Afscheidscollege Prof.dr. F.M. Helmerhorst

21 november 2014

Een balans


Afscheidscollege uitgesproken door Prof.dr. F.M. Helmerhorst op 21 november 2014.


Mijnheer de Rector Magnificus, leden van de Raad van Bestuur van het LUMC, waarde collegae, zeer gewaardeerde toehoorders,

1969-2014


In 1969 begon ik aan de studie Geneeskunde aan de Universiteit van Amsterdam. In 1981 promoveerde ik aan dezelfde universiteit. Vanaf 1981 volgde ik de opleiding tot specialist in de verloskunde & gynaecologie in het toenmalige Academisch Ziekenhuis Leiden. Vanaf 1986 werd ik staflid met als speciale opdracht de voortplantingsgeneeskunde, het vakgebied dat gaat over het reguleren van alle systemen die leiden tot een ei- dan wel zaadcel. Dat gaat over endocrinologie, over fertiliteit en ook over anticonceptie, waarbij diezelfde systemen worden geblokkeerd of geremd.

Kortom, gedurende 17 jaar ben ik in opleiding tot arts, tot wetenschapper en gynaecoloog geweest en gedurende 28 jaar heb ik mijn vak met groot plezier mogen uitoefenen, samen met u. Deze rede zal gaan over mijn blik op deze 45 jaar geneeskunde.

Welke ontwikkeling heeft mij verbaasd en uiteindelijk verder geholpen in mijn professionele bestaan gedurende die 45 jaar geneeskunde? Ik neem wat hoogtepunten uit deze periode met u door.1  Waren het orgaantransplantaties? Te ver van mijn vakgebied, dacht ik, maar recentelijk werd2  een transplantatie van een baarmoeder beschreven. Ik vrees echter dat de procedure meer bijwerkingen dan werking voor moeder én kind met zich meebrengt, terwijl er een redelijk alternatief is, de draagmoeder. Was het de genetische technologie waardoor een gen geïdentificeerd, geïsoleerd en gekloneerd kon worden? De toepassingen van deze technologie zijn legio, in de dagelijkse patiëntenzorg en ten behoeve van het wetenschappelijk onderzoek. Maar heeft deze technologie mij als dokter anders doen denken? Nee, net zo min als de verbluffende beeldvormende technieken die werden ontwikkeld in de jaren 70 en 80, zoals de CT of wel CAT3  scan, de MRI4  scan en de echoscopie. Dan was de geboorte van Louise Brown in 1978, ontstaan na een IVF-behandeling toch wel doorslaggevend voor mij? In 2012 ontving Bob Edwards de Nobelprijs voor de ontwikkeling van In Vitro Fertilisatie. Door IVF kreeg ik meer zicht op het bevruchtingsproces en op de innesteling van het embryo, kortom, op de eerste fasen van ons bestaan. Vele paren konden hun kinderwens daardoor vervullen. Maar heeft het mijn denken fundamenteel doen veranderen? Nee. Wat maakte dan wel het verschil? Voor mij is een toepassing van een stuk elektronica, de computer, en wel de gepopulariseerde versie ervan, de ‘personal computer’, beter bekend als de PC, die ons in de geneeskunde een beslissende verandering in ons denken en doen & laten mogelijk  heeft gemaakt. Daarbij betrek ik ook het internet als afgeleid product van de computer.

Uiteraard is het niet dat stuk elektronica op zich! Wat is het dan wel? De computer en het internet maakten het mogelijk om enorme hoeveelheden wetenschappelijke studies van de belangrijkste medische tijdschriften van overal ter wereld op te zoeken, op te slaan, te rubriceren en te analyseren. Dokters en onderzoekers kregen snel toegang tot, en overzicht over de beschikbare informatie. En zij dachten dat die informatie beperkt zou zijn, omdat wij allemaal een vernauwd blikveld hebben, gericht op de onmiddellijke omgeving, maar er was en is veel, zeer veel, ontstellend veel informatie. Elke dag neemt het toe. Alleen al de 8 Nederlandse universitaire medische centra produceren 10.000 publicaties per jaar. Rijp, groen en soms rot.

Met betrekking tot die enorme hoeveelheid informatie die er al is en we dagelijks produceren, zal ik in deze rede met u een drieluik doornemen, een drieluik over de drie academische taken die ik heb uitgevoerd: de patiëntenzorg, het onderwijs -aan studenten en artsen-in-opleiding- en het wetenschappelijk onderzoek. 

Patientenzorg


EBM5  
Het eerste deel van het drieluik betreft de patiëntenzorg. Hoe kun je als dokter een betrouwbaar en snel antwoord geven op de vraag van je kritische patiënt of een operatie beter is dan een geneesmiddel om van zijn probleem af te komen. De dokter weet het niet zeker. De patiënt kijkt de dokter dwingend in de ogen aan en uit de overvolle en verhitte wachtkamer komen geluiden van zwaar gekuch en krijsende kinderen? Wat is wijsheid, dan?

Toen ik als arts begon, kwam deze informatie uit voornamelijk 3 verschillende bronnen, ten eerste de studieboeken, ten tweede uit dat wat je geleerd had tijdens je studie en tenslotte van de informatie van je collegae. Tijdens mijn opleiding tot gynaecoloog, begin jaren tachtig, kon een van mijn vele opleiders mij nog overtuigen dat het bewijs ten faveure van een bepaalde behandeling in de literatuur stond, zoals hij zei. Het heeft me dagen gekost, maar ik kon bewijs noch een aanwijzing ervoor vinden. Dat zal ongetwijfeld aan mijn beperkte zoekactie hebben gelegen. Regelmatig werden destijds avonden in de kliniek georganiseerd tijdens welke wetenschappelijk artikelen, veelal uit een Engelstalig tijdschrift, of een bepaald klinisch onderwerp werden besproken. Het ging ons steevast om de resultaten van dat onderzoek, echter, of het artikel wel goed was, de methodologie, werd niet besproken, of, met de kennis van heden, ontstellend amateuristisch. Ik heb de indruk dat dit amateurisme-virus niet alleen onder de gynaecologen was verspreid. Ik kom tot de conclusie dat er destijds te weinig methodologische kennis was en dat er geen of nauwelijks mogelijkheid bestond om na te gaan of er meer en betere informatie over de klinische problemen in de wereld was.

Hoe toon je aan of een therapie beter werkt dan een placebo of ten op zichte van de oude vertrouwde behandeling? Hoe weet je dat een bloedtestje de ziekte beter aantoont of voorspelt dan een ander? Is de associatie gevonden tussen een bacterie en een ziekte wel oorzakelijk? Is de bijwerking van die behandeling beter te verklaren omdat de patiënt zichzelf reeds ziek had gemaakt met roken en koolhydraten? Van de antwoorden op dit soort vragen waarmee we als dokter dagelijks te maken hebben, heb ik eigenlijk pas sinds eind jaren tachtig kennis van mogen nemen. Ik kreeg in de gaten dat het vakgebied ‘klinische epidemiologie’ bestond dat zich met dit soort vragen bezig hield. Daarnaast was er een andere stroming die onder meer ook de Leidse Vrouwenkliniek langzaam, maar zeker infiltreerde: de zogenoemde ‘evidence based’ geneeskunde, ontwikkeld in de jaren tachtig van de vorige eeuw in Canada. Deze stromingen probeerden dokters duidelijk te maken dat

  • ten eerste hun dagelijkse manier van werken grotendeels wetenschappelijk onbewezen was, maar wel die wetenschappelijke grond moet hebben, ‘evidence based’;
  • ten tweede dat er maar weinig goede studies waren ten gevolge van systematische fouten in de methodologie;
  • ten derde dat methodologen -zoals de klinisch epidemiologen- de dokters daadwerkelijk kunnen helpen met het verbeteren van de kwaliteit van wetenschappelijke studies.
  • Ten slotte was er de ontwikkeling van de Cochrane Collaboration in het Verenigd Koninkrijk. Die had op zich niet de pretentie om te zeggen wat dokters moesten doen, maar die wilden het zoekwerk en beoordelingswerk pasklaar maken, ten behoeve van dokters die beslissingen wilden nemen.
Al deze drie groeperingen, de klinische epidemiologen, de pioniers van ‘evidence based medicine’ en de pioniers van de Cochrane Collaboration, trokken samen op – nog voordat ze zichzelf die naam hadden gegeven, want die namen werden pas in 1995 wereldkundig gemaakt.

In die jaren tachtig hebben deze pioniers monnikenwerk verricht om de beschikbare informatie boven water te halen, die deels was verzameld in boekvorm-catalogi, maar grotendeels gepubliceerd in internationale wetenschappelijke tijdschriften. Vanaf 1996 is deze informatie via het internet, via de zoekmachine PubMed, gratis toegankelijk voor een ieder geworden. Organisaties zoals de Cochrane Collaboration hebben er voor gezorgd dat deze enorme hoeveelheid informatie per onderwerp systematisch werden opgezocht en systematisch werden beoordeeld op kwaliteit, of te wel door kaf van het koren te scheiden.6  Dus nu is het mogelijk om vanuit de spreekkamer via je PC snel naar die informatie van een systematische ‘review’ te gaan. Je kunt dan aan je patiënt een advies geven dat wetenschappelijk onderbouwd is. Kortom, de klinische epidemiologie en de computer hebben de medische wereld in een nieuwe fase van ontwikkeling gebracht, die van de informatisering, zoals de stethoscoop en de microscoop ons in de 19e eeuw hebben geholpen bij het in kaart brengen van de fysiologische processen in ons lichaam en bij het beter te begrijpen van de pathologie.7 

Zijn wij nu blij met al die ‘evidence’? Op zich wel, maar er is ook kritiek.

“Te weinig data, te weinig betrouwbare data of er is onderzoek gedaan bij de verkeerde groep mensen”, zo hoor ik vaak als commentaar. Dat is terechte kritiek. Maar is dat de schuld van de ‘evidence based’ geneeskunde? Nee, als de onderliggende studies van de systematische review te weinig informatie geven, is dat toch echt een probleem dat ligt bij de dokters die blijkbaar voor hun onderzoek niet de juiste vraagstelling hebben onderzocht of een gebrekkige methode hebben toegepast. Dan zijn er twee mogelijkheden. Heb je de tijd, dan ga je een nieuw onderzoek opzetten, maar wil je de patiënt direct antwoord geven, dan zul je het als dokter anders moeten aanpakken. Dan gaan we van kennis naar kunst. De kunst van het vertalen, het vertalen van de beschikbare gegevens. En dan zodanig vertalen dat de patiënt er meer baat dan ellende van heeft. En dat is vaak veel praten en veelal “niets doen”, zo stelde Hippocrates al.

“En”, zo gaat de kritiek op de ‘evidence based’ geneeskunde verder “als er dan toch overtuigende resultaten zijn, blijft een ieder toch doen wat hij altijd al heeft gedaan, waarmee hij of zij vertrouwd is.” Tja, wat de boer niet kent, dat vreet hij niet. Maar die kritiek kun je niet op het bordje van degene plaatsen die juist die ‘evidence’ probeert te achterhalen.

En zeggen de kritici8  verder, “bij multimorbiditeit” -dat betekent dat er meerdere ziekten bij de patiënte aanwezig zijn- “kun je deze ‘evidence based’ geneeskunde in het geheel niet toepassen”. Ik begrijp dat niet. Je gaat toch eerst alle ‘evidence’ van werking en bijwerking per ziekte-eenheid bij elkaar zoeken en om dan met de gegevens van de patiënt erbij na te gaan wat je het beste kunt adviseren? ‘Evidence based’ geneeskunde is geen algoritme, is geen opgelegd pandoer, is geen politburo, is geen apparatski-voorschrift; ‘evidence based’ geneeskunde is basiskennis; dat betekent kennis hebben van de voor- en nadelen van de verschillende diagnostiekmogelijkheden  en behandelingen in het licht van de prognose van de patiënt. En als dokter heb je een academische opleiding gehad, die de informatie van al die ziekten en therapeutische mogelijkheden kan combineren. “Ja”, hoor je dan verder het geklaag over de ‘evidence based’ geneeskunde, “de patiënt staat niet centraal, want jij kijkt eerst wat er in de literatuur staat en daar staat die patiënt niet? Niet ‘evidence based’ geneeskunde, maar ‘patient centered’ geneeskunde hebben we nodig!” ‘Patient centered’. Weer een Engelse term, suggererend dat we met iets nieuws te maken hebben. Ik heb altijd begrepen dat elke dokter eerst naar zijn patiënt kijkt, luistert en onderzoekt. Dan pas gaat die adequate dokter naar de belangrijkste stap in het geneeskundig proces, dat is het systeem volgens welke de dokter van klacht naar therapie gaat. Die belangrijkste stap hierin is het opstellen van de differentiaal diagnose. Dat is een lijstje maken met mogelijke diagnosen na wikken en wegen van de gegevens, die je dan hebt verkregen. Pas daarna kun je de ‘evidence’ in de literatuur gaan opzoeken op basis van de kenmerken van de patiënt. Dat is dus altijd ‘patient-centered’. Laten we ons niets wijs maken.

In de spreekkamer naar al die ‘evidence’ via uw computer bekijken, kun je een keertje doen, maar als je dat doet bij elke patiënt die je spreekuur bezoekt, loopt dat spreekuur wel erg uit, iets waar elke patiënt een hekel aan heeft. Dus er moet informatie per specialisme zijn, waarin gesteld wordt of er ‘evidence’ is voor die vraag van de patiënt en als die er is, wat de kwaliteit is en wat je ermee kunt doen. Deze informatie staat in een richtlijn. De vigerende definitie van een richtlijn is: “Een document met aanbevelingen ter ondersteuning van zorgprofessionals en zorggebruikers, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van zorg, berustend op wetenschappelijk onderzoek aangevuld met expertise en ervaringen van zorgprofessionals en zorggebruikers.”9  Einde citaat. Wetenschap en praktijk dus. Per jaar zien we het aantal en de kwaliteit van de richtlijnen toenemen, maar ook in omvang.

Twee punten van zorg wil ik hierbij aantekenen. Ten eerste worden de richtlijnen onleesbaar, een kritiek die je ook kunt toepassen op de systematische reviews. In beide gevallen is de enorme hoeveelheid van gegevens ingegeven om volledigheid en transparantie te garanderen. Iedereen kan dan de beschreven gegevens direct nagaan en beoordelen, maar wel in uw studeerkamer, want het vergt wel wat tijd en kennis. In uw spreekkamer met tegenover u uw patiënt, is er slechts tijd en aandacht voor de samenvatting van de richtlijn of systematische review. Het tweede punt van zorg is de belangenverstrengeling. Deze richtlijnen worden ontwikkeld door de wetenschappelijke verenigingen zoals ook door mijn vereniging, de Nederlandse Vereniging van Obstetrie en Gynaecologie, de NVOG. Groot probleem is dat vrijwel al onze wetenschappelijke verenigingen ook een gemeenschap van belangen zijn. Een typisch symptoom van deze belangenverstrengeling is, dat de leden van deze verenigingen stemmen met als inzet de invoering van bijvoorbeeld een richtlijn. Stemmen over een richtlijn, die ‘evidence based’ is, dus stemmen over wetenschap, tja, gekker moet het toch niet worden. Ja, het kan toch erger. Er is een wetenschappelijke vereniging die een chirurgisch apparaat in hun richtlijn heeft verordonneerd, terwijl er geen adequaat bewijs is dat die ingreep met dat apparaat meer goed dan kwaad doet.10 Mag ik een wetenschappelijke vereniging noemen die zich, in rechte, heeft afgescheiden van de belangenclub: het Nederlands Huisartsen Genootschap. Deze vereniging heeft een uitstekende richtlijn over het belangrijke onderwerp Anticonceptie ontwikkeld die vrij is van belangenverstrengeling. De  NVOG en de Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen hebben deze richtlijn overgenomen. Goed voorbeeld doet goed volgen, zou ik zeggen. Tevens zou ik de wetenschappelijke verenigingen verder willen aansporen om, voordat u een richtlijn gaat maken of vernieuwen, na te gaan of er ergens in deze wereld reeds een adequate ‘evidence based’-richtlijn bestaat. Nederland is geen bijzonder land in de geneeskunde, dat het een voorbeeldfunctie voor de wereld heeft, behoudens voor zowel het zeer lage aantal teenagerzwangerschappen als het zeer lage abortuspercentage sinds decennia; dat zijn twee fraaie indicatoren voor beschaving.11 

Opleiding


tot arts
Ik kom tot het tweede luik van mijn rede, de opleiding; eerst de opleiding tot arts. ‘Evidence based’ geneeskunde is iets dat je moet aanleren. Die systematische kennis komt niet zomaar aanvliegen en die gaat niet zomaar als een ‘chip’ in je hersenen geïmplanteerd worden. In het begin van de opleiding tot arts wordt aan de onderliggende statistische, epidemiologische en besliskundige methoden aandacht besteed, maar ik merk dat aan het einde van de opleiding tijdens de co-schappen die kennis wel weer toe is aan opfrissing. Herhaling van de stof is effectief. Weten we dat zeker? Ja, het is de basis van de steeds toenemende invloed van reclame in de wereld. Herhaling werkt ook beter, als die stof op een andere manier wordt aangeboden en aansluit op de praktijk in de kliniek. Dat gebeurt ook, maar dat zou meer systematisch, dus wetenschappelijker mogen. Dat zeg ik niet alleen, nee, deze aanbeveling kunnen we ook lezen in een rapport uit 2012 van een bureau dat de medische opleidingen van Nederlandse universiteiten beoordeelt. Ik citeer: “Onderwijs in de nieuwe biomedische kennis en de wetenschappelijke methodologie van ‘evidence based medicine’ staan centraal in het curriculum [Geneeskunde]. Ook is het onderwijs van docentgeoriënteerd gewijzigd in studentgeoriënteerd, gericht op actieve en gestructureerde zelfstudie, met ‘levenslang leren’ als doel.” Einde citaat. Als we tijdens dat gehele curriculum maar aandacht blijven besteden aan die ‘evidence based medicine’, steeds met een andere invalshoek, steeds meer aangepast aan de ontwikkeling van de student, zal dat wel goed gaan.

Maar hoe zit het met de ‘evidence based teaching’? Er zijn de laatste decennia nogal wat ontwikkelingen in het medisch onderwijs geweest. De auteurs van het zo-even genoemde rapport stellen terecht vast dat de kwaliteit van de artsenopleiding van maatschappelijk belang is en dat de maatschappij forse ontwikkelingen doormaakt. Dat zien we ook terug in het medisch onderwijs:  

  • meer aandacht besteden aan andere competenties dan vakinhoudelijke kennis, zoals communicatie en collegiale samenwerking, 
  • minder hoorcolleges ten gunste van kleinschalig onderwijs, 
  • meer internationalisering,
  • meer integratie van de vakken.
Is de student met deze vernieuwingen nu beter toegerust dan voorheen? Allen hier aanwezig zullen direct ‘ja’ zeggen, want die vernieuwingen komen ten goede van de patiënt. Maar weten we nu zeker of al die vernieuwingen in het onderwijs meer goed dan kwaad doen en voor wie? Mag ik citeren uit het rapport ‘Parlementair onderzoek onderwijsvernieuwingen sinds begin jaren negentig’· uitgevoerd door de commissie Dijsselbloem in 2007 en 2008. De reden dat de Tweede Kamer deze commissie instelde was dat “scholieren en studenten vonden dat de kwaliteit van het onderwijs achteruit is gegaan, onder meer door een te grote nadruk op zelfstudie en door lesuitval”. Einde citaat. In het eindrapport wordt gesteld dat “wetenschappelijke onderbouwing voor het nieuwe leren grotendeels ontbreekt”. Ik heb dat ook zelf nagegaan in de belangrijkste elektronische bestanden op het internet en ik kan deze stelling bevestigen. De medische onderwijsgemeenschap doet wel pogingen om het medisch onderwijs ‘evidence based’ te maken, maar het is te weinig en te laat, want de volgende vernieuwing staat al voor de deur. Er zijn misschien 1001 redenen om dat onderwijs niet ‘evidence based’ te maken, maar ik hoop dat men er slechts één vindt om het wel te doen; en wel op hoofdlijnen en ook graag gezamenlijk met de zusterfaculteiten. Wat ik hier niet wil suggereren dat al die medische faculteiten dan een soort uniforme Nederlandse LOI-cursus gaan aanbieden. De basis van elk onderwijs, ook in de geneeskunde zou ‘evidence based’ moeten zijn. Elke faculteit kan daarop haar eigenheid aan de student tentoonspreiden.

Opleiding tot gynaecoloog

Hoe zit het met de rol van ‘evidence based’ denken in de opleiding tot gynaecoloog? Dat gaat goed. De jonge specialisten onderwijzen thans de ouderen, totdat een ieder in de kliniek op gelijk en adequaat niveau is gekomen. Toepassen van die ‘evidence based medicine’ in de dagelijkse praktijk blijft problematisch – zoals eerder gesteld, men blijft makkelijk bij het oude vertrouwde. Hoe kan je bevorderen dat niet alleen kennis wordt genomen van nieuwe ‘evidence’ en dat die ook wordt gebruikt? Dat is een kwestie van organisatie in elke kliniek, maar het gaat ook om een kritische massa op die afdeling, in ons geval de Vrouwenkliniek. Die kritische massa in een academische kliniek is een verzameling van senior- en juniorspecialisten, van studenten en assistenten, van dokters en onderzoekers. Maar bovenal is belangrijk, dat de verschillende subspecialisten binnen het vakgebied met elkaar discussiëren, niet alleen over de dagelijkse patiëntenzorg, maar ook over ernstige complicaties, over richtlijnen, over onderwijs, over wetenschap -kortom over het vak dus.

De eenheid van het vakgebied is niet meer zo vanzelfsprekend als toen ik in opleiding was. Tijdens mijn opleiding van 1981 tot 1986 heette de vakgroep ‘verloskunde, vrouwenziekten en voorplantingsgeneeskunde’. Het gedeelte ‘vrouwenziekten’ behelst gynaecologische oncologie en benigne gynaecologie. Dat laatste gaat over problemen als vleesbomen en incontinentie. Sinds de jaren negentig hebben de subspecialisten verloskunde, de gynaecologische oncologie en de voortplantingsgeneeskunde zich min of meer afzonderlijk verder ontwikkeld, met name voortgestuwd door het wetenschappelijke onderzoek, ieder op het eigen terrein. Als je kijkt naar de wetenschappelijke opbrengst in Nederland ten opzichte van wat er zich internationaal heeft afgespeeld, hebben deze drie subspecialismen van ons vakgebied het bijzonder goed gedaan. Echter, ook dit succesvolle proces heeft zijn bijwerkingen. Een bijwerking is dat deze drie subspecialismen de laatste decennia wat van elkaar zijn weggedreven, met name de gynaecologische oncologie. Op zich, is wat afstand van elkaar nemen niet slecht. Jezelf opwaarderen en sterker terugkomen in het geheel, is een natuurlijke ontwikkeling. Wetenschap gaat alle kanten uit, maar voor onderwijs aan studenten en assistenten en zeker voor optimale en dagelijkse patiëntenzorg heb je elkaar nodig. Dat geldt in de umc’s en ook in de andere, 40 à 50 ziekenhuizen in ons land. De vraag dient zich aan of we in een situatie zijn gekomen dat de gynaecologische oncologie het oorspronkelijke vakgebied dreigt te verlaten. Ik vrees van wel. Of het alleen kan blijven bestaan, daarover heb ik mijn twijfels. De voortplantingsgeneeskunde en de verschillende onderdelen van de verloskunde zijn een logische eenheid, maar die zullen samen met de vierde pijler, de benigne gynaecologie, het totale vakgebied dan weer een eenheid moeten geven. Maar ik hoop dat de gynaecologische oncologie weer terugkeert in de eenheid van ons vakgebied, weliswaar gecentraliseerd in de umc’s. Die cohesie tussen de subspecialismen is belangrijk om weer te komen tot die kritische massa, om weer met elkaar over het vak te discussiëren. De discussie verheft zich dan boven het eigen nauwe gezichtsveld, maar ze blijft plaatsvinden met collega’s die perfect weten waarover het gaat. Dat is de manier om zowel de patiëntenzorg, als het onderwijs en het wetenschappelijk onderzoek op ons vakgebied verder kwalitatief te laten ontwikkelen. Dat wil de patiënte, dat wil de assistent-in-opleiding, dat wil de toekomstige gynaecoloog.  

Onderzoek


Ten slotte, het laatste gedeelte van de drieluik, het wetenschappelijk onderzoek zelve, de basis van het handelen van de dokter, en dus ook de basis van al het vorige, van de ‘evidence-based’ geneeskunde. Ik wil het in het bijzonder hebben over het vertrouwen in de wetenschap en in de wetenschappers. Evenals de patiëntenzorg en het medische onderwijs is ook het medisch-wetenschappelijke onderzoek uit de schaduw in de schijnwerpers van de media gekomen met als doel het publiek beter te informeren. Anderen noemen deze verandering popularisering, dan wel democratisering. Dat de wetenschap en met name de medische wetenschap inderdaad gepopulariseerd, is kun je afleiden uit feiten. In de loop van de jaren tachtig van de vorige eeuw hebben dag- en weekbladen aparte katernen voor de wetenschap ingeruimd. Radio en televisie, zelfs de commerciële televisie zenden aparte wetenschappelijke programma’s uit. Informatie verschaffen is essentieel. Zeker academische onderzoekers die een openbare functie bekleden, hebben de plicht een ieder adequaat te informeren. Maar informatie verschaffen heeft vanzelfsprekend ook bijwerkingen. Zo hebben de media wetenschappers nodig, maar andersom ook, zo blijkt. Om de haverklap melden wetenschappers publiekelijk dat de recente resultaten van hun wetenschappelijke arbeid uniek zijn en niet alleen ten goede zullen komen van de mensheid, maar zelfs de gezondheid van de mens aanzienlijk zullen verbeteren. Wanneer, dat wordt er veelal niet bij gezegd. Soms lijkt het dat bij elk bericht van deze wetenschappers de Nobelprijs reeds voor hen klaar ligt. Jeugdig enthousiasme, denk ik dan. Dat is het niet altijd. De onderzoeker probeert ook via het publiek de geldschieters te bereiken, zeker nu de overheid als sponsor van de wetenschap zich helaas steeds meer en meer terugtrekt. Maar al die mooie beloften en al die rooskleurigheid, geventileerd ook door senior-wetenschappers vallen op, en de burger raakt aan dit soort advertenties gewend. Recent heeft een dokter fantastische successen van een nieuwe diagnostische test wereldkundig gemaakt, terwijl er nog geen enkele wetenschappelijk artikel in een dito tijdschrift over is gepubliceerd. Wel is het patent op de test toegekend.

Niet alleen hierdoor is de geloofwaardigheid van de medische wetenschap aangetast. Ondanks al de speciale media-afdelingen van de wetenschappelijke instituten zien we regelmatig treurige berichten die variëren van onzorgvuldigheden tot en met fraude. Het snelle antwoord van wetenschappers is steevast dat al die negatieve aandacht door de media fors wordt overdreven, soms zelfs gemaakt ter wille van de verkoop van hun bladen of websites. En diezelfde wetenschappers blijven maar zeggen dat we zo integer zijn. Dat keert het tij niet. Ik hoor vaak dan, dat het begrip ‘wetenschappelijke integriteit’ wordt gebruikt. Laat me daar kort over zijn. Het gaat niet over wetenschappelijke integriteit, het gaat over integriteit   -integriteit op zich, die is niet medisch of wetenschappelijk of wat dan ook-   het gaat over fatsoen. Dat is iets wat we tijdens onze opvoeding hebben geleerd. Dat gedrag moet vanzelfsprekend onderhouden worden en dat doe je door met elkaar te werken en elkaar wakker te houden. Dat heet beschaving. Maar met fatsoen alleen win je het vertrouwen niet terug. Vertrouwen is schaars geworden. Het vertrouwen van de burger in onze instituties, zoals de overheid en de rechterlijke macht, maar ook in de medische wereld en de wetenschap, is verminderd. Vertrouwen komt te voet en gaat te paard, zei mijn oude heer regelmatig. De maatschappij wil op korte termijn herstel van vertrouwen zien en de maatschappij gaat meer eisen stellen aan onderzoekers en onderzoek. Of we dat nu leuk vinden of niet. En aan die eisen moet op de werkvloer worden voldaan. Vertrouwen krijg je overigens niet terug door met wantrouwen controle uit te oefenen op degenen die controle uitvoeren. Controle is goed, maar controle op controle lijkt me wat veel. Ik heb vernomen dat er geen dag voorbij gaat zonder dat er in het LUMC minstens één, en meestal meer visitaties aan de gang zijn. Elke visitatie heeft veel voorbereiding nodig, elke visitatie kost het LUMC veel tijd en geld, dat ten koste gaat van uw behandeling wanneer u zelf patiënt wordt. Deze visitatie-wereld is een aparte en florerende bedrijfstak geworden en breidt zichzelf uit.

Hoe krijg je dat vertrouwen enigszins terug? Ik wil drie methoden om dat vertrouwen pogen terug te krijgen, met u kort doornemen.

Ten eerste is er een ontwikkeling die we ook weer een Engelse naam hebben gegeven: ‘good research practice’. Het gaat hier om veiligheid, veiligheid van deelnemers aan wetenschappelijk onderzoek, en die deelnemers zijn wij allemaal; en het gaat ook om veiligheid van de gegevens die het wetenschappelijke onderzoek hebben opgeleverd, nu, maar ook in de toekomst. De academische centra hebben gezamenlijk grote vorderingen gemaakt om de onderzoeker te helpen om die veiligheid te borgen. Onderwijs is een belangrijke pijler van die borging; onderwijs over, bijvoorbeeld, Europese en nationale regelgeving. Als een buisje bloed of een stukje weefsel bij u wordt afgenomen voor het onderzoek, kan de ongetwijfeld goedbedoelende wetenschapper dit materiaal maar niet even afnemen en in de vriezer van zijn garage opbergen. Daar zijn reglementen en toestemmingsprocedures voor. Verder hebben we in dit land afgesproken dat gegevens van onderzoek niet meer overal en ergens opgeslagen kunnen worden. Regelmatig vernemen we in de media dat er weer een USB-stick met gegevens in de trein is gevonden waarmee iemand tot een “geïdentificeerde of identificeerbare natuurlijke persoon” herleid kan worden. Die gegevens moeten veilig worden bewaard en eventueel hergebruikt, indien dat mag. En misschien wil de ene patiënt aan dat wetenschappelijke onderzoek zijn gegevens in kunnen zien, de ander juist niet. Dat moet geregeld kunnen worden. En als de enthousiaste onderzoeker, gepromoveerd en wel, verder naar een ander instituut vertrekt, moeten zijn wetenschappelijke gegevens nog wel terug te vinden zijn en liefst leesbaar. En ook niet door iedereen. Verder hebben we afgesproken dat voor elk onderzoek die bij een Commissie Medische Ethiek wordt aangemeld het risico voor de deelnemer wordt vastgelegd, code groen, oranje of rood. Elke categorie heeft specifieke regulering en maatregelen nodig. Nu kun je dat op twee manieren in de praktijk brengen, middels reglementen en politie -malus dus- of (en dat heeft mijn voorkeur) door zoveel als mogelijk de onderzoeker te helpen -ofwel bonus-  om deze zaken goed te regelen. Dat is onderwijs bieden, dat is een goede infrastructuur van onder meer biobanking en datasystemen aan te bieden. En dat doen we in dit huis. Is alles nu goed en veilig geregeld? Nee, niet alles, maar we werken er dagelijks aan.

Een tweede methode om het vertrouwen te kunnen herwinnen gaat over de opzet van het onderzoek dat de onderzoeker zou willen gaan uitvoeren. Bij het beoordelen van wetenschappelijke manuscripten merk ik dat er veelal twee grote problemen in de opzet van een onderzoek zijn te identificeren. Dat is ten eerste de rationale van het onderzoek ofwel de reden waarom het onderzoek moet worden uitgevoerd. Veelal wordt uit de enorme hoeveelheid literatuur datgene selectief gehaald wat de onderzoeker goed uitkomt, terwijl juist een systematische zoektocht naar studies en een systematische beoordeling van de kwaliteit van die studies op zijn plaats zijn.12 Een tweede probleem van de opzet van de studie is het hart van de studie, de methodologie.13 Moet het een gerandomiseerde studie zijn en zo ja welk type? Wat is de beste controlegroep? Welk eindpunt is voor de patiënt het belangrijkst? Daar is kennis van zaken voor nodig. Eigenlijk hoort elke klinische afdeling in een universitair medisch centrum een goed opgeleide methodoloog in de gelederen te hebben. Om de periode te overbruggen dat deze klinische methodologen nog niet zijn opgeleid, als noodverband dus, hebben drie afdelingen die zich bezighouden met methodologie en statistiek, de afdeling Klinische Epidemiologie, de afdeling Medische Besliskunde en de afdeling Medische Statistiek en Bio-informatica een loket in het LUMC geopend waar een ieder zijn of haar vragen over de opzet van het onderzoek kan neerleggen. Ik hoop dat daar veel gebruik van wordt gemaakt. Laat de nieuwe generatie onderzoekers niet de fout maken die onze generatie ruim heeft gemaakt. De meeste systematische reviews concluderen namelijk dat de geïncludeerde studies van matige tot slechte kwaliteit zijn; wat daarmee hoofdzakelijk wordt bedoeld is dat ze geen antwoord kunnen geven op hun eigen vraagstelling.

Tenslotte wil ik een bescheiden voorstel doen dat mogelijk ook het vertrouwen in de medische wetenschap kan versterken. Ik vermoed dat u allen weet wat mijn mening is over de invloed van de farmaceutische industrie op de medische wetenschap. Ik sta daarin niet alleen.14,15  Ik wil hierbij nogmaals benadrukken dat het mij niet gaat om de farma-industrie. We hebben in dit land te maken met een liberale manier van denken en doen, en daar hoort bij dat ook de farma-industrie winst moet behalen voor het voortbestaan van de firma, ten behoeve van werknemers, werkgevers en aandeelhouders. Waar kunnen we wel wat aan doen? Aan de kant van de dokters. Dokters kunnen nee-zeggen tegen al dat moois van de farma-industrie. De farma-industrie, klein en groot, heeft dokters nodig, niet alleen voor het voorschrijven, maar ook in de samenwerking in wetenschap. Niet elk door de farma geïnitieerd onderzoek is onderhevig aan ‘marketing’. Kunnen we die relatie tussen deze opdrachtgever en uitvoerder wat veiliger organiseren? Ja, zet een betrouwbare buffer tussen de dokter en de farma, namelijk  een onafhankelijk instituut. Dat zou de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek16 kunnen zijn. Het is een instituut dat - ik citeer “toponderzoekers financiert, sturing geeft aan de Nederlandse wetenschap via programma’s en (inter)nationale kennisinfrastructuur beheert”. Einde citaat. Dat is een betrouwbaar instituut met kennis van zaken. Door meer veiligheid en onafhankelijkheid over opzet en organisatie van het onderzoek te verschaffen, komt mogelijkerwijs het vertrouwen van het publiek in ons weer wat terug.

Kortom


Zeer geachte toehoorders, in dit drieluik -de zorg, de opleiding en de wetenschap- heb ik het begrip ‘evidence based’ meerdere keren genoemd. Je kunt het ook rationele geneeskunde noemen, wat eigenlijk al een pleonasme is: geneeskunde hoort rationeel te zijn. De vertaling van deze rationele geneeskunde naar de patiënt, naar de dagelijkse praktijk is veelal kunst. In het onderwijs zullen we ook meer onderzoek moeten doen om na te gaan of dat wat we veranderen en veranderd hebben, wel goed is of wel goed is geweest. Ten slotte, het vertrouwen van het publiek in de wetenschap zal hersteld moeten worden. Dat is nog een lange weg.

Dank


Ik kom tot enige dankwoorden.

Ik dank de afdeling Klinische Epidemiologie die mijn leerstoel onderdak heeft gegeven en in het bijzonder de hooggeleerden Rosendaal en Vandenbroucke: het was en is uniek en een zeer groot plezier om met zulke bijzondere mensen te mogen samenwerken.

Ik dank degenen die ik mocht bijstaan bij hun wetenschappelijk werk, wat veelal is uitgemond in een proefschrift. Jullie gedrevenheid en vriendschap blijven bij mij.

Ik dank allen met wie ik wetenschappelijk onderzoek heb gedaan en met wie ik onderwijs heb mogen verzorgen.

Ik dank alle medewerkers van de afdelingen Gynaecologie en Obstetrie voor de samenwerking. Wat een mooi vak mogen we dagelijks uitoefenen. Mijn speciale dank gaat uit naar mijn eigen club, de sectie Voortplantingsgeneeskunde: jullie enthousiasme, zorg, verantwoordelijkheidsgevoel en jullie professionalisme hebben ons continuïteit en kwaliteit gegeven. Met heel weinig, hebben we veel gedaan!

Ik dank de studenten en met name de studenten die lid waren en zijn van het bestuur van de Stichting Panacee: wat een plezier om met jullie te hebben gewerkt.

Ik dank alle collegae in dit huis en in de andere huizen, in het bijzonder mijn broer. 

Ik dank de leden van Cochrane Fertility Regulation groep17 en in het bijzonder de ‘managing editor’ en onze ICT-specialist, die op de eerste rij hier voor u zitten: zonder hen was er geen groep.

Ten slotte, dank ik onze bijzondere universiteit, onze faculteit en UMC, een goed huis. Het gaat u goed.

Ik heb gezegd.

Referenties


  1. Ik volg de opsomming die destijds het Medisch Contact  in 1999 vermeldde naar aanleiding van 150 jaar KNMG ‘Gezond Perspectief’  en die van Wiki http://en.wikipedia.org/wiki/Timeline_of_medicine_and_medical_technology
  2. http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(14)61728-1/abstract
  3. Computed Axial Tomography
  4. Magnetic resonance imaging
  5. Evidence based medicine
  6. http://www.who.int/bulletin/volumes/82/10/778.pdf
  7. http://www.uk.sagepub.com/russell/study/Student Resources/Sage Journals/Sociology-2004-Nettleton-661-79.pdf
  8. Greenhalgh T, Howick J, Maskrey N; Evidence Based Medicine Renaissance Group. Evidence based medicine: a movement in crisis? BMJ. 2014;348:g3725.
  9. Regieraad 2010: http://www.nji.nl/nl/RichtlijnVoorRichtlijnontwikkeling.pdf
  10. Robertson C, Close A, Fraser C, Gurung T, Jia X, Sharma P, Vale L, Ramsay C, Pickard R. Relative effectiveness of robot-assisted and standard laparoscopic prostatectomy as alternatives to open radical prostatectomy for treatment of localised prostate cancer: a systematic review and mixed treatment comparison meta-analysis. BJU Int 2013;112:798-812.
  11. http://www.cbs.nl/NR/rdonlyres/B3173C43-368C-4190-8D9C-88E6BBF2CBE8/0/2013c156puberr.pdf (blz 22) en http://www.rutgerswpf.nl/article/landelijke-abortusregistratie-lar 
  12. Chalmers I, Bracken MB, Djulbegovic B, Garattini S, Grant J, Gülmezoglu AM, Howells DW, Ioannidis JP, Oliver S. How to increase value and reduce waste when research priorities are set. Lancet. 2014;383:156-65.
  13. Ioannidis JP, Greenland S, Hlatky MA, Khoury MJ, Macleod MR, Moher D, Schulz KF, Tibshirani R. Increasing value and reducing waste in research design, conduct, and analysis. Lancet. 2014;383:166-75.
  14. Lundh A1, Sismondo S, Lexchin J, Busuioc OA, Bero L. Industry sponsorship and research outcome. Cochrane Database Syst Rev. 2012 Dec 12;12:MR000033. 
  15. Macleod MR, Michie S, Roberts I, Dirnagl U, Chalmers I, Ioannidis JP, Al-Shahi Salman R, Chan AW, Glasziou P. Biomedical research: increasing value, reducing waste. Lancet. 2014;383:101-4.
  16. http://www.nwo.nl/ 
  17. https://fertility-regulation.cochrane.org/