Thuishemodialyse

Deze informatie is opgesteld door de afdeling(en) Nierziekten

Niercentrum van het LUMC onderzoekt en behandelt mensen  met (complexe) nierproblemen. Het is een innovatief centrum waar onder andere nierfunctievervangende behandelingen aangeboden worden. Dit kan plaatsvinden op het centrum  (Dialyse afdeling) of bij u thuis. Wij vinden het belangrijk om dialysezorg dichtbij de woonplaats of bij u thuis aan te bieden. Daarom kent de Dialyse afdeling van het Niercentrum drie vormen namelijk; centrumhemodialyse, peritoneaal dialyse en thuishemodialyse. 

Deze brochure is bedoeld voor (toekomstige) thuishemodialysepatiënten. Thuishemodialyse heeft veel voordelen. Thuis is het rustiger, vertrouwder en comfortabeler. Het bespaart u veel reistijd, waardoor u meer tijd over heeft voor andere dingen. Daarnaast resulteert het in lagere zorgkosten. 

In deze brochure vindt u antwoord op de vragen die u wellicht heeft over thuishemodialyse. Thuishemodialyseren, is dat voor mij weggelegd? Wat heb ik nodig om thuis te kunnen hemodialyseren? Op wie kan ik terugvallen in geval van  nood? 

Mocht u toch nog vragen hebben over thuishemodialyse na het lezen van deze folder, neem dan gerust contact op met één van onze medewerkers. Verwijzing naar het Niercentrum kan worden geregeld via de huisarts of via een internist van een ziekenhuis.

Thuishemodialyse

Thuishemodialyse betekent vaak dat u als patiënt een grote eigen inbreng heeft in uw eigen behandeling en dat u een goed inzicht krijgt in uw ziekteproces. Wij vinden het belangrijk dat u als patiënt betrokken bent bij uw eigen behandeling. De door ons geboden zorg is dan ook gebaseerd op samenwerking en gelijkwaardigheid tussen u en de medewerkers van het Niercentrum. 
Het Niercentrum biedt de volgende vormen van thuishemodialyse:

Thuishemodialyse met partner 
In dit geval krijgt u op het Niercentrum een opleiding om de hemodialyses zelfstandig thuis te kunnen uitvoeren. Aan het einde van de training komt ook uw partner mee in training. Indien gewenst kan het laatste gedeelte van de training thuis plaatsvinden. Na afronding kunt u thuis de dialysebehandelingen samen uitvoeren. 

Thuishemodialyse met verpleegkundige
Ook hierbij krijgt u de opleiding voor thuishemodialyse op het Niercentrum. Zodra de opleiding klaar is, krijgt u enkele verpleegkundigen toegewezen. 
Zij komen voor de dialyse bij u thuis en assisteren u gedurende de dialysebehandeling. 

Thuishemodialyse met meerzorg 
Hierbij is er sprake van gedeelde verantwoordelijkheid tussen patiënt en verpleegkundige. U krijgt een aangepaste training en er wordt samen met u gekeken welke handelingen u zelf kunt doen en wat door de verpleegkundige gedaan kan worden. 

U wordt opgeleid door verpleegkundigen van de Dialyse afdeling. Ook de logistieke organisatie van de thuishemodialyse wordt door de Dialyse afdeling uitgevoerd. De medische controles en de begeleiding worden door de nefroloog en/of verpleegkundig specialist gedaan. Switchen tussen vormen is ook mogelijk, indien de situatie dit toelaat. Bijvoorbeeld van zelfstandig naar meerzorg of in de loop der tijd van meerzorg naar zelfstandig.

Kan iedereen thuis dialyseren?

Ja, tenzij het uit medisch en/of verpleegkundig oogpunt niet verantwoord is om thuis te dialyseren. Bijvoorbeeld wanneer u ernstige bijkomende ziekten heeft waardoor de dialyses niet stabiel verlopen. 

Keuze voor thuishemodialyse

Er zijn een aantal (sociale) factoren die bepalend zijn of er gekozen wordt voor thuis- of centrumdialyse. 

Bent u de (lange) reistijden en het wachten op de taxi beu? Door het thuishemodialyseren worden de wacht- en reistijden tot een minimum beperkt. Het zorgt ervoor dat de betrokkene zichzelf als minder ziek ervaart. Uit verschillende onderzoeken blijkt dat mensen die thuis dialyseren zich over het algemeen beter voelen en minder last van mogelijke complicaties hebben. 

Sommige mensen vinden het niet prettig om telkens weer geconfronteerd te worden met het ziekenhuis en kiezen daarom bewust voor thuishemodialyse. Dit geeft een grote mate van zelfstandigheid. Wanneer u thuis dialyseert kunt u de dialysetijden en -dagen aanpassen aan uw eigen leef- en werkpatroon. Thuis bent u namelijk niet afhankelijk van roostertijden die op de Dialyse afdeling worden gehanteerd. 

Om thuis te kunnen dialyseren is er wel een geschikte ruimte nodig. Wanneer u thuishemodialyse gaat doen is (minimaal) één vierkante meter ruimte naast uw bed al voldoende om te kunnen dialyseren.

Huisaanpassing

Om thuis te kunnen dialyseren moeten er bepaalde aanpassingen gemaakt worden. Dit geldt zowel voor de dialyse op de slaapkamer als dialyse in een andere ruimte in het huis. De aanpassingen bestaan onder meer uit het aanleggen van krachtstroom en waterleidingen. Voor de vloer wordt gemakkelijk te reinigen materiaal geadviseerd. 

Voordat u thuis gaat dialyseren komt een technicus van VieCuri bij u langs om een gedetailleerd plan op te stellen. Op grond van de tekening worden er offertes aangevraagd en een begroting gemaakt. 

VieCuri vraagt vervolgens bij uw ziektekostenverzekering aan om de huisaanpassing te vergoeden. De aanpassing wordt uitgevoerd zodra er toestemming is van de ziektekostenverzekeraar. De huisaanpassing wordt in opdracht van VieCuri uitgevoerd. 

Onkostenvergoedingen 

Thuishemodialyse brengt extra kosten met zich mee (o.a. elektriciteit, water en verwarming). Afhankelijk van uw zorgverzekeraar krijgt u een onkostenvergoeding.

Opleiding

Als u voor thuishemodialyse heeft gekozen vindt er een training plaats op de Dialyse afdeling. Wij gaan ervan uit dat (bijna) iedereen in staat is om de training voor thuishemodialyse te volgen. Een speciale vooropleiding is hiervoor zeker niet nodig. De training duurt ongeveer 12 weken, de opleidingsduur kan per persoon iets verschillen. De training vindt plaats tijdens de uren die u dialyseert op de Dialyse afdeling. 

Trainingsprogramma

Tijdens de training bekijken onze opleidingsverpleegkundigen samen met u hoe het trainingsprogramma wordt aangeboden. Door de trainingen krijgt u steeds meer inzicht in het dialyseproces en leert u zelf de machine op te bouwen en alarmen op te lossen. Door theorie en praktische oefening zult u de dialysebehandeling, en wat er bij komt kijken, steeds zelfstandiger gaan uitvoeren. 

Voldoende kennis om te handelen

Tijdens de training zetten wij ons in om met u als patiënt het maximaal mogelijke gedurende de training te bereiken. Het programma passen we aan naar uw mogelijkheden en omstandigheden. Het is denkbaar dat iemand vanwege bijvoorbeeld gewrichtsklachten het opbouwen niet kan uitvoeren. Deze handeling kan dan worden overgenomen door de partner of de verpleegkundige. Het zelf aanprikken van de shunt heeft de voorkeur, maar is geen voorwaarde om thuis te kunnen hemodialyseren. 

Voor ons is het van groot belang dat u weet wat er gebeurt tijdens de dialysebehandeling en dat u over voldoende kennis beschikt om te kunnen handelen. U bent als thuispatiënt immers verantwoordelijk voor uw eigen behandeling. Dit geldt ook als u voor de behandeling met verpleegkundige kiest. Iedere patiënt krijgt aan het begin van de training een opleidingsboek dat later als naslagwerk gebruikt kan worden. 

Huiskamerfase

Aan het einde van de thuishemodialyse training is er een huiskamerfase op de Dialyse afdeling. Dat wil zeggen dat u met uw partner in een aparte kamer dialyseert, waarbij geen verpleegkundige aanwezig is. Bij problemen in deze fase zoekt u telefonisch contact met de verpleegkundige of arts, net zoals dit in thuissituatie zou gaan. Als dit allemaal goed gaat, gaat u daadwerkelijk thuis dialyseren. 

Naar huis met partner of verpleegkundige

Wanneer u kiest voor thuishemodialyse kunt u dit doen met eigen partner of verpleegkundige. Kiest u voor thuishemodialyse met  uw partner dan komt deze aan het eind van de training mee in opleiding. 
Er wordt geoefend met het aan- en afsluiten evenals met eventuele calamiteiten en alarmen. Gaat u met een verpleegkundige thuishemodialyseren dan wordt er ook in de huiskamerfase geoefend. De verpleegkundige heeft bij VieCuri een huisopleiding gehad, gericht op het assisteren van de patiënt bij thuishemodialyse. 

Bevoorrading en Technische dienst

Alle meubels en materialen die nodig zijn voor een dialyse zoals: de dialysemachine, de dialysestoel, een bedtafel krijgt u in bruikleen van VieCuri. De (wegwerp)materialen, die nodig zijn voor de dialysebehandeling, worden bij u thuis gebracht. Hiervoor vult u een lijst in die u naar VieCuri stuurt. 

VieCuriVitaal,
Merseloseweg 130 
5801 CE Venray 
Telefoonnummer 0478-52 27 77 

Aan de hand van deze lijst wordt de voorraad bij u thuis aangevuld. Bij problemen aan de dialysemachine komt iemand van de Technische Dienst van VieCuri bij u langs, evenals voor het periodieke onderhoud aan de machine. 

Eerste hemodialyse thuis

De eerste hemodialyse thuis wordt nog uitgevoerd onder begeleiding van de opleidingsverpleegkundige van het LUMC. 
Tijdens de tweede dialyse thuis heeft u  alleen telefonisch contact met de opleidingsverpleegkundige. Tijdens de training wordt besproken wie u kunt bellen bij welke calamiteiten en dit staat tevens omschreven in het trainingsboek.

Voor alle thuishemodialyse patiënten zijn verpleegkundigen, een diëtist en een medisch maatschappelijk werker beschikbaar. Zij onderhouden elk op hun gebied contact met u als patiënt. 

De periodieke controle vindt plaats door middel van een polikliniekbezoek op het Niercentrum van het LUMC. Voor meer informatie kunt u altijd telefonisch contact opnemen of u kunt ons mailen: THD@lumc.nl 

Nierpatiëntenorganisaties

De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) is een vereniging voor en door mensen met een verstoorde nierfunctie of mensen die een niertransplantatie hebben ondergaan. De vereniging werkt voor patiënten, voor hun ouders en voor hun partners. Daarnaast geeft de Nierpatiënten Vereniging Nederland ondersteuning aan zelfstandige, regionale dialyseverenigingen. 

Ook het LUMC heeft een nierpatiëntenvereniging, genaamd Diavaria. De vereniging behartigt de algemene belangen van nierpatiënten. Diavaria organiseert onder andere kookmiddagen en themamiddagen. De activiteiten zijn gericht op informatie, voorlichting, ontspanning, contactbevordering, vergroting van eigen mogelijkheden, uitwisseling van kennis en ervaringen. 


Uw actieve deelname in de vereniging wordt op prijs gesteld, aangezien uw mening over de behandeling of organisatie een bijdrage kan leveren aan een betere zorgverlening. 
U kunt lid worden van de vereniging. Het lidmaatschapsformulier kunt u ophalen bij de ontvangstbalie van het Niercentrum of downloaden via www.diavaria.nl. 

De Nierstichting is een stichting die zich inzet voor een toekomst met zo min mogelijk nierziekten, een betere kwaliteit van leven met daarbij betere en effectievere behandelmethoden voor nierpatiënten. Zij geven daarop diverse manieren invulling aan. Zo investeren zij in wetenschappelijk onderzoek en maken zich sterk voor een blijvende oplossing voor de lange wachttijden voor donornieren en geven financiële en sociale hulp aan nierpatiënten.

Contactgegevens

Dialyse afdeling - locatie J8-P
Albinusdreef 2
Postbus 9600
2300 RC  LEIDEN

Website: http://www.lumc.nl/con/1030/

Openingstijden en bereikbaarheid Dialyse afdeling

De Dialyse afdeling is open van maandag tot en met zaterdag van 07.30 tot 21.45 uur en is telefonisch bereikbaar onder nummer 071 - 526 1960. De deuren zijn open van 07.00 uur tot 18.00 uur, daarna wordt de deur open gedaan via een beloproep.

Dialyse gerelateerde klachten

Buiten eerdergenoemde tijden is een dienstdoende internist voor spoedeisende klachten oproepbaar via de afdeling Spoedeisende Hulp onder nummer 
071 - 526 2025. 

Niet-dialyse gerelateerde klachten

U dient contact op te nemen met uw huisarts. Deze kan desgewenst contact opnemen met de dienstdoende internist via de Spoedeisende Hulp van het LUMC.

Bij geen gehoor kunt u contact opnemen met het algemene nummer van het LUMC 071 - 526 9111. 

Mei 2015