Prof. mr. dr. D.P. Engberts

11 november 2005


TEKST VAN DE ORATIE


Met recht en reden

Het gemeenschappelijke belang van medische ethiek en gezondheidsrecht

Rede uitgesproken door prof. dr. mr. D.P. Engberts, bij de aanvaarding van het ambt van hoogleraar op het gebied van de normatieve aspecten van de geneeskunde aan de Universiteit Leiden op vrijdag 11 november 2005.


Mijnheer de Rector Magnificus,
zeer gewaardeerde toehoorders,


Vorig jaar werd Nederland opgeschrikt door de zaak-Savanna: een driejarig meisje dat dood in de kofferbak van een auto werd aangetroffen nadat zij jarenlang ernstig was mishandeld. De moeder van Savanna en haar partner werden strafrechtelijk vervolgd en veroordeeld. De rechtbank veroordeelde de moeder tot zes jaar gevangenisstraf en TBS wegens doodslag en andere strafbare feiten. Ter motivering merkt de rechtbank op:

"De rechtbank gaat er daarbij van uit dat de TBS-kliniek waarin verdachte zal worden verpleegd voorwaarden zal stellen aan een eventueel bezoek van haar echtgenoot dan wel verlof, welke gericht zijn op het voorkomen van zwangerschap; dit ten einde het gevaar van recidive te verminderen." [1]

De rechtbank formuleert hier een verwachting, maar de normatieve lading ervan is duidelijk: de TBS-kliniek moet ervoor zorgen dat een zwangerschap wordt voorkomen.
Een dergelijke passage in een vonnis is opmerkelijk en vraagt om commentaar. Dat stond dan ook de volgende dag in de krant. Een kenner van het TBS-systeem merkt op dat in de praktijk een vrouw met een dergelijk risicoprofiel die geen anticonceptie accepteert, bepaalde vrijheden worden onthouden zodat feitelijk de kans op zwangerschap wordt uitgesloten. Ook vanuit het recht en de ethiek is er commentaar. Hoogleraar ethiek Inez de Beaufort vindt het moreel goed verdedigbaar de mogelijkheid tot seksueel verkeer in dit geval afhankelijk te maken van de bereidheid tot anticonceptie. Het argument is dat kinderen niet het slachtoffer mogen worden van iemands recht op voortplanting. Overigens denkt zij niet lichtvaardig over drang of dwang tot anticonceptie en de onduidelijke grens tussen beide. Hoogleraar strafrecht Ybo Buruma heeft een andere benadering. Hij zegt:

"We gaan steeds meer de kant op van gedwongen medicatie. Daar is geen juridische basis voor en die moet er misschien wel komen. (...) We moeten uitkijken dat we niet al rommelend de kant van de verplichte medicatie opgaan. Als dit de praktijk is, moet je de wet daarop aanpassen." [2]

In deze commentaren[3] klinken verschillende boodschappen door. Ybo Buruma heeft gelijk dat er geen juridische basis is. Ook van belang is zijn standpunt dat 'verplichte medicatie' als een gevaar of risico moet worden aangemerkt, in ieder geval als we daartoe 'rommelend' zouden geraken. Intrigerend is zijn opmerking dat als dit de praktijk zou zijn, de wet daaraan zou moeten worden aangepast.
Hier wordt iets zichtbaar van de verhouding tussen ethiek en recht. De ethica richt zich op de vraag welke belangen in het geding zijn. Zij weegt het recht van de vrouw om zwanger te worden tegen het recht van een nog niet verwekt kind om niet te worden mishandeld of erger. Of dat alleen voor bewezen mishandelaars geldt of ook voor vrouwen met een hoog risico, blijft buiten beschouwing. En hóe je het dan zou moeten regelen, komt ook niet aan de orde. De jurist neemt als het ware een spiegelbeeldige positie is. Hij vraagt niet of er een rechtvaardiging is voor anticonceptie onder dwang, nee, hij stelt dat als het gebeurt, dat er dan een wettelijke grondslag moet komen. Dat zo'n wet er alleen kán komen als daaraan voorafgaat de overtuiging dat er een rechtvaardiging is voor anticonceptie onder dwang, zal hij niet ontkennen maar dat is niet een discussie waarin hij zich openlijk mengt – althans niet op deze plaats.
Al met al ontstaat hieruit een beeld over de verhouding ethiek en recht: ethiek staat voor het materiële, recht voor het formele; ethiek gaat over de inhoud, recht over de buitenkant, ethiek staat voor overtuiging, recht voor structuur. Deze beeldvorming in contrasterende begrippenparen, is niet onzinnig maar evenmin bevredigend. Zij laat niet zien op welke wijze ethiek en recht op elkaar zijn betrokken. Laten we het onderwerp onvrijwillige toediening van medicatie als vertrekpunt nemen om daarover verder te denken. 

Het voorschrijven en toedienen van medicatie behoort tot het domein van het medisch handelen. De vraag die daarom rijst, is: levert de door de rechtbank uitgesproken verwachting voldoende rechtvaardiging op om tot onvrijwillige toediening van medicatie over te gaan? Wie het antwoord op die vraag in het strafrecht zoekt, is snel uitgezocht – Ybo Buruma zei het al. Is er dan binnen het gezondheidsrecht een rechtvaardiging te vinden? Ook op die vraag is het antwoord ontkennend. Gedwongen toediening van medicatie in het belang van een (nog) niet bestaande derde is niet geoorloofd. Dat kan een tekortkoming zijn – denk aan het commentaar van de ethica -, maar er is nog een andere dimensie.
De medische praktijk heeft haar eigen professionaliteit en normativiteit en dat betekent dat de medicus niet 'zomaar' als klusjesman kan worden ingeschakeld wanneer dat vanuit een ander domein wenselijk lijkt. Zo bezien is het nog maar de vraag of aanpassing van de wet gedwongen toediening van een anticonceptivum tot een legitieme medische verrichting zou maken. Tegelijkertijd kan de vraag worden gesteld of de afwezigheid van een wettelijke basis het afdwingen van anticonceptie per se immoreel zou maken. Het probleem dat zich aandient heeft dus te maken met de verhouding tussen ethiek en recht en de eigen aard van de medische professie.
Dat de geneeskunde[4] een professie is, impliceert dat de beoefenaren ervan hoog opgeleid zijn, zelf vaststellen aan welke normen het beroepsmatig handelen moet voldoen en een systeem van kritische evaluatie van het eigen handelen kennen tegen de achtergrond van een wetenschappelijke context, die is gebaseerd op empirie en verifieerbaarheid en een maatschappelijke context, die vooral wordt gekenmerkt door vertrouwen. Vertrouwen dat het hier gaat om de professionele behartiging van wezenlijke belangen: leven en gezondheid. Deze typering impliceert nogal wat normativiteit. Goede geneeskunde mag dan gebaseerd zijn op getoetste en verifieerbare inzichten, kortom evidence based zijn, de omstandigheid dat zij zich inzet voor mensen die worden bedreigd door ziekte, handicap en dood is op zichzelf niet de uitkomst van een wetenschappelijke exercitie. Het is niet wetenschappelijk bewezen dat het de moeite, het geld en de inspanning loont om patiënten te behandelen. Dat dat desalniettemin met inzet en toewijding gebeurt, gaat terug op een ander type inzicht: dat het leven de moeite waard is en dat voorkoming, genezing en verzachting van lijden aan onze levens en aan onze wereld ten goede komt. Vanwege de connectie met dit fundamentele inzicht, is het medisch handelen niet zomaar een technische vaardigheid die in dienst kan worden gesteld van een willekeurige doelstelling. Vandaar ook de onrustig makende vragen die opkomen bij het onder dwang toedienen van geneesmiddelen.

Het medisch handelen is omgeven met normativiteit die is verbonden met oriëntaties op waarden.
Om te beginnen de vakinhoudelijke normativiteit die is verbonden met de beschikbare wetenschappelijke kennis, de gecumuleerde ervaring en de verworven vaardigheden. Goed medisch handelen is handelen op het niveau van het huidige kennen en kunnen. Ook morele integriteit en attitude behoren hiertoe. Oog en oor hebben voor het lijden van mensen met het oogmerk te genezen, te verzachten en waar mogelijk te voorkomen, is er de uitdrukking van dat de ene mens de ander tot zorg is. Dat wordt zichtbaar in de attitude, een houding die niet zozeer verband houdt met karakterologische opmaak als wel met de bereidheid en de vaardigheid om het vakinhoudelijke te verbinden met een waarden-oriëntatie: dat wij niet berusten in het lijden en dat het zinvol is het lijden te voorkomen of te keren. Medisch handelen is dus in zichzelf georiënteerd op waarden en opereert krachtens die oriëntatie binnen een context van normativiteit.
Daarnaast is medisch handelen aangewezen op nadere normering – en daarmee ook op nadere waarden-oriëntatie -, namelijk voor zover de arts te maken krijgt met vraagstukken waarop hij als professional niet een vanzelfsprekend antwoord heeft. Die nadere normering wordt onderscheiden in ethiek en recht – meer specifiek: medische ethiek en gezondheidsrecht –, een onderscheid dat helder lijkt wat betreft de aard van de desbetreffende normen, maar de onderlinge vervlochtenheid ervan niet duidelijk maakt. Daarvoor moeten we een paar stappen terug doen.

Medische ethiek was eeuwenlang een aangelegenheid van artsen en voor artsen. Zowel waar het betrof moreel geladen beslissingen als de theorievorming was het een aangelegenheid die het publieke debat niet bereikte. Was de ethiek een interne aangelegenheid, het recht was een onopvallend extern kader. Weliswaar was er het medische tuchtrecht, maar dat was een besloten sanctiesysteem voor zeldzame misdragingen. Het was een ultiem correctiemiddel om drinkebroers, rokkenjagers en morfinisten de les te lezen; een fatsoenlijke dokter zou daarmee niet spoedig te maken krijgen. Het medisch handelen voltrok zich ver van de juridische normering. Er was weliswaar regelgeving inzake overlijdensverklaringen en lijkbezorging, over infectieziekten en dwangopname van psychiatrische patiënten, maar de invloed ervan op de dagelijkse praktijkvoering was marginaal.
In de jaren vijftig en zestig van de vorige eeuw werd de gezondheidszorg geconfronteerd met een nieuw type vraagstellingen: beslissingen om niet te behandelen (non-treatment decisions) en verdelingsvraagstukken. Voorbeelden van het eerste type zijn de vragen inzake continuering van beademing of kunstmatige voeding bij onaanspreekbare patiënten zonder hoop op herstel. Het tweede type, de verdelingsvraagstukken, deed zich onder andere voor bij het toewijzen van schaarse dialysecapaciteit aan patiënten met nierfalen en toedeling van organen aan patiënten die wachtten op transplantatie. Deze vragen waren van kwalitatief andere aard dan de vragen waarmee de medicus vertrouwd was en konden niet bevredigend worden beantwoord op basis van de subjectieve morele integriteit en de gecumuleerde beroepservaring.
Wat opvalt, is dat beide typen vragen samenhangen met vooruitgang in behandelingsmogelijkheden. Zonder de mogelijkheden van beademing en kunstmatige voeding zullen patiënten overlijden die hiertoe niet zelf in staat zijn. Dat leidt weliswaar tot verdriet, maar niet tot dilemma's. Hetzelfde geldt voor hemodialyse en orgaantransplantatie: zonder keuzen geen dilemma's. 
Het thema van de non-treatment decisions hangt samen het inzicht dat medisch handelen niet alleen niet altijd effectief is, maar ook ronduit schadelijk kan zijn voor de patiënt. Schrijnend werd dat duidelijk – het gaat nog altijd om de jaren zestig – in de zogeheten Softenon®-affaire. Het verhaal is snel verteld. Op grote schaal werd aan zwangere vrouwen het geneesmiddel thalidomide (Softenon®) als kalmerend middel voorgeschreven. De gevolgen waren desastreus: duizenden baby's werden met ernstige handicaps geboren, waarvan het bekendst zijn de misvormingen van de ledematen. [5]
Dat een ingeburgerd geneesmiddel, dat werd voorgeschreven door integere artsen, tot zulke catastrofes kon leiden, maakte een aantal dingen duidelijk. Ten eerste dat ook de moderne geneeskunde rampzalige gevolgen kon hebben voor patiënten. Ten tweede dat er kennelijk geen goed systeem was om nieuwe geneesmiddelen op veiligheid te toetsen. En ten derde dat er belanghebbenden waren binnen de gezondheidszorg die niet als vanzelfsprekend het belang van de patiënt tot prioriteit hadden.
De nieuwe vragen inzake non-treatment decisions en rechtvaardige verdeling alsook de bittere ervaring van de Softenon®-affaire vroegen om een presentie van de medische ethiek die buiten de vertrouwde kaders van de medische professie zou treden. De nieuwe vragen vroegen om een publiek antwoord, juist omdat het vragen waren die door de burgers als hun eigen vragen werden herkend.
Een vroege en exemplarische manifestatie van deze publieke presentie van de medische ethiek was het boekje, een pamflet eigenlijk, van J.H. van den Berg uit 1969: Medische macht en medische ethiek. Belangrijk is dat Van den Berg de discussie situeert in de kern van de zaak: de waarden-oriëntatie van de geneeskunde als professie. Hij betoogt dat het begrijpelijk is dat de geneeskunde de onvoorwaardelijke voorvechtster is geworden van behoud en verlenging van menselijk leven. Zonder de mogelijkheden van beademing en kunstmatige voeding bestaat immers ook niet het risico dat een chronisch uitzichtloze situatie ontstaat met een ontzielde patiënt die zwevend tussen leven en dood wordt belet te sterven. De onvoorwaardelijke toewijding aan het behoud van het leven was de manifestatie van een geneeskunde die tot weinig in staat was en daarom verplicht was het weinige dat zij kon ten behoeve van de patiënt te beproeven. Volgens Van den Berg is het de ethiek van een voorbije tijd. Voor de moderne tijd (1969) formuleert hij een nieuw devies, luidende:

"Het is de arts geboden menselijk leven te behouden, te sparen en te verlengen, waar en wanneer dat zinvol is." [6]

Het zou onjuist zijn het devies van Van den Berg aan te merken als een relativering van een voordien principiële en ondubbelzinnige ethiek. Het is veeleer een actualisering van de waarden-oriëntatie, die gelet op de veranderende geneeskunde een nieuwe formulering noodzakelijk maakte. De heroriëntatie op de bestaansreden van de geneeskunde, de strijd en het verzet tegen het lijden van mensen, dwong tot een formulering die afstand nam van een praktijk waarin de geneeskunde – ongewild en onbedoeld, maar toch – lijden veroorzaakte en in stand hield.
Want de vragen waarop de ethiek een antwoord zocht, waren niet veranderd in het kader van theoretische bespiegelingen maar binnen de context van een zich ontwikkelende medische technologie. De nieuwe vragen hingen samen met nieuwe mogelijkheden en de beantwoording ervan vond plaats in een veranderde wereld. Het krantenlezend en televisiekijkend publiek begreep al snel dat de problemen die Van den Berg aan de orde stelde, ook en vooral de problemen waren van gewone mensen. Gewone mensen in hun hoedanigheid van kind van een dementerende ouder, van ouder van een gehandicapt kind, van kankerpatiënt, van gebruiker van geneesmiddelen, van iedereen in zijn hoedanigheid als patiënt – nu of in de toekomst.
In welk opzicht de wereld – althans ons deel daarvan – inmiddels was veranderd, kan hier niet uitputtend aan de orde komen. De verandering had te maken met de volwassenwording van een generatie die de Tweede Wereldoorlog niet (bewust) had meegemaakt, met de groei van de welvaart en met de toegenomen toegankelijkheid van de universiteiten voor de middengroepen. De verandering uitte zich ook in een kritischer houding ten opzichte van het gezag in talrijke verschijningsvormen en daarmee veranderden verhoudingen tussen mensen: tussen ouders en kinderen, mannen en vrouwen, werkgevers en werknemers, docenten en studenten en tussen artsen en patiënten. Met de ontzuiling van Nederland en de daarmee verdwijnende standenmaatschappij met haar vast omschreven rolpatronen en etiquette, ontstond de behoefte aan een nieuw raamwerk waarbinnen de verhoudingen konden worden benoemd die niet langer konden gedijen onder het voorteken van de vanzelfsprekendheid. Voor de verhouding tussen artsen en patiënten werd het raamwerk geconstrueerd door het gezondheidsrecht en meer in het bijzonder het patiëntenrecht. Dit raamwerk zou het kader worden waarbinnen de beantwoording van de nieuwe vragen kon plaatsvinden.
Omdat de maatschappelijke veranderingen uitdrukking hadden gevonden in een nieuw mensbeeld, dat kan worden getypeerd met begrippen als mondigheid en ontvoogding, wekt het geen verbazing dat het patiëntenrecht zich ontwikkelde rondom het uit Amerika overgenomen kernbegrip informed consent. De bijwerking van de onderstreping van de mondigheid van patiënten was evenwel dat daardoor de onmondige patiënten in een heller licht kwamen te staan. En onmondige patiënten waren er vele: pasgeborenen en jonge kinderen, verstandelijk gehandicapten, dementerenden, comateuzen en sommige psychiatrische patiënten; bovendien moet worden bedacht dat ziekte op zichzelf al een mondigheidsbedreigende omstandigheid is. De ironie van de geschiedenis bewerkte dat de ontvoogding van het subject de aandacht in belangrijke mate verlegde naar deze categorieën onmondige patiënten, al spoedig aangeduid met het niet helemaal adequate begrip 'wilsonbekwamen'. Dat bleek onder andere bij het wetgevingsproject dat de verhouding tussen artsen en patiënten conform het nieuwe bewustzijn moest codificeren, de Wet inzake de overeenkomst betreffende geneeskundige behandeling, kortweg de WGBO.
Met deze wet is het in zekere zin dus merkwaardig gesteld. Het doel was om een solide wettelijke basis te geven aan het dominant geworden inzicht dat patiënten in vrijheid, op basis van adequate en begrijpelijke informatie en als gelijkwaardige gesprekspartner van de arts, moeten kunnen beslissen of zij instemmen met een behandelingsvoorstel van een arts. Dat doel werd ook wel bereikt, maar de aandacht werd deels weggezogen door de problematiek van de wilsonbekwamen: patiënten met medische klachten of problemen die niet als gelijkwaardige gesprekspartners konden optreden, maar die tegelijkertijd niet zonder enige vorm van consent konden worden behandeld.
Het thema wilsonbekwaamheid in combinatie met een regeling die is gestoeld op informed consent, leidt als vanzelf naar het leerstuk van de vertegenwoordiging. Als de wil om te worden behandeld wezenlijk deel is van de legitimiteit van de medische verrichting en het beraad kan niet met de patiënt worden gevoerd, dan moet het namens de patiënt worden gevoerd. De WGBO kent dan ook gedetailleerde regelingen waar het betreft de vertegenwoordiging van minderjarigen en meerderjarige wilsonbekwamen.
Hoe dat beraad tussen arts en vertegenwoordiger moet worden gevoerd, daarover is de wet summier. Kortweg komt het erop neer dat de arts zich moet opstellen als een goed hulpverlener en de vertegenwoordiger zich als een goede vertegenwoordiger dient te gedragen. Dat klinkt niet opzienbarend, maar betekenisvol is het wel.
Het betekent dat het belang van de patiënt het overheersende gezichtspunt is, waarbij de hulpverlener bij het behartigen van dat belang is gebonden aan de professionele standaarden van zijn beroepsgroep. Anders gezegd: de arts moet zich laten leiden door de vraag waarmee hij de wilsonbekwame patiënt medisch van dienst kan zijn. Behoud van het leven van de patiënt is altijd het eerste – maar niet per definitie het enige – doel dat moet worden nagestreefd. Dat het leven de moeite waard is om geleefd te worden is niet alleen het meest basale vertrekpunt van de geneeskunde maar van de menselijke reflectie op het bestaan überhaupt. Tot het tegendeel blijkt - en dat betekent dat er de ruimte en de mogelijkheid moeten zijn om van dat tegendeel te dóen blijken. De keuze voor het leven als eerst te realiseren waarde sluit de discussie over de geldigheid van dat uitgangspunt in een concrete context niet uit maar juist in.
Voor de vertegenwoordiger van de wilsonbekwame patiënt geldt in vele opzichten hetzelfde. Een goede vertegenwoordiger zijn, betekent ook voor hem dat hij het belang van de patiënt centraal dient te stellen. Het kader waarbinnen dat belang wordt verwoord, is voor de vertegenwoordiger niet de medisch-professionele standaard – hij is immers juist niet als professional bij het wel en wee van de patiënt betrokken -, maar de persoonlijke betrokkenheid bij het welzijn van de patiënt wiens belang op begrip moet worden gebracht. Verschillende wegen staan hiertoe open.
Als de patiënt voordien wilsbekwaam was, ligt het in de rede het vertrekpunt te kiezen in wat de patiënt waarschijnlijk zelf als zijn belang zou hebben aangemerkt. Substituted judgement, plaatsvervangende oordeelsvorming heet dat in de ethische theorie: de inbreng van de vertegenwoordiger komt tot stand door zo nauwkeurig mogelijk de veronderstelde wil van de patiënt te construeren. Bij mensen die nooit wilsbekwaam zijn geweest zoals zuigelingen en ernstig verstandelijk gehandicapten, is deze weg niet begaanbaar. Zij zijn nooit in staat geweest om zich bewust te worden wat voor leven zij de moeite waard vinden en wat voor hen onopgeefbaar is. De vertegenwoordiger kan dan niet anders dan terugvallen op wat mensen in vergelijkbare situaties als een humane en liefdevolle handelwijze zien en in lijn met die beoordeling het gesprek met de hulpverlener over het belang van de patiënt aangaan. Handelen op geleide van wat wordt gezien als de best interests van de patiënt.
Over goed hulpverlenerschap en goed vertegenwoordiger-zijn in relatie tot een wilsonbekwame patiënt valt dus meer te zeggen dan dat deze normen nogal vanzelfsprekend lijken. Maar er is nog iets. Hoewel goed hulpverlener en goede vertegenwoordiger geen lege begrippen zijn, zijn het wel begrippen die hun inhoud ontlenen aan een domein buiten de context van het recht. Goed hulpverlenerschap verwijst naar de professionele standaard, toegespitst op de vraag wat de geneeskunde kan bijdragen aan het welzijn van een concrete patiënt. Goed vertegenwoordiger-zijn verwijst naar het individuele belang van een patiënt, op begrip gebracht door het raadplegen van diens biografie en levensvoering dan wel geformuleerd op basis van wat een humane en liefdevolle benadering mag heten. Daarmee wordt duidelijk dat het recht uit zichzelf verwijst naar een ander domein, dat van de ethiek, van de waarden-georiënteerde professionaliteit en – in ieder geval aan de zijde van de vertegenwoordiger – van de levensbeschouwing en het zingevingskader.
Op het eerste gezicht kon de indruk ontstaan dat de WGBO meer nadruk erop legt wíe aan de besluitvorming met betrekking tot wilsonbekwame patiënten deelnemen dan aan de vraag wát er dan ten aanzien van zo'n patiënt moet worden besloten. Die indruk is niet juist, of beter: uit de wet zelf volgt al dat een dergelijk beraad wordt gevoerd in andere categorieën, onder het voorteken van waarden en normen die buiten het juridische domein liggen.

Om de draad niet voortijdig kwijt te raken, is het goed even te recapituleren. Maatschappelijke en wetenschappelijke ontwikkelingen deden een nieuw type vraagstellingen ontstaan met betrekking tot medisch handelen. Deze vragen, die zich presenteerden als verdelingsvraagstukken, vragen over niet-behandelen en vragen over onbedoelde schadelijke gevolgen van medisch handelen, konden niet worden beantwoord binnen een traditionele artsenmoraal die was gebaseerd op loyaliteit aan de professie en persoonlijke integriteit. Omdat de vragen deel uitmaakten van het publieke bewustzijn, maakte ook de beantwoording ervan deel uit van het publieke debat. De erosie van de overgeleverde gezagsverhoudingen drong naar een moreel kader waarbinnen mondigheid en ontvoogding trefwoorden zouden zijn. In deze ontwikkeling blijkt het gezondheidsrecht een vanzelfsprekende bondgenoot. Het formele sluitstuk van dit traject is de WGBO[7] , die door de nadruk op het mondige subject onbedoeld maar onvermijdelijk de aandacht richt op de patiënt die niet aan de mondigheidseisen kan voldoen: de wilsonbekwame. De inhoud van het medisch beleid met betrekking tot wilsonbekwame patiënten verwees uiteindelijk voor oriëntatiepunten naar buiten-juridische domeinen.
Het gezondheidsrechtelijke en het medisch-ethische hangen dus met elkaar samen. Die constatering is nog niet helemaal een antwoord op de beginvraag: hoe hangen recht en ethiek met elkaar samen? Daarover het volgende.

De formulering van de aard van die samenhang is uiteraard afhankelijk van de denkrichting, de wijsgerige traditie van degene die aan het woord is. Ik laat buiten beschouwing waarom mensen bepaalde opvattingen aanhangen en andere juist afwijzen en beperk me tot de vaststelling dat wij leven in een seculiere democratische rechtsstaat, waar de overheid de burgerlijke vrijheden garandeert en de grenzen bewaakt van het sociaal aanvaardbare. Ook buiten beschouwing blijft de vraag of dat de enige manier is om een samenleving te organiseren. Die vraag is intrigerend, maar valt buiten het bestek van deze leerstoel.
Ter oriëntatie ga ik te rade gaan bij een gezaghebbende medisch-ethicus en een gezaghebbende gezondheidsjurist om meer zicht te krijgen op de samenhang van ethiek en recht.
Om met de ethiek te beginnen. Heleen Dupuis gaat in haar boekje Over moraal uit 1998 expliciet in op deze verhouding. Zij zegt daarover:

"Om te beginnen is er de vraag of het recht in de meest brede betekenis van het woord iets anders is dan een aantal opvattingen over fundamentele belangen van mensen, dus hetzelfde is als moraal, met hoogstens een zekere toespitsing op de meer maatschappelijke aspecten van het menszijn en het menselijk handelen. Anders gezegd, is het recht een eigenstandige bron van waarden of hetzelfde als moraal? Zien we het zo, dan is geschreven recht in feite niets anders dan 'gestolde moraal', een visie waarvoor mijns inziens veel te zeggen is." [8]

Een andere toonzetting is te beluisteren bij de gezondheidsjurist Leenen in de 4de druk van het Handboek gezondheidsrecht uit 2000:

"Een (...) verschil tussen gezondheidsrecht en gezondheidsethiek is dat ethiek weliswaar gedrag normeert, maar die norm is niet juridisch bindend en kan niet door maatregelen of procedures worden gecorrigeerd, zoals bij de juridische norm het geval is. In principe moet in geval van conflict de ethische opvatting voor de rechtsregel wijken. (...) Ook vanwege hun democratische totstandkoming prevaleren rechtsregels in principe boven de uitkomsten van een ethisch discours. De uitkomst van een dergelijk discours kan het recht niet opzijzetten. (...) Een ethische opvatting legitimeert niet zonder meer tot rechtens ongeoorloofd handelen."  [9]

Deze benaderingen hebben een verschillende insteek, zodat niet aanstonds moet worden geconcludeerd dat zij elkaar tegenspreken. Strikt genomen beweert Leenen dat, vanuit het recht bezien, het gezondheidsrecht prevaleert boven de gezondheidsethiek. Dat is niet heel opmerkelijk, omdat het typisch voor het recht is dat het zich geen verhoudingen kan denken die buiten zijn blikveld vallen. Kortweg gezegd: het recht kan niet regelen waar het ophoudt te gelden. Daarom zijn bijvoorbeeld oorlogsrecht en stakingsrecht paradoxale begrippen, omdat oorlog en staking niet door het recht worden beslecht maar door de kracht van de wapenen of van de conflicterende maatschappelijke krachten. Eigenlijk geldt dat ook voor het recht met betrekking tot euthanasie en hulp bij zelfdoding. Ook daar zijn andere gezichtspunten dan die van het recht doorslaggevend in de relatie tussen patiënt en arts die gezamenlijk tot de conclusie komen dat de dood de minst slechte optie is. Het recht kan het tot zijn taak rekenen ervoor te waken dat patiënten niet ongewild door toedoen van hun arts het leven verlaten, maar de rechtvaardiging van euthanasie en hulp bij zelfdoding ligt buiten het juridische domein. Het is spijtig dat de wetgever de wijsheid van de Wet afbreking zwangerschap niet heeft geëvenaard in de euthanasiewet. In de Wet afbreking zwangerschap wordt het morele criterium geformuleerd dat een afbreking van de zwangerschap kan rechtvaardigen – de noodsituatie van de vrouw – zonder dat de omvang en ernst van die noodsituatie juridisch worden getoetst. Denkend in die lijn had het in de rede gelegen bij euthanasie wel de norm van de ondraaglijkheid en uitzichtloosheid van het lijden te formuleren, maar de toetsing van dat criterium buiten het juridische domein te houden. Ik wil er zeker niet voor pleiten de abortuswet te veranderen, maar gelet op de omstandigheid dat in geval van een verzoek om abortus ook nog een ander belang speelt dan dat van de hulpvraagster zou een externe toets in die situatie beter te begrijpen zijn dan bij euthanasie.
Zoals gezegd, kan het recht weliswaar aspecten van menselijke verhoudingen buiten zijn invloedssfeer plaatsen, maar het kan die regiefunctie niet opgeven omdat het dan zou verzaken aan zijn basale opdracht: het normeren van menselijke verhoudingen onder het opzicht van de rechtvaardigheid. Daarom is het standpunt van Leenen niet verrassend en in zekere zin zelfs vanzelfsprekend: voor de jurist is het recht nu eenmaal het beslissende normatieve kader. Het was dan ook niet helemaal adequaat om het standpunt van Leenen tegenover dat van Dupuis te stellen. Leenen formuleert de verhouding tussen medische ethiek en gezondheidsrecht vanuit het gezondheidsrecht. Dupuis definieert die verhouding niet vanuit de medische ethiek maar vanuit een omvattender begrip van normativiteit waarvan zowel de ethiek als het recht verschijningsvormen zijn. Het standpunt van Leenen kan vanuit dat van Dupuis worden begrepen, terwijl het omgekeerde niet het geval is. Daarom is dat van Dupuis overtuigender, omdat de verklarende kracht ervan groter is.
Dit model van denken komt goeddeels overeen met het denken in termen van smalle moraal en brede moraal. Daarmee wordt bedoeld dat mensen in tweevoud denken over normativiteit. Enerzijds zijn er waarden en normen die alle burgers gemeenschappelijk moeten hebben om de samenleving mogelijk te maken. Dat is een klein maar essentieel pakket waartoe onder andere behoren het respecteren van elkaars lijf en goed, het vreedzaam beslechten van conflicten, het spreken van de waarheid en het erkennen van elkaars bestaansrecht. Dit compacte maar wezenlijke pakket wordt aangeduid als de smalle moraal. Daarnaast hebben mensen nog tal van andere waarden en normen die ze als richtinggevend beschouwen. Die kunnen samenhangen met godsdienst of levensbeschouwing, met een culturele of wijsgerige traditie, met persoonlijke voorkeuren en overtuigingen. Dat noemen we de brede moraal. Daarin laten we elkaar vrij voor zover er geen strijdigheid is met de smalle moraal. Het domein van de smalle moraal valt voor het overgrote deel samen met het recht; de brede moraal behoort tot de sfeer van de ethiek.
De aantrekkelijkheid van deze wijze van denken is dat zij de verhouding tussen ethiek en recht verheldert. Maar er is ook een beperking. Die beperking is dat zij haar eigen beperktheid aan het zicht onttrekt. Als een brede moraal zich kenmerkt door de pretentie de enig ware te zijn – en dat type moralen zijn aan te treffen in allerlei varianten van rechtzinnigheid – dan zal zij zich verzetten tegen de gedachte dat iedere brede moraal bestaansrecht heeft zolang zij zich conformeert aan de gezamenlijke smalle moraal. Anders gezegd: het concept van de smalle en de brede moraal is het concept van de liberale denker die op voorhand al overtuigd is van het bestaansrecht van andere opvattingen – zolang tenminste de consensus over de smalle moraal wordt gedeeld. Daarmee is het concept van de smalle en brede moraal nader gedefinieerd als het concept van de democratische rechtsstaat waarin tolerantie ten opzichte van andersdenkenden de keerzijde is van de eigen vrijheid. Ik noemde dit een beperking maar dat is dit verband geen gelukkig woord. Het is eerder een politieke verankering van ons denken over ethiek en recht en daarmee van de blijvende actualiteit ervan: de democratische rechtsstaat als gegeven en als te verdedigen goed.

Het is tijd om concreter te worden. Als illustratie van de benadering die ik bepleit, kies ik het debat over post-mortale orgaandonatie.
Uitgangspunt is dat de vraag naar organen die kunnen worden getransplanteerd, groter is dan het aanbod. Hoe groot de schaarste is, hangt er mede van af welke patiënt transplantabel wordt geacht en hoe vitaal een donororgaan moet zijn, maar zeker is: er is schaarste, er zijn wachtlijsten en er zijn patiënten die niet (nogmaals[10] ) aan de beurt komen.
Uit opinieonderzoeken blijkt dat de Nederlandse bevolking in meerderheid positief staat ten opzichte van orgaandonatie. Toch blijken veel minder orgaandonaties plaats te vinden dan op grond van de opinieonderzoeken zou mogen worden verwacht. Dat vraagt om een verklaring.
Vroeger is wel beweerd dat de oorzaak lag in het ontbreken van specifieke wetgeving en de daarmee samenhangende onduidelijke status van het donorcodicil. Het wegnemen van die onduidelijkheid was een van de doelstellingen van de Wet op de Orgaandonatie van 1996. Die doelstelling is bereikt, maar daarmee was de schaarste niet voorbij.
Ook is geopperd dat het religieuze opvattingen waren die nabestaanden ervan weerhielden om toestemming te geven voor het uitnemen van organen uit overleden familieleden. Hiernaar is onderzoek verricht en de uitkomst daarvan is dat er weliswaar ultra-orthodoxe groeperingen zijn die orgaandonatie om religieuze redenen afwijzen, maar dat deze groepen zo klein zijn dat zij het totaalbeeld nauwelijks beïnvloeden. De algemene conclusie is dat godsdiensten niet vijandig staan ten opzichte van orgaantransplantatie en – donatie.
De laatste tijd wordt regelmatig de opvatting gehoord dat de verklaring van de discrepantie tussen publieke opinie en donatiepraktijk moet worden gezocht in het beslissysteem dat in de wet is vastgelegd. Ik zal dat in het kort schetsen. Daarvoor moet ik twee begrippenparen introduceren.
Om te beginnen is er het onderscheid tussen een toestemmingssysteem en een bezwaarsysteem. Volgens een toestemmingssysteem mag een orgaan pas worden verwijderd als daarvoor toestemming is gegeven, bij een bezwaarsysteem mogen organen worden uitgenomen als daartegen geen bezwaar is gemaakt. Dat is het eerste begrippenpaar. Het andere begrippenpaar heeft betrekking op de personen die toestemming kunnen geven of bezwaar kunnen maken. In een 'zuiver' systeem is het de a.s. donor zelf die, bij leven, toestemming kan geven of bezwaar kan aantekenen. Een 'onzuiver' systeem ruimt een plaats in voor de nabestaanden als de overledene zelf geen keuze heeft gemaakt. De keuze voor een beslissysteem wordt bepaald door het gezichtspunt dat doorslaggevend wordt geacht. Wie de autonomie van het subject als beslissend gezichtspunt kiest, zal opteren voor een zuiver toestemmingssysteem. Wie de rol van de nabestaanden belangrijk vindt, zal voor een van de onzuivere varianten kiezen. En wie het gaat om een zoveel mogelijk organen, kan kiezen voor een zuiver bezwaarsysteem, omdat dan het aantal personen dat bezwaar kan maken minimaal is.[11]
In Nederland is gekozen voor een onzuiver toestemmingssysteem. Dat betekent, in grote lijnen, dat iemand bij leven kan beslissen om donor te worden door zich te laten registreren of door een donorcodicil op te stellen. Als een overledene niet is geregistreerd en geen donorcodicil heeft opgesteld, is het aan de nabestaanden om te beslissen over donatie. In de praktijk is de invloed van de nabestaanden groter dan uit de systematiek blijkt: als iemand zich bij leven als potentiële donor heeft aangemeld, maar de nabestaanden maken bezwaar tegen de orgaanuitname, dan vindt – in strijd met het systeem – geen donatie plaats.
Dit systeem blijkt niet te kunnen voorzien in de vraag naar donororganen. Dat hangt hiermee samen dat slechts ongeveer 40% van de burgers hun keuze hebben laten registreren – en lang niet allemaal als donor – en de nabestaanden van niet-geregistreerden dikwijls donatie weigeren.
Op dit punt wordt de discrepantie duidelijk: nabestaanden vormen enerzijds de meerderheid van de bevolking die positief staat ten opzichte van orgaandonatie en zijn anderzijds tevens degenen die toestemming tot orgaanuitname weigeren als zij als nabestaanden worden aangesproken. Naar verluidt geven nabestaanden vaak als motivering voor hun weigering dat zij niet weten hoe de overledene over donatie dacht. In het verlengde hiervan wordt gepleit voor wijziging van het beslissysteem van een toestemmingssysteem in een bezwaarsysteem of een systeem dat iedereen dwingt een keuze te laten registreren. Dan immers, zo is de redenering, wordt het onmogelijk een weigering te baseren op onwetendheid omtrent de opvatting van de overledene.
Natuurlijk weet niemand of zo'n systeem zal leiden tot de beschikbaarheid van meer organen. Mensen dwingen tot een keuze kan ook tot gevolg hebben dat zij zich massaal als niet-donors laten registreren. Dat is een praktische kanttekening. Vanuit de ethiek en het recht is de observatie interessant dat nabestaanden die geen toestemming geven voor donatie, zich kennelijk wel genoodzaakt voelen daarvoor een motivering te geven. Bij een publieke opinie die pro-orgaandonatie is, resteert in geval van weigering dan geen ander argument[12] dan een beroep op onbekendheid met de voorkeur van de overledene.
De veronderstelling dat een wetswijziging die tot een keuze dwingt, deze argumentatieve vluchtroute afsnijdt en aldus nabestaanden inschikkelijker zal maken, lijkt mij argeloos. Beter zou kunnen worden geïnvesteerd in pogingen om te begrijpen waarom hier een discrepantie tussen zeggen en doen zichtbaar wordt. Begonnen zou kunnen worden met een nadere bezinning op de categorie 'nabijheid'. Kennelijk is het meedoen aan een opiniepeiling iets anders dan aangesproken worden als nabestaande. Sterker nog: kennelijk bén je als geënquêteerde burger iemand anders dan als nabestaande. Nabestaande-zijn betekent rouwen, de werkelijkheid leren zien en aanvaarden zonder de overledene, afscheid nemen van iemand die er tegelijkertijd nog wel en niet meer is. In ieder geval staat het op gespannen voet met beslissen inzake orgaandonatie, met regelen en organiseren en snel naar de OK. Nabijheid lijkt een wezenlijke categorie. Nabijheid tot het lijden van de patiënt om met donatie in te stemmen, nabijheid tot de overledene om voor donatie terug te schrikken.[13
Dit voorbeeld maakt duidelijk dat de discussie over de Wet op de Orgaandonatie en het beslissysteem een perspectief oplevert waarin morele en juridische aspecten zijn verweven. 
Het is goed dat er een wet over dit onderwerp is en het is belangrijk dat de werking ervan wordt geëvalueerd. Het is nodig om te blijven bedenken hoe wij onze overtuigingen tot recht willen transformeren en hoe verwante disciplines daarbij op elkaar kunnen worden betrokken zonder ze met elkaar te verwarren. In het geval van post-mortale orgaandonatie is dan niet te ontkomen aan de vraag hoe wij de categorie nabijheid willen duiden en waarderen. Ook het begrip autonomie zal met het oog op deze context moeten worden doordacht. Want waarom zou het vanzelfsprekend zijn dat mensen bepalen wat na hun overlijden moet of mag gebeuren met hun stoffelijke resten? Wie heeft eigenlijk zeggenschap over een overledene en waarom zouden we bij het doordenken van dit onderwerp niet uitgaan van degenen met wie elke regeling staat of valt: de nabestaanden? Zij zijn het toch voor wie het leven verder gaat en juist zij danken hun legitimatie aan de omstandigheid dat het hún dierbare was die is overleden. Zoals we ooit hebben ingezien dat het de voor-bestaanden zijn die gaan over het lot van de ongeborenen, zo zouden we tot de conclusie kunnen komen dat het de nabestaanden zijn die gaan over de bestemming van de overledenen. Het hoeft niet noodzakelijk zo te zijn, maar het is goed denkbaar.
Bij aanname dat de verhouding tussen ethiek en recht zinvol kan worden gedacht in het concept van de smalle en brede moraal, is de slotsom gevarieerd. De Rechtbank Den Haag lijkt in de passage over de voorkoming van zwangerschap niet eens toe te komen aan het probleem. Bij het thema vertegenwoordiging in de WGBO moet nogal diep worden gespit voordat het onderliggend concept zichtbaar wordt. Van de euthanasiewet en de Wet afbreking zwangerschap geldt dat het lijden van de patiënt en de nood van de zwangere vrouw overtuigende morele criteria opleveren, maar een onberispelijke wettelijke regeling is daarmee niet steeds gegarandeerd. Het probleem bij de Wet op de orgaandonatie lijkt te zijn dat de identificatie met de op transplantatie wachtende patiënt gemiddeld minder sterk is dan de intuïtief gevoelde verplichtingen jegens de overledene. Antigone is nooit ver weg. Onvoldoende begrip van de categorie nabijheid en een uitgedijd autonomie-concept staan in de weg aan het inzicht dat er in de brede moraal onvoldoende draagvlak is voor deze wettelijke regeling. 

Mijnheer de Rector Magnificus,
zeer gewaardeerde toehoorders,

Aan het einde van mijn oratie gekomen betuig ik gaarne mijn dank aan het College van Bestuur van de Universiteit Leiden en aan de Raad van Bestuur van het LUMC voor hetgeen zij hebben bijgedragen aan de totstandkoming van mijn benoeming. Ik kan u verzekeren dat ik deze leeropdracht in ernst en opgewektheid aanvaard en haar zowel beschouw als een opdracht tot 'lernen' als tot 'lehren'.

De leerstoel die ik vandaag officieel aanvaard, staat in dienst van het doordenken van vraagstukken waarin ethiek en recht en professioneel handelen elkaar ontmoeten en uitdagen. Geen van de drie gezichtspunten is per definitie dominant of doorslaggevend. Al denkend en argumenterend zullen we moeten proberen tot een beter begrip te komen van de vraagstukken die zich aandienen en soms wellicht tot een begin van een oplossing. Oplossingsgericht zou ik de discipline die deze leerstoel vertegenwoordigt niet willen noemen, maar evenmin gefixeerd op problemen. Ik zou eerder kiezen voor de typering begripsgericht waaraan ik de verwachting koppel dat naarmate het begrip voortschrijdt de kans toeneemt dat problemen zich laten formuleren onder het voorteken van hun oplossing.

Dames en heren,

Het liefst zou ik tot ieder van u het woord richten om in herinnering te roepen hoe fortuinlijk het is geweest dat onze wegen elkaar hebben gekruist. Als naaste familie, vrienden, promotores, collega's, studenten en gesprekspartners – niet weinigen in meerdere hoedanigheden – heeft u mij uiteindelijk op dit spreekgestoelte zien belanden. Ik hoop het spoedig weer te verlaten om met u de zoektocht naar het goede en het schone - en niet in de laatste plaats: het discours daarover - te vervolgen.
Het heeft iets van een traditie om aan het einde van een oratie geld en aandacht te vragen voor het vakgebied waarover de orator heeft gesproken. Ik sluit mij daarbij niet zonder meer aan. Van de wind kunnen wij niet leven, maar bij die weinig opzienbarende mededeling wil ik het vandaag wat betreft het geld laten. 
Zeker vraag ik uw aandacht, nu – nog even – en in de toekomst. De Sectie Ethiek en Recht van de Gezondheidszorg, de organisatorische gestalte waarin de leerstoel zich manifesteert, staat voor een vitale en ambitieuze groep die wil uitblinken in onderwijs, onderzoek en de consultatieve praktijk. Daarvoor zijn de betrokkenheid en de aanspreekbaarheid van velen nodig. Gelukkig hebben we in de korte tijd dat de sectie functioneert al veel weerklank gevonden. Op velen van u zullen wij een beroep blijven doen; voor velen van u zullen wij onze diensten beschikbaar houden. Met u zullen wij graag blijven samenwerken in de overtuiging dat ons doen en laten, ons denken en handelen niet alleen oorzaken heeft maar ook redenen.

U heeft er misschien op gewacht en uiteindelijk kan ik het ook niet vermijden: ik moet eraan herinneren dat het vandaag 11 november is. Daarmee bedoel ik: het is vandaag Sint Maarten. Van huis uit heb ik het niet meegekregen om met eerbied over heiligen te spreken, maar voor een heilige die door de eeuwen heen in aanzien heeft gestaan in het overwegend protestantse Noord-Nederland en naar wie bovendien de reformator Luther is genoemd, wil ik wel een uitzondering maken. Sint Maarten is bekend gebleven door het verhaal dat speelt in de tijd dat hij nog officier was in het Romeinse leger. Toen hij voor de poorten van Amiens een bedelaar tegenkwam die het zichtbaar koud had, zou hij met zijn zwaard zijn lange officiersmantel in twee helften hebben gesneden en de bedelaar een van de helften hebben gegeven. Onder verwijzing naar de verdelingsvraagstukken in de gezondheidszorg die de medische ethiek en het gezondheidsrecht mede hun actualiteit hebben gegeven, lijkt het mij gepast om deze leerstoel te aanvaarden onder verwijzing naar het model van Sint Maarten: samen delen.
Maar 11 november is ook om een andere reden een memorabele dag. Op 11 november 1918 werd de wapenstilstand van kracht die een einde maakte aan de Eerste Wereldoorlog. Als er een oorlog is geweest die de mensheid voorgoed de neiging had moeten benemen tot oorlog voeren, dan was het deze. De herinnering aan deze onvoorstelbare slachting scherpt ons in dat ethiek en recht ten diepste vredeswetenschappen zijn. Alleen als de wapens zwijgen, kunnen argumenten tellen.

Ik heb gezegd.


[1] Rechtbank 's-Gravenhage 21 juni 2005; LJN AT7856.

[2] NRC/Handelsblad 22 juni 2005.

[3] Ervan uitgaande dat er juist is geciteerd.

[4] Omwille van de overzichtelijkheid wordt in het navolgende niet gesproken over andere beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg; voor hen geldt mutatis mutandis dikwijls ook hetgeen voor de medische beroepsgroep geldt.

[5] Het middel werd ook aan niet-zwangere patiënten voorgeschreven, die daarvan ook ernstige en soms blijvende bijwerkingen ondervonden. Zie daarover het hoofdstuk Thalidomide of het optimisme in: Dunning AJ. Broeder Ezel. Over het onvermogen in de geneeskunde.Utrecht/Amsterdam (Bunge/Meulenhoff) 19836, 67-81.

[6] Berg JH van den. Medische macht en medische ethiek. Nijkerk (Callenbach) 19692, 47.

[7] In zekere zin samen met de Wet Medisch-wetenschappelijk Onderzoek met mensen (WMO) die het sluitstuk vormt op het terrein van het mensgebonden medisch-wetenschappelijk onderzoek.

[8] Dupuis HM. Over moraal. Amsterdam (Uitgeverij Nieuwezijds) 1998, 54.

[9] Leenen HJJ. Handboek gezondheidsrecht. Deel I. Rechten van mensen in de gezondheidszorg. Houten/Diegem (Bohn Stafleu Van Loghum) 20004, 20-21.

[10] Van de patiënten die wachten op een niertransplantatie wacht een aanzienlijk deel op een tweede (of daaropvolgende) transplantatie.

[11] De hoogste opbrengst aan organen is te behalen als van ieder beslissysteem wordt afgezien en bij wet wordt bepaald dat iedere overledene donor is, ongeacht wat de nabestaanden vinden en ongeacht wat de overledene zelf heeft gevonden.

[12] Afgezien van de religieuze argumenten die voor enkelen doorslaggevend zijn.

[13] Een ander aspect van de categorie 'nabijheid' tekent zich af in het artikel van Kompanje (1995), waar wordt gesignaleerd dat intensive care-verpleegkundigen die vaak met orgaandonatie te maken hebben vergeleken met andere gezondheidszorgprofessionals een geringere bereidheid hebben om zelf donor te worden.


Literatuur

Alexander S. They decide who lives, who dies. Medical miracle and moral burden of a small committee. Life Magazine, November 1962, 103-125.

Berg, JH van den. Medische macht en medische ethiek. Nijkerk (Callenbach) 19692.

Berghmans RLP. Bekwaam genoeg? Wils(on)bekwaamheid in geneeskunde, gezondheidsrecht en gezondheidsethiek. z.pl. (Nederlandse Vereniging voor Bio-ethiek) 2000.

Burg W van der, Ippel P (red). De Siamese tweeling. Recht en moraal in de biomedische praktijk. Assen (Van Gorcum) 1994.

Davies M, Naffine N. Are persons property? Legal debates about property and personality. Aldershot (Ashgate-Dartmouth) 2001.

Dunning AJ. Broeder Ezel. Over het onvermogen in de geneeskunde. Amsterdam-Utrecht (Meulenhoff-Bunge) 19836.

Dupuis HM. Over moraal. Amsterdam (Uitg. Nieuwezijds) 1998.

Gevers JKM, Friele RD. Beslissen over postmortale orgaandonatie: tussen toestemming en bezwaar. Nederlands Juristenblad 2004;79:2032-2037.

Habermas J. Recht und Moral. In: Habermas J. Faktizität und Geltung. Beiträge zur Diskurstheorie des Rechts und des demokratischen Rechtsstaats. Frankfurt am Main (Suhrkamp) 19944.

Habermas J. Recht en moraal. Twee voordrachten. Ingeleid door W. van der Burg en W. van Reijen. Kampen/Kapellen (Kok-DNB/Pelckmans) 1988.

Heijder A. Handhaaft de strafrechter maatschappelijke normen van behoren? In: Naar behoren. Doorwerking van maatschappelijke behoorlijkheid in het recht en verschuiving in opvattingen omtrent juridisch behoren. Zwolle (WEJ Tjeenk Willink) 1982.

Jenner KD, Wiegers GA (red). Transplantatie van organen en weefsels. Hoogwaardig technisch ingrijpen in het menselijk lichaam in het licht van godsdienst en levensovertuiging. Kampen (Kok) 2002.

Kompanje EJO. Postmortale orgaandonatie. Meningen van artsen en intensive care-verpleegkundigen. Medisch Contact 1995;50:385-388.

Kompanje EJO. Geven en nemen. De praktijk van postmortale orgaandonatie. Een kritische beschouwing. Utrecht (Van der Wees) 1999.

Leenen HJJ. Gezondheidsethiek en gezondheidsrecht, over de ontmoeting tussen ethici en juristen. In: Reinders JS, Dondorp WJ (red). 'Een mens moet van ophouden weten' In gesprek met Harry Kuitert. Baarn (Ten Have) 1994, 77-88.

Leenen HJJ. Handboek Gezondheidsrecht. Deel I: Rechten van mensen in de gezondheidszorg. Houten/Diegem (Bohn Stafleu Van Loghum) 20004.

Maris CW, Jacobs FCLM (red). Recht, Orde en Vrijheid. Een historische inleiding tot de rechtsfilosofie. Groningen (Wolters-Noordhoff) 1991.

Mulder H. Het medisch kunnen. Technieken, keuzen en zeggenschap. Assen (Van Gorcum) 1996.

Musschenga AW, Jacobs FCLM (red). De liberale moraal en haar grenzen. Recht, ethiek en politiek in een democratische samenleving. Kampen (Kok) 1992.

Steur JC van der. Grenzen aan rechtsobjecten. Een onderzoek naar de grenzen van objecten van eigendomsrechten en intellectuele eigendomsrechten. Deventer (Kluwer) 2003.

Sharpe VA, Faden AI. Medical harm. Historical, conceptual and ethical dimensions of iatrogenic illness. Cambridge (CUP) 1998.

Trappenburg MJ. Soorten van gelijk. Medisch-ethische discussies in Nederland. Zwolle (WEJ Tjeenk Willink) 1993.

Woltjer JJ. Recent verleden. Nederland in de twintigste eeuw. Amsterdam (Maarten Muntinga) 1994.

ZonMw. Evaluatie Wet op de orgaandonatie. Den Haag 2001.

ZonMw. Tweede evaluatie Wet op de orgaandonatie. Den Haag 2004.

Zwart H, Hoffer C. Orgaandonatie en lichamelijke integriteit. Een analyse van christelijke, liberale en islamitische interpretaties. Best (Damon) 1998.