Mw prof. dr. A.M. Stiggelbout

15 februari 2008


TEKST VAN DE ORATIE


Kiezen of delen? Patiënten, percepties en preferenties

Rede uitgesproken door prof. dr. A.M. Stiggelbout, bij de aanvaarding van het ambt van hoogleraar op het vakgebied van Medische Besliskunde, met als leeropdracht "Medische besliskunde, de rol van Patiëntpreferenties" per 1 januari 2007.


Mijnheer de Rector Magnificus, zeer geachte toehoorders

Het is mij een groot genoegen u mee te nemen op een tocht langs de medische besliskunde. Mijn onderzoek houdt zich vooral bezig met patiënt preferenties. Maar daarover straks meer.
De Medische Besliskunde is gericht op het ondersteunen van de klinische besluitvorming d.m.v. onderwijs, fundamenteel onderzoek en toegepast onderzoek. Op deze drie facetten - onderwijs, fundamenteel en toegepast onderzoek - kom ik straks ook terug.
De afdeling medische besliskunde van het LUMC richt zich vooral op vier onderzoekslijnen. 

De eerste betreft de beslissingsanalyse en kosteneffectiviteitsanalyse. Dergelijke analyses helpen in onzekere situaties de diagnostiek of behandeling te kiezen met de beste verwachte uitkomst. We gebruiken modellen die oorspronkelijk afkomstig zijn uit de economie. Modellen van verwacht nut, oftewel expected utility. Ze gaan terug op het utilitarisme van Jeremy Bentham, die vandaag precies 260 jaar geleden in Londen geboren werd. Het utilitarisme streeft naar het grootste goed voor het grootste aantal. Met deze modellen zoeken we naar dìe interventie die voor groepen patiënten het hoogste nut genereert.

Een tweede lijn is die van de outcomes research. Letterlijk uitkomsten-onderzoek. We bestuderen het resultaat - de uitkomst - van diagnostiek en behandeling. Dat doen we om modellen te bouwen. We zijn tenslotte wetenschappers! Maar gelukkig. Ook voor praktiserend artsen - die ik voortaan clinici zal noemen - en patiënten geeft de outcomes research informatie over de mogelijke gezondheidswinst en over de risico’s van behandeling. Zodat we geïnformeerd kunnen kiezen. 

Een derde onderzoekslijn is die van de Psychologische besliskunde. De vraag daar is hoe mensen daadwerkelijk oordelen vormen. En hoe ze beslissingen nemen. Dan gaat het om de praktijk. Dus in tegenstelling tot hoe mensen idealiter zouden moeten oordelen en beslissen volgens bijvoorbeeld de principes van verwacht nut. We hebben het dan vooral over onderzoek naar het gedrag van artsen en patiënten in de spreekkamer.

De laatste onderzoekslijn van de afdeling medische besliskunde gaat over patiënt preferenties en kwaliteit van leven. Kwaliteit van leven-onderzoek is een vorm van outcomes research. Het geeft een beschrijving van de uitkomsten van behandelingen. In termen van het lichamelijk, psychisch en sociaal functioneren van patiënten. Preferenties - voorkeuren - staan voor een waardering van die uitkomsten. Of voor de behandelingsvoorkeur die weer uit deze waarderingen volgt. Hier zal ik vanmiddag de meeste aandacht aan besteden.

Goed. Ik heb u kennis laten maken met de Leide Besliskunde. Velen denken bij besliskunde aan beslisbomen en beslismodellen. Aan de prescriptieve – of vòòrschrijvende - besliskunde. Door het modelleren van diagnostiek of behandeling - bijvoorbeeld via de principes van verwacht nut - kun je berekenen wat de beste beslissing zou moeten zijn. Die kun je vervolgens opnemen in een richtlijn voor het medisch handelen. Vòòrschrijven dus. Maar als er in de praktijk allerlei biases - of vertekeningen - in de menselijke oordeelsvorming of in het menselijk gedrag zitten, kom je er niet met voorschrijven. Dan optimaliseer je de besluitvorming niet. Daarvoor heb je descriptieve, of beschrijvende, kennis nodig, kennis van de gedragswetenschappelijke aspecten van het beslisproces. Dat aspect zit vooral in de eerdergenoemde psychologische besliskunde. [3.6]

Voor het vervolg van mijn betoog is nog een ander onderscheid handig. Naast het onderscheid in descriptief en prescriptief. Namelijk dat tussen de niveaus van besluitvorming in de gezondheidszorg. Verschillende takken van de besliskunde houden zich namelijk bezig met verschillende besluitvormingsniveaus. Micro, meso en macro. 

Het microniveau is het niveau van de individuele patiënt. De besluitvorming in de spreekkamer dus. Dit is het niveau waar de meesten van u ervaring mee zullen hebben. Hetzij als arts. Hetzij als patiënt. Op dit micro-niveau speelt de descriptieve besliskunde een belangrijke rol. Hoe verloopt de communicatie tussen artsen en patiënten? Hoe nemen patiënten bepaalde informatie waar? Hoe gaan ze met kansen om? Of: met welke informatie kun je een patiënt feitelijk al - impliciet - in de richting van een bepaalde keuze sturen? Wie kiest er? Of wordt de keuze gedeeld?

Het midden – meso- niveau is het niveau van groepen patiënten met dezelfde aandoening. Het gaat hier om beleidsbeslissingen. Bijvoorbeeld voor een 5,8 cm groot aneurysma, een verwijding van het bloedvat. Wat is voor de totale groep het beste beleid? Opereren of afwachten? Dit wordt vaak vastgelegd in richtlijnen voor het medisch handelen. Op dit meso-niveau kunnen beslismodellen een rol spelen. Zij modelleren dìe aspecten van ziekte en behandeling die verder gaan dan wat klinische trials ons aan informatie geven. Zij kunnen bijvoorbeeld metingen van kwaliteit van leven combineren met de lengte van overleving. Om zo te komen tot kwaliteitsgecorrigeerde overleving. En beter te kunnen kiezen.

Het derde niveau - het macroniveau - is dat van de besluitvorming voor de totale gezondheidszorg. Waar de overheid in een situatie van schaarste keuzes moet maken tussen programma’s. Moeten we borstkankerscreening financieren? Of juist niertransplantaties? Voor dit niveau worden kosten-effectiviteitsanalyses gebruikt. Dit zijn modellen waarin we de baten, bijvoorbeeld in termen van overleving of van kwaliteit van leven, kunnen afzetten tegen de kosten. In euros. Om zo te bepalen of een interventie kosten-effectief is of doelmatig. Omdat we moeten kiezen. 

U hebt nu hopelijk een beeld gekregen van de medische besliskunde als vakgebied. Ik heb u twee indelingen gegeven die voor patiënt preferenties belangrijk zijn. Een indeling in prescriptief - voorschrijvend- versus descriptief - beschrijvend - onderzoek. En een indeling in niveaus van besluitvorming. Micro, meso en macro. Oftewel spreekkamer, micro. Richtlijnen, meso. En overheidsbeslissingen, macro.

Ik ga het nu hebben over mijn eigen interessegebied. Dit betreft preferenties. Preferentie is voorkeur. Is keuze voor het één boven het ander. Ik zal het hier niet hebben over de voorkeuren die patiënten hebben voor informatie. Het gaat ook niet om voorkeuren voor bejegening. Hoe belangrijk die ook zijn voor de patiënt en haar tevredenheid met de zorg. Het gaat mij vooral om voorkeuren voor behandelingen en uitkomsten van behandelingen. 
Let wel. Ik wil het dus niet hebben over die beslissingen waarbij voorkeuren geen rol spelen. Beslissingen waar feitelijk geen keuze is. Waar één duidelijk beste behandeling is. Waar de voordelen overduidelijk opwegen tegen de nadelen. Dat noemen we situaties van zogenaamde effectieve besluitvorming. Wij zeggen in ons onderwijs wel eens: in driekwart van de keuzes is dit het geval. Dan beslist de arts. Ik wil het hier echter hebben over de situatie van zogenaamde preferentie-gevoelige beslissingen. Beslissingen waar een afweging van voor- en nadelen gemaakt moet worden die subjectief is, waar de keuze gevoelig is voor iemand’s voorkeuren. 

Om wiens preferenties, of voorkeuren, gaat het dan? Aan wie moeten we ze ontlokken? U denkt natuurlijk meteen: aan de patiënt. Maar dat is niet zo vanzelfsprekend. Daar zijn inmiddels tijdschriften over volgeschreven. En hier heb ik voor het eerst de indeling in micro-meso-macro nodig. 

Tien jaar geleden leek het allemaal zo eenvoudig. Voor elk van de niveaus leek er een duidelijk antwoord te zijn. Op microniveau, in de spreekkamer, ging het om de patiënt. Het gaat om zijn lijf en leden. Hij mag kiezen. Dat idee kregen we tenminste van de hele beweging richting patiënt autonomie. “Patiënt empowerment”. Patiënt perspectief. Of “Evidence-based patiënt choice”. Daar zou het inderdaad idealiter om moeten gaan. Maar in de praktijk gebeurt dat vaak niet. Dan telt de voorkeur van de arts. Of de voorkeur van de beroepsgroep in het geval er een richtlijn bestaat voor het betreffende keuzeprobleem. 

Het op één na eenvoudigst was - denk ik - het macro niveau. Het niveau van de gezondheidszorg als geheel. Waar de overheid of de verzekeraar keuzen moet maken. Bijvoorbeeld tussen viagra en cholesterolverlagers. Welke gaan we vergoeden? Of kunnen we het ons als maatschappij veroorloven om beide te vergoeden? Dan zeggen economen - en daarover lijkt redelijk consensus te bestaan - ‘we nemen de preferentie van leden van de algemene bevolking’. Die betalen verzekeringspremies en belastingen. Dus die mogen aangeven waar het geld aan wordt besteed. Een voorwaarde voor het gebruiken van de preferenties van de algemene bevolking is, dat deze gebaseerd zijn op goede informatie. Maar wat goedgeïnformeerd betekent, wordt vaak niet vermeld.

Dan het meso-niveau. Het niveau van de groepen patiënten met dezelfde aandoening. Daarvoor bestaan vaak richtlijnen, gebaseerd op wetenschappelijke inzichten, die ervoor zorgen dat de arts de beste behandeling kiest. Maar wat nu bij preferentie-gevoelige beslissingen? Vroeger zei ik altijd, vraag het aan patiënten die er ervaring mee hebben. Dus patiënten die het meemaken of meegemaakt hebben. Inmiddels vraag ik me af of dat nu wel zo is? Wat zo vanzelfsprekend leek, is dat niet meer. Ik zal dit toelichten.
Ik pak hiervoor het eerste van de drie thema’s op die ik eerder noemde. Fundamenteel onderzoek, toegepast onderzoek en onderwijs. Veel fundamenteel onderzoek laat zien dat mensen die ervaring hebben met een bepaalde situatie - een gezondheidstoestand - daar gunstiger over oordelen - die gunstiger waarderen - dan mensen die die ervaring niet hebben. Dat zie je dan ook vaak wanneer je waarderingen van de algemene bevolking vergelijkt met die van patiënten. De laatsten waarderen hun eigen situatie vaak hoger dan gezonde mensen die diezelfde situatie moeten waarderen. 

Wij hebben hier vrij veel onderzoek naar gedaan. Ook mijn door NWO gefinancierde VIDI-onderzoek is erop gericht. Er zijn velerlei verklaringen voor te vinden. Sommige, maar niet alle, komen voort uit biases, vertekeningen. De verklaringen kunnen te maken hebben met de methoden die wij gebruiken. En met de omschrijving die wij de mensen geven van de toestand die zij moeten waarderen. Maar ook met de context waarin de waardering plaatsvindt. Of met het referentiekader van de respondent. Tenslotte liggen aan de verschillen - niet onbelangrijk - allerlei ingewikkelde cognitieve mechanismen ten grondslag. Acties van ons brein. Stel dat je een beslissing hebt genomen en erachter komt dat het anders uitpakte dan je hoopte. Dan heb je als mens allerlei strategieën die ervoor zorgen dat je daar niet doodongelukkig van wordt. Je gaat allerlei redenen verzinnen, allerlei gedachten of cognities, waarom het toch goed is - of het beste zelfs - wat je hebt gedaan. Cognitieve rechtvaardiging achteraf. 

In mijn VIDI-project hebben we recent een model ontwikkeld om het onderzoek naar dit soort verschillen te ondersteunen. Dergelijk onderzoek vindt binnen verschillende disciplines plaats. De gezondheidseconomie, maar ook de psychologie, de gedragseconomie, enzovoort. Men doet dit onderzoek echter vanuit een verschillend oogmerk en vanuit verschillende kaders. Men kent vaak elkaars werk niet. Ook omdat men in heel verschillende tijdschriften publiceert en op andere congressen komt. Het mooie van de Leidse besliskunde is, dat zij op het snijvlak van deze disciplines opereert. En ze dus samen kan brengen. 

Ik zal twee voorbeelden van vertekeningen uit dit model toelichten. Het eerste betreft een fenomeen waar de laatste jaren veel aandacht voor is, mede dankzij de nobelprijswinnaar Daniel Kahneman. Het gaat om wat hij “poor hedonic forecasting” noemt. Mensen zijn slecht in het voorspellen hoe ze zich zullen voelen in een bepaalde situatie. Studenten in de Midwest van de VS denken dat ze veel gelukkiger zouden zijn als ze in California zouden wonen. Maar studenten in California zijn niet gelukkiger dan studenten in de Midwest. Een veelgeciteerd onderzoek van Brickman vergeleek winnaars van de loterij met mensen met een dwarslesie, in een rolstoel, en met controle personen. Iedereen denkt dat je van het winnen van de loterij heel gelukkig wordt. Maar dat bleek niet zo. Ook waren de patiënten met een dwarslesie veel minder ongelukkig dan men dacht. Voor een groot deel komt de foute inschatting, doordat mensen zich alleen focusen op de nieuw ontstane situatie: plotsklaps rijk worden, of plotsklaps in een rolstoel terechtkomen. Ze denken niet aan het leven na de aanpassing hieraan, de adaptatie. Mensen zijn slecht in het voorspellen hoe goed ze zich zullen aanpassen, in het anticiperen op die adaptatie. Daniel Gilbert heeft dit onvermogen zelfs omschreven als een Darwinistisch fenomeen. Het is evolutionair handig dat wij van onszelf niet weten, zelfs niet kùnnen weten, hoe goed we ons aan zullen passen aan tegenslag. Anders zouden we immers niet proberen die tegenslag te voorkomen!

Het niet kunnen voorspellen hoe goed je je zult aanpassen, is een fenomeen dat mijns inziens in de zorgsector een grote rol speelt. Patiënten weten tevoren niet hoe goed ze zich zullen aanpassen. Artsen weten dit uit ervaring met andere patiënten soms beter - maar niet altijd. En in het onderzoek op het macro-niveau, waar we mensen uit de algemene bevolking interviewen, houdt men nog te weinig rekening met dit fenomeen. Terwijl het gevolgen heeft voor het bepalen van de winst van een interventie. 

Ik licht het toe aan de hand van een rekenvoorbeeldje. Stel. Je hebt een interventie die ervoor kan zorgen dat mensen niet in een rolstoel terecht komen. U zou aan de veiligheidsgordel in de auto kunnen denken. Als je wilt kijken hoeveel winst dit je oplevert, bijvoorbeeld in een kosten-effectiviteitsanalyse- moet je weten hoe mensen het leven in een rolstoel waarderen ten opzichte van perfecte gezondheid. En hiervoor maakt het nogal verschil of je het mensen zonder ervaring vraagt, of mensen in een rolstoel. De eersten blijken volgens de literatuur te vinden dat een jaar in de rolstoel voor henzelf maar 70% waard is van een jaar in perfecte gezondheid. Terwijl mensen met een dwarslesie, in een rolstoel, zullen zeggen dat zij misschien wel gewoon weer op 100% zitten. Of tenminste boven de 90%. Als je de waardering van 70% gebruikt, kun je veel meer winst behalen met je interventie, namelijk 30%. Mensen komen door je interventie immers niet in de rolstoel, dus blijven op perfecte gezondheid zitten, op 100%, i.p.v. op 70%. Als je echter de waardering van degenen in de rolstoel, van 90% gebruikt, win je slechts 10%. Dus lijkt de interventie in het laatste geval minder kosten-effectief, minder effect voor hetzelfde geld. 

Het tweede voorbeeld van vertekening dat ik u wil laten zien, heb ik straks nodig voor mijn betoog. Het is een vertekening die vooral bij artsen kan optreden. Vertekening door beschikbaarheid, “availability bias”. Mensen baseren hun voorspelling van de kans op een uitkomst op het gemak waarmee ze zich een voorbeeld voor de geest kunnen halen. Hoe beschikbaar het voor hun geest is. Het gemak waarmee ze dit voorbeeld voor zich zien - of de emotionele impact van dat voorbeeld - maakt de uitkomst geloofwaardiger dan de feitelijke statistische kans. Dit is waarom veel mensen denken dat met het vliegtuig reizen riskanter is dan met de auto.
Misschien hebben sommigen onder u seizoen 1 van Grey’s Anatomy gezien, de Amerikaanse ziekenhuissoap? Herinnert u zich de scène met de man met de spijkers in zijn hoofd? Hij bleek later een hersentumor te hebben en kreeg twee opties voorgelegd. De ene optie was bestralen, met 3-5 jaar overleving, maar waarbij zijn geheugen gespaard zou blijven. De tweede optie was opereren met een langere overleving, 5-10 jaar, maar met een grote kans op het verlies van het geheugen.... Meredith - de lieftallige arts assistente - drong bij de patiënt aan om zich te laten bestralen. Maar nu moet u weten dat zij een demente moeder heeft. Of had, want in seizoen 3 overleed deze. Door Meredith’s vreselijke ervaringen met haar demente moeder scheen de kans op geheugenverlies groter dan werkelijk. 

Ik had het over het mechanisme dat mensen hun inschatting van de kans op een uitkomst baseren op het gemak waarmee ze zich een voorbeeld voor de geest kunnen halen. Een wellicht meer realistische situatie waar dit lijkt te spelen - maar hier zou ik graag onderzoek naar doen - is voorbestraling bij endeldarmkanker. Bestraling geeft een 5% lagere kans dat de ziekte terugkomt in de endeldarm, de kans daalt van 11% naar 6%. Zonder echter duidelijke winst in overleving. Maar het gaat gepaard met een grotere kans op incontinentie voor ontlasting en sexuele problemen. Een tumor die terugkomt in de darm is een ramp. Dat zullen oncologen - artsen gespecialiseerd in kanker - u kunnen bevestigen. Door het gemak waarmee een oncoloog zich een voorbeeld van een teruggekomen tumor voor de geest kan halen, verdwijnt het kansaspect naar de achtergrond. Dit bemoeilijkt vervolgens een goede afweging tussen die kans en de kans op incontinentie en sexuele problemen. Dit zal nog sterker het geval zijn wanneer men als oncoloog niets of weinig hoort over die laatste bijwerkingen. Omdat patiënten nu eenmaal denken dat die er bij horen - denk ook weer aan mijn adaptatie-verhaal. Patiënten zijn blij nog te leven En willen de dokter er niet mee lastig vallen. 

Dus, niet alleen bij de patiënt maar ook aan de kant van de arts spelen ingewikkelde mechanismen. Deze kleuren voorkeuren. En men is zich er vaak niet van bewust.

Het veld is al een aardig eind op weg naar het verklaren van verschillen in waarderingen tussen groepen mensen. Tussen patiënten en de algemene bevolking. Tussen artsen en patiënten. Maar het is denk ik nog niet genoeg om te kunnen oordelen wat nu goede en foute waarderingen zijn. En dus ook niet om te kunnen beslissen aan wie we de oordelen vragen. Wat doen we met de menselijke kracht om zich aan tegenslag aan te passen? Gaan we dan iemand die aangepast is, om zijn waardering vragen? Ik citeer Karin Spaink, schrijfster en MS-patiënte die twee jaar geleden borstkanker kreeg en haar ene borst moest missen. In de Opzij van februari zegt zij: “Daar sta ik, naakt, met één borst. Wat ziet dat er raar uit, denk ik, dat flapje vlees dat daar zo opgeplakt hangt. Plots realiseer ik me dat niet mijn kale helft maar mijn overgebleven borst de vreemde eend in de bijt is. Niet dat ik mijn resterende borst kwijt wil, maar hij is me nu vreemd. Mijn handicap is de norm geworden –net zoals ik eerder, met dat slechte lopen van mij, verrast kon zijn als iemand rende. Gut, dat dat kan! Handig wel, maar wezensvreemd. Niet normaal. Niet ik. Gek hoe snel je went aan je eigen afwijkingen en die als volstrekt gewoon gaat zien.” Einde citaat. Aanpassing dus. 

Willen we het dan toch liever aan een nog blanko persoon vragen, omdat je niet al wil uitgaan van de aanpassing aan een minder goede situatie? Omdat de patiënte uiteindelijk misschien na een ingrijpende behandeling toch een fundamenteel aspect van haar persoon, haar “zijn” zal gaan missen? Feitelijk is dit een normatieve vraag. Wiens preferenties gebruiken we? Er is geen objectief antwoord. Het hangt van onze normen en waarden af. 
Om die vraag goed te kunnen beantwoorden moeten we wel eerst zeker zijn dat we zoveel mogelijk weten over de verschillen. En wat daar aan ten grondslag ligt. Of de verschillen werkelijk zijn. Of alleen maar vertekening. En als we weten waar de verschillen vandaan komen, kunnen we mensen misschien helpen bij het waarderen. Ze helpen bij het zich voorstellen hoe bepaalde situaties zullen zijn, ze, zeg maar, adaptatie-oefeningen geven. Daar doen we momenteel met de VIDI-subsidie onderzoek naar. 

Tijd voor een samenvatting. Door het fundamentele onderzoek naar preferenties weten we dat wat zo simpel leek, inmiddels niet meer zo simpel ligt. Op microniveau weten we dat patiënten zich moeilijk kunnen voorstellen, hoe goed ze zich zullen aanpassen. Aan de andere kant hebben we gezien dat artsen ook niet immuun zijn voor vertekeningen. 
Op het meso-niveau – bijvoorbeeld bij richtlijnontwikkeling – is het ook niet evident. Moeten we wel de waarderingen achteraf aan patiënten met ervaring vragen? Mensen zijn kampioen in het cognitief rechtvaardigen van een eerder genomen beslissing. En hier spelen ook weer de eerder genoemde vertekeningen bij artsen in richtlijn-commissies.
En op het macro-niveau hebben we nog een lange weg te gaan om de informatie zodanig te presenteren, dat gezonde mensen zich goed kunnen voorstellen hòe het zal zijn om met een bepaalde ziekte te leven. Misschien moeten we ze genoemde adaptatie-oefeningen geven.

Hierna wil ik kort iets zeggen over het meer toegepaste onderzoek. Zoals ik al zei speelt een aantal van de problemen met preferenties ook een rol in de spreekkamer. En vormt wellicht een verklaring voor de mening van de clinici die vinden dat je patiënten maar beter niet mee kunt laten beslissen. U zou inderdaad van mijn voorbeelden somber geworden kunnen zijn over de rol die patiënt preferenties hier kunnen spelen. U zou kunnen denken, laat maar. De patiënt kan toch niet weten wat hij wil. Maar mijn boodschap is anders. Als u dit als arts denkt, moet u dit juist zien als een uitdaging om de patiënt te helpen erachter te komen wat hij of zij belangrijk vindt. Hoe hij of zij in het leven staat, hoe hij of zij tegen risico’s en bijwerkingen aankijkt. Hoe belangrijk is bijvoorbeeld sexualiteit voor die patiënt? Of een actief sociaal leven dat zich niet verdraagt met incontinentie? Wegen deze op tegen een iets grotere kans dat de tumor terugkomt? En zou u juist ook vraagtekens moeten zetten bij uw eigen preferenties. En u realiseren dat die vaak niet dezelfde zijn als die van uw patiënt. Onderzoek heeft namelijk herhaaldelijk laten zien dat voorkeuren van artsen en patiënten niet overeenstemmen. Maar ook, dat artsen slecht kunnen inschatten wat de patiënt wil. Zelfs of de patiënt al dan niet mee wil beslissen. Julia van Tol en Peep Stalmeier hebben in de groep van professor Leer van de Radiotherapie van het Radboud Medisch Centrum mooi onderzoek gedaan bij prostaatkanker, waarin ze dit zagen. Dat 80% van de patiënten graag mee wilde beslissen over de bestraling. Terwijl de radiotherapeuten dit van nog geen tweederde verwachtten. En dat 7 van de 10 patiënten kozen voor een minder aggressieve behandeling. Terwijl de radiotherapeuten zelf deze voorkeur in slechts 2 van de 10 gevallen hadden. 
Zelf hebben wij ook oncologen geïnterviewd. Die zeiden in grote meerderheid dat zij niet altijd voor hun patiënten kunnen inschatten, hoe deze kwaliteit van leven en lengte van leven tegen elkaar afwegen. Toch leggen zij zelden patiënten daadwerkelijk open de keuze voor. Hooguit bieden zij patiënten de ruimte om de voorgestelde behandeling te weigeren. Maar vanuit besluitvormings-oogpunt is dit niet hetzelfde als laten kiezen. 

Daarmee kom ik op een thema binnen de arts-patiënt relatie waar mijns inziens nog onvoldoende aandacht voor is. Het gaat om impliciete normativiteit. Hiermee bedoel ik dat beslissingen genomen worden waarbij het lijkt of er geen afweging van waarden en normen speelt. Terwijl dat wel het geval is. Dat bijvoorbeeld clinici zelf de afweging al voor de patiënt gemaakt hebben. En de keuze presenteren alsof er geen afweging speelt. Impliciet laten dus. Onuitgesproken.
Wat voor mij belangrijk is, is de bewustwording van dit vaak normatieve karakter van de besluitvorming. In richtlijnontwikkeling spelen soms dergelijke afwegingen van voor- en nadelen die gevoelig zijn voor iemand’s voorkeuren. Vaak beslist de commissie, die de richtlijn ontwikkelt, over deze afweging. Eén voorbeeld hiervan is de Nederlandse richtlijn voor de behandeling van borstkanker uit 2002. Hierin werd gesteld dat een 5% verbetering in overleving aanvullende chemotherapie na een operatie de moeite waard maakt. Deze 5% was slechts gebaseerd op een schriftelijke mededeling van een internist. Hij zei dat Nederlandse vrouwen met borstkanker in een enquête aangegeven hadden een overlevingswinst van 5% de moeite waard te vinden. Wij hebben onderzoek op dit terrein gedaan. En voor sommige patiënten geldt die 5%. Maar zelfs als de gehele groep gemiddeld op 5% uit komt, betekent dit dat er ook vrouwen zullen zijn die voor 1% baat gaan en vrouwen die pas bij 10% willen! En over die variatie aan patiënten hebben wij het. Die zitten in de spreekkamer, niet de gemiddelde patiënt. 

Nu krijg ik als reaktie wel, dat het ondenkbaar is dat we een borstkankerpatiënte chemotherapie zouden onthouden. En dat betoog ik ook niet. Uit ons onderzoek blijkt dat er genoeg patiënten zijn die het zelfs voor 1% nog willen. Maar ik wil de discussie openen over de vraag, of de patiënt er recht op heeft te weten dat er überhaupt een afweging speelt. Dat er niet duidelijk één beste behandeling is. Of we zouden moeten concluderen dat het wetenschappelijk bewezen is, dat de patiënt dit maar beter niet kan weten. Maar dàt bewijs is er naar mijn weten niet.

Waarom beslissen artsen dan voor patiënten? Waarom die impliciete normativiteit? Reden is denk ik meestal het ethische principe van weldoen, “benèficence”. In het geval van voorbestralen bij endeldarmkanker denkt men bijvoorbeeld dat de patiënt zich onvoldoende voorstelling kan maken van de ellende en pijnlijke dood die een teruggekeerde tumor met zich meebrengt. En dat men daarom beter voor de patiënt kan beslissen. Maar dan kom ik met de daarstraks genoemde vertekening onder radiotherapeuten door beschikbaarheid, availability bias. Die maakt dat zij het kansaspect onvoldoende meewegen. Uit ons onderzoek onder patiënten blijkt dat er absoluut mensen zullen zijn die liever die iets grotere maar nog altijd kleine kans op lokaal recidief lopen. Liever dan de veel grotere kans op incontinentie voor ontlasting en impotentie. 

Ik pleit er niet voor om bij dergelijke preferentie-gevoelige beslissingen de richtlijn maar overboord te zetten. Maar wel om de afweging expliciet te maken. 

Een probleem met het aan de patiënt vòòrleggen van de afweging is, dat het uitleggen van kansen moeilijk is. Maar hier zou de richtlijn juist ondersteuning kunnen bieden. Op cruciale beslismomenten geeft de richtlijn meestal al de behandelingskeuze. Terwijl men hier juist een zin zou kunnen opnemen, dat het op zo’n beslismoment het belangrijk is de patiënt erin te betrekken. En men zou clinici kunnen helpen door aan te geven welke risico’s en kansen zij zouden moeten communiceren. En hen handvatten kunnen geven om deze communicatie te voeren. Voeg pictogrammen - plaatjes - toe aan de richtlijn, waarop de kansen visueel weergegeven staan die men in de spreekkamer kan communiceren. Maak gebruik van de kennis die al bestaat op het terrein van de gedeelde besluitvorming, de zogenaamde “ Shared Decision Making”. Dit is een onderzoeksterrein dat zich bevindt op het snijvlak van de psychologische besliskunde en de patiënt preferenties.
Gedeelde, of gezamenlijke besluitvorming is een middenweg, een derde weg, tussen de twee uiteinden van het besluitvormingscontinuüm. Tussen enerzijds het paternalisme van vòòr de 60-er jaren. En anderzijds het liberaal individualistische idee van patiënt autonomie dat aan het eind van de 60-er jaren ontstond. Aan het idee van de vollèdig geinformeerde patiënt – een patiënt die na een flinke dosis “patiënt empowerment” zelf autonoom beslist - kleven duidelijk ook nadelen. Het houdt weinig rekening met de hoge eisen die het stelt aan het reflectievermogen van de patiënt. De kwetsbaarheid van de patiënt. En de ongelijkwaardige positie waarin men zich als zieke bevindt. Ik wil vooral ook niet pleiten voor wat Bert Molewijk bij ons wel eens het “Autonomie-Paternalisme” genoemd heeft. Het de patiënt dwingen autonoom te beslissen. 

Bij gezamenlijke besluitvorming betrekt de arts patiënten actief bij de besluitvorming, Als partners verhelderen ze samen de acceptabele medische opties en kiezen ze de klinische zorg van voorkeur. Wetenschappers in dit veld doen veel onderzoek naar instrumenten voor beslissingondersteuning. In Nederland ook wel keuzehulpen genoemd. Doel van deze beslissingsondersteuning is om patiënten te helpen voor zichzelf helder te krijgen hoeveel waarde zij aan de behandelingsopties hechten. En welke behandeling voor hen persoonlijk het meest wenselijk is. Doel ervan is ook de patiënt te helpen dit vervolgens aan de arts duidelijk te maken. Beslissingsondersteuning blijkt niet alleen kennis van patiënten te verhogen. Het leidt ook tot actievere deelname. En tot een betere fit tussen de waarden van de patiënt en de gekozen behandeling. Hoe sterker geïndividualiseerd de beslissingondersteuning is, bijvoorbeeld met Informatie- en Communicatie Technologie, kortweg ICT, hoe groter de kans dat deze de keuze beinvloedt. 
Deze middenweg van de gezamenlijke besluitvorming biedt mijns inziens meer perspectief voor de spreekkamer dan de twee uiteinden: het paternalisme en de geinformeerde besluitvorming. Het kan beter het hoofd bieden aan de problemen die ik u daarstraks geschetst heb met het beoordelen van uitkomsten en met het anticiperen op toekomstige situaties. Kortom, met het bepalen van preferenties. 

Dames en heren. Ik heb u net voorbeelden laten zien van toegepaste onderzoek waaruit bleek dat preferenties van artsen en patiënten nogal eens verschillen. Vervolgens kwam ik uit bij de impliciete normativiteit die soms speelt bij preferentie-gevoelige beslissingen. Ik heb voorbeelden uit de oncologie genoemd, maar het speelt uiteraard niet alleen daar. U kunt bijvoorbeeld ook denken aan de operatie voor een verwijde buikslagader, een aneurysma. Hier zagen wij in ons onderzoek dat een patiënt soms de korte versus lange termijn risico’s anders weegt dan zijn chirurg. Helaas heb ik vanmiddag geen tijd voor andere voorbeelden. 
Ik heb gepleit voor een meer gezamenlijke of gedeelde besluitvorming. Ik heb u uitgelegd dat de kliniek veel baat kan hebben bij de bevindingen van het onderzoek op dit terrein. Vandaar dat deze gezamenlijke besluitvorming een belangrijk thema is in ons ònderwijs. 

Dames en heren studenten. Ik heb het tot nu toe gehad over fundamenteel en toegepast onderzoek. En de gevolgen van de bevindingen hiervan voor de patiëntenzorg. Ik heb u aan het begin beloofd dat ik ook iets over het onderwijs zou zeggen. 
Naast de training in communicatievaardigheden voor artsen, die al langer de aandacht had, gaat het nu ook om het zoeken naar technieken die de arts helpen om de patiënt te coachen. Zoals beslissingsondersteuning, of het gebruik van korte vragenlijstjes ter ondersteuning van het consult. En van samenvattingen van het consult, om mee naar huis te nemen. Al deze instrumenten kunnen de uitwisseling tussen professional en patiënt stimuleren. En ik verwacht dat in de toekomst de toegang tot patiënt portalen via het internet een impuls kan geven aan de rol van de patiënt. Dan zal het spanningsveld tussen patiënt preferenties en richtlijnen niet verdwijnen. Maar verschuiven naar de andere kant van het spectrum. Waar patiënten juist gaan eisen wat de beroepsgroep medisch niet zinvol acht. Ook hier moet u dan weer mee om leren gaan.
De kracht van Universitaire Medische Centra zit in de directe koppeling van onderzoek, onderwijs en patiëntenzorg. In Leiden staan gelukkig veel onderzoekers voor werkgroepen en collegezalen. Al klaagt men wel eens dat een neus voor de wetenschap en didactiek niet altijd samen gaan. Ik merk bij mezelf echter een vruchtbare kruisbestuiving tussen onderzoek en onderwijs. Vooral in ons onderwijs in de Gezamenlijke Besluitvorming en Risicocommunicatie ziet u dit terug: in een Keuzeblok en tijdens de co-schappen. Dit onderwijs biedt ons een kans om u te leren genoemde aspecten te herkennen. En er in de praktijk mee om te gaan. Impliciete normativiteit is niet per definìtie vies. Net zo min als paternalisme. Maar ik wil u er wel graag bewust van maken dàt u het gebruikt. 
Patiënten willen veel informatie. Ook over risico’s. En het communiceren hiervan kunt u leren. Mijn wens voor de toekomst is wel een verschuiving van deze onderdelen naar het AIOS onderwijs, het onderwijs aan assistenten-in opleiding. Dit omdat zij daadwerkelijk risico’s communiceren en hetzij voor de patiënt kiezen, hetzij de keuze delen. Misschien kom ik u, dames en heren studenten, dan weer tegen! 

Wat voorzie ik verder nog voor de toekomst, qua onderzoek, maar ook qua kliniek? Een belangrijk terrein zou wel eens dat van de voorbereiding op het consult met behulp van ICT kunnen zijn. Veel zal mogelijk gemaakt worden via patiënt portalen die gekoppeld worden aan het EPD, het electronisch patiëntendossier. In de Verenigde Staten heeft dit bij verzekeraar-zorgaanbieder combinaties zoals Kaiser-Permanente, in prachtige programma’s geresulteerd. Programma’s die na een doktersbezoek informatie op maat verschaffen. Compleet met spraakherkenning, zodat men ogenschijnlijk met een live coach praat, een coach die kan helpen bij zelfmanagement van bijvoorbeeld astma of diabetes. In Nederland beginnen toepassingen als de Reumamonitor van de Reumabond iets in die richting te laten zien. En er zijn ziekenhuizen die patiënten iets dergelijks bieden. Patiënten krijgen voorlichting die zij op dat moment wensen. Aansluitend aan het zorgproces. De informatie is gepersonaliseerd. Toegankelijk via een persoonlijke website, die de patiënte kan raadplegen als haar dat uitkomt. Een voordeel van dergelijke ICT toepassingen is ook, dat men ze kan gebruiken voor het managen van verwachtingen. Dit is iets dat nog weinig plaatsvindt en waar naar mijn idee veel winst behaald kan worden voor de patiënt. 

Het verhelderen van waarden en het meten van preferenties vindt nog niet op deze wijze plaats. Maar het is niet ondenkbaar. Wij willen binnenkort hiermee starten. Laat bijvoorbeeld de patiënt met endeldarmkanker na de intake bij de chirurg en voor hij naar de radiotherapeut gaat, een computertaak uitvoeren. Een taak waarmee hij er zicht op krijgt hoe zwaar incontinentie en impotentie voor hem wegen, ten opzichte van de kans op terugkeer van de kanker in de endeldarm. En laat de radiotherapeut vervolgens dit met hem bespreken. Er zitten nog heel wat haken en ogen aan, wat betreft de timing, de inbedding, en de informatie die je communiceert. Maar het is de moeite van het proberen waard. 

Momenteel wordt op het onderzoeksinstituut TNO geëxperimenteerd met computer games - gaming - om mensen te laten anticiperen op nieuwe situaties. Je kunt een avatar worden - net als in Second Life - die het hele proces van ziekzijn en behandeling alvast een keer meemaakt. Wat hiervan de impact zal zijn is nog volstrekt onduidelijk. Wellicht biedt het een oplossing voor het goed geïnformeerd krijgen van leden van de algemene bevolking, wanneer wij hun waarderingen willen gebruiken in kosteneffectiviteitanalyses. We zien in Nederland momenteel iets vergelijkbaars op televisie, met programma’s als Baby Te Huur. Wanneer mensen zoveel moeite hebben met het voorspellen van hun aanpassing aan een nieuwe situatie, zouden dergelijke vergaande middelen dan helpen? De toekomst zal het leren. 

Op dit punt van mijn rede aangekomen, zullen velen van u een opmerking verwachten over het dramatisch lage percentage vrouwelijke hoogleraren in Nederland. Zo’n opmerking lijkt inmiddels zo te horen wanneer je als vrouw in dit ambt wordt benoemd. Maar ik wil u alleen waarschuwen. Dat als deze middag voor u een opvallende of emotionele gebeurtenis is, u inmiddels van mijn verhaal hebt kunnen leren, dat u geneigd bent gebiased te zijn. Availability bias! U moet vooral nu dus niet naar huis gaan met een foute inschatting van de kans dat een willekeurige hoogleraar vrouw is! 
Verder laat ik het graag eens aan de volgende orerende – naar alle waarschijnlijkheid dus manlijke - collega over om iets te zeggen over de dramatische oververtegenwoordiging van zijn sekse in dit ambt. 

Voor ik eindig, wil ik graag enige dankwoorden uitspreken. 

Ik dank het College van Bestuur van de Universiteit Leiden. De leden en de voormalig voorzitter van de Raad van Bestuur van het Leids Universitair Medisch Centrum. En het bestuur van Divisie I. Voor het besluit mij te benoemen als hoogleraar aan deze universiteit. Ik ben blij dat u met woord en daad de medische besliskunde een belangrijke rol binnen het LUMC toekent. En met mij een tweede hoogleraar in Leiden op dit vakgebied benoemt. Op geen ander universitair medisch centrum is een zo multidisciplinaire medische besliskunde als aan het LUMC, die ook zo klinisch is ingebed. Het doet mij dus een groot plezier deze leerstoel in Leiden te aanvaarden. 

Deze leerstoel betekent ook een extra impuls voor de uitstekende en prettige samenwerking met vele collega’s uit klinische vakgroepen. Die collega’s wil ik langs deze weg danken voor die samenwerking. 

Ik kan slechts enige personen bij naam noemen. Het gaat hier bij de Raad van Bestuur met name om Eduard Klasen, de decaan van de faculteit geneeskunde. Eduard, je hebt een vooraanstaande rol gespeeld heeft in mijn benoeming, dank daarvoor. 

Daarnaast uiteraard mijn opleiders in de medische besliskunde en de psychologie, Job Kievit en Hanneke de Haes. Beste Hanneke, jij hebt met al je wijsheid een zeer vormende rol in mijn ontwikkeling gespeeld, vanaf mijn promotie tot aan vandaag toe. En samen met Wenny Kiebert, mijn promotiemaatje, heb je mij wel een beetje tot psycholoog gehersenspoeld. 

Beste Job, mijn ‘baas’ in Leiden vanaf het eerste uur. Je hebt me steeds laten zien hoe een verbinding te leggen tussen onderzoek en kliniek. Daarnaast laat je als afdelingshoofd zien hoe het leidinggeven aan professionals gaat, met alle problemen vandien. En hoe je als goed mens dit kunt vormgeven. Ik kwam er op het laatst achter dat de titel van jouw oratie 11 jaar geleden “Kiezen en Delen” was. Ik hoop dat je ziet dat ik met mijn “Kiezen òf Delen”? iets anders wil zeggen.

Promovendi, postdocs, collega’s en oud-collega’s van de afdeling medische besliskunde, ik vind het steeds weer inspirerend en een voorrecht met zulke slimme en enthousiaste mensen te mogen werken. Ik hoop dat jullie mij steeds jullie waardevolle feedback zullen blijven geven…

De KWF kankerbestrijding en NWO Medische wetenschappen hebben de afgelopen 15 jaar met het in mij gestelde vertrouwen een belangrijke rol in mijn loopbaan gespeeld. 

Ook wil ik hier graag de medewerkers van de Stichting Kinderopvang Oegstgeest noemen. Uit de media krijg je wel eens het idee dat het met de kwaliteit van de kinderopvang in Nederland beroerd gesteld is. Ik wil jullie aanhalen als voorbeeld van hoe het beslist òòk is. Als jarenlang tweede thuis voor Lotte en Nienke hebben jullie deze benoeming voor mij mogelijk gemaakt. 

Lieve vader en moeder. Ik ben dankbaar en gelukkig dat jullie er vandaag bij zijn. Jullie stonden letterlijk aan de wieg van deze leerstoel. Beiden hebben jullie mij op jullie eigen manier hiertoe gestimuleerd. Dank je wel hiervoor. 
Tien jaar geleden had ik niet durven hopen dat jullie hier allebei zouden zitten. En ik wil mijn broer Maarten op deze plek nog een keer bedanken. Door hem is het wèl het geval. 


Tot slot het thuisfront. Lieve Lotte en Nienke, jullie hebben heel wat met me te stellen gehad de laatste jaren. Toch hoop ik dat ik een beetje een rolmodel voor jullie zal zijn. Jullie zijn fantastische meiden en ik ben ontzettend trots op jullie. 

Lieve Cees. Jij was de eerste die zich mij als professor voor zich zag. Allang voor ik dat zelf deed. Het verloop van onze carrières is niet altijd simpel geweest. Maar uiteindelijk zijn we een goed team geworden! Dank je voor al je steun en liefde.

Ik heb gezegd.