Oratie Prof.dr. J.C. Jansen

18 oktober 2019

Tot hier en verder: over de grenzen van een vakgebied


Rede uitgesproken door Prof.dr. J.C. Jansen op 18 oktober 2019 bij de aanvaarding van het ambt van hoogleraar met als leeropdracht Keel, Neus- en Oorheelkunde.

Mijnheer de rector magnificus, geachte leden van de raad van bestuur van het LUMC, zeer gewaardeerde toehoorders,

Keel- Neus- en Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied in het bijzonder Hoofd-hals- en schedelbasisoncologie, dat is een bijzondere opsomming.

Ik moest denken aan de klassieke Chinese indeling van het dierenrijk

a) Dieren die de keizer toebehoren
b) Gebalsemde dieren
c) Afgerichte dieren
d) Speenvarkens
e) Zeemeerminnen
f)  Fabeldieren
g) Loslopende honden
h) Dieren die in deze indeling opgenomen zijn
i)  Dieren die zich als gekken gedragen
j)  Dieren die niet te tellen zijn
k) Dieren die geschilderd lijken te zijn met een penseel van fijn kamelenhaar
l)  Et cetera
m) Dieren die een kruik gebroken hebben
n) Dieren die er vanuit de verte uitzien als vliegen 

Er zijn altijd mensen die denken dat deze indeling historisch is. Die grappige Chinezen kunnen geen logisch opgebouwde classificaties maken. Maar nee, deze indeling is in 1942 gemaakt door de Argentijnse schrijver Luis Borges (1899-1986)  die wilde zeggen dat cultuur en tijdsgewricht een doorslaggevende rol spelen in het denken van mensen.   Het feit dat wij willen geloven dat die indeling historisch is bewijst dat al. De schrijver Borges inspireerde de Franse Filosoof Michel Foucault hiermee om zijn gedachten over wetenschapshistorie op papier te zetten.

Borges had ook onze eigen indeling van het dierenrijk kunnen gebruiken. Neem de zoogdieren,  daar zijn ongeveer 5000 verschillende soorten van, verdeeld over 30 orden. De meeste orden omvatten op zijn minst tientallen soorten, vaak nog onderverdeeld in onderorden en families.  Zo niet de orde der monotremata, de cloacadieren, daarin vinden we alleen de eierleggende mierenegel en het vogelbekdier. Twee op het oog totaal verschillende dieren ook nog eens. Toen bleek dat het vogelbekdier niet uit aanelkaar genaaide eend en bever bestond doorging de taxonomie een klassiek rouwproces en werd na woede en ontkenning, uiteindelijk berustend een nieuwe zoogdierorde voor 2 dieren aangemaakt. Vanwege hun eieren, de cloaca en 10 geslachtschromosomen hadden ze ook reptielen kunnen zijn maar ze werden zoogdieren vanwege het afscheiden van melk, warmbloedigheid en het bezit van 3 gehoorbeentjes, en zo komen we dan toch eindelijk bij de KNO.

Ik kan u met plezier 3 kwartier onderhouden over de classificatie van het larynxcarcinoom, de biologie van brughoektumoren of de interessante genetica van paragangliomen maar ook u, mijn gehoor bij dit bijzondere eerste college, kunt in deze tijd en cultuur geclassificeerd worden: ik zie

a) Collega's
b) Oude mensen
c) Mensen die hun telefoon niet hebben uitgezet
d) Mensen die zich voortgeplant hebben
e) Artsen
f) Et cetera
g) Studenten

Kortom, veel verschillende mensen die niet allemaal dezelfde interesses hebben. Toch het zal velen van u zijn opgevallen dat mijn leeropdracht  een opsomming is, die wel eens typisch zou kunnen zijn voor deze tijd en cultuur. Misschien heeft u zich afgevraagd hoe het mogelijk is dat ik van al die zaken verstand heb. Nu wil ik u vandaag juist vertellen dat er grenzen zijn aan wat mogelijk is. En hoewel ik mij in mijn nogal meanderende carrière met alle in de leerstoel genoemde lichaamsdelen intensief bemoeid heb, is deze leerstoel toch eerder de verdienste van de multidisciplinaire werkgroepen waarvan ik deel uit maak (hoofd-halsoncologie, schedelbasispathologie en de paraganglioomgroep Leiden) dan van mij als persoon. Anderzijds is het motto van het LUMC ‘Grensverleggend beter worden’ en is kanker een ziekte die zich niet aan grenzen houdt, dus is het voor de KNO-arts die tumoren opereert gebruikelijk om de grenzen te verkennen en te overschrijden. Ook bij de niet chirurgische zorg en bij het wetenschappelijk onderzoek, worden grenzen bereikt en overschreden, soms doordat wij ze zelf creëren en soms omdat er nu eenmaal vooruitgang is. Als nu de dames en heren studenten denken dat de enige onbegrensde kerntaak van de academisch specialist het onderwijs is, dan zal ik ook hier nog enige aandacht aan moeten besteden.

Keel-neus-oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied.

De Geschiedenis

Om te begrijpen hoe het zo gekomen is moeten we de geschiedenis in duiken. Die is door collega Huizing, emeritus hoogleraar afdelingshoofd in Utrecht en daarvoor, tot 1976 Lector aan deze Universiteit op toegankelijke wijze beschreven. Veel van wat ik u vertel komt uit zijn Canon van KNO Heelkunde.

Nadat de Franse bezetter in 1798 de gilden opgeheven had, kwamen er verschillende medische scholen in Nederland die opleidden tot dokters in de geneeskunde, de heelkunde en de verloskunde. Heelkundig waren er in die tijd nog niet veel mogelijkheden door het ontbreken van adequate verdoving, maar er kwamen steeds meer mogelijkheden tot fysische diagnostiek en dat leidde tot het ontstaan van orgaanspecialismen. In 1893 werd de Nederlandsche Keel- Neus- en Oorheelkundige Vereeniging opgericht maar eigenlijk was het doel van de Amsterdamse professor Guye om een Oorheelkundige vereniging op te richten. Maar al voor de vergadering zei Cohen Tervaert uit Den Haag dat naamsuitbreiding gewenst was omdat, ik citeer, ‘bijna alle otiaters tevens rhinolaryngologen zijn’. Zwaardemaker uit Utrecht voerde aan dat het ‘toevallig en om redenen aan de praktijk ontleend [is], dat de meeste oorartsen ook laryngologie beoefenen’.

En zo gebeurde het dat er tegen de trend van verdergaande afgrenzing van specialismen een unie ontstond, een soort Benelux van Keel- Neus- en Oorheelkunde.

Het is niet genotuleerd maar ik denk dat de bindende factor van Keel- Neus- en Oorheelkunde de voorhoofdsspiegel was, deze fantastische uitvinding, die altijd het kenmerk van de KNO-arts was, en precies gebruikt werd voor het onderzoek van Keel, Neus en Oor.

Ondertussen had de chloroformnarcose zijn intrede gedaan en nam het aantal operaties toe. In het Massachusetts General Hospital, een beroemd ziekenhuis in Boston, werden in 1845 slechts 37 operaties verricht maar in 1898 3700 ingrepen. Niet altijd naar tevredenheid van de patiënten, zoals de in Parijs werkzame Zweedse arts Axel Munthe in 1927 over zijn praktijk in de late 19e eeuw berichtte, ik lees een stukje voor uit zijn memoires:

Appendicitis was in die tijd bijzonder in de mode onder dames van de hogere kringen die op zoek waren naar een kwaaltje. Verschillende van deze patiënten hadden de kwaal in hun hersenen, zo al niet in hun buik , en voeren er wel bij, evenals hun dokter. Langzamerhand gleed ook ik langer hoe meer af naar appendicitis, en ik behandelde een groot aantal gevallen met wisselend resultaat. Maar toen het gerucht zich begon te verspreiden dat Amerikaanse chirurgen in de Verenigde Staten elke appendix zonder uitzondering wegnamen, begonnen mijn appendicitisgevallen verdacht te slinken . Grote schrik: ‘De blinde darm wegnemen! Mijn blinde darm wegnemen!’ Zeiden de mondaine dames en klemden zich vast aan hun processus vermicularis zoals een moeder zich vastgrijpt aan haar kind. ‘Wat moet ik beginnen zonder mijn appendicitis?

’ “Hun blinde darm wegnemen?” zeiden de artsen ‘ Ik heb nog nooit zo’n nonsens gehoord. Er is niets aan de hand met hun blinde darm, niemand weet dat beter dan ik, die ze er twee keer in de week op moet onderzoeken. Ik ben er beslist op tegen!’ En al gauw bleek dat appendicitis haar langste tijd had gehad, en dat er een nieuwe ziekte moest worden uitgevonden om aan de algemene vraag te voldoen. De faculteit liet geen tijd verloren gaan, er werd meteen een nieuwe ziekte aan de markt gebracht, Colitis!

Colitis, in de betekenis die het woord nu heeft, was weinig bekend in die tijd, het stond niet eens in onze handboeken. Vele zonden zijn onder de noemer colitis begaan, zowel door patiënten als artsen,  in het eerste stadium van de schitterende loopbaan van deze kwaal. Het was een nette en makkelijke ziekte, veilig voor het mes van de chirurg, altijd bij de hand als ze nodig was en aangepast aan ieders smaak.

Er waren ook veel zieken die wel baat hadden bij chirurgisch ingrijpen en de Keel- Neus Oorheelkunde breidde zich uit. In 1924 schreef professor Burger het volgende:

Niet te miskennen is de neiging der hedendaagsche keel-neus-oorheelkunde tot uitbreiding van haar operatief arbeidsveld.[ ] Aan de algemeen heelkundigen betwisten zij het recht op aan de rotsbeen grenzende gezwellen der achterste schedelgroeve en die van de hypophysis cerebri. [] Het is volstrekt niet onmogelijk dat [de algemeen chirurgen] op den duur ook mond en aangezicht aan den keel-neus-chirurg volledig zullen moeten afstaan. [5]

De voornaamste uitbreiding van het ‘operatief arbeidsveld’ bleek echter de hoofd-halsoncologie te zijn. Struben, KNO-arts in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis en later de eerste hoogleraar KNO in Rotterdam, begon hier in de jaren ‘60  het mee en pleitte toen al voor samenwerking met aanpalende specialismen en concentratie van de zorg.

 In 1976 voegde de KNO vereniging ‘Heelkunde van het Hoofd-halsgebied’ aan haar naam toe. Dat was dit misschien nog een piketpaal die op het terrein van de algemeen chirurg werd geslagen maar toen in 1984 op initiatief van de Rotterdamse KNO-artsen de Boer en Knegt alsmede de Amsterdamse hoogleraar Schouwenburg, de Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren werd opgericht, was er echt een grens verlegd en een waar Nederland trots op mag zijn: een landelijke multidisciplinaire werkgroep waarin naast KNO-artsen ook Kaakchirurgen, Radiotherapeuten en Medisch Oncologen vertegenwoordigd zijn, later ook nog aangevuld met een Paramedische werkgroep (PWHHT). Er werd, lang voordat dit bij andere maligniteiten een kwaliteitsnorm werd, een begin gemaakt met concentratie van de zorg, het formuleren van landelijke richtlijnen en het doen van multicentrisch onderzoek. In 2002 werd een superspecialistische vervolgopleiding verplicht voor hoofd-halsoncologen.

De huidige toestand

Hoe staat de Keel-Neus Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-halsgebied op dit moment op de kaart?

Om te beginnen zijn er twee dramatisch witte plekken op die kaart: de reukstoornissen en de smaakstoornissen! We snappen er weinig van en er valt niets aan te opereren, dus niemand verdiept zich erin. Precies wat we van doofheid 40 jaar geleden ook dachten, maar daar is wél hard onderzoek naar gedaan. Ik kijk even naar de studenten: hier ligt een kans voor u om de wereld te verbeteren!

Verder kun je zien dat er eigenlijk 2 soorten KNO zijn. Ten eerste de algemene praktijk waarin veel voorkomende kwalen worden behandeld. Dat zou waarschijnlijk ook wel door een huisarts gedaan kunnen worden maar die heeft de spullen niet. De voorhoofdspiegel heeft weliswaar plaatsgemaakt voor elektrisch licht, een microscoop en allerlei optische instrumenten maar de haakjes, lisjes, neusspreiders en oortrechters zijn nog net zo als in de 19e eeuw,  die moet je kunnen hanteren als je ons vakgebied wilt bekijken of behandelen. Ik denk dat er veel voor te zeggen is om deze zorg buiten de ziekenhuizen met hun hoge exploitatiekosten te verlenen. Dat gebeurt hier en daar al wel maar vaak met het doel om zoveel mogelijk doorverwijzingen naar het ziekenhuis te krijgen, terwijl je dat nu juist zou moeten voorkomen.

Behalve dat betrekkelijk eenvoudige deel is KNO een vak waarbij de specialist de complete diagnostiek en behandeling van ziekten die het gehoor en evenwicht, de ademhaling en de spraak en bijna alle hersenzenuwen kunnen aandoen. Het is onmogelijk om dat als individu in zijn volle omvang op een hoog niveau te beoefenen. Iedere KNO-arts heeft tegenwoordig dan ook een aandachtsgebied, bijvoorbeeld: Keel, Neus of Oor.  De hoofd-halsoncologie neemt bij de aandachtsgebieden een bijzondere plaats in. Er is een formele vervolgopleiding waarin veel aandacht is voor tumorleer en waarin bijvoorbeeld ook een stage radiotherapie is opgenomen. Maar hoewel de titel doet vermoeden dat de hoofd-halsoncoloog alleen maar tumoren behandelt, is in de praktijk elke hoofd-halsoncoloog een halschirurg. Niet alleen voor tumoren maar ook bijvoorbeeld voor abcessen of aangeboren cysten. Daarnaast is de hoofd-halsoncoloog vaak de aangewezen slagman bij acute luchtwegobstructie. Verder horen bij het standaardrepertoire van de hoofd-halsoncoloog speekselklieroperaties, het verwijderen van het strottenhoofd en de zogenaamde commandoresectie, een gruwelijk uitziende maar toch heel elegante operatie waarbij de onderkaak wordt doorgezaagd om goed in de mond en keel te kunnen opereren. Tumoren van het oor en ook van de neus en bijholten zijn een ander verhaal. Die zijn zeldzaam en de operaties zijn complex. Om daar goed te kunnen opereren moet je in de eerste plaats veel grote ooroperaties en neusbijholtenoperaties verrichten. Dat is wat ik in de KNO schedelbasischirurgie zou willen noemen. Degene die daar vaardig in is, is in de eerste plaats een oorchirurg of bijholtechirurg en in tweede plaats pas hoofd-halsoncoloog.

Toen ik zelf moest kiezen hoe mijn academische carrière vervolg zou krijgen, had ik hier nog niet over nagedacht. Ik wilde graag schedelbasistumoren leren opereren en wist dat controle over de vaten in de hals en speekselklieroperaties, met het oog op de aangezichtszenuw, daarvoor van groot belang konden zijn. Omdat ik een aanvraag deed bij het Koningin Wilhelmina Fonds (KWF) noemde ik mijn voorgestelde fellowship Schedelbasisoncologie. Het is vooral te danken aan het inzicht van de beoordelingscommissie van het KWF dat ik een volledige oncologische opleiding volgde en zo de combinatie otologie en oncologie kon waarmaken.

Omdat hoofd-halsoncologen in eerste instantie halschirurgen zijn én omdat tumoren van de schedelbasis in meerderheid goedaardige tumoren zijn is het wel begrijpelijk dat schedelbasistumoren niet vanzelfsprekend tot de hoofd-halsoncologie gerekend worden. Het zou ook onwenselijk zijn als we de 250 patiënten met schedelbasistumoren die wij jaarlijks zien zomaar aan onze aantallen voor kwaliteitsnormen konden toevoegen. Anderzijds levert deze pathologie een belangrijke bijdrage aan de ervaring met behandeling van tumoren op deze locatie, zowel goedaardige als kwaadaardige tumoren en zowel behandeling met chirurgie als met radiotherapie. Daarbij zijn onze onderzoeken naar groei, genetica en gedeelde besluitvorming evengoed oncologisch onderzoek, als dat wat zich uitsluitend richt op plaveiselcelcarcinoom.

Er is nog iets vreemds aan het aandachtgebied hoofd-halsoncologie. Als het niet mogelijk is om algemeen KNO-arts te zijn en alle deelgebieden van de KNO goed te kunnen opereren, dan is het toch ook niet mogelijk om hoofd-halsoncoloog te zijn en alle tumoren in het KNO gebied optimaal te kunnen behandelen. Alleen al het bijhouden van de literatuur is onmogelijk. Over speekselkliertumoren zijn in de afgelopen maand bijvoorbeeld meer dan 60 artikelen gepubliceerd. Ik denk dat ook de behandelingen die we tot het standaardrepertoire van de hoofd-halsoncoloog rekenen beter door mensen gedaan kunnen worden die zich daarop specifiek op toeleggen. De tendens is om orgaansparend te willen opereren. Laserchirurgie van de larynx waarin uit onze vakgroep Elisabeth Sjögren en Ton Langeveld een voortrekkersrol vervullen kan een alternatief zijn voor het verwijderen van het gehele strottenhoofd maar alleen in zeer ervaren handen en bij goede patiëntenselectie. Hetzelfde geldt voor robotchirurgie in de keel, voor geselecteerde patiënten waarschijnlijk een heel goede optie, maar ook daarvoor is concentratie van de zorg noodzakelijk.

Daar waar tumoren zich niet aan grenzen houden zal de hoofd-halsoncoloog grensoverschrijdend moeten opereren en niet schrikken van vaten, zenuwen en hersenvlies. Daar waar behoud van functie mogelijk is moet een orgaanspecialist betrokken zijn. Het is daarbij een voordeel als de orgaanspecialist en oncoloog in een persoon verenigd zijn.

De Leidse filosofie komt erop neer dat de hoofd-halsoncologie niet zonder de benigne KNO kan en dat de twee elkaar aanvullen. Het is daarom in mijn ogen onverstandig om hoofd-halsoncologie los te maken van de algemene Keel- Neus- Oorheelkunde, daarvoor zijn we teveel verweven.

Aangrenzende vakgebieden

Behalve KNO-artsen opereren nog heel veel andere specialisten in de hals. In een gebied zo groot als een vuist kan de dermatoloog een huidtumor verwijderen, de kaakchirurg een stuk kaak uitzagen, de chirurg een bloedvat vervangen, de neurochirurg een hernia behandelen en de plastisch chirurg lastige wonden toch nog dichthechten. En dan is er ook nog de radioloog die een echogeleide punctie doet of de radiotherapeut die met fotonen, en tegenwoordig ook protonen de hals bestraald. Het is niet vreemd dat in zo’n gebied soms grensconflicten op de loer liggen. Ik wil een aantal voorbeelden geven. Ten eerste de kaakchirurgie.

In de hoofd-halsoncologische centra is de kaakchirurg een belangrijk kernspecialisme, in feite een orgaanspecialist voor de mond zoals de laryngoloog-oncoloog dat voor het strottehoofd is. Ik heb bij KNO-artsen nog geen neiging gezien om tandheelkundige zorg te verrichten. Ook het doorzagen en weer reconstrueren van kaakbot wordt nooit door een KNO-arts gedaan.  Tand en kaakbot lijken letterlijk en figuurlijk een harde grens te vormen. Anderzijds is er veel neiging bij kaakchirurgen om behandelingen te doen die de KNO arts ook tot zijn competentie rekent. De KNO vereniging mag dan hoofd-halschirurgie aan haar naam hebben toegevoegd, de kaakchirurgie heeft sinds haar erkenning als specialisme in 1956 eerst de naam Nederlandse Vereniging voor

Mondheelkunde en Chirurgische Prothetiek gehad, toen Vereniging voor Mondziekten en Kaakchirurgie geheten en uiteindelijk in 2006 de naam veranderd in Nederlandse Vereniging voor Mondziekten, Kaak- en Aangezichtschirurgie. Net als bij KNO-artsen is er een superspecialistische oncologie-opleiding voor kaakchirurgen. Dit zou moeten betekenen dat, net als bij de KNO, speekselklieroperaties en operaties in de hals, ook al betreft het goedaardige ziekten, zoetjes aan alleen nog door gespecialiseerde artsen in daartoe aangewezen centra verricht worden. De tijd dat je af en toe een tumortje in de mond verwijdert of een een halsoperatie doet moet ook voor kaakchirurgen voorbij zijn.

In onze werkgroep werken zowel in Leiden als in den Haag betrokken en kundige kaakchirurgen. Het is van essentieel belang voor de hoofd-halconcologie om die betrokkenheid en kundigheid te behouden.

Een ander specialisme dat grenst aan de KNO en betrokken is bij de oncologie, is de plastische chirurgie. KNO-artsen en kaakchirurgen maar ook dermatologen en oogartsen concurreren met de plastisch chirurg waar het de cosmetische chirurgie betreft. Vanuit ieders perspectief is daar iets voor te zeggen en de regel is dat wie bekwaam is ook bevoegd is. Toch geloof ik dat het verrichten van ooglidcorrecties door KNO-artsen of kaakchirurgen niet gezien moet worden als het oprekken van de grenzen van het vakgebied, maar eerder als gastarbeid. Dat er frictie is in de cosmetische chirurgie gaat niet om kwaliteit, maar om het roken van de schoorsteen. Anders is het bij de reconstructieve chirurgie. Het reconstrueren van het gat dat door het weghalen van een tumor in de mond of keel is ontstaan, is een chirurgische uitdaging die alleen door bijzonder betrokken artsen goed vervuld kan worden. Niet overal konden daar plastisch chirurgen voor gevonden worden en regelmatig hebben KNO-artsen of Kaakchirurgen zich deze technieken eigen gemaakt en zijn zelf de reconstructies gaan uitvoeren. Daar valt veel voor te zeggen omdat de betrokkenheid en beschikbaarheid dan gegarandeerd is. In onze werkgroep is hier steeds vanaf gezien, omdat er ook veel tegenin te brengen is. De voornaamste reden om reconstructief chirurgen niet exclusief voor hoofd-halstumoren in te zetten is dat het zonde is om een zo zeldzame vaardigheid voor jezelf te houden. Elders in het lichaam kunnen dezelfde technieken worden gebruikt maar de KNO-arts opereert niet onder het sleutelbeen. Daarnaast brengt de plastisch chirurg, die in het hele lichaam reconstructies verricht, een groter arsenaal aan oplossingen mee zodat flexibeler de juiste reconstructie kan worden gekozen. Dat de plastisch chirurg minder kennis heeft van de functies die hij of zij moet herstellen, zoals kauwen, slikken en praten, moet worden opgelost door samen te werken met de KNO-arts en kaakchirurg, wat bij hoofdhalsoncologie niet moeilijk kan zijn, want het zijn immers hun eigen patiënten. Ik hoop dat wij met de plastisch chirurgen de ingeslagen weg van intensieve betrokkenheid voortzetten en dat de onderlinge samenwerking met de plastisch chirurgen in het HMC concrete vorm krijgt.

Als laatste noem ik de neurochirurgie. Als ergens geen discussie over zou moeten bestaan dan is het dat de schedelbasis de plaats is waar de KNO-arts via neus of oor de neurochirurg aan de andere zijde van het hersenvlies ontmoet. Toch is er vaak een intense strijd geweest over wie in dat gebied mag opereren. Ik vrees dat als niet de meeste patiënten zich vanwege hun klachten bij de KNO-arts hadden gemeld, de neurochirurgen die strijd hadden gewonnen.

Weet u hoe een neurochirurg zelfmoord pleegt? Hij springt van zijn ego op z’n IQ. Ons grote geluk in het LUMC is dat het IQ van onze neurochirurgen zodanig hoog is dat zij bij die sprong hooguit hun enkel verzwikken. Het inzicht dat met samenwerken betere zorg geleverd wordt en daarbij de volhardendheid van mijn leermeester Andel van der Mey heeft er voor gezorgd dat er in Leiden een multidisciplinaire werkgroep voor schedelbasispathologie werd opgericht en er een unieke samenwerking is ontstaan. Wij steken tegenwoordig regelmatig de grens over en mopperen dan niet als, wij na een neusoperatie door de neurochirurg, de bloedneus moet behandelen of andersom, de neurochirurg een externe lumbale drain moet inbrengen na het sluiten van een hersenvliesscheur door de KNO-arts.

De KNO heeft nog veel meer interessante grenzen maar ik wil ook nog iets over onderzoek zeggen.

Onderzoek

In het Wiener Wochenschrift van November 1884 werd voor het eerst het gebruik van cocaïne als anestheticum voor de neus en keel beschreven. Al drie weken later stond er in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde een mededeling van de Leidse lector Nijkamp, die de week ervoor in zijn praktijk in het Waalse Ziekenhuis aan het Rapenburg dit nieuwe middel, naar wederzijdse tevredenheid, op een aantal patiënten had uitgeprobeerd.

Het geneesmiddelonderzoek is er 135 jaar later niet eenvoudiger op geworden. Dat komt maar ten dele door De Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO)  en de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG), het komt vooral ook hoe wij er als organisatie en maatschappij mee omgaan. In onze maatschappij lijkt het normaal geworden dat je, als je een in de trein vergeten laptop vindt met daarop medische gegevens, naar de Telegraaf gaat in plaats van naar de gevonden voorwerpen. Mensen die dat doen zouden zwaarder gestraft moeten worden dan de naïeve onderzoeker die weliswaar beter zou moeten weten maar natuurlijk niet expres zijn database laat slingeren.

En wij artsen hebben zelf bedacht dat we onderzoek, dat niet onder de WMO valt, toch moeten aanmelden voor beoordeling door een ethische commissie, waar in mijn ogen een zelfscan prima zou kunnen voldoen. Ook hebben we zelf afgesproken dat we een Basiscursus Regelgeving en Organisatie voor Klinisch onderzoekers (BROK®)  met bijbehorend examen moeten doen om überhaupt onderzoek te mogen doen. Helemaal onverteerbaar is dat dit met moeite verkregen certificaat na 4 jaar, zonder enige waarschuwing verloopt, zodat de cursus opnieuw gevolgd moet worden. De cursus zou in het medisch curriculum moeten worden opgenomen en ook als na waarschuwing de herregistratie misschien iets te laat plaatsvindt mag een soepele opstelling voor een zelfopgelegde norm verwacht worden.

Veel problemen met het registreren van patiëntengegevens en het  anoniem verzamelen ervan voor wetenschappelijk onderzoek, zouden door het elektronisch patiëntendossier eenvoudig moeten zijn, maar die belofte wordt maar langzaam ingewilligd. Zo zou het voor de hand liggen dat patiënten van een academisch ziekenhuis bij binnenkomst standaard gevraagd wordt of zij bezwaar hebben tegen het gebruik van hun (uiteraard geanonimiseerde) medische gegevens en restmateriaal van bloed- of weefselafname. Daarnaast moet het eenvoudig zijn om medische dossiers geanonimiseerd in te zien ten behoeve van onderzoek.

Ik hoop het directoraat Kwaliteit en Veiligheid van Zorg, de Medisch ethische toetsingscommissie van het LUMC en de BROK coördinator  te kunnen bijstaan bij het verwezenlijken van dergelijke basisbehoeften van onderzoekers.

En ondertussen willen we ook onderzoek doen. Een grote wens is het oprichten van een translationele oncologie onderzoeksgroep die de brug moet vormen tussen het vele uitmuntende basale onderzoek dat in het LUMC plaatsvindt en de kliniek. Sinds kort maken we bijvoorbeeld kennis met de mogelijkheden van immuuntherapie. Daar is zowel in het laboratorium als aan het bed nog een wereld te ontdekken en worden nu echt grenzen verlegd. Ikzelf heb er weinig verstand van, maar ik heb wel veel patiënten die er voordeel van zouden kunnen ondervinden. Er zijn mensen die die grens kunnen oversteken.

In de kliniek zelf houden we ons vooral bezig met voorspellen en voorspellen is moeilijk, vooral als het over de toekomst gaat. We voorspellen dat een tumor niet gaat groeien, we voorspellen dat een tumor met laser weggehaald kan worden en we voorspellen dat een tumor na operatie wegblijft. Grofweg gaat dat aardig vooral voor groepen maar we hebben natuurlijk met individuen te maken.

We moeten dus uitkijken dat we niet na een voorspelling meteen een protocol maken waardoor het zelf nadenken over het beste beleid vergeten wordt. Ik las daar een mooi voorbeeld van in het Leidsch Dagblad:

Auto ongeval

In Drenthe, om precies te zijn in de Emmerstraat te Noord-Sleen reden in slecht weer twee auto’s frontaal op elkaar. Wim Brummelman stopte en liet, omdat het zo regende, de geschrokken maar verder ongedeerde inzittenden, in zijn auto schuilen tot de gewaarschuwde ambulance arriveerde. Het ambulancepersoneel stelde vast dat er een hoog energetisch trauma had plaatsgevonden en dat de automobilisten met nekkraag naar het ziekenhuis vervoerd moesten worden. Omdat het niet lukte de, volledig klachtenvrije, slachtoffers die kraag om te doen terwijl zij in de auto zaten, werd de brandweer gevraagd het dak van de auto af te knippen. Wim Brummelkamp protesteerde niet, het was toch niet zijn eigen auto, en hij werd door de politie thuisgebracht.

Ik hoop dat u met mij eens bent dat er hier redenen waren om het protocol zo niet te negeren dan toch om te buigen naar een werkwijze, die de negatieve gevolgen van de interventie minimaliseerde. Daar had het ambulancepersoneel bijvoorbeeld moeten zeggen: “Stapt u maar voorzichtig uit dan doen we daarna snel de nekkraag om”.

Om dit soort situaties te voorkomen willen we door onderzoek twee dingen bereiken. Ten eerste dat we betere en meer geïndividualiseerde voorspellingen kunnen doen en ten tweede dat we met de patiënt bespreken wat een bepaalde beslissing voor impact heeft op zijn of haar eigen wensen en verlangens.

Het interessante is dat we in de geneeskunde meer en meer gebruik maken van computers die op onnavolgbare wijze in een neuronaal netwerk leren de toekomst te voorspellen, terwijl we juist aan de andere kant laten zien dat voor de duiding van uitkomsten en het begeleiden van de patiënt in het maken van keuzes een mens nodig is met kennis van zaken, die zeker niet vervangen zal worden door een computer.

Wat u, dames en heren studenten, zult moeten leren is het, met redenen omkleed, af te wijken van een protocol en ik hoop u daarbij te kunnen helpen.

Afronding

Dames en heren, ik heb u willen vertellen dat de grenzen van een medisch vak vaak door toevalligheid ontstaan en in de loop van de tijd veranderen. Vernieuwing treedt op bij die grenzen waar verschillende specialisten elkaar ontmoeten en elkaars denkwereld betreden. Samenwerking is de sleutel tot succesvolle patiëntenzorg. Onze toegenomen kennis heeft geleid tot evidence based richtlijnen, die echter door hun generalisatie niet op elk geval van toepassing zijn. Het is de kunst om op het juiste moment van de richtlijn af te wijken en dat moment kan eigenlijk alleen bepaald worden door als arts te praten met de patiënt.  In de 16e eeuw was er een Franse legerchirurgijn Amboise Paré die opmerkelijk genoeg, bekend stond om zijn menslievendheid.  Hij zei: ‘La médecine c’est guérir parfois, soulager souvent et consoler toujours' (Geneeskunde is soms genezen, vaak verlichten maar altijd troosten). Zorg voor de patiënt, dat is het belangrijkste dat we te bieden hebben.

Dankwoord

Ik dank het college van bestuur voor het vertrouwen dat zij in mij heeft gesteld. U kunt er op rekenen dat ik het LUMC, maar zeker ook de Leidse Universiteit met trots zal vertegenwoordigen. Ik dank de Raad van Bestuur van het LUMC, omdat zij het belang van de afdeling KNO Heelkunde erkent en steeds bereid is mee te denken over de te varen koers.

Ik las ooit een interview met Louise Gunning-Schepers, destijds voorzitter van de Raad van Bestuur van het AMC, waarin zij het leven vergeleek met darten, Je kunt proberen om je pijltjes heel zorgvuldig in het rode stipje van de Bull’s eye te mikken maar je kunt ook je pijlen werpen waar het aantrekkelijk lijkt en daar dan een rood cirkeltje te tekenen. Daarvoor draag ik nu steeds een rode pen op zak.

Het belangrijkste pijltje heb ik geworpen in 1991, toen ik om een onderzoeksstage bij de afdeling KNO van het LUMC vroeg. Het belandde bij Rob Baatenburg de Jong en Andel van der Mey. Rob en Andel jullie zijn voor mij de Leidse Hoofdhalsoncologie en Schedelbasischirurgie, voor elk been heb ik twee schouders om op te staan. Ik ben destijds misschien vooral gevallen voor de energieke en humorvolle sfeer die op de afdeling KNO heerste en dat is misschien niet een garantie dat het vak ook elders leuk is, maar het is gebleken het allermooiste beroep op aarde te zijn, niet alleen in Leiden, niet alleen academisch, maar zeker ook in de algemene praktijk.

Collega’s KNO-artsen uit het LUMC wat hebben wij, deels door toeval en deels door beleid, een compleet team, dat elkaar goed overlapt en aanvult. Leden van de Werkgroep Hoofd-halsoncologie van het Universitair Kankercentrum Leiden-Den Haag: onze samenwerking is de afgelopen jaren geïntensiveerd, steeds zijn er gemotiveerde mensen die ons team komen versterken, mijn opdracht is om jullie te faciliteren en dat zal ik met verve doen.

Collega’s van de Werkgroep Schedelbasispathologie en van de Paraganglioomgroep Leiden: samen met Erik Hensen ga ik het werk van Andel voortzetten. Omdat we er langzaam ingegroeid zijn beseffen we soms niet hoeveel ervaring we samen  hebben, dat is echt uniek en mag uitgedragen worden.

Dames en heren studenten, toen ik in mijn eerste jaar embryologie college had, vroeg ik me af hoe embryocellen wisten dat ze oog of een vinger moesten worden. Ik ging ervan uit dat dit wel bekend was, maar dat het een beetje te ingewikkeld was voor een eerstejaars. Ik vroeg er niet naar en zocht het ook niet op. Als ik dat wel gedaan had, was ik te weten gekomen dat juist in dat jaar de eerste Hox-genen werden ontdekt en er een fantastisch onderzoeksgebied ontsloten werd. En zo zijn er nog ontelbare vragen. Ik vind het streven van het LUMC om mensen op te leiden die ‘capable, caring and curious’ zijn een prachtig geformuleerd doel. Er is vandaag de dag zo’n weelde aan beschikbare informatie: schroom nooit om iets te vragen of op te zoeken, er is nooit iets te ingewikkeld voor een eerstejaars!

Er is een aantal mensen dat ik vandaag mis omdat ze ons te vroeg ontvallen zijn, zoals mijn vorige maand overleden oom Kees. Als ik vandaag ongefundeerde uitspraken heb gedaan dan is het omdat mijn vader er niet was om mij te corrigeren. Mijn oom Jacques, oud hoogleraar Klinische Genetica en een groot voorbeeld, heeft mij postuum zijn toga geleend.

Gelukkig is mijn moeder hier met mijn broers, zij zijn een stabiele en liefhebbende factor in mijn leven.

Lieve Heleen, wat ben ik blij dat ik in het Groene Hart Ziekenhuis, het ziekenhuis waar jij nu als gynaecoloog werkt, mijn co-schap gynaecologie heb gedaan. Daardoor kan ik nu, ook na werktijd, een beetje meepraten over de Keel- Neus- Oorheelkunde van het kleine bekken. Maar ik ben nog veel blijer dat jij je co-schap KNO in het LUMC hebt gedaan. Daardoor heb ik nu niet alleen iemand aan mijn zij die mijn interesses deelt, maar vooral ook een goed geregeld leven.

Het beste dat we voor elkaar gekregen hebben, zit hier voor mij: Klaas, Jet en Pien. Weten jullie. Jongens, dat ik, toen ik zou oud was als jullie, ook een paar keer in dit gebouw geweest ben en, omdat het hier nog steeds hetzelfde ruikt als toen, krijg ik er altijd een prettig gevoel van. Ik hoop dat deze dag voor jullie ook een begin is van goede herinneringen, ook al heb je allang genoeg van dat gepraat.

Nu ik naar jullie kijk bedenk ik dat ik nog iets vergeten ben.

Preventie. Voorkomen is beter dan genezen

Toen ik nog niet precies wist wat ik wilde worden ging ik naar een voorlichtingsavond van Artsen zonder Grenzen. Daar ontdekte ik dat verbeteringen in de wereld niet komen door artsen die kapot geschoten mensen oplappen, maar door logistiek managers die vaccinatieprogramma’s uitvoeren of voor schoon drinkwater en elektriciteit zorgen. Ook bij Artsen zonder Grenzen is dat het allerbelangrijkste. Er zijn eigenlijk helemaal niet zoveel artsen nodig.

Daarna heb ik mij, nu bijna 30 jaar, gestort op de curatieve geneeskunde en heb ik weinig aan  preventieve geneeskunde gedaan. Maar nu ik uiteindelijk toch een beetje een soort logistiek manager geworden ben is het tijd om daar aandacht aan te besteden.

Toen ik de mogelijkheid kreeg om plannen te ontvouwen nam ik daar meteen in op dat wij als hoofd-halsoncologen, maar ook wij als LUMC, hoognodig een preventie- en behandelprogramma voor rokers moesten starten.  Terwijl ik dat idee verdedigde waren de cardioloog Douwe Atsma en de kinderlongarts Noor Rikkers al tot actie overgegaan en heeft het LUMC nu een actief programma tegen roken voor werknemers en patiënten. Nog nooit heb ik een doel zo snel en zonder inspanning bereikt.

Het betekent wel dat ik aandacht kan vragen voor ‘het nieuwe roken’. Welke slechte gewoonte zou daar het beste voor classificeren? Zitten wordt vaak genoemd, vaak in een adem met obesitas en ook met wat ik kort geleden las: een beroerde werkplek. Ook alles wat met CO2 uitstoot te maken heeft komt in aanmerking; van reizen tot vleeseten. Stikstof is daar de laatste maanden nog bij gekomen. Mijn stem gaat echter naar een vrij te verkrijgen harddrug.  Na mijn benoeming tot hoogleraar kreeg ik van de Raad van Bestuur van het LUMC, dit geestverruimend, maar verslavend middel opgestuurd in een mooi houten kistje.

Ik wil u graag de slechte eigenschappen van alcohol opnoemen maar waarschijnlijk bent u allemaal wel op de hoogte. Mijn dochter Pien, nu net 6 jaar,  wist mij onlangs in de supermarkt te vertellen dat alcohol slecht voor je is omdat je raar gaat doen en dan in het water kunt vallen en dat je dan naar de bodem zakt. En dat is nog maar het topje van de ijsberg. Voor mijn vakgebied is het natuurlijk belangrijk dat je er kanker van kunt krijgen maar het sociale probleem is denk ik toch nog wel het grootst. Het RIVM heeft becijferd dat de netto kosten van alcoholgebruik (dus na aftrek van accijnsinkomsten en besparing op pensioenen door vroegtijdige sterfte) circa 4 miljard euro per jaar bedragen. En hoewel het alcoholgebruik van jongeren in de laatste 10 jaar sterk gedaald is, wordt nog steeds door de helft van de 16 jarigen gedronken. Het is zorgbarend dat, misschien juist als gevolg van repressie, het meesmokkelen van alcohol, en dan vanwege het gunstige volume, liefst sterke drank, een soort sport onder jongeren is geworden. Ook werd ik erg verrast door een dit jaar in het Leidsch Dagblad gepubliceerd verslag van de El Cid week (de introductieweek voor eerstejaars studenten in Leiden) waarbij een deelnemer van dag tot dag verslag gaf van de locaties waar hij aan gratis bier kon komen, zonder ook maar iets van inhoudelijke informatie over de universiteit te geven. Waar alcohol een middel kan zijn om wat soepeler in de omgang te worden, lijkt het drinken nu meer een doel op zich te zijn. Dat dit onder studenten opgang vindt past dan wel weer bij het gegeven dat van de hoogopgeleide Nederlanders 70% meer drinkt dan het advies van de Gezondheidsraad aanbeveelt, terwijl nog niet de helft van de laagopgeleide Nederlanders hier aan voldoet. Daarom is het bijzonder dat in het eind vorig jaar gesloten Nationaal Preventieakkoord, ondanks het alcoholgebruik van Tweede Kamerleden, toch veel aandacht is voor het terugdringen van alcoholmisbruik.

Sommige Tweede Kamerleden zijn het helemaal met mij eens. In een persbericht na sluiten van het Preventieakkoord schreef de PVV: “ Nooit meer een kratje bier voor de halve prijs, nooit meer Wilde Wijn Dagen, geen biertje meer in de sportkantine als de jeugd speelt? Het slaat compleet door. Het is precies wat we al vreesden: alcohol wordt het nieuwe roken“.

In het Preventieakkoord, dat mede door onze universiteit is ondertekend, zijn geen afspraken gemaakt over het gebruik van alcohol in onderwijsgebouwen of in gezondheidszorginstellingen. De Universiteit van Utrecht heeft sinds 1 september de regel ingevoerd dat voor 17:00 ‘s middags geen alcohol geschonken wordt. Misschien niet bijzonder tactisch, omdat meteen de vraag rijst of er dan voor 17:00 veel gedronken werd, maar daar gaat het niet om. Het is tenminste een begin. Bij onze universiteit is de regel dat er voor 2 uur ‘s middags geen alcohol geschonken wordt. Tenminste niet als er studenten bij zijn!

Er was een tijd dat als een patiënt aan mij vroeg: “Hoe kan ik u bedanken?”, ik antwoordde met: “Ik drink geen bloemen.” Ik denk dat het goed denkbaar is dat wij over 10 jaar zeggen: “Weet je nog dat wij met de Kerstborrel, in het ziekenhuis gewoon alcohol dronken terwijl iedereen dat kon zien!” Het is aan ons, Ziekenhuis en Universiteit om het goede voorbeeld te geven. Dat dit niet gaat meevallen wil ik u vandaag nog laten merken. De borrel, die nu toch echt bijna begint, zal alleen uit alcoholvrije versnaperingen bestaan en ik durf te wedden dat dit voor velen van u een teleurstelling is. Sterker nog er zal een aantal mensen zijn dat met plezier een heupflacon sterke drank in zijn toga had mee gesmokkeld als hij of zij dit van tevoren had geweten! Dat is niet het gevolg van fysieke of geestelijke verslaving, maar het is een cultuurverschijnsel en om dat te veranderen is tijd en inzet nodig.

Afsluiting

Dames en heren, toen Herakles bij zijn 10e  werk het einde van de wereld bereikte en bij de Straat van Gibraltar twee  rotsachtige zuilen oprichtte, kwam daar de spreuk Non plus ultra op te staan:  tot hier en niet verder. De wereld hield daar op.

Karel de Vijfde, in de eerste helft van de 16e eeuw keizer van het Heilige Roomse rijk,  koning van Spanje en, toen nog onbetwist, Heer van de Nederlanden, maakte, nadat zijn Spaanse onderdanen de wereld hadden vergroot naar de Amerika’s, Plus Ultra, tot de wapenspreuk van Spanje.

Historisch inzicht is van belang voor het begrip en relativeert de waan van de dag, maar we gaan steeds verder.

Ik heb gezegd.

Literatuurlijst

[1]

J. L. Borges, "El idioma analítico de John Wilkins," La Nación, 8 Februari 1942.

[2]

M. Foucault, Let Mots et les choses, Paris: Éditions Gallimard, 1966.

[3]

E. Huizing, Canon van de KNO-Heelkunde, Haarlem: DCHG, 2012.

[4]

H. Burger, "Eerste Vergadering der Nederlandsche Keel-, Neus- en Oorheelkundige Vereening," Ned Tijdschr Geneeskd, pp. 213-8, 1893; 37.

[5]

H. Burger, "De keel-neus-oorheelkunde in de laatste vijf-en-zeventig jaren," Ned Tijdschr Geneeskd, pp. 43-7, 1924:68.

[6]

M. de Boer, L. Feenstra, P. de Jong and P. Knegt, "In memoriam prof.dr.W.H.Struben," Ned Tijdschr Geneeskd., pp. 1964-5, 2005;149.

[7]

M. Merkx et al. "Mondziekten, kaak- en aangezichtschirurgie: een onmisbare schakel in de ketenzorg van hoofd-halsoncologie," Ned Tijdschr Tandheelkd, pp. 17-22 , 2007; 114.

[8]

J. de Visscher, J. Sillevis Smitt et al, "Mondziekten, kaak- en aangezichtschirurgie in Nederland: van Esser tot heden," Ned Tijdschr Tandheelkd, pp. 114: 4-9, 2007.

[9]

Nijkamp, "Solutio cocaïni muriatici als anaestheticum," Ned Tijdschr Geneeskd., pp. 1139-41, 1884.

[10]

nn, "Opmerkelijk," Leidsch Dagblad, p. 2, 29 november 2001.

[11]

M. Hofstee, "Een beroerde werkplek is het nieuwe roken," NRC Handelsbald, p. 18, 22 augustus 2019.

[12]

G. d. Wit et al, "Maatschappelijke kosten-batenanalyse van beleidsmaatregelen om alcoholgebruik te verminderen," RIVM, de Bilt, 2018.

[13]

nn, "Dagboek van een El Cid-student: patat, shoarma en veel bier," Leidsch Dagblad, 17 augustus 2019.

[14]

nn, "vvd-gaat-met-preventieakkoord-finaal-door-de-pomp," 23 november 2018. [Online]. Available: https://www.pvv.nl/38-fj-related/fleur-agema/9875-pvv-vvd-gaat-met-preventieakkoord-finaal-door-de-pomp.html.

[15]

A. de Groof, "'La médecine c'est guérir parfois, soulager souvent, consoler toujours'; zoektocht naar de oorsprong van een aforisme," Ned Tijdschr Geneeskd. , pp. 2494-8, 2002;146.