Prof.dr. F.G. Zitman

TEKST AFSCHEIDSCOLLEGE


Achteraf bekeken

Rede uitgesproken door Prof.dr. F.G. Zitman ter gelegenheid van zijn afscheid als hoogleraar in de Psychiatrie aan de Universiteit Leiden op donderdag 3 november 2011


Mijnheer de Voorzitter van de Raad van Bestuur van het Leids Universitair Medisch Centrum, Mijnheer de Decaan van de Faculteit der Geneeskunde, Zeer gewaardeerde toehoorders,

U hoeft niet eens om u heen te kijken want u weet het zo ook wel: er is hier in de zaal niemand zoals u. Dat gevoel uniek te zijn verdwijnt niet als u twee rijen voor u iemand ziet zitten met net zulke kleren als u zelf draagt. Er zijn hier heel wat mensen met toga’s maar die vinden zichzelf allemaal uniek. Een collega vertelde me dat in een psychiatrisch ziekenhuis waar hij werkte de Raad van Bestuur alle vrouwelijke patiënten met Kerstmis een handtas cadeau deed. Dat wil zeggen, allemaal dezelfde tas. Het leidde tot heel veel verwarring over de tassen, maar geen van de patiënten verwarde zichzelf met een ander. En zelfs als u twee rijen voor u uw identieke tweeling­broer of -zus zou zien zitten, die vanmorgen ook nog eens dezelfde kleren uitkoos als u, dan nog zou u het gevoel hebben: er is hier niemand zoals ik.

Dat gevoel is weg als we klachten hebben, bijvoorbeeld hevige pijn op de borst. Dan kapitaliseren we juist op onze overeenkomsten met anderen. We gaan niet naar de dokter omdat we vermoeden een uniek geval te zijn dat hij nog nooit heeft gezien, maar we hopen dat hij zal zeggen: ‘Pijn op de borst, uitstralend naar de linkerarm, dat hebben we al vaak bij andere mensen gezien. Is waarschijnlijk een hartinfarct. Ik zal nog wat onderzoeken doen en als die bevestigen wat ik denk dan heb ik daar wel een behandeling voor die bij de meeste mensen goed werkt’. En u vertrouwt zo op uw overeenkomst met anderen dat u verwacht dat die behandeling u ook zal helpen.

In de psychiatrie wordt vaak benadrukt dat ieder mens uniek is. Dat maakt volgens sommigen het vak ook zo boeiend. Ik betwijfel dat. Ik betwijfel niet dat het dan boeiend kan zijn, maar ik betwijfel wel dat het dan nog een vak is. Iedere patiënt is dan nieuw en onvergelijkbaar met anderen. Er valt dan niets meer te leren en te doceren en van vooruitgang kan geen sprake meer zijn. Dat ik daarin ruim twintig jaar hoogleraar ben geweest! Punt is wel dat psychiatrische stoornissen zich per definitie vooral manifesteren in het psychisch functioneren, in het subjectief beleven. En dat is een terrein waarop mensen zichzelf uniek voelen. Ik begon deze rede niet voor niets met de opmerking: ‘U hoeft niet eens om u heen te kijken want u weet het zo ook wel: er is hier in de zaal niemand zoals u’. Dat sloeg niet op uw kleren, niet op uw uiterlijk, niet op uw lichaam, maar op uw psychisch functioneren, op uw subjectieve belevingen. De aarzeling van sommige mensen om met hun psychische klachten naar een dokter te gaan heeft misschien wel te maken met hun gevoel dat de klachten uniek zijn. Wat snapt zo’n dokter er dan van en hoe zou hij dan kunnen weten wat helpt?

Ik zei het al: Als ik bij mijn dokter kom met pijn op de borst, dan laat hij mij niet alleen vertellen wat mijn klachten zijn, maar hij onderzoekt ook mijn lichaam, en doet laboratoriumonderzoek, zoals een elektrocardiogram en bloedonderzoek. Het zijn vooral de uitslagen van de laatste twee die doorslaggevend zijn voor de diagnose. Het zijn niet alleen objectieve gegevens die buiten mijn subjectieve beleving om uit mijn lichaam worden gehaald, het zijn ook zo gestandaardiseerd mogelijk verkregen gegevens en bovenal: het zijn gegevens uitgedrukt in maat en getal. Het belang van gestandaardiseerd verkregen getallen kan moeilijk worden overschat. Toen de geneeskunde die ging gebruiken werd het vergelijken van patiënten veel makkelijker en kon de ervaring uit het verleden beter worden benut. Zonder getallen zijn er geen normaalwaarden en geen gerandomiseerde studies mogelijk. Zonder getallen had de geneeskunde nooit zo’n grote vlucht kunnen nemen. In de psychiatrie is het anders. Objectieve maten als een ECG hebben we niet en krijgen we misschien ook wel nooit. We zullen het dus met de subjectieve ervaringen van patiënten moeten doen. Als je in de Van Dale kijkt dan betekent subjectief niet alleen ‘tot het subject behorend’, het betekent ook ‘tot één subject behorend’, ‘een gevolg van inwendige oorzaken, niet voor an­deren waarneembaar’ maar ook ‘bevooroordeeld en partijdig’.1 Geen wonder dat subjectief en uniek zo dicht bij elkaar liggen. Psychiatrie kan nooit een vak of een wetenschap zijn.

Nu is er met dat unieke van die subjectieve beleving wel wat aan de hand. Er zit systematiek in het subjectieve. Uit onderzoek door psychologen is gebleken dat ons denken vol zit met vooroordelen. De grote meerderheid van de studenten vindt zich veel beter dan de gemiddelde student. We zijn veel te optimistisch over bijvoorbeeld onze kansen om de loterij te winnen. En we vervormen onze herinneringen om ze beter in het heden te laten passen. Zo zijn er nog veel meer vooroordelen. Het heeft er alle schijn van dat onze vooroordelen geen vergissingen van de evolutie zijn, maar vervormingen van de werkelijkheid die onze overlevingskansen vergroten. Onze hersenen zitten juist zo in elkaar dat we vooroordelen hebben. Het zal u ook bekend zijn dat wat wij zien, horen, ruiken en voelen geen fotogra.sche kopieën van de werkelijkheid zijn, maar beelden die door onze hersenen op grond van informatie uit de omgeving, herinneringen van vroeger en aangeboren patronen worden gemaakt. Verschillende filosofen en neuro­wetenschappers gaan nog een stap verder. Zij postuleren dat ook ons zelfgevoel, ons gevoel een apart en uniek individu te zijn door onze hersenen wordt gemaakt. Thomas Metzin­ger stelt in zijn boek ‘Being No One: The Self-Model Theory of Subjectivity’ zelfs dat er in de wereld helemaal niet zoiets bestaat als een ‘zelf ’.2 Wat bestaat dat zijn modellen van het zelf die voortdurend door de hersenen worden geactualiseerd. Wij verkeren steeds weer in de waan dat wij dat dynamische model van onszelf werkelijk zijn. Dat komt dicht bij het besef waar ik in het begin van mijn rede aandacht voor vroeg. Het feit dat deze mechanismen in de hersenen van alle mensen werkzaam zijn suggereert dat de subjectiviteit van de ene mens veel meer overeenkomt met die van anderen dan we op grond van de Van Dale zouden geloven. Ons gevoel uniek te zijn verliest er door aan glans, maar het biedt hoop voor de psychiatrie als vak.

Hoe komt de rest van de geneeskunde eigenlijk aan al die in maat en getal uitgedrukte gegevens en, niet te vergeten, de concepten die in maat en getal kunnen worden uitgedrukt? Die heeft ze te danken aan de moderne natuurwetenschap. En bij het ontstaan daarvan wil ik in het kader van mijn betoog wat langer stilstaan. Floris Cohen heeft er een fascinerend boek over geschreven dat hij de veelzeggende titel heeft meegegeven ‘De herschepping van de wereld: het ontstaan van de moderne natuurwetenschap verklaard’.3 In de oudheid waren er twee vormen van natuurkennis. De ene ontstond in Athene, de an­dere in Alexandrië. In Athene was men op zoek naar theorieën die alles konden verklaren uit een beperkt stel eerste beginselen. De stad herbergde vier filosofische scholen die ieder op hun eigen wijze probeerden te verklaren hoe het kan dat je alles voortdurend ziet veranderen terwijl veranderen onmogelijk is. Want hoe kan iets zomaar ontstaan als het er eerder niet was, of verdwijnen als het er tot nu toe altijd wel was...? Het liefst zou ik nu een korte pauze inlassen en u in groepjes over deze vragen laten discussiëren, maar daarvoor ontbreekt de tijd. In Athene hadden ze die tijd wel. Ze kwamen, zoals het bij dat soort vragen gaat, tot heel verschillende uitkomsten. Ik zal er twee noemen. Plato lanceerde zijn beroemde grotmythe waarin hij de steeds veranderende werkelijkheid die wij met onze zintuigen waarnemen tot schijnwereld verklaarde. En Aristoteles liet wel verandering toe door Potentieel Zijn en Actueel Zijn te onderscheiden en veranderen te omschrijven als uitgroei van Potentieel zijn naar Actueel zijn. In Alexandrië waren ze gefascineerd door een wiskundige benadering van de werkelijkheid waarbij ze de werkelijkheid reduceerden tot lijnen, cirkels en getallen. Euclides is een beroemde representant van deze traditie. Cohen beschrijft dat beide stromingen zich in de Islamitische en Christelijk wereld met horten en stoten verder ontwikkelden, maar geheel los van elkaar bleven. Pas in de zeventiende eeuw raakte het zoeken naar eerste beginselen en een wiskundige beschrijving van de werkelijkheid steeds meer met elkaar vervlochten en konden de moderne natuurwetenschappen en in het kielzog daarvan de geneeskunde ontstaan. Het was geen simpele samenvoeging van twee stromingen, maar een proces waarin beide denkrichtingen elkaar diepgaand beïnvloedden. Atheense globale visies werden met vallen en opstaan omgevormd tot hypotheses die wiskundig toetsbaar waren en op zijn beurt werd de Alexandrijnse, abstracte wiskundige kennis ook met vallen en opstaan zo aangevuld dat die toepasbaar werd op aspecten van de natuur die relevant waren voor die hypotheses. Cohen benadrukt dat met de moderne natuurkunde een totaal andere visie op de werkelijkheid ontstond, onvergelijkbaar met het gedachtegoed waar de Atheners of de Alexandrijnen vertrouwd mee waren. Het was echt een herschepping van de wereld. Het is ook voor een goed begrip van de rest van mijn betoog, van belang dit vast te houden.

En de psychiatrie? Die heeft niet als onderwerp de objectieve werkelijkheid die in de natuurkunde wordt bestudeerd, maar het subjectieve beleven van mensen. En, zoals ik al eerder op­merkte, dat subjectieve is verbonden met begrippen als uniek, zelf en ontoegankelijk voor anderen. Hoe kan je dat anders dan op een kwalitatieve manier benaderen? Het is niet voor niets dat er in de psychiatrie, net als in Athene, scholen ontstonden die ieder voor zich probeerden de subjectieve belevingen van de patiënten vanuit ‘eerste beginselen’ te verklaren. Scholen, die net als Plato, Aristoteles en anderen allemaal net weer andere accenten legden en elkaar bij tijd en wijle verketterden. Men leze er de briefwisseling tussen Freud en Jung maar op na.4 Een andere aanpak was theorieloos zo dicht mogelijk bij de subjectieve beleving van de patiënt te blijven. In het archief van de afdeling psychiatrie hier in het LUMC waren lang patiëntenbrieven aanwezig, geschreven in de jaren zestig van de vorige eeuw, waarin de anamnese een letterlijk citaat was van de patiënt, zelfs genoteerd tussen aanhalingstekens en in de ik-vorm.

Toen ik in 1971 mijn coschap interne geneeskunde deed, vroeg mijn supervisor me wat ik wilde gaan doen als ik later groot was. Ik zei: ‘psychiater worden’. Hij vond het zonde van zo’n goede coassistent. Toen hij merkte dat mijn besluit vaststond gaf hij mij de opdracht er dan tenminste een wetenschap van te maken. Zo’n opmerking illustreert het imago dat de psychiatrie toen, en misschien nu ook nog wel, heeft. En toch was in 1971 al een verandering gaande die in de jaren daarna steeds krachtiger werd. Een verandering die trekken heeft van het proces dat in de zeventiende eeuw leidde tot het ontstaan van de moderne natuurwetenschap. Ik bedoel niet de snelle ontwikkeling van de neurowetenschappen waardoor we veel meer inzicht hebben gekregen in de manier waarop onze hersenen functioneren. Nee, ik bedoel de verwetenschappelijking van de manier waarop we omgaan met onze core-business, de subjectiviteit. Er wordt in de leerboeken opvallend weinig aandacht aan besteed en dat kan ook niet anders omdat we nog midden in het proces zitten. Pas achteraf, als de rook is opgetrokken, zie je dat het landschap is veranderd.

Waar bestaat die verwetenschappelijking van het subjectieve uit? Uit de invoering van vragenlijsten. Nu zult u misschien teleurgesteld zijn en denken: ‘Oh, bedoel je dat?’ Maar u moet niet onderschatten wat ze impliceren. Eerder kwam al aan de orde dat subjectieve belevingen waarschijnlijk toch niet zo uniek zijn als wel wordt gedacht. De hersenen stoppen ze in het model dat ze ons van onszelf aanbieden, inclusief het gevoel dat het uniek is, maar het ligt voor de hand dat mensen daarin veel overeenkomsten vertonen. Hoe zouden we anders ook die gevoelens bij elkaar kunnen herkennen? We ervaren zelf ook dat die subjectieve gevoelens als angst en somberheid soms in ernst kunnen wisselen. Het eenvoudigst is het om mensen zelf met een getal, bijvoorbeeld tussen 0 en 10, te laten aangeven hoe hevig de somberheid of de emotie is. Dat werkt in veel gevallen verbazend goed. In veel vragenlijsten wordt een ver.jndere aanpak toegepast. Het te meten concept wordt in stukjes geknipt. Als je wilt weten hoe depressief iemand is dan vraag je hoeveel hij piekert, hoe verdrietig hij zich voelt en hoe goed (of slecht) hij slaapt en drukt dat uit in een getal. Je telt die drie getallen bij elkaar op en gebruikt de som als maat voor de depressiviteit. Wat van groot belang is, is dat je de vragen steeds op dezelfde manier stelt en de somscores steeds op dezelfde manier berekent. Dat je standaardiseert. Dan kun je nagaan of iemand is opgeknapt door de score vóór het begin van de behandeling te vergelijken met die daarna. En je kunt groepen patiënten met elkaar vergelijken.

Het is nog niet zo lang geleden dat vragenlijsten helemaal niet werden gebruikt in de psychiatrie. Toen voor de eerste keer over het effect van een psychofarmacon werd gepubliceerd, gebeurde dat zonder vragenlijsten. Het ging om chloorpro­mazine, beter bekend onder de merknaam Largactil. Een van de eerste publicaties daarover verscheen in 1954, in het New England Journal of Medicine.5 Dit medische toptijdschrift accepteerde 29 gevalsbeschrijvingen van de effecten van dit middel. De enige auteur, Willis Bower, berichtte dat het middel goed werkte bij acht patiënten, redelijk bij tien en slecht bij elf. Naar huidige maatstaven is methodologisch vrijwel alles mis met dit artikel. Voor ons onderwerp is van belang dat iedere systematiek ontbrak in de manier waarop Bower bij elk van zijn patiënten tot een oordeel over de werkzaamheid kwam. Een paar jaar later, in 1957, publiceerde Kuhn in het Schweizerisches Medizinische Wochenschrift een artikel over het eerste antidepressivum, imipramine. Ook hij kon volstaan met een serie gevalsbeschriivingen, zonder gestandaardiseerde metingen.6 En in 1960 publiceerden Tobin en Lewis, twee auteurs, in de JAMA over de effecten van het eerste benzodiazepine, chloordiazepoxide bij maar liefst 200 patiënten met allerlei diagnoses.7 Ze beoordeelden het effect al wat genuanceerder. Dat kon ‘excellent’, ‘good’, ‘fair’, ‘negative’ of ‘condition worse’ zijn, overigens allemaal niet nader gede.nieerd. Wel vroegen ze de patiënten zelf ook de effecten op een vergelijkbare manier te beoordelen. Maar vragenlijsten werden er niet bij gebruikt.

In 1960 publiceerde Max Hamilton het eerste meetinstrument om de ernst van depressies te meten, de naar hem genoemde Hamilton Depression Rating Scale. Hij was revolutionair. Hij was een van de eerste psychiaters die een globaal begrip als depressie opknipte in beter omschreven criteria die afzonderlijk geobserveerd en uitgevraagd konden worden. Hij maakte bovendien gebruik van voor die tijd geavanceerde statistische technieken als factoranalyse om de vragenlijst samen te stellen aan de hand van gegevens die hij bij patiënten met een depressie had verzameld. Je zou kunnen zeggen dat hij een fusie teweegbracht van de Atheense en Alexandrijnse benadering. Hij herschiep de wereld van de depressie. Begin jaren zestig werd zijn grote verdienste echter niet zo gezien. Hamilton had grote moeite om zijn instrument gepubliceerd te krijgen. Uiteindelijk wilde The Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry het plaatsen, een blad dat nu niet bepaald in het centrum van de psychiatrie stond en staat.8 Het duurde daarna nog meer dan tien jaar voor het grote belang van zijn schaal voor de ontwikkeling van de kennis en de klinische praktijk werd ingezien. De wetenschappelijke wereld overlaadde hem met eerbewijzen. In 1989, een jaar na zijn overlijden, werd hij geëerd met een herdenkingssymposium. Op dit symposium mocht ik een bijdrage leveren over de verschillende versies van de Hamiltonschaal die toen in omloop waren. We vroegen auteurs van artikelen in toonaangevende psychiatrische tijdschriften ons de letterlijke versie te sturen van de Hamiltonschaal die zij in hun onderzoek hadden gebruikt. Eenenvijftig onderzoeksgroepen reageerden. We vonden grote verschillen in de wijze waarop de vragen waren geformuleerd en zelfs in het aantal vragen: dat varieerde van 17 tot 27.9 Ook opmerkelijk was, dat daarover vaak niets vermeld werd in het artikel. In een latere studie konden we aantonen dat alleen al de verschillen in het formuleren van de vragen daadwerkelijk tot verschillen in ernstscores leiden.10 Zelfs onderzoeksgroepen die tot de wereldtop behoorden waren nog onvoldoende doordrongen van het belang van standaardisering. En het stond publicatie in de belangrijkste psychiatrische vakbladen niet in de weg.

U begrijpt dat ik er sinds ons eigen onderzoek speciaal op let hoe zorgvuldig de vragenlijsten beschreven worden in publicaties en ik moet zegge: het is steeds beter geworden. Het gebruik van goed onderzochte vragenlijsten is een vast onderdeel geworden van de methodologie van gerandomiseerde studies naar de effecten van psychofarmaca, psychotherapie en andere behande­lingen en van epidemiologisch onderzoek. Ze zijn ook verplicht in studies naar de effecten van nieuwe farmaca. Dat is maar goed ook, want alleen met behulp van vragenlijsten kunnen we subjectieve ervaringen van patiënten met elkaar vergelijken en er berekeningen mee uitvoeren. Daarmee is langzamerhand een nieuwe werkelijkheid ontstaan, is de wereld van de psychiatrische stoornissen herschapen. Ik kom daar nog op terug.

Ik wil kort stilstaan bij soortgelijke ontwikkelingen in de diagnostiek. Ook daar ontstond behoefte de ziektebeelden niet meer in globale termen te beschrijven, maar aan de hand van verschillende, goed gede.nieerde criteria. Een ontwikkeling van enige omvang kwam echter pas zo’n tien jaar na die bij de vragenlijsten op gang. In 1972 publiceerden Feighner en ande­ren de Diagnostic Criteria for Use in Psychiatric Research.11 In feite volgden zij hetzelfde principe als Hamilton gebruikte bij het onderzoeken van de ernst van de depressie: het alomvattende kenmerk van een stoornis als bv depressie werd opgeknipt in zorgvuldig gede.nieerde deelbegrippen. Omdat het stellen van een diagnose een ja-nee kwestie is, werden de uitkomsten per vraag niet bij elkaar opgeteld, maar werd wel van te voren aangegeven hoeveel vragen positief beantwoord moesten zijn om de diagnose te stellen. Vaak werd daar aan toegevoegd dat bepaalde criteria in ieder geval van toepassing moesten zijn. De RDC werden in 1980 grotendeels overgenomen in de DSM-III. Anders dan de RDC was de DSM-III nadrukkelijk ook bedoeld voor de klinische praktijk en dat betekende een revolutie in de psychiatrie. Ik moet er wel aan toevoegen dat in de klinische praktijk de criteria vrijwel nooit systematisch werden langsge­lopen en dat vaak werd (en nog steeds wordt) volstaan met het gebruik van de namen die in de DSM worden gebruikt. Het is niet voor niets dat Overall in 1987 zijn twijfel uitspreekt over de striktheid waarmee de DSM-III criteria worden toegepast als er geen gestructureerde interviews worden gebruikt.12

In het psychiatrisch wetenschappelijk onderzoek werd het gebruik van vragenlijsten en het stellen van DSM-III diagnoses met behulp van gestructureerde interviews de norm. Bij studies naar de effecten van geneesmiddelen en psychotherapie kwam daar de steeds ver.jnder methodologie van gerandomi­seerd, gecontroleerd onderzoek die de psychiatrie overnam van andere gebieden in de geneeskunde, bij. In de loop van de jaren tachtig en vooral negentig leverde dat zoveel bewijs op voor de werkzaamheid van behandelingen, dat ook de psychiatrie evidence-based werd, dat ook psychiatrische behandelin­gen van individuele patiënten gebaseerd konden worden op behandelingen waarvan het effect bij anderen bewezen was. Niemand stond er in die tijd bij stil, maar het betekende dat de diagnostische interviews en de vragenlijsten geen schijnwereld hadden gecreëerd maar een werkelijkheid waarin voorspel­lingen mogelijk waren over de ontwikkeling van subjectieve belevingen, voorspellingen over het effect van behandelingen op die subjectieve beleving. In de psychiatrie werd hetzelfde mogelijk als bij de patiënt met pijn op de borst, maar nu met subjectieve klachten als somberheid en angst. De rol die ECG en bloedonderzoek bij hartklachten vervullen, hebben diagnos­tisch interview en vragenlijsten bij psychiatrische ziekten.

In 1990 werd de Boerhaavecursus ‘Diagnostiek in de Psychi­atrie, mogelijkheden en grenzen’ gehouden. Ik leverde een bijdrage met als titel ‘Standaardisering van psychiatrische diagnostiek’.13 Ik bepleitte het gebruik van meetinstrumenten ook in de klinische praktijk en presenteerde een uitgewerkt voorstel. De Boerhaavecursus was een groot succes en werd een jaar later zelfs herhaald. Dat succes was vast niet aan mij te danken, want mijn voorstel werd nergens uitgevoerd. Het was achteraf bekeken ook praktisch onuitvoerbaar, omdat com­puters nog niet algemeen beschikbaar waren. Ik begon er zelf wel mee in Nijmegen, waar ik toen werkte, op heel bescheiden schaal. Ik stelde voor de Hamilton Depression Rating Scale in te voeren. Dat werd geen succes. Zo kreeg ik te horen dat die schaal niet goed in staat is de ernst van depressies te meten. Het afnemen van de schaal bij een patiënt behandeld met een antidepressivum had namelijk een score opgeleverd die veel lager was dan de hulpverlener had ingeschat. Dus klopte de Hamilton niet. Het kwam niet bij de betrokken hulpverlener op om zich af te vragen of de minder goede toestand van de patiënt dan misschien aan wat anders ligt. Bij navraag bleek het instrument te zijn ingevuld door een coassistent die net die dag begonnen was, zonder enige training. Dat men de coassistent de lijst liet afnemen wijst op een gering enthousi­asme voor het gebruik van het meetinstrument. Het betekent ook dat het belang van standaardisering niet werd ingezien. Achteraf bekeken is misschien nog interessanter dat men de persoonlijke, onoverdraagbare, globale indruk van de ernst van de depressie plaatste boven de bepaling van de ernst die op ge­standaardiseerde en overdraagbare manier met een vragenlijst is verkregen. In het eerste geval kan je er naast zitten omdat je de inschatting van de ernst niet op expliciete, overdraagbare en gestandaardiseerde criteria baseert, je zult het nooit weten. In het tweede geval is dat niet zo, tenminste als je de meetinstrumenten deskundig gebruikt.

Toen computers gemeengoed waren geworden en de evidentie voor allerlei behandelingen in de psychiatrie het opstellen van richtlijnen en beslisbomen voor de volgorde waarin behande­lingen konden worden toegepast mogelijk maakte, deed ik een nieuwe poging. Samen met het Computing Science Institute van wat nu de Radboud Universiteit Nijmegen heet besloten we een Klinisch Informatiesysteem te bouwen.14 Daarin moesten zowel de beslisbomen als de diagnostische interviews en vragenlijsten zitten. Het zou moeten aansluiten op het ziekenhuis informatiesysteem. Het project mislukte vooral omdat het ziekenhuis informatiesysteem in die periode helemaal op de schop ging. Dat kostte veel meer tijd dan verwacht en belem­merde onze voortgang. Achteraf bekeken denk ik ook dat het project te ambitieus was.

Toen ik in 2000 naar Leiden ging, nam ik het idee mee. Ik wilde opnieuw proberen gestructureerde interviews en vragenlijs­ten een vast onderdeel van de dagelijkse praktijk te maken om de ongrijpbare subjectiviteit in maat en getal grijpbaar te maken. Dit keer was het geluk aan mijn zijde. We konden een vliegende start maken omdat we gebruik mochten maken van een softwarepakket dat in de afdeling psychiatrie van de Vrije Universiteit was ontwikkeld. Dat pakket werd in Leiden verder uitgebouwd. In 2002 begonnen we met de implementatie. De Raad van Bestuur van de Rijngeestgroep, de instelling waar GGZ Leiden toen onder viel, was niet enthousiast. Gelukkig was bij mijn aanstelling in Leiden besloten dat ik een deel van GGZ Leiden tot academische werkplaats kon ontwikke­len en kreeg ik geld van Rivierduinen voor wetenschappelijk onderzoek. Ik besloot dat geld te stoppen in wat nu Routine Outcome Monitoring, afgekort ROM, heet.15 Ik beperkte mij daarbij tot patiënten met stemmings-, angst- en somatoforme stoornissen, in de wandelgangen afgekort tot SAS-stoornissen, omdat die groep patiënten het focus van het onderzoek in de afdeling psychiatrie van het LUMC werd. Mijn Nijmeegse erva­ringen leerden me dat je het afnemen van interviews en vra­genlijsten niet aan de behandelaars moet overlaten. Ze komen er niet aan toe. Ik creëerde daarom een nieuwe beroepsgroep, de testverpleegkundigen. Zij werden uitgebreid getraind om allemaal op dezelfde, gestandaardiseerde manier de gestructu­reerde interviews en vragenlijsten af te nemen. We streefden er overigens naar de patiënten een zo groot mogelijk deel van de vragen zelf te laten beantwoorden via een touch-screen, onder supervisie van de testverpleegkundigen. Let wel, dit was lang voor de iPhone en iPad! De testverpleegkundigen kregen ook als taak de testresultaten aan de behandelaars te presenteren in een voor hen begrijpelijke vorm. Want een belangrijk doel van ROM is natuurlijk dat de behandelaren en de patiënten de testresultaten bij het kiezen en evalueren van de behandeling kunnen gebruiken.

GGZ Leiden was, zoals gezegd, de eerste plek waar ROM werd geïntroduceerd. Het werd daar aanvankelijk gereserveerd ont­vangen. Uiteindelijk werd het er toch een integraal onderdeel van de behandeling. Tachtig procent van de patiënten die zich aanmelden op een SAS-poli wordt geROMd bij de intake en ruim 40% krijgt een vervolgmeting. De Raad van Bestuur van Rivierduinen werd al snel ook enthousiast. Besloten werd ROM in heel Rivierduinen in te voeren. Dat kon ook . nancieel om­dat de zorgverzekeraar het wilde bekostigen. Rivierduinen liet een webbased versie maken. Dat vergrootte de inzetbaarheid van ROM natuurlijk. George Witte, voorzitter van de Raad van Bestuur, richtte Synquest op, een samenwerkingsverband van zeven GGZ-instellingen, die allemaal volgens het Leidse model ROM gingen ontwikkelen. Ik heb er geen bewijzen voor, maar ik heb de indruk dat ondanks deze zegetocht veel behandelaren nog steeds ambivalent staan tegenover deze ontwikkelingen.

Ze vragen zich af waarom hun eigen indruk niet goed genoeg meer is. Het is daarom van belang om op te merken dat uit onderzoek elders bleek dat Routine Outcome Monitoring ook daadwerkelijk tot effectievere zorg leidt.16

Met ROM kan meer. De gegevens kunnen ook gebruikt worden om centra met elkaar te vergelijken. In het jargon heet dat benchmarking. Zorgvuldige analyse van de oorzaken van eventuele verschillen in bijvoorbeeld effectiviteit tussen centra kan leiden tot betere en meer doelmatige behandelingen. Ik zeg met nadruk zorgvuldig, want dergelijke analyses leiden gemak­kelijk tot verkeerde conclusies. Helaas lijken de zorgverzeke­raars het te gaan gebruiken om de GGZ onzorgvuldig de maat te nemen. Ik zal daar nu maar niet verder op ingaan, want het is vandaag een feestelijke dag.

ROM maakt ook wetenschappelijk onderzoek mogelijk. In de loop der jaren hebben we een bestand opgebouwd met bruik­bare gegevens van meer dan 8000 patiënten. Op dit moment maken 13 promovendi gebruik van deze data. Ze hebben er al een groot aantal artikelen mee gepubliceerd, onder de ver­zamelnaam Leiden Routine Outcome Monitoring Study (zie bijvoorbeeld referentie 17 en 18). Er worden nieuwe vragen­lijsten mee ontwikkeld. Die zijn deels equivalent aan bestaande instrumenten. Dat is geen overbodige luxe want uitgevers van lijsten die eerst gratis waren, gaan geld vragen nu ze zien hoe­veel gebruik er van de lijsten wordt gemaakt. De onderzoekers gebruiken de data ook om na te gaan of vragenlijsten kunnen worden ingekort. Dat is nodig omdat er steeds minder geld en dus tijd voor ROM is.19 De beschikbare gegevens bieden ook de mogelijkheid om na te gaan wat de beste behandeling is voor patiënten met comorbiditeit. Daar is nog weinig over bekend. Meer in het algemeen kunnen de data ook worden gebruikt om de invloed van kenmerken die de patiënten bij het begin van de behandeling hebben op het beloop te onderzoeken.20 Het wordt mogelijk om per patiënt een pro.el op te stellen waarmee de behandelaar de beste behandeloptie kan kiezen. Zoiets als stagering in de oncologie. Vragenlijsten hebben nog meer mogelijkheden. Ze kunnen ook een rol spelen bij het onderzoeken van de relatie tussen subjectieve belevingen en biologische maten als cortisolspiegels, stofwisselingmaten en met scans onderzochte hersenfuncties. Dat doen ze beter dan diagnoses alleen.21,22

Subjectieve ervaringen zijn de core-business van de psychiatrie. Vroeger konden ze alleen beschreven worden. Daarom bestonden de eerste artikelen over de effecten van psychofarmaca ook alleen uit een verzameling gevalsbeschrijvingen. Vragenlijsten maken het niet alleen mogelijk subjectieve verschijnselen in maat en getal uit te drukken, ze maken ook vergelijkingen tussen patiënten en groepen patiënten mogelijk. En wat blijkt? Uitkomsten van vragenlijsten voorspellen het beloop van stoornissen en het effect van therapieën. Bovendien maken ze samenhangen zichtbaar tussen subjectieve fenomenen en biologische parameters als cortisolspiegels en hersenfuncties. Het zijn dus niet zo maar betekenisloze constructen. Zeker nu computers een brede inzet van vragenlijsten in de klinische praktijk mogelijk maken, zullen ze de op eigen indrukken en ervaringen van de behandelaar gebaseerde oordelen steeds meer gaan vervangen. Dat was al het geval in de wetenschap. Het zal ook gebeuren in de zorg. Daarmee herscheppen ze langzaamaan de wereld van de subjectiviteit.

Dames en heren,

In 1882 publiceerde de beroemde Engelse schrijver Anthony Trollope zijn 47ste en laatste boek, ‘The Fixed Period’.23 Het speelt in de toekomst, aan het eind van de twintigste eeuw, in Britannula, een fictief land ergens in de buurt van Nieuw-Zeeland. Het was een Engelse kolonie, maar is inmiddels zelfstandig geworden. Zo’n dertig jaar voor de periode die de roman beschrijft had de geheel uit jongeren bestaande bevol­king een wet aangenomen om het lijden en het verval dat op hogere leeftijd onvermijdelijk ieders deel wordt, te voorkomen. Vastgelegd was dat iedereen op 67-jarige leeftijd zijn intrek moest nemen in een luxe resort. Gedurende een jaar kon men daar van alle geneugten des levens genieten, maar daarna zou euthanasie volgen. Als de eerste inwoner die leeftijd van 67 jaar nadert, ontstaat protest onder de bevolking, maar de president weet van geen wijken. Nog net op tijd vallen de Engelsen hun oude kolonie binnen om de oudste bewoner te redden en de beschaving te herstellen.

We leven inmiddels in de 21ste eeuw. Van verplichte euthanasie is gelukkig geen sprake. Maar er is wel een onverbiddelijke leeftijdsgrens waarop men met pensioen moet gaan. Hij komt de komende jaren wel wat later in het leven te liggen, maar er komt een moment dat je moet stoppen met werken. Eigenlijk is dat ook wel goed. Anders dan veel mensen zeggen, geloof ik niet dat vanaf nu het grote genieten gaat beginnen. Ik denk wel dat er heel veel dingen zullen zijn waar ik plezier in zal hebben, net zoals er ook vervelende dingen zullen gebeuren. En voor alle duidelijkheid, ik ga ook niet alsmaar grote reizen maken. Het is ook fijn om eindelijk eens meer tijd voor je familie te hebben, de rust te hebben om boeken te lezen alleen omdat je ze leuk vind, meer te kunnen musiceren en tuinieren. De vraag naar het komende grote genieten suggereert ook dat het leven tot nu toe een tranendal was. Dat is niet het geval. Ik heb al van heel veel dingen genoten. En dat stemt tot dankbaarheid. Ik wil daar concreter over worden met betrekking tot mijn werk.

Ik werd gewaarschuwd dat ik me terug in Leiden in een slan­genkuil vol uitzichtloze ruzies zou begeven. Het tegendeel is waar. Het grootste deel van mijn tweede Leidse periode verliep zonder grote conflicten en was gekenmerkt door een gestage groei op alle gebieden: patiëntenzorg, onderwijs, opleiding en onderzoek. Dat lukt natuurlijk niet zonder een staf, verpleging en secretariaten die daar, ieder op hun eigen manier, aan bijdragen. Ik ga geen namen noemen, want dan doe ik iedereen die ik niet noem tekort. De grootste bron van spanning zou de verhouding met Rivierduinen worden, zo had men voorspeld, en daarbinnen vooral die met GGZ Leiden Kortdurende Zorg. Ik werd daar voorzitter van de directie. Bovendien was het de plek waar een belangrijk deel van de opleiding zich afspeelde.

Grote conflicten zijn er niet geweest, al kostte het wel voortdu­rend inspanning om de vooroordelen die in het LUMC over de GGZ en in de GGZ over het LUMC bestonden te bestrijden. Aan George Witte heb ik veel gehad. Hij was het grootste deel van de afgelopen jaren voorzitter van de Raad van Bestuur van Rivierduinen. Helaas overleed hij vorig jaar. Binnen het LUMC was er ook een prettige en vruchtbare samenwerking met veel partijen, zoals de kinder- en jeugdpsychiatrie, de neurologie, het Centraal Klinisch Chemisch Laboratorium en vele anderen. Hetzelfde geldt voor verschillende departementen van de Faculteit Sociale Wetenschappen. Ook met groepen buiten Leiden heb ik intensief mogen samenwerken, vooral in de Nederlandse Studie naar Depressie en Angst, NESDA. Ik zat lange tijd in het Dagelijks Bestuur daarvan. En tenslotte wil ik ook de medewerkers van ZonMW niet vergeten, want met veel van hen heb ik, als voorzitter of lid van diverse commissies, jarenlange prettige contacten gehad.

Ook wil ik de arts-assistenten bedanken. Jullie rol in alles wat er op de afdeling en in GGZ Leiden gebeurt is onmiskenbaar. Geloof het of niet, maar jullie hebben me aangezet tot creativiteit, al was het maar in het inpassen van steeds weer nieuwe regelgeving in jullie roosters. En dan tenslotte de promovendi. Als er ergens sprake is van een win-win situatie dan is het wel met jullie.

De afdeling psychiatrie, het LUMC en Rivierduinen verkeren in zwaar weer. De slechte economische situatie van Nederland is daar in belangrijke mate debet aan. Soms heb ik het gevoel dat er geen slechter moment had kunnen zijn om bij de mensen met wie ik zo prettig samenwerkte en het werk dat mij zo lief is, weg te gaan. Het voelt als een gebrek aan solidariteit. Maar er is nu eenmaal een ‘fixed period’. Mij rest nu niets anders meer dan de achterblijvers en mijn opvolger Bert van Hemert veel sterkte te wensen.

Ik heb gezegd.

 

Referenties  

  1. G. Geerts, H. Heestermans. Van Dale, Groot Woordenboek der Nederlandse Taal, Utrecht Antwerpen: Van Dale Lexicografie, 1989.
  2. T. Metzinger. Being No One: the Self-model Theory of Subjectivity, Cambridge, Massachusetts; London, England: Massachusetts Institute of Technology, 2004.
  3. F. Cohen. De herschepping van de wereld. Het ontstaan van de moderne natuurwetenschap verklaard., Amsterdam: Uitgeverij Bert Bakker, 2008.
  4. A. McGlashan. The Freud/Jung Letters, London, UK: Picador, 1979.
  5. W.H. Bower. Chlorpromazine in psychiatric illness. N.Engl.J.Med. 251: 689-692, 1954.
  6. R. Kuhn. Über die Behandlung depressiver Zustände mit einem Iminobenzylderivat (G22355). Schweiz.med.Wschr. 87: 1135-1140, 1957.
  7. J.M. Tobin, N.D. Lewis. New psychotherapeutic agent, chlordiazepoxide. Use in treatment of anxiety states and related symptoms. JAMA 174: 1242-1249, 1960.
  8. M. Hamilton. A rating scale for depression. J.Neurol. Neurosurg.Psychiatry 23: 56-62, 1960.
  9. F.G. Zitman, M.F. Mennen, E. Griez, C. Hooijer. The different versions of the Hamilton Depression Rating Scale. Psychopharmacol.Ser. 9: 28-34, 1990.
  10. C. Hooijer, F.G. Zitman, E. Griez, W. van Tilburg, A. Willemse, M.A. Dinkgreve. The Hamilton Depression Rating Scale (HDRS); changes in scores as a function of training and version used. J.Affect.Disord. 22: 21-29, 1991.
  11. J.P. Feighner, E. Robins, S.B. Guze, R.A. Woodruff Jr., G. Winokur, R. Munoz. Diagnostic criteria for use in psychiatric research. Arch.Gen.Psychiatry 26: 57-63, 1972.
  12. J.E. Overall. Introduction: Methodology in Psychopharmacology. In: Psychopharmacology: The Third Generation of Progress, edited by H.Y. Meltzer, New York: Raven Press, 1987, p. 995-996.
  13. F.G. Zitman. Standaardisering van Psychiatrische Diagnostiek. In: Diagnostiek in de psychiatrie: mogelijkheden en grenzen, edited by R.E. Araham, R Giel, H.G.M. Rooijmans, F.G. Zitman, Leiden: Boerhaave Commissie voor Postacademisch Onderwijs, 1990, p. 101­110.
  14. J.E. Schuur, P. van Bommel, F.G. Zitman. A Clinical Information System for Psychiatry. Nijmegen: Computing Science Institute Nijmegen. 1998. repository.ubn.ru.nl/bitstream/2066/18676/1/18676_clininsyf.pdf 
  15. E. de Beurs, M.E. den Hollander-Gijsman, Y.R. van Rood, N.J. van der Wee, E.J. Giltay, M.S. van Noorden, R. van der Lem, E. van Fenema, F.G. Zitman. Routine outcome monitoring in the Netherlands: practical experiences with a web-based strategy for the assessment of treatment outcome in clinical practice. Clin.Psychol.Psychother. 18: 1-12, 2011.
  16. I.V. Carlier, D. Meuldijk, I.M. van Vliet, E. van Fenema, N.J. van der Wee, F.G. Zitman. Routine outcome monitoring and feedback on physical or mental health  status: evidence and theory. J.Eval.Clin.Pract., 2010. Epub ahead of print.
  17. M.E. den Hollander-Gijsman, E. de Beurs, N.J. van der Wee, Y.R. van Rood, F.G. Zitman. Distinguishing between depression and anxiety: a proposal for an extension of the tripartite model. Eur.Psychiatry 25: 197-205, 2010.
  18. M.S. van Noorden, E.J. Giltay, M.E. den Hollander­Gijsman, N.J. van der Wee, T. van Veen, F.G. Zitman. Gender differences in clinical characteristics in a naturalistic sample of depressive outpatients: the Leiden Routine Outcome Monitoring Study. J.Affect.Disord. 125: 116-123, 2010.
  19. K.J. Wardenaar, T. van Veen, E.J. Giltay, E. de Beurs, B.W. Penninx, F.G. Zitman. Development and validation of a 30-item short adaptation of the Mood and Anxiety Symptoms Questionnaire (MASQ). Psychiatry Res. 179: 101-106, 2010.
  20. M.S. van Noorden, E.M. van Fenema, N.J. van der Wee, Y.R. van Rood, I.V. Carlier, F.G. Zitman, E.J. Giltay. Predictors of treatment non-response in outpatients with depressive, anxiety and somatoform disorders. Submitted. 2011.
  21. F.S. Luppino, A.K. van Reedt Dortland, K.J. Wardenaar, P.F. Bouvy, E.J. Giltay, F.G. Zitman, B.W. Penninx. Symptom dimensions of depression and anxiety and the metabolic syndrome. Psychosom.Med. 73: 257-264, 2011.
  22. K.J. Wardenaar, S.A. Vreeburg, T. van Veen, E.J. Giltay, G. Veen, B.W. Penninx, F.G. Zitman. Dimensions of depression and anxiety and the hypothalamo-pituitary­adrenal axis. Biol.Psychiatry 69: 366-373, 2011.
  23. Trollope. The Fixed Period, 1882. www.gutenberg.org/ebooks/27067