Mw. prof.dr. N.E. Schalij

24 april 2009


TEKST VAN DE ORATIE


Zorgen voor de ogen van morgen.
Rede uitgesproken door prof.dr. N.E. Schalij bij de aanvaarding van het ambt van hoogleraar oogheelkunde aan de Universiteit Leiden


Mijnheer de Rector Magnificus, zeer gewaardeerde toehoorders.

Inleiding

Kinderoogheelkunde. Wat houdt dat in? Is het gewoon oogheelkunde voor individuen onder de 16 jaar, zoals UNICEF kinderen definieert? Deels is dat waar. Veel oogafwijkingen die bij volwassenen voorkomen, hebben kinderen ook. Bij kinderen spelen echter een aantal andere zaken een rol. Om te beginnen vergt het oogheelkundig onderzoek tijd en ervaring van de onderzoeker. Verder zijn kinderogen niet simpel weg miniatuur versies van volwassen ogen omdat zij anders reageren op behandeling. En, misschien wel het belangrijkste verschil, kinderen worden geboren met een nog niet volledig ontwikkeld visueel systeem. U moet zich voorstellen dat alle structuren die nodig zijn om te zien in de normale situatie bij een pasgeborene aanwezig zijn, maar dat zij in de eerste levensweken tot levensjaren als het ware in gebruik genomen moeten worden. Verstoring van deze ontwikkeling leidt tot schade die op latere leeftijd niet meer te corrigeren valt. Kinderoogheelkunde beslaat dus eigenlijk de gehele oogheelkunde met het accent op aandoeningen die vooral op jonge leeftijd voorkomen en met uitzondering van ouderdomsziekten. Vandaag wil ik proberen U duidelijk te maken wat een bijzonder en zeer gevarieerd vak de kinderoogheelkunde is.

Deze oratie kreeg als thema mee: ‘zorgen voor de ogen van morgen’.

Onze kinderen hebben de ogen van morgen. De bevolking vergrijst en blijft gestaag toenemen van 16.5 miljoen nu, naar 17.5 miljoen in 2035. Is in 2009 ongeveer 15% van de bevolking ouder dan 65 jaar, in 2035 zal dat percentage volgens cijfers van het Centraal Bureau voor de Statistiek opgelopen zijn tot 25%. Dit brengt met zich mee dat oogaandoeningen zoals Leeftijdsgebonden Macula Degeneratie en cataract vaker voor gaan komen en zowel financieel als personeel meer inzet van zorg gaan vragen. Heeft kinderoogheelkunde dan wel toekomst? Ik kan U gerust stellen. Het aandeel van personen onder de 20 jaar bedraagt in 2009 23.9% van de bevolking en zal volgens de prognose van het CBS met niet meer dan 2% dalen. Dat betekent dat er over 25 jaar nog steeds ruim 3.7 miljoen mensen jonger zijn dan 20 jaar. Van hen wordt veel verwacht: ze moeten onze pensioenen bekostigen en ze moeten voor ons zorgen als wij oud zijn. Recent is zelfs het idee gelanceerd om te investeren in generatiewoningen. Dat zijn woningen waar grootouders, ouders en kleinkinderen samen wonen. De grootouders zorgen voor de kleinkinderen en het gezin voor de grootouders als ze hulpbehoevend worden. De generatiewoning moet zo de combinatie van werk en mantelzorg mogelijk maken. Of alle generaties hier warm voor lopen is natuurlijk de vraag en hoe dit plan te rijmen valt met het stimuleren van vrouwen om deel te nemen aan het arbeidsproces of met het ophogen van de pensioengerechtigde leeftijd naar 67 jaar, is mij niet duidelijk. In elk geval staat onze kinderen volgens een dergelijk concept nog veel te wachten. Dat het belangrijk is dat zij zo gezond mogelijk blijven mag duidelijk zijn. Goed zien maakt daar deel van uit en het is één van de taken van de kinderoogarts om daarvoor te zorgen. 

Blind en slechtziendheid in getal

Exacte getallen over het aantal kinderen dat een oogaandoening krijgt en het aantal kinderen dat daar een permanente visuele beperking aan over houdt zijn niet terug te vinden. De Nederlandse situatie is niet recent in kaart gebracht. Het project ‘Vision 2020 – The right to sight’, een initiatief van de WHO dat als doel heeft om oorzaken van vermijdbare blindheid te bestrijden, verschaft hier enige informatie over. Gebaseerd op grote populatiestudies uit Scandinavië en het Verenigd Koninkrijk wordt de prevalentie van blind- en slechtziendheid geschat op 3 per 10.000 kinderen. Een visuele beperking brengt naast emotionele en sociale problemen voor kind en familie ook economische consequenties voor de samenleving met zich mee. Het aantal jaren dat een kind blind of slechtziend door het leven moet, de zogenaamde ‘blinde jaren’ is hoog. Jonge kinderen met een visuele beperking hebben vaker problemen met hun ontwikkeling. Een kind dat niet goed ziet zal bijvoorbeeld minder gemakkelijk de wereld om zich heen gaan verkennen. Leren kruipen wordt een onoverkomelijk probleem in een kamer met obstakels als tafels en stoelen. Veel dingen die voor iemand die ziet heel normaal zijn, moeten aangeleerd worden en ook de omgeving moet leren daar mee om te gaan. Een studie in Engeland liet zien dat mensen met een visuele beperking gemiddeld een lager opleidingsniveau en een lager inkomen hebben, vaker werkloos zijn en minder sociale contacten hebben. Eigenlijk is dat in veel gevallen niet nodig. 

Wat het de gemeenschap kost als iemand blind of slechtziend wordt is niet eenvoudig vast te stellen. Uitgaande van berekeningen, die gemaakt zijn voor Vision 2020, is het minimum bedrag dat een werkende volwassene per jaar extra kost 10.000 euro. Een leerling die op een speciale school zit kost, naast de normale basiskosten voor iedere scholier, minimaal 12.000 euro per jaar exclusief reis- en eventuele verblijfskosten. Een zelfde bedrag wordt besteed aan begeleiding en speciale hulpmiddelen als een kind het reguliere onderwijs bezoekt. Wat leren wij uit deze cijfers? Dat het de moeite waard is om te investeren in het voorkomen van blind en slechtziendheid onder jongeren. Veel programma’s van Vision 2020, zoals voorkoming van blindheid door Vitamine A tekort of mazelen, hebben geen betrekking op ons land. Toch zijn er een aantal bij name genoemde doelstellingen die ook voor de Nederlandse populatie van toepassing zijn. Snelle, accurate behandeling van kinderen met aangeboren staar in daarvoor gespecialiseerde centra is daar één van. Tijdige screening en detectie van ernstige vormen van ROP of prematurenretinopathie is een ander voorbeeld. Evenals visusonderzoek voor alle schoolkinderen inclusief het voorschrijven van de correcte refractie. In Nederland is en wordt hier al veel aan gedaan maar waterdicht is het systeem zeker nog niet. 

Vroegdetectie en screening

Vroegdetectie en screening zijn sleutelwoorden bij de preventie van blind en slechtziendheid als het gaat over aandoeningen die, mits tijdig ontdekt, behandeld kunnen worden. Met vroegdetectie wordt bedoeld: het aantonen van afwijkingen in een vroeg stadium. Dit betekent bij aangeboren aandoeningen zo snel mogelijk na de geboorte en bij verworven aandoeningen zo snel mogelijk na ontstaan. Bij screening wordt een grote groep mensen onderzocht om een ziekte of aandoening, die geen merkbare symptomen geeft, op het spoor te komen, in de veronderstelling dat deze beter te behandelen is als hij in een vroeg stadium ontdekt wordt. Screening leidt dus als het goed is tot vroegdetectie. Toch kunnen we niet alle kinderen screenen op alle mogelijke afwijkingen. Een screeningsprogramma moet immers aan een aantal eisen voldoen. Eén daarvan is dat het onderzoek betaalbaar moet zijn. De kosten van screening en de last die het met zich meebrengt voor de te screenen kinderen moet worden afgezet tegen de baten van vroegtijdige opsporing en behandeling. Dit kan dus betekenen dat op een bepaalde aandoening niet gericht gescreend wordt hoe vervelend de consequenties ook kunnen zijn voor het individu.

Aan de hand van enkele voorbeelden uit de praktijk wil ik aangeven met welke zorgen de kinderoogarts vandaag de dag geconfronteerd wordt en op welke wijze zorg zo goed mogelijk gegeven kan worden.

Meike is 3jaar. Zij is sinds kort bekend met gewrichtsklachten. De diagnose ANA-positieve JIA, dat wil zeggen jeugdreuma, is gesteld. Zij wordt doorverwezen naar de oogarts met het verzoek haar binnen 6 weken te onderzoeken. Binnen 7 jaar na ontstaan van jeugdreuma krijgt gemiddeld 20% van de kinderen een symptoomloze oogontsteking, uveïtis genaamd. In 75% van de gevallen aan beide ogen. Als deze ontsteking niet in een vroeg stadium ontdekt en behandeld wordt geeft dat ernstige complicaties, die vaak onomkeerbaar zijn en kunnen leiden tot permanente daling van het gezichtsvermogen. Dat betekent dat deze kinderen jaren lang, meerdere keren per jaar, volgens een internationaal vastgesteld schema, gecontroleerd worden. Voor Meike betekent het dat zij, naast alle bezoeken aan andere specialisten, tot haar 7e jaar 3 tot 4 keer per jaar de oogarts bezoekt, dan tot haar 10e 2 keer per jaar en daarna jaarlijks. Gezien haar profiel heeft zij een kans van 1 op 3 dat zij een oogontsteking krijgt. In dat geval zal zij behandeld en frequenter gecontroleerd moeten worden. Op het kinderspreekuur zien wij gemiddeld 6 kinderen per week met of zonder actieve oogontsteking. De screening van kinderen met jeugdreuma is tijdsintensief maar van groot belang omdat vroege detectie van uveïtis door adequate behandeling permanente schade kan voorkomen. Verder onderzoek zou gericht moeten worden op het verfijnen van het risicoprofiel. Samen met collega ten Cate zijn we bezig hier een project voor op te zetten.

Prematurenretinopathie of ROP is een ander voorbeeld van een oogaandoening die protocolair gescreend wordt. Sophie werd geboren na een zwangerschapsduur van 25 weken en 1 dag. Dat is 15 weken te vroeg. Ze woog 625 gram. Ze moest beademd worden en werd dus opgenomen op de Neonatale Intensive Care Unit, ook wel NICU genoemd. Daar knapt ze toch vrij snel op en na iets meer dan een maand kan ze overgeplaatst worden naar een nabij gelegen High Care Centrum. Omdat zij veel te vroeg geboren werd heeft zij een verhoogd risico op prematurenretinopathie. Dit is een aandoening aan de bloedvaten van het nog niet volgroeide netvlies van het te vroeg geboren kind. Deze bloedvaten groeien uit vanaf de 16e week van de zwangerschap en bereiken de rand van het netvlies rond de uitgerekende datum bij 40 weken. Wanneer een kind net zoals Sophie te vroeg geboren wordt, moet het grootste deel van de vaten nog ontwikkelen. Tal van zaken belemmeren de normale uitgroei van deze bloedvaten. De zuurstofsaturatie is daar één van, waarbij zowel te hoge, te lage als sterk wisselende zuurstofverzadiging van het bloed een negatief effect kan hebben. Langdurige beademing vanwege slecht ontwikkelde longen, veel bloedtransfusies of infecties zijn andere voorbeelden. Exacte cijfers over het aantal kinderen dat in Nederland ROP krijgt of daarvoor behandeld wordt zijn niet bekend. Studies uit landen om ons heen geven aan dat gemiddeld 30% van de te vroeg geborenen een vorm van ROP krijgt. Dit risico loopt op tot ongeveer 70% bij kinderen die minder dan 1000 gram wegen bij de geboorte. Ongeveer de helft daarvan krijgt een ernstige vorm van ROP, die behandeld moet worden om blind- of slechtziendheid te voorkomen. Of deze getallen te extrapoleren zijn naar de Nederlandse situatie is niet goed te beoordelen. In elk geval worden te vroeg geboren kinderen gescreend op ROP. Sophie moet voor het eerst oogheelkundig onderzocht worden als zij 5 weken oud is. Omdat zij net in die fase overgeplaatst wordt naar een ander ziekenhuis schiet dat erbij in en wordt zij voor het eerst gezien als zij 8 weken oud is. Er wordt een ROP graad 2 plus gezien en zij wordt met succes behandeld. Met Sophie liep het dus gelukkig goed af.

Dat is niet altijd zo. De ROP-screening in Nederland kent problemen. De laatste richtlijn voor screening dateert uit 1997 en is mogelijk verouderd. Door vooruitgang in de zorg kan een toenemend aantal zeer jonge kinderen in leven gehouden worden. Zij hebben de grootste kans op een ernstige vorm van ROP en worden steeds vroeger overgeplaatst vanuit de gespecialiseerde centra naar perifere ziekenhuizen. Dit brengt met zich mee dat de verantwoordelijkheid voor screening verschoven is van een klein aantal oogartsen, dat veel kinderen screende en daardoor veel ervaring had, naar een groot aantal oogartsen dat een klein aantal kinderen onderzoekt. Deze verschuiving is zo geruisloos verlopen dat de logistiek hier vaak nog niet op is aangepast. Zo moet bij deze kinderen, voor het onderzoek, de pupil goed wijd gedruppeld worden. Doorgaans een taak van de verpleging, die ongeveer een half uur in beslag neemt. Het komt wel eens voor dat de pupil niet wijd is omdat er niet gedruppeld is. Het kan op sommige momenten erg hectisch zijn op een dergelijke afdeling. Soms is er wel gedruppeld maar is de pupil niet wijd geworden, een alarmsignaal dat verkeerd geïnterpreteerd kan worden. Als degene die gedruppeld heeft net afgelost is, kan het zijn dat aan de oogarts wordt gezegd dat het niet gebeurd is. De beslissing om het onderzoek uit te stellen tot de volgende bezoekronde is dan gemakkelijk genomen, met soms desastreuze gevolgen. Ook in het geval van Sophie was er een communicatiestoornis. Niet duidelijk was wie de verantwoordelijkheid droeg om door te geven dat zij kort na de overplaatsing oogheelkundig gescreend moest worden. Het lijken onbeduidende stapjes in het hele proces, maar het geeft aan dat een kleine communicatiestoornis tussen welwillende professionals ernstige gevolgen kan hebben. Over iedere stap in het screeningsproces moeten dus afspraken gemaakt worden ten aanzien van uitvoering en verantwoordelijkheid. Verder is screening belastend voor de premature pasgeborene en kostbaar en tijdrovend voor de oogarts. Het is dan ook belangrijk om de screening te concentreren op de kinderen, die ècht een verhoogd risico hebben. Om een antwoord op deze vragen te kunnen geven heeft de Stichting ODAS een grote subsidie toegekend voor een Nationale inventarisatie en implementatiestudie. Deze NEDROP-studie wordt gecoördineerd vanuit het LUMC onder de bezielende leiding van Arlette van Sorge, die als arts onderzoeker is aangesteld op dit project. Alle screenende oogartsen, neonatologen en kinderartsen die werken met deze kinderen participeren in deze studie, hetgeen aangeeft dat er draagkracht is voor een dergelijk project. Het doel van de NEDROP studie is om inzicht te krijgen in het aantal kinderen dat ROP ontwikkelt, in de effectiviteit van het huidige protocol en in de logistieke organisatie van screening. Dit moet leiden tot een nieuwe richtlijn, die alle facetten van screening belicht en zich concentreert op de echte risicokinderen. Screenen heeft zin omdat ROP te behandelen is. Indien tijdig gediagnosticeerd is het proces met één of meerdere laserbehandelingen in 85 – 90% van de gevallen tot staan te brengen. Daarnaast is er voortschrijdend inzicht over de rol die angiogene stoffen hebben op de ontwikkeling van de bloedvaten in het oog. Dit zijn stoffen die nodig zijn voor de uitgroei van vaten, maar die in een te hoge concentratie juist ongecontroleerde woekering van bloedvaten en dus ROP veroorzaken. De zuurstofconcentratie in het bloed bepaalt mede de concentratie van deze stoffen in het oog. In de eerste fase zou een lage, stabiele zuurstofverzadiging tussen de 85 en 90% gunstig zijn, terwijl in de fase dat ernstige ROP ontstaat juist waarden tussen 95 en 98% een remmende werking op de voortgang van de aandoening zouden hebben. Ook zullen angiogeneseremmers, zoals die nu al gebruikt worden bij de Leeftijdsgebonden Macula Degeneratie, ongetwijfeld een belangrijke rol gaan spelen bij het terug dringen van ernstige vormen van ROP. Op dit moment is nog niet goed uitgezocht in welke fase en concentratie deze middelen toegediend moeten worden om vaatnieuwvorming tegen te gaan maar tegelijkertijd de normale uitgroei doorgang te laten vinden. Ik wil hier vooral mee aangeven dat ik in de nabije toekomst veel vooruitgang verwacht in de behandelmogelijkheden van ROP. Een goede richtlijn om de aandoening tijdig op te sporen is dan des te belangrijker.

Vroegbegeleiding

Niet altijd is blind en slechtziendheid onder kinderen te voorkomen. Er zijn veel aandoeningen die niet te behandelen zijn. Toch is het ook hier van belang om ze tijdig te diagnosticeren zodat zo vroeg mogelijk met adequate begeleiding gestart kan worden. Ik wil U dat graag toelichten aan de hand van de 8-jarige Joost. Hij klaagt al langer over slecht zien in het donker. Zijn moeder vertelt dat hij eigenlijk altijd een lampje aan wil ’s nachts. Verder vindt ze dat hij vaak tegen dingen oploopt en op de fiets vaak stoepranden raakt. Op school wordt hij gepest omdat hij in de pauze niet meedoet met de rest. Hij voetbalt niet, speelt geen verstoppertje en wordt met gym altijd als laatste gekozen omdat hij zo onhandig is. Hij is hiervoor sinds enige tijd onder behandeling van een psycholoog. De ouders vertellen dat recent de diagnose PPD-NOS gesteld is, een autistiforme stoornis. Joost is verder gezond en er komen geen oogziekten voor in zijn familie. Een paar jaar geleden is hij een keer bij de oogarts geweest. Hij zag 100% en er werden verder geen afwijkingen gevonden. Omdat de klachten bleven bestaan werd toch weer een afspraak bij de oogarts gemaakt. De bevindingen zijn hetzelfde, maar deze oogarts vertrouwt het verhaal niet en stuurt hem door voor een second opinion. Bij onderzoek ziet Joost inderdaad 100%, hij heeft goed dieptezien en zijn ogen staan recht. Bij onderzoek van het netvlies zie je wat vage bleke vlekjes in de periferie, maar je moet er wel erg naar zoeken. Besloten wordt om verder onderzoek te doen. Het kleuren zien van Peter is ongestoord. Het gezichtsveld daarentegen is vooral in schemer beperkt, tot krap 30 graden. Dit betekent dat hij dingen die van opzij komen, pas heel laat zal zien. Ook als de functie van het netvlies doorgemeten wordt met behulp van een electroretinogram of ERG blijkt dit ernstig gestoord te zijn. Bij Joost wordt de wat algemene diagnose ernstige staafkegel dystrofie gesteld. Dit is niet te behandelen. Hij is voor verder onderzoek verwezen naar de afdeling Klinische Genetica. Zij zullen proberen het gendefect dat deze aandoening bij hem veroorzaakt te traceren. Dit kan naast informatie over het patroon van overerving informatie over de prognose geven. Joost werd verwezen naar een van de instanties, die mensen met een visuele beperking begeleiden. Ook werd contact gezocht met zijn psycholoog. Zijn test uitkomsten bleken niet eenduidig te zijn. Verbaal deed hij het zeer goed, maar performaal zeer slecht. Na uitleg over de beperkingen die hij heeft, werd de diagnose PPD-NOS uiteindelijk herroepen. Hij leert nu met zijn beperkingen om te gaan. Op school wordt hij niet meer gepest sinds de klas uitleg heeft gekregen over zijn oogziekte. Dit verhaal laat zien dat vroege opsporing van afwijkingen toch nuttig kan zijn, ook al is genezing niet mogelijk. Algemeen geldt dat vroeg starten met begeleiding een gunstig effect heeft op de ontwikkeling. Organisaties als Bartimeus en Visio/Sensis kunnen op vele manieren ondersteuning bieden. Dit bestaat niet alleen uit het aanmeten van optische hulpmiddelen. Vele vormen van begeleiding zijn mogelijk om kinderen optimaal te laten functioneren thuis en op school. Nauwe samenwerking tussen de kinderoogarts enerzijds en deze instellingen anderzijds is goed voor de patiënt. In de toekomst zou nog winst te behalen zijn door de hulp meer complementair te maken. Hiermee bedoel ik dat uitwisseling van onderzoeksgegevens directer zou kunnen zijn. Om herhaling van belastend onderzoek te voorkomen, zouden de gegevens die de behandelend oogarts verzamelt als basis moeten dienen voor uitgebreid vervolgonderzoek dat specifiek gericht is op de hulpvraag. Digitale uitwisseling zou de snelheid van communicatie kunnen bevorderen, maar kampt nog met problemen rond de beveiliging van privacy gevoelige gegevens. Hulp bij ontplooiing ondanks een beperking komt niet alleen van deze instanties. De bereidheid van school om een kind de kans te geven binnen het gewone onderwijs te functioneren en extra ondersteuning te bieden, maakt een wereld van verschil uit. Maar ook van de ouders wordt veel gevraagd. Om je staande te houden in de jungle van persoonsgebonden budgetten en andere vormen van ondersteuning is al een hele kunst. Veel overredingskracht is daarnaast vaak nodig om je kind geplaatst te krijgen op het school niveau dat hij geestelijk aankan. Om over toelating tot sport- of andere verenigingen maar niet te spreken. En dan is er natuurlijk de inzet van de persoon in kwestie zelf. Wat ik hier mee aan wil geven is dat er veel mogelijk is. De oogarts zorgt voor tijdige onderkenning van het probleem. Hulp wordt ingeschakeld naar behoefte en het kind benut de geboden kansen. Als kinderoogarts maak je de ups en downs mee en probeer je zoveel mogelijk steun te bieden. Zo zou het moeten zijn en zo gaat het gelukkig ook vaak. Het geeft veel voldoening als je ziet dat een kind het maximale uit zichzelf kan halen, op welk niveau dan ook.

Uit mijn betoog tot nu toe zou U kunnen afleiden dat de kinderoogarts slechts kinderen behandelt met oogaandoeningen die tot blind en slechtziendheid leiden. Dat is zeker niet het geval. Veel huis, tuin en keuken dingen passeren op het kinderspreekuur zoals allergie, een verstopte traanbuis, een oppervlakkige ontsteking of ongevallen. Brievenprikkers, pennen, scharen, dartpijltjes, skate- of surfborden en natuurlijk vuurwerk. Een kleine greep uit de attributen waar ernstige of minder ernstige verwondingen mee kunnen worden opgelopen.

Samenwerking

De kinderoogheelkunde heeft veel raakvlakken met andere vakgebieden zoals de algemene kindergeneeskunde en vele subspecialismen daarvan. Meike met haar jeugdreuma en Sophie met haar ROP zijn een goed voorbeeld van samenwerking met respectievelijk de kinderreumatologen en de neonatologen. Andere voorbeelden zijn de endocrinologie, de hematologie, de oncologie, de psychiatrie en de sociale pediatrie. Ook kunnen kinderen met metabole of stofwisselingsziekten en kinderen met afwijkingen in het chromosoom- of DNA profiel afwijkingen aan de ogen hebben. Soms is dit zelfs het eerste symptoom en is de oogarts degene die doorverwijst naar de afdeling metabole ziekten of de klinische genetica. Een deel van de kinderen is onder controle bij de kinderneuroloog. Om goed te kunnen zien zijn immers niet alleen de ogen maar ook een goed functionerend brein noodzakelijk. Kinderen met epilepsie, een hersentumor of een ernstige aanleg- of ontwikkelingsstoornis van de hersenen kunnen begeleidende oogafwijkingen hebben zoals scheelzien, afwijkingen aan de oogzenuw of slecht zien. Ongeveer 30% van de te vroeg geboren kinderen heeft afwijkingen in de gebieden die belangrijk zijn bij de verwerking van de visuele input. Zij hebben CVI een cerebraal bepaalde visuele beperking.

Ook buiten het ziekenhuis wordt met diverse disciplines samengewerkt. Artsen die werken in het bijzonder onderwijs of school- en consultatiebureauartsen die verenigd zijn in de Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland , de AJN. Deze is onder andere verantwoordelijk voor het uitvoeren van de VOV, de Vroegtijdige Opsporing Visuele stoornissen. In de eerste 8 jaar van hun leven worden kinderen tenminste 7 keer volgens een doordacht programma gescreend op gezichtsvermogen, scheelzien en andere oogafwijkingen. Helaas is dit systeem niet waterdicht. Vooral kinderen met meervoudige beperkingen of kinderen die om velerlei redenen bij meerdere specialisten onder behandeling zijn bezoeken het consultatiebureau of de schoolarts niet, terwijl zij juist de hoogste kans op afwijkingen hebben. Ook is het in de huidige setting niet mogelijk de refractie of brilsterkte te bepalen. Bij jonge kinderen moet dat gebeuren na toediening van oogdruppels, een handeling die voorbehouden is aan orthoptist of oogarts. Recent zijn nieuwe meetapparaten op de markt verschenen, die pretenderen de sterkte ook te kunnen meten zonder deze druppels. Afgelopen zomer hebben wij op ons kinderspreekuur, samen met Professor Oudesluys van de afdeling sociale pediatrie, 200 kinderen met verschillende apparaten onderzocht. Uit deze SPECS-studie bleek dat de apparaten die zonder druppels meten nog niet betrouwbaar genoeg zijn om op grote schaal te worden ingezet. Met de ontwerper wordt naar een bruikbare oplossing gezocht. Het zou niet alleen voor de JGZ artsen maar ook voor artsen die mensen met een verstandelijke beperking behandelen een uitkomst zijn als er een simpel en betaalbaar apparaat op de markt zou komen dat op betrouwbare wijze de brilsterkte kan meten. Het zou het systeem te veel belasten als al deze kinderen en volwassenen voor onderzoek doorverwezen zouden worden naar orthoptist of oogarts.

Jongeren die bij de routine VOV-screening door de mand vallen worden door artsen van de jeugdgezondheidszorg via de huisarts verwezen naar de orthoptist of de oogarts, die terug rapporteert aan de huisarts. Voor snelle, accurate zorg is het noodzakelijk dat JGZ-artsen direct, zonder tussenkomst van de huisarts, kunnen doorverwijzen naar orthoptist of oogarts. Het opsporen van problemen bij kinderen in de groei is hun vakgebied. Nu gaat vaak onnodig tijd verloren. Neem Ali, 4 weken oud, waarbij de consultatiebureauarts meent een wittige pupil rechts te zien. Zij stuurt Ali naar de huisarts waar hij na een week op het spreekuur komt. De huisarts besluit hem door te verwijzen naar de oogarts. Daar kan hij terecht na 3 weken. Op de leeftijd van 8 weken stelt de oogarts de diagnose eenzijdige staar rechts en verwijst met spoed door naar een oogarts, die kindercataract opereert. Graag had zij Ali eerder gezien omdat kinderen met een eenzijdig cataract de beste kansen op een bruikbaar gezichtsvermogen hebben als zij voor de leeftijd van 6 weken geopereerd zijn. Een directe verwijzing van het consultatiebureau naar een oogarts die dit probleem meteen had kunnen oplossen had de uitgangspositie verbeterd. Korte lijnen en zo min mogelijk schijven, die geïnstrueerd moeten worden, verhogen de kwaliteit van zorg. Recent heeft TNO in een proefregio onderzocht of rechtstreekse verwijzing door de JGZ-arts naar een specialist zinvol is. Jaarlijks worden 80.000 kinderen tussen de 0 en 6 jaar via de huisarts verwezen naar een specialist. Rechtstreeks verwijzen door artsen van de JGZ zou betekenen dat ongeveer 24.000 kinderen en hun ouders niet meer eerst naar de huisarts hoeven. Dit bespaart de huisarts tijd, haalt werkende ouders minder uit het arbeidsproces en biedt de mogelijkheid van rechtstreekse terugkoppeling, door de behandelaar uit de 2e lijn, aan de jeugdarts. De uitkomsten van dit onderzoek ondersteunen mijn visie en ik verwacht dus eigenlijk dat deze aanpassing van het verwijsbeleid op korte termijn geëffectueerd zal worden.

Kinderoogheelkunde

Hoe gaat het nu als een kind verwezen wordt naar de oogarts? In het LUMC worden kinderen op onze polikliniek onderzocht door orthoptisten, assistenten in opleiding tot oogarts, die allemaal een kinderstage van 4 maanden volgen, en één van de kinderoogartsen. Orthoptisten zijn paramedici die onder andere gespecialiseerd zijn in onderzoek en behandeling van scheelzien, brilsterkteafwijkingen en luie ogen.  Het onderzoek van kinderen speelt zich af in een apart deel van onze polikliniek. Hier zijn spreekkamers, die speciaal zijn ingericht om kinderen te onderzoeken, er is een kinderwachtkamer met fraaie wandschilderingen en allerhande speelgoed en een wachtkamer voor de oudere kinderen en volwassenen. Kinderen krijgen een afspraak bij de orthoptist of op het kinderspreekuur. Op dit spreekuur worden zij onderzocht door de orthoptist èn de kinderoogarts. Om nog meer service te kunnen bieden is er sinds kort ondersteuning van een Technisch Oogheelkundig Assistent die parallel aan het kinderspreekuur extra onderzoek kan doen zoals gezichtsveld- en kleurzienonderzoek of electrofysiologie. Ook kan, met behulp van kaarten met streeppatronen, een indruk verkregen worden over het gezichtsvermogen van baby’s en zeer jonge kinderen. Een tijdrovend onderzoek dat meestal niet in het reguliere programma in te passen is. Ook een combinatieafspraak met de contactlensspecialist is mogelijk. In het LUMC weten wij ons gesteund door een vooruitstrevende specialist met specifieke kennis op het gebied van aanmeten van lenzen bij jonge kinderen. Alles is er op gericht om zoveel mogelijk onderzoek in één bezoek rond te krijgen als het kind dat aankan.

Kinderen zijn een bijzondere patiëntengroep. Ze zijn eerlijk en je kunt veel plezier met ze hebben, maar kinderen doen bij voorkeur niets op commando. Dat betekent dat de orthoptist of kinderoogarts zich vaak in vele bochten moet wringen om alle benodigde gegevens op een rij te krijgen. Het is van groot belang om op de hoogte te zijn van de laatste rages voor de verschillende leeftijdscategorieën. De herkenning van een kinderheld op een T-shirt breekt het ijs en zet vaak de toon voor de rest van het onderzoek. Een van de stellingen bij mijn proefschrift was niet voor niets dat ‘Het kijken naar relevante kinderprogramma’s op TV accreditatiepunten dient op te leveren voor de kinderoogarts’. Verder is een breed repertoire aan kinderliedjes onontbeerlijk, waarbij ‘in de maneschijn’ de absolute tophit is bij het oogspiegelen in een verduisterde kamer. Desondanks verzetten sommige kinderen zich letterlijk met hand en tand. Met veel geduld en creativiteit lukt het eigenlijk altijd om het onderzoek rond te krijgen. Soms niet bij het eerste bezoek, maar dan toch meestal wel bij het tweede. Een niet te verwaarlozen rol is daarbij weggelegd voor de ouders of begeleiders. Zij zijn natuurlijk bezorgd om hun kind en kunnen gevoelens van angst overbrengen. Uitleg over reden en inhoud van het onderzoek als ook hun rol daarin is belangrijk. Ook na afronding van het onderzoek is het geven van uitleg aan ouders en kind noodzakelijk. Het is bijzonder moeilijk voor ouders om te moeten horen dat er iets mis is met hun kind en ze zullen dan ook terecht bezorgd zijn. Het is belangrijk om niet alleen technisch uitleg te geven over ziekte en mogelijkheden voor behandeling en/of begeleiding. Ook voor de emoties die een slechte boodschap oproept moet aandacht zijn. Duidelijkheid en eerlijkheid zijn kernwoorden bij de begeleiding.

Het moge duidelijk zijn dat het onderzoeken en behandelen van een kind geen haastklus kan zijn. Ik kom hier later nog op terug. Nu moet U niet denken dat het behandelen van kinderen een groot tranendal is. Er wordt veel gelachen op het spreekuur en het geeft enorm veel voldoening als krijsende heksjes en duivels veranderen in vrolijke prinsjes en prinsesjes. Kortom werken met kinderen relativeert en maakt dat je alles in perspectief blijft zien.

Historie

Na al deze voorbeelden uit de praktijk wil ik terugkeren naar de kinderoogheelkunde zelf. Kinderoogheelkunde of Pediatric Ophthalmology ontstond in 1943 toen de Amerikaanse oogarts Frank Costenbader besloot alleen nog kinderen te behandelen. Vanaf 1950 nam hij net afgestudeerde oogartsen aan als fellow kinderoogheelkunde, waarna het specialisme zich langzaam verspreidde in Amerika en later in andere delen van de wereld. Wanneer de kinderoogheelkunde precies begonnen is in Nederland is niet duidelijk. De kinderoogheelkunde is in ons land van oudsher een ‘Doe het zelf’ specialisme. In de loop der jaren hebben verschillende oogartsen zich dit subspecialisme eigen gemaakt door zich in de materie te verdiepen en te leren van meer ervaren collegae. Van oudsher wordt de kinderoogheelkunde vooral in de universitaire centra uitgeoefend en meestal als deeltaak. Veel kinderen hebben naast een oogheelkundig probleem zoals staar, glaucoom of uveïtis ook strabismus, scheelzien genoemd, of amblyopie, een lui oog. Oogartsen werkzaam met kinderen combineren daarom vaak de specialisaties kinderoogheelkunde en strabismus, reden waarom zij vaak in 1 adem genoemd worden. Laat ik duidelijk zijn: kinderoogheelkunde en strabismus hebben veel raakvlakken, maar zijn essentieel andere subspecialisaties binnen de oogheelkunde.

Omdat kinderoogheelkunde zo’n breed vakgebied is, worden deeltaken vaak neergelegd bij de oogarts die volwassenen behandelt binnen een bepaald subspecialisme zoals glaucoom of cataract. De laatste jaren hebben ook enkele oogartsen in grotere perifere klinieken de kinderoogheelkunde als deeltaak gekozen. Een positieve ontwikkeling.

De Werkgroep Kinderoogheelkunde werd opgericht op 17 juni 1978 en had als doel oogartsen met interesse in dit vakgebied met elkaar in contact te brengen en van elkaars werkzaamheden op de hoogte te houden. Na een oorspronkelijke bloeiperiode verwaterde de interesse in de loop van de jaren 90. Vanaf 2003 is de werkgroep nieuw leven in geblazen. 58 oogartsen zijn momenteel lid van deze werkgroep en komen in wisselende samenstelling 2x per jaar bijeen.

De toekomst van de kinderoogheelkunde in Nederland

Hoe zal het in de toekomst gaan met een vak als kinderoogheelkunde. Ik heb al aangegeven dat het aan patiënten niet zal ontbreken. Ook zijn er gelukkig jonge oogartsen die interesse hebben. Toch zijn er een aantal zaken die aandacht behoeven. Kinderoogheelkunde is nu vooral een academische taak. Deels is dat een goede zaak omdat het vaak om relatief kleine aantallen van patiënten gaat, zodat centralisering kwaliteitsbevorderend werkt. Maar ook binnen dit vakgebied zouden de academische centra moeten functioneren als centers of excellence waar topreferente cq topklinische zorg aangeboden wordt en zou de reguliere zorg gedaan moeten worden in de perifere ziekenhuizen. Een goed voorbeeld daarvan is Meike, het meisje met de jeugdrheuma. Haar routine controles zouden in een perifere kliniek gedaan kunnen worden. Krijgt zij een moeilijk behandelbare ontsteking, dan zou zij doorverwezen moeten worden naar een centrum met ervaring op dat gebied.

Om een dergelijk netwerk op te kunnen zetten moet aan een aantal randvoorwaarden worden voldaan. Ten eerste zijn er oogartsen nodig met affiniteit voor kinderen. Ten tweede moet, waar nodig, geïnvesteerd worden in scholing. Dit kan meer gegeneraliseerd maar ook in de vorm van fellowships bij ervaren kinderoogartsen. Duidelijk zal moeten zijn welke oogartsen zich met de kinderoogheelkunde bezig houden en op welke deelgebieden zij gespecialiseerd zijn. Verder zullen richtlijnen voor onderzoek en behandeling ontwikkeld en toegankelijk gemaakt moeten worden en moet het mogelijk zijn op eenvoudige wijze advies in te winnen. Als laatste zal er ook aandacht voor de financiële kant moeten zijn. Ik heb geprobeerd U duidelijk te maken dat het een tijdrovende bezigheid is om kinderen te onderzoeken en behandelen. In de huidige financieringsstructuur  wordt daar geen rekening mee gehouden. Laat ik als voorbeeld de DBC cataract nemen. Deze is gebaseerd op de behandeling van ouderen met cataract en bestaat uit een pre-operatief onderzoek, de operatie zelf en maximaal 2 nacontroles. Als je een baby of een jong kind aan staar opereert betekent dat jarenlange, frequente controle. Het oog van een kind is nog in ontwikkeling en groeit nog. Deze groei is pas voltooid rond het 13e jaar. Om die reden wordt bij baby’s bijvoorbeeld geen lens geïmplanteerd maar krijgen zij speciaal ontwikkelde contactlenzen. De sterkte van deze lenzen verandert regelmatig en moet steeds zo optimaal mogelijk gecorrigeerd zijn voor een goede visuele ontwikkeling. Frequente controle is dus noodzakelijk. Baby’s komen in het begin om de 6 weken terug en wat oudere kinderen om de 3 maanden. Niet alleen kost elke controle op zich meer tijd dan bij een volwassene, ook zijn veel meer controles nodig. Toch kent het systeem geen DBC voor kindercataract en is er ook geen compensatie voor het feit dat een standaardonderzoek bij kinderen nu eenmaal meer tijd kost. Het inzichtelijk maken van de gemiddelde tijdsinvestering en het ontwikkelen van behandelprotocollen is een manier om hier wat aan te kunnen doen. Voor het voortbestaan van de kinderoogheelkunde is het absoluut noodzakelijk dat er een evenredige vergoeding komt. Het zal moeilijk zijn directies te overtuigen van het nut van deze tijdrovende vorm van zorg als daar geen fatsoenlijke compensatie tegenover staat. Samen met de werkgroep kinderoogheelkunde zal in de komende periode gewerkt worden aan het verwezenlijken van deze doelstellingen. In de nabije toekomst zal bijvoorbeeld een website opgezet worden met gegevens over zorgverleners op dit vakgebied, behandelprotocollen voor deze professionals en voorlichting voor patiënten en hun ouders.

Onderwijs

Voor de verdere ontwikkeling van dit vakgebied is het van belang om kinderoogheelkundige kennis breed uit te dragen aan iedereen die binnen en buiten de oogheelkunde raakvlakken heeft met de kinderoogheelkunde. Speciale aandacht gaat uit naar de studenten en assistenten in opleiding tot oogarts. Zij zijn de toekomst. Het is daarom des te schrijnender dat er momenteel een groep artsen zal afstuderen die slechts een vierdaagse theoretische cursus oogheelkunde gevolgd heeft. Het spreekt voor zich dat dan slechts ingegaan kan worden op de basisprincipes. Gelukkig is de beslissing om slechts de helft van de studenten toe te laten tot de co-schappen oogheelkunde inmiddels terug gedraaid, maar het zal nog een paar jaar duren voordat dit beleid geëffectueerd wordt. Assistenten in opleiding dienen een aantal maanden stage te lopen om zich het onderzoek van kinderen eigen te maken en de theoretische kennis die zij op doen bij het examen kinderoogheelkunde in de praktijk toe te leren passen. Dit zal getoetst moeten worden met KKB’s, de zogenaamde Korte Klinische Beoordelingen, waarbij niet alleen geoordeeld wordt over kennis maar ook over de wijze van omgang met deze specifieke patiëntengroep.

Bijna aan het eind gekomen van mijn betoog wil ik terugkomen bij de zorgen voor de ogen van morgen. De randvoorwaarden om in het LUMC een vooraanstaand centrum voor kinderoogheelkunde op te bouwen zijn aanwezig. De komende jaren zal gewerkt worden aan het verder verbeteren van de zorg en het opzetten van netwerken om deze zorg zo goed mogelijk te leveren. De wetenschappelijke output zal vergroot moeten worden en er zal geïnvesteerd worden in onderwijs en opleiding. Ook landelijk zullen inspanningen geleverd worden om de kinderoogheelkunde nog beter op de kaart te zetten.

Walt Disney formuleerde het als volgt: ‘Het succes van een organisatie is het resultaat van niet bang zijn nieuwe wegen in te slaan’.

Zo zal ik zorgen voor de ogen van morgen zodat U zich géén zorgen voor de ogen van morgen hoeft te maken

Dankwoord

Natuurlijk kan ik dit niet allemaal alleen en ben ik hier gekomen door de steun en het vertrouwen dat anderen in mij gesteld hebben.

Het College van Bestuur van de universiteit en de Raad van Bestuur van het LUMC dank ik voor dit in mij gestelde vertrouwen. Met de instelling van deze leerstoel onderstreept U het belang van gespecialiseerde oogzorg voor kinderen. Ik zal er voor zorgen dat U nog veel zult horen over dit vakgebied.

Ik ben benoemd aan de oudste universiteit van Nederland. Dit had nooit kunnen gebeuren zonder de gedegen opleiding die ik genoot in Utrecht, de bakermat van de Nederlandse Oogheelkunde.

Hooggeleerde Stilma en Treffers, beste Jan en Frits, jullie gaven mij de kans om mij na mijn opleiding te specialiseren in de kinderoogheelkunde en te promoveren op de ROP. Ik heb altijd met veel plezier in het F.C. Donders Instituut gewerkt.

Hooggeleerde Tan en Zeergeleerde Wittebol, beste Karel en Dienke, jullie hebben mij enthousiast gemaakt en de kneepjes van het vak geleerd. Ook Mieke de Graaf en haar team van orthoptisten hebben hun steentje bijgedragen. Goede herinneringen heb ik aan de georganiseerde chaos, de hoge kwaliteit en vooral de geweldige sfeer waarin wij met zijn allen konden samenwerken.

Hooggeleerde Luyten, beste Gré, je bent al weer bijna 3 jaar hoofd van onze afdeling. Je hebt duidelijke ideeën over de toekomst. Je drang naar verandering brengt onrust maar biedt ons ook veel nieuwe kansen. Het is altijd weer een uitdaging om met jou te brainstormen.

Hoogeleerde Sterk, beste Caesar, tijdens het inter regnum heb ik je pas echt goed leren kennen. Het was een enerverende tijd waarin ik me altijd verzekerd wist van jouw onvoorwaardelijke steun. Met je geduld en wijze lessen weet je het beste in mensen naar boven te brengen.

Dokter Swart, beste Marietta, je bent een straboloog van topniveau. Dit combineer je met de kinderoogheelkunde. Je perfectionisme en oog voor detail waardeer ik bijzonder.

Het team van orthoptisten, Els, Caren, Johan, Saskia en Rosalyn, met veel enthousiasme ondersteunen jullie mijn altijd te volle spreekuur. Ook jullie team wordt gekenmerkt door hoge kwaliteit en een bijzonder goede sfeer. Samen met Marietta en jullie hoop ik de kinderoogheelkunde op een nog hoger plan te brengen.

Collegae en medewerkers van de afdeling oogheelkunde. Het is een eer om met jullie te mogen samenwerken. De oogheelkunde is een bijzonder hecht team. Veel veranderingen komen op ons af en de werkdruk is enorm. Het is de persoonlijke noot die maakt dat wij het met zijn allen volhouden. Laten we dat proberen vast te houden.

Pap en mam, het is al vaker gezegd. Zonder jullie onvoorwaardelijke steun was ik nooit zo ver gekomen. Jullie hebben me alle kansen gegeven en tonen altijd warme interesse in mij en mijn gezin. Deze dag is er ook voor jullie.

Lieve Martin Jan, we zijn een goed team. Ambitieus maar goed in staat elkaar bij te sturen als we te ver doordraven. Je stimuleert me altijd om de dingen te doen die ik belangrijk vind. Wat meer tijd zouden we moeten besteden aan ontspanning. Onze boot ligt te vaak niets te doen. Samen hebben we twee geweldige zoons waar we trots op zijn en samen veel plezier aan beleven.

Jan en Roel, ondanks of dankzij het feit dat jullie zulke hard werkende ouders hebben zijn jullie fantastische mannen. Jullie zijn sportief, sociaal en leveren goede prestaties. Wat wil een moeder nog meer. Wat er in de toekomst ook op je weg komt: grijp de kansen die je krijgt. Samen gaan we nog veel leuke dingen beleven!

Ik heb gezegd.