Patiëntenfolder

Cutaan Lymfoom

Deze folder geeft u informatie over cutaan lymfoom in het LUMC en de behandeling hiervan. Het is goed om te beseffen dat iedere situatie anders is. Uw behandelaar bespreekt met u wat in uw situatie van toepassing is. 

Deze informatie is opgesteld door de afdeling(en) Huidziekten.

Onze zorg

Wat is Cutaan Lymfoom?

Een cutaan lymfoom is een vorm van huidkanker. Hierdoor ontstaan plekken op de huid. Deze plekken bestaan uit kwaadaardige witte bloedcellen, die onbeperkt groeien en zich snel delen.


Cutane lymfomen is een verzamelnaam voor verschillende vormen van huidlymfoom. Deze worden ingedeeld op basis van de snelheid waarmee de kwaadaardige cellen groeien:

  • indolente lymfomen (langzaam groeiend);
  • intermediate lymfomen (gemiddeld snelgroeiend);
  • agressieve lymfomen (snelgroeiend).

Verschijnselen

De klachten verschillen per vorm van cutaan lymfoom. 

Mogelijke klachten zijn:

  • jeuk;
  • roodheid;
  • schilfers;
  • bulten;
  • kale plekken.

Soms ontstaan huidafwijkingen die lijken op psoriasis. Dit is een veelvoorkomende, chronische huidaandoening. Hierbij ontstaan rode en zilverwitte schilferige verdikkingen van de huid. Deze plekken kunnen jeuken of pijnlijk zijn. 

Oorzaak

De oorzaak achter cutane lymfomen is in de meeste gevallen niet bekend. Er zijn geen erfelijke factoren of omgevingsfactoren bekend die het risico op deze vorm van huidkanker vergroten. 

Waarom u bij ons in goede handen bent

Cutane lymfomen komen weinig voor. Jaarlijks krijgen ongeveer 160 mensen deze diagnose. 
Wanneer een arts vermoedt dat u een cutaan lymfoom heeft, wordt u vaak verwezen naar het LUMC.  
Het LUMC is door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) benoemd tot expertisecentrum voor cutane lymfomen. We hebben onder meer speciale spreekuren voor patiënten met deze aandoening.  
  
Multidisciplinaire zorg  
Het LUMC is ook internationaal het expertisecentrum op het gebied van cutane lymfomen. We werken met een multidisciplinair team. Dit team bestaat uit specialisten van verschillende afdelingen. Denk bijvoorbeeld aan een dermatoloog, patholoog en radiotherapeut. Samen bekijken zij welke behandeling het beste past bij uw situatie. Zo is het mogelijk om elke patiënt een optimale behandeling te bieden.  
  
Wetenschappelijk onderzoek naar huidkanker  
Het LUMC doet veel onderzoek naar cutane lymfomen. Wij onderzoeken onder andere welke genetische afwijkingen een rol spelen bij het ontstaan van cutane lymfomen. Deze kennis helpt ons om de diagnostiek en behandeling verder te verbeteren.


Op deze manier wil de afdeling Huidziekten bijdragen aan betere behandelingen voor patiënten met cutane lymfomen. 


Wetenschappelijk onderzoek naar huidkanker 

Het LUMC doet veel onderzoek naar cutane lymfomen. Met dit onderzoek willen we meer kennis krijgen over deze aandoening. Hierdoor kunnen we de diagnostiek en behandeling verder verbeteren.  

We onderzoeken onder andere welke genetische afwijkingen een rol spelen bij het ontstaan van cutane lymfomen. Deze kennis helpt ons om de zorg voor patiënten verder te verbeteren. 

Diagnose

Heeft u een afwijkende plek op uw huid die u niet vertrouwt? Dan gaat u meestal eerst naar uw huisarts. 
Vermoedt de huisarts huidkanker? Dan verwijst deze u door naar het LUMC. 

In ons ziekenhuis werken medisch specialisten met jarenlange ervaring op het gebied van huidkanker.  
  
Eerste afspraak 
De huisarts verwijst u door naar de dermatoloog. U kunt meestal snel bij ons terecht. Op de dag van uw afspraak meldt u zich bij de balie van de polikliniek Huidziekten op B1-Q (routenummer 16). Iedere maandag is er een speciaal spreekuur voor patiënten met een mogelijk cutaan lymfoom. Een van onze gespecialiseerde dermatologen onderzoekt uw huid en stelt vervolgens een diagnose. 

Biopsie
Vermoedt de dermatoloog dat u een cutaan lymfoom heeft? Dan wordt een stukje weefsel weggehaald. Dit noemen we een biopsie. Hiervoor krijgt u een plaatselijke verdoving. De patholoog onderzoekt het weggehaalde weefsel en kijkt of er kankercellen aanwezig zijn.  
  
Zo kan de pathaloog vaststellen of er sprake is van huidkanker. In het geval van huidkanker kijkt de zorgverlener ook om welke vorm van huidkanker het gaat. Soms zijn aanvullende onderzoeken nodig, zoals: 

  • bloedonderzoek; 
  • een echo;
  • een MRI-scan.

Wanneer bij u een cutaan lymfoom wordt vastgesteld, blijft de dermatoloog uw vaste aanspreekpunt. 

Uitslag van het onderzoek

Zodra de uitslag van het biopt bekend is, krijgt u een afspraak met uw behandelend arts om de resultaten te bespreken. Meestal duurt dit een week. De arts bespreekt de uitslag met u en geeft uitleg over een eventueel behandelplan.  

Behandeling

Welke behandelingen zijn er mogelijk?

Specialisten voeren uw behandeling uit die veel ervaring hebben met cutane lymfomen. In overleg met u kijken de specialisten welke behandeling het beste bij uw situatie past.  

De behandeling hangt onder andere af van: 

  • het type huidlymfoom;
  • de grootte van de afwijkingen;
  • de plaats van de afwijkingen;
  • uw leeftijd;
  • uw lichamelijke conditie;
  • uw persoonlijke wensen.

Zo stellen de specialisten een behandelplan op maat op.  
   
Hormooncrèmes 
Heeft u een langzaam groeiend huidlymfoom in een vroeg stadium? Dan bestaat de behandeling meestal uit het smeren van hormooncrèmes. Hierin zitten corticosteroïden. Deze remmen de verdere ontwikkeling van kwaadaardige huidcellen. 
  
Lichttherapie 
Heeft u een langzaam of gemiddeld snelgroeiend huidlymfoom? Dan is een behandeling met ultraviolet licht mogelijk. Dit heet lichttherapie. Voor de behandeling krijgt u meestal een medicijn waardoor de kankercellen gevoeliger worden voor licht. Vervolgens vernietigt het ultraviolette licht de kankercellen. Deze behandeling krijgt u twee tot drie keer per week, totdat er sprake is van verbetering.  
  
Bestraling 
Is de huidlymfoom ontstaan op één plek? Dan is bestraling mogelijk. De bestraling vernietigt de kankercellen. Tegelijkertijd spaart deze behandeling zoveel mogelijk gezonde cellen. Hoeveel bestralingen nodig zijn, hangt af van het type tumor. Meestal zijn hiervoor twee tot tien behandelingen nodig. Woont u ver van het LUMC? Dan kunnen de bestralingen plaatsvinden in een ziekenhuis bij u in de buurt.

Chemotherapie 
Heeft u een huidlymfoom in een vergevorderd stadium? Dan krijgt u meestal chemotherapie. Dat gebeurt vaak via een injectie of tablet. Hierin zitten medicijnen die cellen doden of de celdeling remmen. Een opname in het ziekenhuis is bij deze behandeling niet nodig. U krijgt meestal een kuur. Een aantal dagen slikt u medicijnen, gevolgd door een paar weken zonder medicatie.  

Hoe kunt u zich op de behandeling voorbereiden?

Het krijgen van de diagnose huidlymfoom en het ondergaan van de behandeling kan zeer ingrijpend zijn. De zorgverleners zullen u zo goed mogelijk begeleiden en voorlichten. Om u goed voor te bereiden op uw afspraak, adviseren wij u het volgende: 

  • Het is mogelijk dat u vragen hebt. Schrijf uw vragen vooraf op. Zo vergeet u geen belangrijke vragen te stellen. 
  • Neem een recente medicatielijst mee. Zo weet de arts precies welke medicijnen u gebruikt. 
  • Weet u niet welke medicijnen u gebruikt? Dan kunt u een medicatielijst bij uw apotheek ophalen.
  • Neem bij uw bezoeken aan het ziekenhuis altijd iemand mee om u te ondersteunen en met u mee te denken.
  • Deze persoon kan u ondersteunen en meedenken tijdens het gesprek.  

Wat is de prognose?

De vooruitzichten hangen af van het stadium van de ziekte en het type cutaan lymfoom. Wanneer de aandoening beperkt blijft tot de huid, is deze vaak goed te behandelen. Zijn er uitzaaiingen buiten de huid aanwezig? Dan zijn de vooruitzichten meestal minder gunstig. Uw arts bespreekt uw persoonlijke situatie uitgebreid met u. 

Nazorg

Na uw behandeling in het LUMC blijven wij uw gezondheid volgen. U komt regelmatig op controle. Tijdens deze controles kijkt de zorgverlener of een behandeling aanslaat en of u goed herstelt. 

Welke specifieke nazorg kunnen we bieden bij deze aandoening?

De nazorg hangt af van de behandeling die u krijgt De eerste controle vindt meestal vier tot acht weken na de behandeling plaats. Tijdens deze afspraak onderzoekt de arts uw huid en de lymfeklieren in uw hals, oksels en liezen. De arts beantwoordt ook al uw vragen.

Waar moet u op letten na uw behandeling?

Controleer ook zelf regelmatig uw huid. Bekijk iedere twee tot drie maanden of u veranderingen opmerkt, zoals:

  • veranderingen in en rond het litteken van het verwijderde plekje;
  • nieuwe plekjes op de huid; 
  • veranderingen in al bestaande plekjes; 
  • zwellingen in bijvoorbeeld de hals, oksel of liezen;  
  • wondjes die niet genezen en pijnlijk blijven.

Neem binnen een week contact op met uw behandelaar als u een afwijkende plek of verandering opmerkt.

Behandelteam

Behandelteam

Bij de behandeling van cutane lymfomen in het LUMC is een aantal gespecialiseerde medewerkers betrokken. Het actuele behandelteam vindt u op onze website: XX.   

Meer informatie

Contact

Heeft u na het lezen van deze informatie nog vragen en/of opmerkingen?


Kijk op onze website voor onze contactgegevens: Polikliniek Huidziekten | LUMC