Dagbehandeling met mogamulizumab voor het Sézary syndroom

Wat gaat er vooraf aan het onderzoek of de behandeling?

Op de dagbehandeling worden patiënten opgenomen voor diverse behandelingen, waaronder infuustherapie met mogamulizumab. Bij een dagbehandeling gaat u altijd dezelfde dag nog naar huis.    

De afdeling Dagbehandeling is gelegen op afdeling J-08, looproute 684. Komt u door omstandigheden later naar uw afspraak op de dagbehandeling? Neem dan zo snel mogelijk contact op met de afdeling Dagbehandeling. 

Kortingskaart parkeergarage  
Als u gebruikmaakt van de parkeergarage en langer dan vier uur achter elkaar geparkeerd staat, komt u in aanmerking voor een kortingskaart. Vraag hiernaar bij de balie van de afdeling Dagbehandeling 

Rolstoelen  
U kunt een rolstoel gebruiken om van uw auto of de parkeerplaats naar de afdeling Dagbehandeling te komen. De rolstoelen staan bij de ingang van het ziekenhuis en in de parkeergarage op de begane grond. Voor de borg van de rolstoel heeft u een 2 euro munt nodig. De rolstoel kan tijdens uw opname op uw kamer blijven staan. 

Hoe kunt u zich voorbereiden?

Neem de volgende spullen mee:

• Uw identiteitsbewijs; 
• Uw inschrijfkaart van het LUMC als u eerder in het LUMC onder behandeling bent geweest; 
• Een bewijs van inschrijving bij uw zorgverzekeraar: de zorgpas of het polisblad; 
• Een actueel medicatieoverzicht. U kunt dit ophalen bij uw apotheek; 
• De medicijnen die u thuis gebruikt, in de originele verpakking; 
• Een dieetvoorschrift, als u dit heeft; 
• Eventueel een mobiele telefoon; 
• Eventueel iets om te lezen of andere dingen om de tijd door te komen.  
   

Wij adviseren u geen waardevolle eigendommen mee te nemen naar het LUMC. Wanneer u wel waardevolle eigendommen bij u heeft, kunt u deze bij afwezigheid in een kluisje doen. 

Hoe gaat het onderzoek / de behandeling in zijn werk?

Op de dag van opname meldt u zich op de afgesproken tijd bij de balie van de afdeling Dagbehandeling. Daarna kunt u plaatsnemen in de wachtkamer. De verpleegkundige haalt u op uit de wachtkamer en brengt u naar uw kamer. De verpleegkundige voert een kort opnamegesprek over uw situatie. U krijgt informatie over het verloop van uw opname gedurende de ochtend. Tijdens het opnamegesprek is er ruimte voor uw vragen over uw verblijf op de afdeling Dagbehandeling.

Tijdens het opnamegesprek vragen wij u een contactpersoon aan te wijzen. De zorgverlener belt deze persoon bij noodgevallen. Alleen deze contactpersoon mag de zorgverlener voorzien van informatie over uw situatie. Het is belangrijk dat uw contactpersoon bereikbaar is tijdens uw gehele dagopname in het LUMC.  

Toediening van medicatie   
Voordat gestart wordt met mogamulizumab, doorlopen de zorgverleners met u een aantal stappen. De verpleegkundige op de afdeling plaatst een infuus waarover de medicatie wordt gegeven. Ook neemt de verpleegkundige bloed af. De uitslagen van het bloedonderzoek zijn na ongeveer 1,5 uur bekend. In de tussentijd meet de zorgverlener uw hartslag, bloeddruk en lichaamstemperatuur.  

Daarnaast komt de zaalarts langs. De zaalarts luistert naar uw longen, hart en buik. Ook stelt de arts u enkele vragen over uw algehele conditie en eventuele klachten. De zaalarts regelt de zaken rondom het geven van de behandeling. Voor specifieke vragen over het huidlymfoom of het afgesproken behandelbeleid kunt u terecht bij de artsen van de polikliniek. 

Als alle metingen en uitslagen goed zijn, krijgt u akkoord voor de start van de medicatie.  

De medicatie bestaat uit:

• clemastine;
• paracetamol;
• mogamulizumab. 

Clemastine en paracetamol verkleinen de kans op een zeldzame allergische reactie. Dertig minuten later krijgt u mogamulizumab via het infuus. Het duurt ongeveer 1 tot 1,5 uur voordat het infuus klaar is. Bij de eerste toediening blijft u nog één uur op de afdeling nadat het medicijn is gegeven. Bij alle volgende keren mag u, als er geen problemen zijn geweest, direct na de infusie naar huis. De eerste maand krijgt u het infuus wekelijks. Daarna krijgt u het infuus om de week.

Waar moet u op letten direct na het onderzoek / de behandeling?

Gebruik uw eigen medicijnen zoals u gewend bent, tenzij uw behandelend arts u andere instructies heeft gegeven. 

Zijn er bijzonderheden over uw medicijnen? Dan leest u dit in uw oproepbrief van het LUMC.

Contact bij problemen na uw onderzoek/behandeling

Neem contact op met de polikliniek Huidziekten als u vóór uw dagopname klachten krijgt, zoals verkoudheid, koorts of rillingen. 

Neem ook contact op als u na de behandeling klachten krijgt die mogelijk een bijwerking van de behandeling zijn. 

Kijk op onze website voor onze contactgegevens:  Polikliniek Huidziekten | LUMC

Overig

Wat is mogamulizumab?
Mogamulizumab is een monoklonaal antilichaam dat zich richt op CCR4. CCR4 is een eiwit dat voorkomt op bepaalde T-cellen van de huid. Bij het Sézary-syndroom zijn deze T-cellen kwaadaardig en komt CCR4 vaker voor. Mogamulizumab bindt zich aan CCR4. Hierdoor wordt het afweersysteem gestimuleerd om deze kwaadaardige T-cellen aan te vallen en op te ruimen. 

Mogamulizumab is geregistreerd voor volwassenen met het Sézary-syndroom en mycosis fungoides. Het middel is bedoeld voor patiënten die eerder minimaal één andere systemische behandeling hebben gehad. 

Belangrijke aandachtspunten vóór de behandeling 

Allergieën en eerdere reacties op medicijnen 
Hoewel dit zelden voorkomt, kunt u allergisch zijn voor mogamulizumab. Vertel uw arts daarom welke allergieën u heeft. Geef ook door of u eerder reacties op medicijnen heeft gehad, zoals huiduitslag, benauwdheid of diarree. 

Verminderde afweer
Door uw ziekte is uw afweer verminderd. Mogamulizumab werkt niet alleen op tumorcellen, maar ook op afweercellen in de huid. Daardoor kan uw afweer verder afnemen. Vertel uw arts daarom als u ziek bent geweest voordat de behandeling start.  

Infectieonderzoek 
Voor de start van de behandeling controleert de arts of u een actieve infectie heeft met hepatitis B, hepatitis C of hiv. Ook onderzoekt de arts of u eerder een infectie met herpesvirussen heeft doorgemaakt, zoals HSV, VZV, EBV of CMV.  

Hartproblemen 
Vertel uw arts als u hartproblemen heeft. Deze informatie is belangrijk voor uw behandeling.  

Zwangerschap en kinderwens 
Mogamulizumab is niet geregistreerd voor kinderen en voor vrouwen die zwanger zijn, zwanger kunnen worden of borstvoeding geven. Mannen wordt geadviseerd anticonceptie te gebruiken tijdens de behandeling. Krijgt u op korte termijn een stamceltransplantatie? Dan wordt behandeling met mogamulizumab afgeraden. 

Autorijden 
Mogamulizumab heeft geen invloed op uw rijvaardigheid. Voelt u zich moe? Laat u dan rijden door iemand anders. 

Bijwerkingen van mogamulizumab 

Zoals elk medicijn kan ook mogamulizumab bijwerkingen veroorzaken. Niet iedereen krijgt deze bijwerkingen. Het is wel belangrijk dat u weet welke klachten kunnen optreden.  

Reacties tijdens het infuus 
Krijgt u tijdens het infuus één van onderstaande klachten? Waarschuw dan direct een arts of verpleegkundige:

• koorts;
• koude rillingen;
• hoofdpijn;
• misselijkheid;
• braken;
• duizeligheid;
• flauwvallen;
• jeuk;
• huidafwijkingen;
• kortademigheid;
• benauwdheid.  
  

Soms moet het infuus dan tijdelijk worden gestopt. Wanneer de klachten verdwenen zijn, kan het infuus meestal weer worden hervat.  

Ernstige bijwerkingen
Ernstige bijwerkingen komen zelden voor. In sommige gevallen besluit de arts om de behandeling niet opnieuw te starten. De arts onderzoekt dan waardoor de klachten zijn ontstaan. Bijvoorbeeld door een infusiereactie, een infectie, hartproblemen of het tumorlysissyndroom.  

Tumorlysissyndroom 
Een zeldzame bijwerking is het tumorlysissyndroom. Hierbij worden tumorcellen te snel afgebroken. 
U kunt daardoor klachten krijgen zoals:

• koorts;
• spierpijn;
• hoofdpijn.  
  

Heeft u dit eerder meegemaakt tijdens een behandeling? Neem dan contact op met uw behandelend arts. 

Veelvoorkomende bijwerkingen 
Veelvoorkomende, meestal minder ernstige, bijwerkingen zijn:

• vermoeidheid;
• verstopping van de darmen (obstipatie);
• gezwollen enkels;
• milde hoofdpijn.  
  

Afwijkingen in het bloed 
Tijdens de behandeling kunnen afwijkingen in het bloed ontstaan, zoals:

• bloedarmoede;
• een tekort aan bloedplaatjes;
• een tekort aan witte bloedcellen.  
  

Afwijkingen van schildklier of lever
Tijdens de behandeling kan de schildklier minder goed werken. Ook kunnen de leverwaarden tijdelijk verhoogd zijn. 

Een zeldzame maar ernstige bijwerking is hepatitis, een ontsteking van de lever. De arts controleert dit tijdens bloedonderzoek. 

Bewaren van mogamulizumab 
Mogamulizumab wordt op dit moment niet via een thuisinfuus gegeven. U krijgt de behandeling in het ziekenhuis. De apotheek van het LUMC bewaart de medicatie voor u. 

Patiënttevredenheid   
Wij vinden patiënttevredenheid erg belangrijk. We hopen dat u tevreden bent over uw verblijf op de afdeling Dagbehandeling. Bij de balie van de afdeling Dagbehandeling staat een zuil waar u de BeterMeter kunt invullen. Ook kunt u de BeterMeter thuis online invullen. De vragenlijst is vrijwillig en anoniem. Wij zijn benieuwd naar uw ervaringen op de afdeling Dagbehandeling. Daarom hopen we dat u een paar minuten de tijd neemt om ons van feedback te voorzien. Alvast hartelijk dank!