitwisseling-in-de-zorg
  83. https://www.nierstichting.nl/wat-wij-doen/nierfalen-behandelen/draagbare-kunstnier/
  84. https://www.nfu.nl/img/pdf/18.2851_NFU_Kennisagenda_Regeneratieve_Geneeskunde_def_online.pdf
  85. De Vries EF, Rabelink TJ, van den Hout. Modelling the Cost-Effectiveness of Delaying End-Stage Renal Disease. Nephron 2016;133:89-97.
  86. https://www.knmg.nl/advies-richtlijnen/knmg-publicaties/algemene-competenties-van-de-medisch-specialist.htm
  87. https://www.nfu.nl/img/pdf/Raamplan_Artsopleiding_2009.pdf
  88. Tjeenk Willink H. Groter denken, kleiner doen; een oproep. Uitgeverij Prometheus, 2018.
  89. https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken/detail?id=2018Z13088&did=2018D37592 Uitkomstgerichte zorg 2018-2022
  90. M Bussemaker. Zorg als sociale kwestie. Oratie, Universiteit Leiden, 15-2-2019
  91. Blankestijn PJ, Bruchfeld A, Capasso G et al. Lancet Countdown paper: what does it mean for nephrology? Nephrol Dialysis Transplantation 2019;34: 4–6.
  92. Sijbesma F. In: Ernst is ingedaald, nu moeten we vaart maken, Financieele Dagblad 26-1-19, p5.
  93. Mazzucato M. The value of everything. Penquin books 2018

   * websites benaderd op 30 januari 2019


15 March 2019

Gaining knowledge by asking the right questions; re-evaluation of outcomes of care.


Speech delivered by prof. dr. W.J.W. Bos op 15 March 2019 when accepting the post of professor with the assignment Kidney diseases, outcomes of care. 

Esteemed rector, members of the board of St Antonius Hospital, trusteesof this bestowed chair, members of theSupervisory Board of the Leiden University Medical Center, highly esteemed listeners, 

I will take you back in time. A young knight was wandering around the country. After many years, he reached his goal. He found a fortress, where a sick, old king was living . He didn’t know the right questions to ask the king and had to continue wandering for several years before he found the fortress back again and wa s now able to ask the right questions. In doing so, he freed the king 1.

Ladies and gentlemen, in healthcare, do we ask the right questions; to our patients, and to ourselves?

I will take you on a journey. A journey into value based healthcare in the consulting room , the hospital and health care. 

Introduction Value Based Healthcare  

How do we deal with the major challenges we face in healthcare? The population is aging, the amount of people suffering from a chronic disease is growing, technology is developing very rapidly, and costs are increasing, as are staff shortages.  

What does the patient see?

They see that care for the patient is not always organized efficiently and that the conversation is not always about aspects that he/she feels are important. 

What do you see when you look at healthcare from a distance?

Then we see variations in outcomes of care, slow adoption of good practical examples and rising costs.

In 2005, Porter and Teisberg described a solution for these problems in their book, “Redefining Healthcare”. The essence of their proposal is expressed in the subtitle of this book: “creating value-based competition on results”. This subtitle introduces both “value”, “outcomes of care” and “competition”. Value is defined as the outcomes of care in relation to the costs. Almost without realising it, we are taking a significant step in the discussions about healthcare. With care outcomes in the numerator and the denominator, we shift the focus of the debate on costs to the outcomes of care.3,4 I will come back later to the competition.  

For Dutch people, it is logical that costs are part of the outcomes. Dutch is the only language where the word “KOSTEN” is embedded in the word “uitKOmSTEN”. 

Shifting the focus in particular from “costs” to “outcomes in relation to costs” is probably one of the explanations for the enthusiasm among patient representatives, doctors, hospitals, insurers and the government. Quality improvement appeals to the intrinsic motivation of care professionals, whereas for the government and insurers this perspective is attractive due to the more effective use of resources.5 The Dutch Federation of Medical Specialists defines value based healthcare as a starting point for the delivery of care 6. In the coalition agreement “Trust in the future”, and in the, in 2018, concluded outline agreement for Medical Specialist Care 2019-2022, value based healthcare is an essential ingredient in the agreement between parties in healthcare 7,8.

Value based healthcare describes a conceptual framework to make care more effective and keep it affordable. That is in essence achieved by:

  1. Choosing the patient’s perspective as the starting point when organising care
  2. Measuring the outcomes of care that matter to patients
  3. Using outcomes and cost analyses to improve the care
  4. Amending the reimbursement models.

To put these starting points into practice, Porter describes a strategic agenda with six points: integrating the organisation of care in so called integrated practice units (IPU’s), measuring outcomes and healthcare costs, transferring to outcome-oriented payments, integrating care across locations and geographical expansion; all this being supported by information technology 2,9. A part of this agenda is based on the American scale of healthcare. 

What is value? Although academically this is mainly a question for economists and philosophers, we cannot evade asking ourselves this question. Porter does not define value in dollars as you might expect from a professor at Harvard Business School, but as value for the patient. He “calculates” this value by dividing the relevant outcomes for patients by the costs. Using a formula gives the impression of an objective value for medical practice. This is not the case. In the numerator of the formula, objective outcomes such as survival and medical complications and patient reported outcomes are by definition subjective; the denominator is in euros. Here lies the paradox in value based healthcare. Value based healthcare stands for the precise measurement of outcomes, but the value itself cannot always be calculated. The value is mostly subjective, built up from different outcomes that are partly subjective. Therefore, we cannot always calculate value, but we can always substantiate it. Improved outcomes? Decreasing costs? Are we heading in the right direction? When outcomes are improved, and costs decrease as a result of an intervention, there is no problem; if the outcomes improve with higher costs, then we need a debate. 

Nietzsche spoke of a “Umwertung aller Werte” (revaluation of all values) when the fixed and universal truth of Christianity made way for the more personal and therefore more subjective interpretation of the term value. In healthcare, we are now experiencing a similar paradigm shift. We are moving from Evidence Based Medicine with protocols that are mainly based on survival benefit, to medicine where the voice of the patient is added; a culture in which subjective outcomes of care are also included.10 This is also a change in which the universal truth, that of the protocol, is linked to subjective valuations, namely those of the patient. 

There are more initiatives and developments that are focused on the strengthening of the role of the patient and on raising the quality and efficiency of care. These are:

-           Strengthening of the position of the patient 11,12.

-           Joint decision making by the patient and the doctor 13.

-           Quality improvement through feedback on results of care 14.

-           Transparency about outcomes of care 4,5.

-           The Triple Aim concept: better patient and care provider experience and raised health outcomes against lower costs 15.

-           Reduction of unnecessary care, as described in the Choosing Wisely campaign, and research into which care is effective 16,17.   

-           Efficient organisation of care with methods such as LEAN, the Theory of Constraint or care paths18-20

-           Use of big-data, home measurements and artificial intelligence 11.

Value based healthcare forms a logical framework to connect and integrate these developments. I believe that the integration of these initiatives leads to more quality improvement than carrying out separate projects.  

Criticism

There is also criticism about value based healthcare. Is it really something new? The patient is surely always at the centre of care? If we are honest, care is not always optimally organised around the patient, and, if we already measure outcomes of care, they are not always relevant outcomes for patients. Furthermore, professionals don’t always receive feedback; more about this later. 

Value based healthcare is also described as a buzzword or a hype, which people often understand and interpret in their own way21,22. Today, I willgive you my interpretation!  

The hypothesis that value based healthcare leads to quality improvement must be tested. Also for value based healthcare itself o utcomes should be in relation to the efforts made and the costs incurred.

Value based healthcare in practice

The nature of my chair “Nephrology, outcomes of care” means that I primarily focus on the kidney patient and the evaluation of outcomes. I’ll now take you with me to explore the consulting room, the hospital and the health care system. 

  1. The Consulting room:

I have become familiar with the power of working with outcomes from my own consulting room. Older patients whose kidney function deteriorates have to choose whether they want to be dialysed or not.   My mentor Kolff carried out the very first acute dialysis treatments in 1944. Chronic dialysis has been carried out since the 1960s. Initially, there was a shortage. The technical possibilities and the capacity increased. Older patients were given treatment. Then, the question arose whether, for each person, the advantages of the treatment outweigh the disadvantages 23. Some smaller studies show that older patients who also suffer from other illnesses, on average do not live any longer with dialysis than without. 

Analysis of our own data has taught us that the time that dialysis adds to life declines at an advanced age, and is no longer significant over the age of 80, or even earlier for patients with comorbidity 24.

These data, analysed by the PhD student Wouter Verberne have been adopted in the guidelines and are now used in the consulting room. Not in the sense that starting with dialysis is actively advised against; more as an opening to the conversation; starting with dialysis is not the only option, not starting is also an option that must be considered.    

Subsequent questions immediately arise. If the length of life does not differ, what about the quality of life? While patients at an advanced age regularly indicate finding the quality of the rest of their life to be more important than the length of life, few studies have been carried out to compare the quality of life with and without dialysis25

Outcomes of treatment differ greatly per individual. Can we make a better estimate of the disease progression and the effect of treatment in advance? Age alone predicts insufficiently. In oncology, the frailty defined by the physical and mental condition and activities performed in daily life predict the outcome of care. Such a “geriatric assessment” appears to change a quarter of the patients’ treatment decision and leads to adapting the supportive care in three quarters of the patients. On balance, better treatment results are achieved 26.

Nephrology is catching up in this field. The mental functioning of older patients before and after dialysis, and the value of the geriatric assessment is being investigated 27,28.

In the Polder study, in which LUMC and St Antonius Ziekenhuis play a leading role, we implement the geriatric assessment as standard care in the phase when the patient must decide 29. Soon we will start a nationwide study in which the course of the quality of life with and without dialysis will be examined. I would like to mention Dr van Buren, Dr Mooijaart and researcher Carlijn Voorend as important Leiden colleagues in these initiatives. We hope in the future to be able to give more precise treatment advice to the individual patient. 

In this way, data from the field will be analysed and, in a patient accessible way, brought back to the consulting room as part of the shared decision-making. That process of decision-making is literally described by Gawande30. We accept that a doctor no longer decides everything, and do not want a doctor who lists the advantages and disadvantages and then lets the patient sort it out them self. We are looking for doctors who explore the advantages and disadvantages together with the patient to come to a joint decision. 

At the LUMC, considerable knowledge is present of the field of shared decision-making in Professor Stiggelbout’s group. The coming years, in cooperation with Santeon hospitals, the Kidney Patient Foundation and the LUMC, we will conduct practical research into the decision-making process among kidney patients. Where the possibility for the older patient to avoid dialysis has often received insufficient attention, the younger kidney patient can gain length and quality of life with an early transplant. We are investigating if the choice process, and the ultimate treatment results can be improved based on outcome-based information; information given to the patient and their family and/or friends at home 31.

Patient reported outcomes 

How do we determine what is really relevant for a patient?   A good conversation in the consulting room, you would think. Many complaints are systematically given too little attention in standard consultations. I refer to the example of incontinence or tiredness after prostate surgery 32. The majority of patients have a different idea of what they are troubled by than their doctor. With questionnaires, PROMS, Patient Reported Outcome Measures, we can systematically have a picture of relevant daily life outcomes 33,34. PROMS give the individual patient, and their physicians, insight into their daily functioning and the limitations they experience thereby. The use of PROMS is not an impersonal interpretation of person-oriented care35, but the starting point for a better conversation, focused on the complaints that the patient is affected by the most in daily life 34,36,37. The willingness to repeatedly complete questionnaires mainly depends on discussing the answers in the consulting room. In addition, it is important for patients to compare the course of their illness, or their recovery after an intervention with that of fellow patients 38.  Through systematic follow up of PROMS, the results can give shape and direction to the treatment strategies 39,40 or be used for quality improvement projects 32. Do we know whether the use of PROMS is worthwhile? The use of PROMS raises the quality of the conversation and is useful for identifying patients’ complaints. The proof that outcomes of care are really improving is increasing 34,37

There are generic PROMS, that question a number of domains that are relevant for everyone, and disease specific PROMS. Kidney patients suffer, more often than other patients, from several comorbidities 41. For them, it is more practical to not have to complete different questionnaires for each practitioner. For kidney patients, it is therefore especially relevant to use generic PROMS where possible 42. In the Netherlands, the PROMS and PREMS working group from the Linnean initiative discuss the use of generic PROMS 43

In nephrology, PROMS were introduced and evaluated by Dr Hemmelder, the director of Nefrovisie, Professor Dekker and Yvette Meuleman and Esmee vd Willik researchers at the clinical epidemiology department of the LUMC. I am looking forward to working together on the evaluations of PROMS in different categories of kidney patients.  

Now we are at the beginning of broader use of PROMS, we must ask ourselves if we always ask the right questions with the current PROMS 44. The most frequently used PROMS question the quality of life viewed from a medical perspective. Patients and doctors, in general answer the question of what relevant outcomes are, differently. Doctors often state the length of life as the most important outcome measure, followed by medical complications. For patients, the quality of life is more important 45

When we ask Dutch people what health means, dimensions are mentioned which are only partly asked in the current PROMs. The concept ‘positive health’, based on a broad set of questions about what health means, places less emphasis on the presence or absence of illness, and more on the possibility of people to take on challenges and manage their own life. In this new health concept, 6 dimensions are distinguished, namely: physical function, mental function, a spiritual/existential dimension, quality of life, societal participation and daily functioning 46. It would be enrichment for positive health if it were possible to quantify the functioning of the six axes of health and to use the outcomes in the supervision of patients. For value based healthcare it can be enrichment when in addition to measures associated with the illness, we use measures that measure health. 

Finally, there is a completely different way of evaluating health. With PROMs we now think of questionnaires. Measurements at home, of blood pressure, weight, number of steps taken per day, are other measurements reported by the patient which give a meaningful view on health and are easier to gather! 

2. The hospital

In the Netherlands, value based healthcare is approached from two sides. Some university medical centers begin organizing care for patients with a specific disease in so-called Integrated Practice Units ‘IPUs’ 47. Improving quality through feedback on results of care is the starting point for several quality registrations and the Santeon hospital chain10,14,48.

Organisation of care

How do we organize optimal care for the patient? In Integrated Practice Units (IPUs), all professionals, who are involved with the care for the patients with a specific disease, provide integrated care. In IPUs initiatives are met which would otherwise all call for attention. I mentioned shared decision-making, standardisation and efficient organisation of care, and measuring and evaluation of the outcomes of care, including patient-reported outcomes. Tailor-made ICT is urgently needed to continuously show results of care both individually as well as at an aggregate level. Enthusiasm and drive of all professionals involved are the most important ingredients. Conversely, the presence of these opportunities makes it attractive for the scarce professionals to work together in a place developing this integrated care for the future.  

In society, there is great demand for care at a human scale. In IPUs, permanent, well-attuned teams, provide the care. Working in IPUs can, also in large institutions, be an answer to the demand for the human scale.   

The way IPUs are set up and used varies49. The LUMC has chosen a gradual increase of the number of IPUs47,rather than a sudden total reorganisation according to care themes, the so-called tilting. Scientific evaluation of value based healthcare is a core theme. 

It is a privilege to give direction to the implementation and evaluation of value based healthcare in LUMC together with Professor van Buchem. With a powerful management team supported by an enthusiastic implementation team and expert working groups, we set up the care of the future. Within nephrology, transplantation care has already been organized along the lines of an IPU under the guidance of Dr de Vries. Together with Dr Teng, and researcher Ebru Dirikgil, I hope to contribute to the organisation and evaluation of care for patients with ANCA-associated-vasculitis, an inflammation of the small blood vessels, which is often accompanied by inflammation of the glomeruli, the filter apparatus of the kidney.   

The effectiveness of several of the above-mentioned components when setting up an IPU has been described. What do we know about the effectiveness of an IPU as a whole? Improvement of efficiency and short-term results has been proven 50-52.

Organisation forms cannot be researched with RCTs. Comparing organisation and outcome of care before and after the implementation is a more feasible model 53.

We must ensure timely measuring outcomes of care to be able to evaluate the effect of the changed organisation. 

Quality improvement initiatives

The question we should repeatedly ask ourselves is whether we are delivering good care. Insight into the effect of our treatment and comparing the outcomes of others is a powerful tool for improving. Doctors of the seven Santeon hospitals compare care outcomes and working methods. Best-practices are identified and implemented by local, multidisciplinary, improvement teams. A real cultural change is the participation of patients in these local teams. My personal experience is that the conversation changes directly as a result of this. A subsequent change is that the outcomes of care are published when several cycles have been gone through10,48

With the nephrologists of the Santeon hospitals, we started a similar project headed by Dr van Dorpel and Ellen Parent from the Maasstad Hospital. I am proud of the openness with which we compare data from 7 hospitals and the enthusiasm of the local improvement teams in Nieuwegein.  

Quality improvements based on outcome registrations have been less described in medical literature; they can be counted on three hands 54. In the Netherlands, complications and mortality of patients with a colon carcinoma have decreased by sharing outcome details with surgical centres 55,56. In cardiothoracic surgery, best practices, that were identified in outcome registrations have led to a rise in quality 57

Improvement of care on the basis of international comparisons is a more viable model for rare diseases, where often, insufficient patients have been treated to carry out randomized studies.  

Which outcomes are we going to measure?

Before we can measure outcomes of care, we must establish which data are suitable. Precise definitions are required to make meaningful comparisons and to derive data automatically from electronic patient files 58. In the Netherlands, there has been experience in gathering data through disease specific registrations for years 14,59,60. The International Consortium for Health Outcome Measurement (ICHOM) defines internationally outcome sets to be used for specific pathologies.

The Dutch government has indicated that they would like to use these ICHOM sets 62. As chair of the international ICHOM working group for kidney diseases, I plead to take well-functioning Dutch registrations as a starting point and from there, build up the system. The ICHOM sets are a goal here; not a departure point. 

In nephrology, Renine has registered diagnosis, length of dialysis and mortality for years, whereas the Dutch transplant registration registers all transplantation details. Nefrovisie is now working on a system for all treatment phases, the chronic kidney disease phase, dialysis, transplantation, and conservative treatment. The number of measured outcomes is gradually increasing and moving into the direction of the ICHOM set. 

At every comparison of data, participants question whether their data is correct and comparable. We appear to not all be the best and many people go through some of the Elisabeth Kübler-Ross stages of grief such as denial, anger, bargaining and acceptance. When comparing the outcomes, the thought often crosses one’s mind “my patients are more ill than yours”. Correction for differences is vital for an adequate comparison. That can change the interpretation of the outcome differences 63,64. Whether the differences in outcomes are the consequence of differences in medical policy can only be examined after correction.  To enable this analysis, in Santeon projects a number of patient and process indicators are measuredin addition to outcome measurement 10,48.

Transparency

Is transparency subsequently necessary to improve outcomes? Society asks for transparency of outcomes of care4,5,62. Transparency enables aforementioned “competition on outcomes”, provides a base for trust in the work of doctors and allows patients to choose the hospital where they want to be treated. For professionals, a strong motive seems especially wanting to keep up with colleagues5,65. The proof that transparency in itself leads to improvements is limited. Introduction of transparency is often combined with quality improvement initiatives 48,66, or a result-oriented reimbursement system is commenced67. The DICA-registrations show that a lasting quality improvement is possible when the treatment outcomes are only visible for the participating centres and not for the outside world 68. Another limitation of transparency is that the outcomes of care are not only the result of the quality of the care provided but are also dependent on the place where a hospital is located, for example, in a deprived area, and the characteristics of the patients who are treated.   69,70

Transparency is not an aim in itself. We need to ask ourselves which aim we are pursuing, and what information is required to realize this. When we publish the outcomes of care, we need to realize that different outcomes measures do not always point in the same direction64,71. A hospital can score well on one measure, and worse on another. This means that we cannot present “the” quality easily. Using a composite measure, based on a combination of various outcomes, can be an option 71,72, presenting several outcomes is another option.48 For the acceptance of publication amongst professionals, it is essential that the participating centres first go through several cycles to deliver reliable data and are given the opportunity to improve in points where one unconsciously scores worse than others 48

Measure risks of outcomes.

The use of outcomes measures also carries risks. The freedom of choice of the patient should not be impeded. An area of tension exists between striving for optimal survival, on which Evidence Based Medicine (EBM) is essentially based and striving for the freedom of choice for patients 3,73.  

I challenge you to sit in my chair. You are talking to a 65-year-old kidney patient. You need to inform the patient about dialysis treatment and kidney transplant. You know that 65-year-olds live longer with both dialysis as well as a transplant, than without. You propose these treatments. The patient indicates that such intensive treatments do not fit in his life. You will agree with me that the patient should have the opportunity to take this decision and you will also agree with me that your department should not be held account for the shorter survival of patients who consciously have foregone a life extending treatment.

Patients’ conscious choices, more often than common at present, need to be registered. This counts both for bigger decisions such as those concerning transplant, dialysis or conservative treatment, as well as “smaller” choices that influence outcomes, such as, for example, stopping using cholesterol lowering medication if these cause complaints. The apparent contrast between striving for optimal outcomes and personal preferences can also be diminished by giving patient relevant outcomes such as quality of life a more prominent place, both with quality comparisons, as in EBM. 

Reporting of outcomes can lead to doctors avoiding risks and prefer not to treat patients with a high surgical risk. This is not always the case when comparing outcomes.56,72 I take you with me to one of my patients, an older dialysis patient with a constricted aortic valve. Risk scores indicate that the chance of dying around the operation lies at 30%.Sufficientreason for the heart surgeon to reject a heart valve replacement. The patient states that life with a diseased valve is unbearable and that he is prepared to take that risk! Another heart centre, which at that moment does not yet participate in the quality registration, is prepared to operate. The operation is indeed complicated by cardiac arrest. Fortunately, resuscitation is successful. The patient still regularly confirms to me how happy he is that he and the surgeon took the risk.       

Adjusting outcomes for treatment choices and risks appropriately can partially limit the dilemma when treating high-risk patients. Furthermore, we should not only measure the outcomes with patients who have undergone certain treatment, but also patients with the same illness who have rejected the intervention. The avoidance of interventions among high-risk patients can lead to worse results for these patients. We can only prevent such an undesirable waterbed effect by measuring outcomes of all patients with a certain medical condition.  

3. Society

The goal of healthcare is to provide good, safe, efficient and affordable care. Staff shortage presents maybe an even greater challenge. Efficient organisation is a dire necessity. 

Costs

My expertise does not lie in the field of costs and reimbursement. I limit myself to some considerations. Value based healthcare is regularly presented as a system that leads to better outcomes for lower costs. That is not automatically the case. We need not think long about realizing better outcomes for lower costs. We must simply do it. In the initiatives I describe, examples can be found.    

Neither do we need to think long about interventions that lead to worse outcomes. We don’t do those. Treatments that enhance care, but also make it more expensive, require more extensive consideration. The conceptual framework of value based healthcare provides no ready-made answer. The balance between the expected treatment result and costs and burden of treatment have to be drawn up; the patient and his doctor determine suitable care for this patient, the hospital must decide which care they provide, and society must decide which treatments are reimbursed. Cost effectiveness of new treatments is now determined by the Care Institute, according to cost per gained QALY, quality adjusted life year 74. Reevaluation of outcomes can lead to redefinition of the term quality in the QALY. An independent institute that assesses what care is valuable and deserved reimbursement remains indispensable. 

Calculating costs and reimbursement of healthcare

The current reimbursement system is complex. A detailed system based on diagnosis related codes (DBC’s) to reimburse treatment has been added to an older more detailed system of registration of care processes. This complexity causes high administration costs, both on the side of the healthcare providers as well as the side of the health insurers 75. How much value does this detail administration add, when the hospital and insurer settle a prior agreed contract price per year?

I think it’s worthwhile to deploy part of the manpower that we now use for financial administration to use for registering the outcomes of care.  

Should we change to a value driven reimbursement system 75. In the current DBC-system, individual treatments are reimbursed (fee-for-service) to a certain ceiling, the aforementioned contract price. Extra treatments, also those for complications are mostly reimbursed. Outcome driven reimbursement can consist of combined payment for a whole course of treatment or a bonus/malus system for over or under average performance. In both cases, there is a financial incentive to improve the outcomes of care. Costs of complications are borne by the healthcare provider.  

In 2006, the Health Council and the Board of Health and Care concluded that intrinsic motivation to improve healthcare motivates professionals more strongly than extrinsic stimuli such as a remuneration system5. Proof that outcome driven reimbursement leads to better care in the long term is still lacking65. The direct linking of financial incentives of quality improvement can even lead to lack of intrinsic motivation. In the United States of America, a Quality Incentive Program (QIP) for dialysis treatments has recently started. Below average functioning leads to a maximum of 2% less payment. Although quality scores improve, nephrologists experience QIP as a system of Quality Improvement Penalties. In the Netherlands, objections were raised and a strong decrease in willingness to work with PROMs arose when PROMS were used for reimbursement of mental healthcare. 

I suggest first following the intrinsic motivation of the care professionals, and focusing on value based healthcare for quality improvement. Reimbursement on the grounds of outcomes can be discussed when current experiments75 are successful. More effective delivery of care can also be a reason for making new payment agreements.  

Opposing interests - The current reimbursement system creates opposing interests; a new reimbursement system will create new opposing interests.

An example: for an older kidney patient it can be wise to forego dialysis. The hospital, in the current reimbursement system, is insufficiently reimbursed for the capacity necessary for the talks, and foregoes production. This choice is financially favourable for society (+-+). Major surgery can be valuable for the patient, production for the hospital, but costly for society (++-). From the media, we know examples of patients who ask for their valuable treatments with expensive medicine, which are costly for hospital and society (+--).

Value based healthcare does not create shared interest automatically (+++). In current experiments, attention must be given to old and new contradictions.

Quality Assurance

Can we improve supervision of quality of care? Internal supervisors, quality and safety departments, and external regulators, such as the inspectorate judge individual cases, departments and the functioning of the hospital as a whole. Medical associations visit specific hospital departments.

The majority of quality systems are based on the judgement of numerous structure and process indicators. How is the hospital organized and how are processes secured?

The use of healthcare outcomes during supervision enhances that supervision. It opens the way to stop registering many structure and process indicators. This discussion is a hot topic in nephrology at the moment. Other fields have preceded us, of which orthopedics is a particularly a good example77.   

When we change to a visitation system based on outcome measures, we need to make an in between step. I strongly recommend not directly “settling” on outcomes, but first evaluating how departments have dealt in reaction to deviating outcomes77.  

Technology

Information Technology

An efficient IT-environment is a prerequisite for gathering outcome-data and simultaneously minimizing the registration burden 62. Quick feedback on results of their own action is the strongest stimulus for professionals to adapt behaviour. This quick feedback is often lacking in healthcare.

Good IT offers the possibility to organize care more efficiently by supporting the “care paths”. Home measurements and electronic consultations make it possible to move care from the hospital to the home78,79. Inflammatory bowel diseases and oncology have shown that using an app in which patients regularly report their complaints and symptoms leads to less outpatient visits when the condition is stable, and to reduction of the number of admissions because patients are seen quicker when complaints increase78,80,81

The segmentation of the Dutch healthcare system forms an obstacle for data exchange. Healthcare providers support patients for only part of their course of treatment. Essential treatment data are kept elsewhere. Exchange of data is necessary. The introduction of the General Data Protection Regulation has increased this obstacle. The government has recently taken the initiative to oblige the exchange of information for referral. 82 I call the government to not only focus this initiative on referral information but also on collection of outcome data. 

In the LUMC the workgroups for value based healthcare and data driven care have recently merged. Structured access to patients’ data strengthens value based healthcare; data driven care directly has an important clinical application. An adequate data platform forms the basis for patient care and all forms of clinical research. The next step is to use all this data for Artificial Intelligence to customise care for the individual patient in a better way.

It is enriching to work together in the LUMC with ITers such as Bert van Haarlem and Barbara Schooneveld, big data, clinical applications and explore the usage of AI with professors Steijerberg, Atsma and Hommes, and, in nephrology, to use the experience of Dr. vd Boog, a forerunner in collecting data in nephrology. 

Technology in nephrology

Kidney patients can also be helped with entirely different technologies. The rigid dialysis schedule of 3 treatments in hospital per week has a great impact. Kolff’s old idea to develop a portable artificial kidney is now being developed by the Nierstichting83. As a member of the Neokidney board I can contribute modestly to the development of a portable artificial kidney, which makes it possible to undergo home dialysis at times that fit the patient’s life.  

Regenerative medicine aims at recovery of the renal function. Treatment is no longer aimed at slowing down the decline or curing symptoms, but on health recovery. Recovery of renal function with the use of stem cells or kidney transplantation generated by the patients’ stem cells form the future perspective for the kidney patient84. Under Professor Rabelink’s supervision, the department of kidney diseases of the LUMC is making great progress in this field. 

Prevention

Value based healthcare focuses particularly on hospital care. Prevention can also create value. The costs of prevention are relatively low; the revenues can be substantial. In nephrology, considerable substantive and financial profit have been calculated as being possible to realise through prevention, slowing down the decline of renal function in earlier phases of renal insufficiency and having more transplants85. It is therefore important that quality symptoms in nephrology that now mainly focus on dialysis and transplantation, also focus on the early phase. The ICHOM outcome set for chronic kidney disease has already been set up for kidney patients42; relating to Santeon we are extending the nephrology project to the phase of chronic kidney insufficiency where we focus on slowing down the loss of renal function and stimulating (preemptive) transplantation. Nefrovisie is preparing to add the pre-dialysis phase to the national nephrology quality registration.     

For the LUMC, there is a chance to research the value of prevention in the region. The the Hague Healthcampus and partnerships with the the Hague hospitals provide a platform.

Education

When we work according to these principles, you will meet other doctors in the future. Education is required, starting with the people who are now involved with initiatives of value based healthcare. In addition to theoretical knowledge, mainly practical knowledge is necessary. How do we work together in IPUs, how do I organize my practice? Which outcomes can I collect? How do I analyse the outcomes and how do I bring back the outcomes of care and PROMs to the consulting room? How do I use the data to improve quality? 

Doctors of the future also need to be educated, starting with doctors who are now in training to general practitioners or medical specialists. Value based healthcare aligns with the 28 by CanMeds defined core competences 86; they set high standards for a number of competences and strengthen other competences. Knowledge (1.1) and evidence-based approach (1.2) remain the core of our profession. Providing effective and ethical care (1.3) is strengthened. The strengthening of the patient’s perspective requires better communication (2.1-2.4). Continual feedback improves the expertise (4.3, 4.4), contributes to expanding specialist knowledge (4.2) and recognizing own boundaries. The health of the patient and society are encouraged, and continuous feedback can prevent incidents (5.4). Value based healthcare is especially suited for organizing care more effectively (3.1-3.4, 6.2) and applying available resources, including applying information technology optimally (6.3, 6.4).    

During the study of medicine, firstly becoming a medical expert is central. Attention for the remaining competences comes later during the studies87. In Leiden, in the first year, without making any adjustments to the national framework for the study of medicine, attention is paid to parts of value based healthcare. I learned this from direct communication from the lecture hall through the family app! 

Patients need to be included in the more active role they can play. Some subjects are already part of current campaigns, such as the campaign for deciding together13. The use of PROMs is another subject, especially now we are asked to complete a question form after every visit to a garage, plumber or telephone help line.

I am looking forward to contributing to innovative forms of education together with Prof Reinders.  

Dilemmas and Friction between the 3 levels

Towards the end of my speech I will discuss a number of dilemmas. You want to get started. Where do you begin? Just like the LUMC with organisation of care, or like St Antonius hospital with measuring of outcomes? In my view these are 2 valid starting points and both paths lead to improvement. Both approaches strengthen each other. 

Value based healthcare is defined as a leading principle for organising care by professionals, care institutions, insurers and the government6,7,8. Do these parties who know their own rationality, language and time88, share the same perspective? Currently this seems to be the case.

In 2019, value based healthcare is implemented to raise effectiveness by delivering care at the right place, avoiding unnecessary care, preventing over and under treatment, raising quality and decreasing complications. We are looking for initiatives where better results are achieved against lower costs. In this, many interests of the patient to the government are aligned. 

The playing field is more complex than it seems, there are three questions, which in my opinion will not be solved by value based healthcare. 

1.        Focus on the numerator or focus on the denominator?

In the consulting room, the professional focuses mainly on the numerator, on the optimal outcomes. Although the government by using the term outcome driven care also seems to focus on the numerator 89, cost management remains the primary steering framework of the government and the health care insurers 73,88

2. Revaluation of outcomes, how do we form the numerator?

In defining medical outcomes, the primary responsibility lies with quality registrations of medical associations 14,60. Outcomes that are relevant for patients are now added. I think we need to think more broadly. Today, in 2019, we need to consider whether to include both the social 73,90, and the ecological impact 91,92 in our valuation. 

3. How much is a treatment worth?

The conceptual framework of value based healthcare, redefines outcomes, but gives, as argued earlier, no answer to the question of how much reaching better outcomes may cost. Here, the interests of patients, hospitals and the government can clash.  

In anticipation of a shared definition and reevaluation of outcomes doctors and hospitals must, with their stakeholders, make the balance of outcomes and costs. Professionals and hospitals are responsible for the quality of individual patient care; Dutch care agreements place the responsibility of cost management more firmly on hospitals8. Due to this, professionals and hospitals are the first to indicate where and how value will be created. This is our professional responsibility, which starts in the consulting room!    

Universities must also show how they create value. Companies earn considerably with products whose foundation has been laid in universities; a foundation in publicly financed institutes, that create societal value, but who, just like hospitals73, are mainly seen as an expense93. Universities and hospitals have to participate in the debate initiated by Mazzucato about value creation. They must show which value they create to be able to invest the reward for this value creation in further innovations. 

Lastly, a warning. With our intentions to improve care, are we creating a technocratic system with extra burden of registration and bureaucracy which we will never be able to get rid of 90?    

This concern is justified! I have several answers. To limit the burden of registration, we must only accept the indicators that can automatically be extracted from patient files! Only in this way can the burden of registration be limited! Furthermore, we must seize the opportunity to improve the organisation and quality of care with value based healthcare and at the same time customize care by giving a better definition of what is important for the individual patient. It aligns, thus, with the core of our professional responsibility.   

I began by asking questions. Maybe you also now have questions. Unfortunately, you cannot ask them during an inaugural address! What is the essence of this story? Are we not stating the obvious? A composer can write a new symphony with existing notes. I hope I have shown you that major improvements in outcomes of care are possible with a combination of patient orientation, focus on outcomes and continual improvement through feedback. These well-known ingredients are brought together and strengthened by the conceptual framework of value based healthcare and by new technical possibilities. In the coming years, I hope to contribute to the organisation and evaluation of this form of care, both in the LUMC as well as in the St Antonius Ziekenhuis.  

Back to the wandering knight, who after a long trip was able to ask the right question. Experts recognise Parcival. Courage and detachment and compassion characterise Parcival.

Courage and detachment are required to change our way of working, and to evaluate openly. Courage is also required for the patient who considers foregoing treatment.

Compassion is essential for all patient contact, and also with the shared evaluation of each other’s outcomes of care. 

Ladies and Gentlemen, Parcival taught us that asking the right question is the most important. I attempt to summarise my speech in one simple question, which we can ask ourselves every day, or in every consultation: Am I creating value with what I do? 

Acknowledgements

Rector magnificus, members of the board of the Sint Antonius Ziekenhuis , and members of the board of the Leiden University Medical Centre, I thank you for the appointment and for the faith placed in me. 


In p articular, I would like to thank Professors Rabelink and Spaan for their invitation to come to work at the LUMC and Professor Biesma for following this request and being prepared to establish this special chair. Although I have never worked in the LUMC before it feels like coming home. 

That I am standing here today is partly thanks to all those who have made it possible for me to become who I now am and to do what I have described to you. 

I think of patients, patients with whom I have had personal talks exploring what is of real value for them. 

Professors Schalekamp and Krediet trained me. I learnt the real, for an internist essential deep thinking, from Dr Tjiong.

Scientifically, I have been formed by many, in Groningen, Salt Lake City, Amsterdam, Rotterdam, Nieuwegein and now in Leiden. Dr Mohammad laid the foundations in Salt Lake City, Dr van Montfrans and Professor Wesseling supervised me during my Phd. Professor Kolff was a special category, an inventor, and extremely brave. Kolff still challenges me to this day to pose the question: what is really important for the patient. In St Antonius Ziekenhuis, patient care has been combined with significant and patient related research for many years.  This brought me to Nieuwegein nearly twenty years ago and motivates me daily.   I refer to the cooperation in the pneumonia research group and the 7 Santeon hospitals that connect value based healthcare with a strategic research agenda.  

Working in a partnership with 40 staff is unique. I am proud of the high quality, our education programme and the highly collegial way of working. 

Within the Linnean initiative, enthusiastic participants from all stakeholders in  healthcare accelerate the use of outcome measures. Thanks to all participants; in particular, the working groups chairs and my co-chair Professor Franx. 

Formation begins at a young age.   Here I would like to thank my parents.   Patient care and science were present at an early age. As a child, I grew up with a dermatological practice at home, and the desk, which I still work at daily, was the graduation gift to my great grandfather who was promoted by 3 Nobel Prize winners. 

Dear Josephine, you make so much possible for me and our children, and you sharpen our minds! Jurriaan and Lisa, from a solid common basis each one of you are developing in your own direction. Coincidentally, two teams have emerged, a legal-economic team, which is the more musical team and the Leiden medical team. Josephine, Jurriaan en Lisa, daily I realise that you three are the most valuable to me. 

Thank you. 

Referen ces*

1.        Von Eschenbach W. Parzival, Ambo Klassiek, 2002.

2.        Porter ME, Teisberg EO. Redefining Health Care: Creating Value-Based Competition on Results. Harvard Business School Press, 2006

3.        Kievit J. Zorg en kwaliteit: van individu naar systeem, naar beide. Afscheidscollege, Universiteit Leiden, 2017.

4.        Handelingen Tweede Kamer 14-12-17, Begroting VWS 2018, h-tk-20172018-35-3.pdf, 30-31.

5.        Vertrouwen in verantwoorde zorg, Effecten van en morele vragen bij het gebruik van prestatie indicatoren. Centrum voor Ethiek en Gezondheid. Gezamenlijk signalement van Gezondheidsraad en de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, dossier-vertrouwen-in-verantwoorde+zorg-effecten-van-en-morele-vragen-bij-het-gebruik-van-prestatie-indicatoren-3.pdf 2006

6.        Medisch Specialist 2025. https://www.demedischspecialist.nl/ms2025

7.        https://www.kabinetsformatie2017.nl/documenten/publicaties/2017/10/10/regeerakkoord-vertrouwen-in-de-toekomst

8.      https://www.nfu.nl/img/pdf/Hoofdlijnenakkoord_2019-2022.pdf

9.        Porter ME. What is value in health care, N Engl J Med. 2010;363:2477.

10.     Biesma DH, “Value-based healthcare” kansen voor betere zorgkwaliteit tegen lagere kosten. Ned Tijdschr Geneesk 2018;162:D2130.

11.     Topol E. The patient will see you now. The future of medicine is in your hands. Basic Books, New York, 2015

12.     https://www.oneviewhealthcare.com/the-eight-principles-of-patient-centered-care/

13.     https://3goedevragen.nl/de-3-goede-vragen/samen-beslissen/

14.     https://dica.nl/

15.      https://www.vilans.nl/vilans/media/documents/publicaties/triple-aim-in-nederland-vilans.pdf

16.     Plan+van+aanpak+1e+fase+programma+Zorgevaluatie+en+Gepast+Gebruik-1.pdf, document Zorginstituut Nederland 20 december 2018.

17.      Haverkamp MH, Cauterman M, Westert GP. Choosing Wisely should bring the cost of unnecessary care back into t he discussion. BMJ Qual Saf 2017;26:775.

18.     https://www.procesverbeteren.nl/LEAN/Value_Based_HealthCare_en_Lean_St_Antonius.php

19.     Borghuis T, Bos WJW, Geers ABM, et al. Vertragingen te lijf; drastische verkorting van de opnameduur in het St Antoniusziekenhuis, Medisch Contact 2007;62:1366.

20.     Rotter T, Kinsman L, James E, et al. Clinical pathways: effects on professional practice, patient outcomes, length of stay and hospital costs. Cochrane Database Syst Rev. 2010;3 :CD006632

21.     Fredriksson JJ, Ebbevi D, Savage C. Pseudo-understanding: an analysis of the dilution of value in healthcare. BMJ Qual Saf. 2015 Jul;24(7):451-7. doi: 10.1136/bmjqs-2014-003803.

22.     https://www.zorgvisie.nl/value-based-healthcare-is-een-buzzwoord/

23.     Butler CR, Mehrotra R, Tonelli MR, Lam DY. The evolving ethics of dialysis in the United Staes: a principlist bioethics approach. Clin J Am Soc Nephrol. 2016;11:704.

24.     Verberne WR, Geers AB, Jellema WT, Vincent HH, van Delden JJ, Bos WJ. Comparative survival among older adults with advanced kidney disease managed conservatively versus with Dialysis. Clin J Am Soc Nephrol. 2016;11:633.

25.     Verberne WR, Dijkers J, Kelder JC, et al. Value-based evaluation of dialysis versus conservative care in older patients with advanced chronic kidney disease: a cohort study. BMC Nephrol 2018;19:205

26.     Hamaker ME, te Molder M, Thielen N et al. The effect of a geriatric evaluation on treatment decisions and outcome for older cancer patients – A systematic review. J Geriat Oncol, 2018;5:430.

27.     Goto N,van Loon I, Morpey M, et al. Geriatric Assessment in Elderly Patients with End-Stage Kidney Disease. Nephron 2018. doi: 10.1159/000494222

28.     Berkhout-Byrne N, Kallenberg MH, Gaasbeek A, et al. The Cognitive decline in Older Patients with End stage renal disease (COPE) study – rationale and design, Curr Med Res Opin, 2017; 33: 2057

29.     https://www.polderstudie.nl/nl

30.     Gawande A. Being mortal: medicine and what matters in the end, Thorndike Press, 2014

31.     https://www.santeon.nl/santeon-en-vws-gaan-resultaten-van-zorg-transparant-maken-voor-patienten/

32.     Sonn GA, Sadetsky N, Presti JC, Litwin MS. Differing perceptions of Quality of Life in patients with prostate cancer and their doctors. J Urol 2013;189:S59.

33.     https://www.zorginzicht.nl/kennisbank/Paginas/prom-toolbox.aspx

34.     Calvert   M ,   Kyte D ,   Price   G ,   Valderas JM ,   Hjollund   NH .   Maximising the impact of patient reported outcome assessment for patients and society. BMJ    2019; 364:k5267

35.     Engelberts I, Schermer M, Prins A. Een goed gesprek is de beste persoonsgerichte zorg. Medisch Contact 2018;30-31:18-20.

36.     Boyce MB, Browne JP, Greenhalgh J. The experiences of professionals with using information from patient-reported outcome measures to improve the quality of healthcare: a systematic review of qualitative research. BMJ Qual Saf 2014; 23:508.

37.      Chen J, Ou L, Hollis SJ. A systematic review of the impact of routine collection of patient reported outcomes on patients, providers, and health organisations in an oncologic setting. BMC Health Serv Res 2013;13:211.

38.     Oerlemans S, Arts LP, Horevoorts NJ, van de Poll-Franse LV. "Am I normal?" The Wishes of Patients With Lymphoma to Compare Their Patient-Reported Outcomes With Those of Their Peers. J Med Internet Res. 2017;19:e288.

39.     Soulier G, van Leeuwen BM, Putter H, et al Quality of Life in 807 Patients with Vestibular Schwannoma: Comparing Treatment Modalities. Otolaryngology–Head and Neck Surgery, 2017;157,92–98.

40.     Peters RM, van Beers LW, van Steenbergen LM et al.   Similar Superior Patient-Reported Outcome Measures for Anterior and Posterolateral Approaches After Total Hip Arthroplasty J Arthroplasty, 2018;33:1786.

41.     Tonelli M, Wiebe N, Manns BJ, et al. Comparison of the Complexity of Patients Seen by Different Medical Subspecialists in a Universal Health Care System. JAMA Netw Open. 2018;1(7):e184852.

42.     Verberne WR, Das-Gupta Z, Allegretti ASD, et al. Development of an International Standard Set of Value-Based Outcome Measures for Patients With Chronic Kidney Disease: A Report of the International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) CKD Working Group. Am J Kidney Dis 2018 Dec 19. pii: S0272-6386(18)31088-6. doi: 10.1053/j.ajkd.2018.10.007.

43.     https://www.zorginzicht.nl/kennisbank/Paginas/linnean-initiatief.aspx

44.     http://www.healthparliament.eu/wp-content/uploads/2018/04/Boosting-healthcare-outcomes-in-Europe.pdf

45.     Evangelidis N, Tong A, Manns B, et al. Developing a Set of Core Outcomes for Trials in Hemodialysis: An International Delphi Survey, Am J Kidney Dis 2017;70:464.

46.     Huber M, van Vliet M, Giezenberg M, et al. Towards a ‘patient-centred’ operationalisation of the new dynamic concept of health: a mixed methods study. BMJ Open 2016; 6: e010091.

47.     https://strategie.lumc.nl/uploads/files/Strategisch_Plan_NL.pd

48.     https://www.santeon.nl/vbhc/

49.     Wind A, Gonçalves FR, Marosi E, et al. Benchmarking Cancer Centers: From Care Pathways to Integrated Practice Units. J Natl Compr Canc Netw. 2018 Sep;16(9):1075.

50.     Williams DV, Liu TC, Zywiel MG, et al. Impact of an integrated practice unit on the value of musculo-skeletal care for uninsured and underinsured patients.Healthc (Amst). 2018;S2213-0764:30215-4.

51.     Low LL,  Tan SY,  Ng MJ, et al.  Applying the Integrated Practice Unit Concept to a Modified Virtual Ward Model of Care for Patients at Highest Risk of Readmission: A Randomized Controlled Trial. PLoS One. 2017;12:e0168757.

52.     Aviki EM, Schleicher SM, Mullangi S. Alternative payment and care-delivery models in oncology: A systematic review. Cancer. 2018;124:3293.

53.     Van Harten WH. Turning teams and pathways into integrated practice units: appearance characteristics and added value. Int J Care Coordination 2018;21:113.

54.     Kampstra NA, Zipfel N, van der Nat PB, Westert GP, van der Wees PJ, Groenewoud AS. Health outcomes measurement and organizational readiness support quality improvement: a systematic review. BMC Health Serv Res. 2018;18(1):1005.

55.     Govaert JA, van Dijk WA, Fiocco M et al, Nationwide Outcomes Measurement in Colorectal Cancer Surgery: Improving Quality and Reducing Costs. J Am Coll Surg 2016; 222:19

56.     De Neree tot Babberich MP, Detering R, Dekker JW et al. Achievements in colorectal cancer care during 8 years of auditing in The Netherlands. Eur J Surg Oncol 2018; 44(9):1361

57.     v BoxtelAG, van Veghel D, Soliman Hamad MA. Use of an intraoperative checklist to decrease the incidence of re-exploration for postoperative bleeding after cardiac surgery. Interact Cardiovasc Thorac Surg 2017;25:555

58.     van Duijvendijk I, Hutink HE. NICTIZ rapport 30-8-2018. ICHOM als instrument voor Uitkomstgerichte Zorg in Nederland. Wat is ervoor nodig om ICHOM-sets te kunnen toepassen in Nederland?

59.     Daeter EJ, Timmermans MJ, Hirsch A, et al, Defining and Measuring a Standard Set of Patient-Relevant Outcomes in Coronary Artery Disease. Am J Cardiol 2018; 21:1477

60.     https://www.nefrovisie.nl

61.     https://www.ichom.org/

62.     EI Schippers. Brief regering dd 21 februari 2017 – aan de Tweede Kamer. Het gebruiken van uitkomsten om de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren. 31765-263.

63.     Beck N, HoeijmakersF, van der Willik EM et al. National Comparison of Hospital Performances in Lung Cancer Surgery: The Role of Case Mix Adjustment. Ann Thorac Surg. 2018 Aug;106:412

64.     Fischer C, Lingsma HF, van Leersum NF. Comparing colon cancer outcomes: The impact of low hospital case volume and case-mix adjustment. Eur J Surg Oncol. 2015;41:1045

65.     Austin JM, McGlynn EA, Pronovost PJ Fostering Transparency in Outcomes, Quality, Safety, and Costs. JAMA. 2016;316:1661

66.    Nimptsch U, Peschke D, Mansky T Impact of quality measurement, transparency and peer review on in-hospital mortality - retrospective before-after study with 63 hospitals. Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes. 2016;115-116:10.

67.     Gupta N, Wish JB. Do current quality measures truly reflect the quality of dialysis?  Semin Dial. 2018;31:406

68.     https://dica.nl/jaarrapportage-2017

69.    Ajmal F, Probst J, Brooks J, et al. Association between Freestanding Dialysis Facility Size and Medicare Quality Incentive Program Performance Scores. Am J Nephrol 2018;49:64

70.     Kontopantelis E, Springate DA, Ashworth M, et al. Investigating the relationship between quality of primary care and premature mortality in England: a spatial whole-population study. BMJ. 2015;350:h904.

71.      Lingsma HF, Bottle A, Middleton S, et al. Evaluation of hospital outcomes: the relation between length-of-stay, readmission, and mortality in a large international administrative database. BMC Health Serv Res. 2018;18(1):116.

72.     Burns EM, Pettengell C, Athanasiou T, Darzi A. Understanding The Strengths And Weaknesses Of Public Reporting Of Surgeon-Specific Outcome Data. Health Aff (Millwood).2016;35:415

73.      https://www.raadrvs.nl/documenten/publicaties/2017/04/21/de-zorgagenda-voor-een-gezonde-samenleving

74.     https://www.zorginstituutnederland.nl/Kosteneffectiviteit+in+de+praktijk.pdf

75.     Nederlandse Zorgautoriteit, Advies bekostiging medisch-specialistische zorg "Belonen van zorg die waarde toevoegt", https://puc.overheid.nl/nza/doc/PUC_252732_22/1/

76.     Pearson J, Esposito D, Adeleye AO et al. The Centers for Medicare & Medicaid Services ESRD Quality Incentive Program (QIP): Measurement, Monitoring and Evaluation, Abstract Am Soc Nephrol, okt 2018.

77.       https://www.orthopeden.org/base/downloads/normenkader-kwaliteitsvisitatie.pdf

78.     BaschE, Deal AM, Dueck AC, et al. Overall survival results of a trial assessing patient-reported outcomes for symptom monitoring during routine cancer treatment. JAMA 2017;318:197

79.     Treskes RW, van Winden LA, van Keulen N et al. Using Smart Technology to Improve Outcomes in Myocardial Infarction Patients: Rationale and Design of a Protocol for a Randomized Controlled Trial, The Box. JMIR Res Protoc. 2017;6:e186.

80.     de Jong MJ, van der Meulen-deJong AE, Romberg-Camps MJ et al, Telemedicine for management of inflammatory bowel disease (myIBDcoach): a pragmatic, multicentre, randomised controlled trial. The Lancet 2017;390:959.

81.     van DeenWK, Spiro A, Ozbay B et al. The impact of value-based healthcare for inflammatory bowel diseases on healthcare utilization: a pilot study. Eur J Gastroenterol Hepatol. 2017;29:331

82.     https://www.rijksoverheid.nl/documenten/kamerstukken/2018/12/20/kamerbrief-over-elektronische-gegevensuitwisseling-in-de-zorg

83.     https://www.nierstichting.nl/wat-wij-doen/nierfalen-behandelen/draagbare-kunstnier/

84.     https://www.nfu.nl/img/pdf/18.2851_NFU_Kennisagenda_Regeneratieve_Geneeskunde_def_online.pdf

85.     De Vries EF, Rabelink TJ, van den Hout. Modelling the Cost-Effectiveness of Delaying End-Stage Renal Disease. Nephron 2016;133:89-97.

86.     https://www.knmg.nl/advies-richtlijnen/knmg-publicaties/algemene-competenties-van-de-medisch-specialist.htm

87.     https://www.nfu.nl/img/pdf/Raamplan_Artsopleiding_2009.pdf

88.     Tjeenk Willink H. Groter denken, kleiner doen; een oproep. Uitgeverij Prometheus, 2018.

89.     https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken/detail?id=2018Z13088&did=2018D37592Uitkomstgerichte zorg 2018-2022

90.     M Bussemaker. Zorg als sociale kwestie. Oratie, Universiteit Leiden, 15-2-2019

91.     Blankestijn PJ, Bruchfeld A, Capasso G et al. Lancet Countdown paper: what does it mean for nephrology? Nephrol Dialysis Transplantation 2019;34: 4–6.

92.     Sijbesma F. In: Ernst is ingedaald, nu moeten we vaart maken, Financieele Dagblad 26-1-19, p5.

93.     Mazzucato M. The value of everything. Penquin books 2018

* websites last accessed on january 30th 2019