Ziekte van Huntington

Onze zorg

De ziekte van Huntington is een ongeneeslijke, erfelijke aandoening die bepaalde delen van de hersenen aantast. Het is bovendien een progressieve ziekte, wat betekent dat de symptomen steeds ernstiger worden. In het LUMC wordt u geholpen door artsen die jarenlange ervaring hebben met de ziekte van Huntington en die nauw samenwerken met andere specialisten. We zorgen dat u de juiste zorg krijgt of kunnen u zekerheid bieden bij de vraag of u een drager bent van de ziekte. Daarnaast doen we continu uitgebreid wetenschappelijk onderzoek, op zoek naar een behandeling voor de ziekte.

Landelijk expertisecentrum Huntington

Consult met de neuroloog

Om bij een zeldzame aandoening de juiste zorg te kunnen bieden, is vaak heel specifieke expertise nodig. Die expertise is meestal maar op een beperkt aantal plekken aanwezig. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft daarom een groep expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in Nederland erkend, zodat u als patiënt snel kunt zien waar u het beste terecht kunt. Het LUMC is erkend als expertisecentrum voor de ziekte van Huntington. Dat betekent dat u in Leiden wordt geholpen door gespecialiseerde artsen die jarenlange ervaring hebben met de ziekte van Huntington, zowel wat betreft zorg als met het testen op erfelijke aanleg. 

Multidisciplinaire teams

De ziekte van Huntington is een ziekte die een groot deel van het lichaam en het dagelijks functioneren beïnvloedt. De neuroloog handelt daarom niet alleen, maar altijd in samenwerking met specialisten van andere afdelingen. Samen zorgen zij dat u de juiste zorg krijgt. Deze samenwerking is erg waardevol en leidt aantoonbaar tot betere resultaten. Voor de ziekte van Huntington hebben we 2 van deze zogeheten multidisciplinaire teams:

  • Als u nog geen klachten heeft, maar wel een risico loopt omdat de ziekte van Huntington in uw familie voorkomt, kunt u terecht bij een multidisciplinair team dat bestaat uit een neuroloog, klinisch geneticus en een medisch psycholoog. Zij kunnen u alles over de ziekte vertellen en, als u dat wenst, onderzoeken of u drager van de ziekte bent. In dit geval kan uw huisarts het beste een verwijzing sturen naar onze polikliniek Klinische Genetica. 
  • Zit u in de begin-, midden- of late fase van de ziekte, dan komt u op de polikliniek Neurologie voor een uitgebreid onderzoek. Naast aandacht voor uw klachten en vragen, wordt er gekeken naar mogelijkheden voor zorg bij u in de buurt, vaak in samenwerking met gespecialiseerde (verpleeghuis-)zorginstellingen in Nederland.   

Wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Huntington

In het LUMC hebben we een lange traditie van wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Huntington. Met deze onderzoeken proberen we steeds meer te leren over de ziekte. Daar is een groot aantal afdelingen van het LUMC bij betrokken. We doen onder meer onderzoek naar de achtergrond van de aandoening, het ziekteverloop, betere behandelingen en definitieve genezing. Ook doen we mee met nationale en internationale onderzoeken en werken we nauw samen met andere expertisecentra. Aan sommige onderzoeken kunt u ook zelf meedoen. Zie voor meer informatie het tabje ‘Ons onderzoek’.


Wat is de ziekte van Huntington?
Wat zijn de symptomen van de ziekte van Huntington?
Wat is de oorzaak van de ziekte van Huntington?