Ziekte van Huntington

Onze zorg

De ziekte van Huntington is een ongeneeslijke, erfelijke aandoening die bepaalde delen van de hersenen aantast. Het is bovendien een progressieve ziekte, wat betekent dat de symptomen steeds ernstiger worden. In het LUMC wordt u geholpen door artsen die jarenlange ervaring hebben met de ziekte van Huntington en die nauw samenwerken met andere specialisten. We zorgen dat u de juiste zorg krijgt of kunnen u zekerheid bieden bij de vraag of u een drager bent van de ziekte. Daarnaast doen we continu uitgebreid wetenschappelijk onderzoek, op zoek naar een behandeling voor de ziekte.

Landelijk expertisecentrum Huntington

Consult met de neuroloogOm bij een zeldzame aandoening de juiste zorg te kunnen bieden, is vaak hele specifieke expertise nodig. Die expertise is meestal maar op een beperkt aantal plekken aanwezig. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft daarom een groep expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in Nederland erkend, zodat u als patiënt snel kunt zien waar u het beste terecht kunt. Het LUMC is erkend als expertisecentrum voor de ziekte van Huntington. Dat betekent dat u in Leiden wordt geholpen door gespecialiseerde artsen die jarenlange ervaring hebben met de ziekte van Huntington. Zowel met de zorg als met het testen op erfelijke aanleg. 

Multidisciplinaire teams

De ziekte van Huntington is een ziekte die een groot deel van het lichaam en het dagelijks functioneren beïnvloedt. De neuroloog handelt daarom niet alleen, maar altijd in samenwerking met specialisten van andere afdelingen. Samen zorgen zij dat u de juiste zorg krijgt. Deze samenwerking is erg waardevol en leidt aantoonbaar tot betere resultaten. Voor de ziekte van Huntington hebben we 2 van deze zogeheten multidisciplinaire teams:

  • Als u nog geen klachten hebt, maar wel een risico loopt omdat de ziekte van Huntington in uw familie voorkomt, kunt u terecht bij een multidisciplinair team dat bestaat uit een neuroloog, klinisch geneticus en een medisch psycholoog. Zij kunnen u alles over de ziekte vertellen en, als u dat wenst, onderzoeken of u drager van de ziekte bent. 
  • Zit u in de begin-, midden- of late fase van de ziekte, dan komt u op de polikliniek Neurologie voor een uitgebreid onderzoek. Alle gegevens worden opgeslagen en beoordeeld door een multidisciplinair team dat tevens samenwerkt met het Huntington-expertisecentrum Topaz Overduin in Katwijk. 

Samenwerking met Topaz 

Topaz Overduin in Katwijk is onderdeel van zorgorganisatie Topaz. We werken nauw samen met de specialisten van Topaz, zoals fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten. Samen met hen stellen we een behandelplan op dat is afgestemd op uw situatie. Dat betekent overigens niet automatisch dat de zorg bij Topaz Overduin in Katwijk plaatsvindt. We proberen de zorg juist altijd zo dicht mogelijk bij uw eigen woonplaats te organiseren.  

Wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Huntington

In het LUMC hebben we een lange traditie in het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Huntington. Via deze onderzoeken proberen we steeds meer te leren over de ziekte. Daar is een groot aantal afdelingen van het LUMC bij betrokken. We doen onder meer onderzoek naar de achtergrond van de aandoening, het ziekteverloop, betere behandelingen en definitieve genezing. Ook doen we mee met nationale en internationale onderzoeken en werken we nauw samen met andere expertisecentra. Aan sommige onderzoeken kunt u ook zelf meedoen.


Wat is de ziekte van Huntington?
Wat zijn de symptomen van de ziekte van Huntington?
Wat is de oorzaak van de ziekte van Huntington?